Inizio il biologico

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Eleanor Rigby
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Inizio il biologico

Messaggio da Eleanor Rigby »

Ciao a tutti,
è un bel po' che non scrivo sul forum. Scusate la mia assenza, ma è perché sono stata impegnata con la laurea, che finalmente è arrivata scorsa settimana 8) 8) 8)
Nel frattempo ho cercato di concentrarmi il meno possibile sull'artrite anche se purtroppo è sempre attiva. A gennaio mi avevano prescritto la ciclosporina e nonostante trattenga un po' il gonfiore del ginocchio, tuttavia non va bene. Le analisi hanno molti valori sballati, tra cui la Ves che per la prima volta è arrivata a 90, cosa mai successa, solitamente era sui 30 o minore di 20. Sentivo infatti di stare meno bene nell'ultimo mese, le ginocchia non mi reggono e il bacino mi fa male continuamente.
Stamattina ho fatto la visita e hanno deciso di prescrivermi il biologico REMICADE. Mi è stato fatto scegliere se farlo per infusione in ospedale o classica puntura. Valutando un po' ci siamo accordati sulla prima modalità e così domani mattina si inizia. La reumatologa mi ha detto che l'infusione ha un effetto più veloce e quindi domani potrei già stare meglio : Love : : Love :
Non vedo l'ora! sono un po' in ansia ma la reumatologa è stata così dolce e ottimista che mi ha influenzato tantissimo e mi fa solo ben sperare ^^
Un bacione a tutti,
Ele
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.


Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]

"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
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antaniantano
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Re: Inizio il biologico

Messaggio da antaniantano »

ciao!!!!!!!!!mi chiamo michele e anche io ho iniziato da poco il biologico(humira).....dobbiamo essere ottimisti,dai!!!!! ti auguro di ottenere ottimi e rapidi risultati!!!ciaooooooo :)
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rosaria1956
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Re: Inizio il biologico

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ELEANOR E COMPLIMENTI INNANZITUTTO PER LA TUA LAUREA : Thumbup :
IN COSA TI SEI LAUREATA? :) : Love : : Love :
IN BOCCA AL LUPO PER L NUOVA TERAPIA, TI AUGURO DAVVERO CHE TU POSSA COMINCIARE A STARE MEGLIO PRESTISSIMO!!!!!
FACCI SAPERE NEI PROSSIMI GIORNI COME VANNO LE COSE. : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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gnoma82
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Re: Inizio il biologico

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Eleonor!!!
Congratulazioni per la laurea!!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
e in bocca al lupo per la nuova terapia!
Un abbraccio

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Meggy_34
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Re: Inizio il biologico

Messaggio da Meggy_34 »

Ciao Ele!!!!!!
In realtà con te non ho mai perso i contatti : RedFace : ma è bello rileggerti anche qui e soprattutto leggere che forse è la volta buona che imbroccano il farmaco : Chessygrin : Ti faccio un enorme in bocca al lupo, un po' in ritardo, ma con il cuore : Love :
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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mammona
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Re: Inizio il biologico

Messaggio da mammona »

Ciao Ele! Supercomplimenti per la laurea!! : book : : Yahooo : : Smartass : : Groupwave :
Finalmente qualcosa si muove! Forse questo è un anno buono per te, laurea e remissione di tutti i malanni con il bio!
In bocca al lupo, in c..alla balena, in groppa alla formica..ecc ecc....affinchè finalmente tu stia bene!
Facci sapere!
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
roberto
Messaggi: 26
Iscritto il: 28/02/2010, 18:42
Località: Ancona

Re: Inizio il biologico

Messaggio da roberto »

Complimenti per la laurea. E vedrai che questo trattamento ti darà tanti benefici... Tranquilla.

Ciao

rob
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Inizio il biologico

Messaggio da Silvia »

IN BOCCA AL LUPO PER IL BIOLOGICO : Thumbup :


COMPLIMENTI PER LA LAUREA 8) : Yahooo : :P

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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Eleanor Rigby
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Re: Inizio il biologico

Messaggio da Eleanor Rigby »

Grazie mille a tutti!!! sapete sempre dare una grande carica : Love : : Love :
Due giorni fa ho fatto la prima infusione. All'inizio mi hanno iniettato 100 mg di cortisone per evitare reazioni allergiche. Sono quindi poi passati all'infusione vera e propria. E' andato tutto tranquillamente, nessuna reazione strana a parte una forte stanchezza e un po' di confusione mentale : Rolleyes :
Oggi non va male, riesco già a sopportare di più lo stare in piedi per diverso tempo. Mi chiedo solo se sia per il cortisone o già per il biologico...non saprei. Tra una decina di giorni tornerò per la prossima infusione.
Un bacione caro forum : Love : : Love :
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.


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giovigio
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Re: Inizio il biologico

Messaggio da giovigio »

CIAO ELE, COMPLIMENTI PER LA LAUREA, E PER IL RESTO INCROCIO DA FORUM XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX, BACI GIO' : Thumbup :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: Inizio il biologico

Messaggio da rosaria1956 »

Eleanor il biologico magari non inizia a dare effetto così presto, certo la botta di cortisone ti ha anche aiutato (succede anche a me quando faccio l'infusione di Rituximab e mi infondono prima i 100 mg. di cortisone.....il giorno dopo saltello come un grillo : Chessygrin : )
Ma vedrai che non tarderanno a sentirsi i benefici anche del solo farmaco : Thumbup :
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fiorell
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Re: Inizio il biologico

Messaggio da fiorell »

ciao,
complimenti per la laurea!!

non preoccuparti con il biologico spero proprio che la tua situazione migliorerà!!! anche io sono in cura con Humira e da quando l'ho iniziato non ho più nessun problema!! Spero continuare così e che tu possa associarti a quelli che stanno bene(anche se in cura)!!! ciao ciao fiorella
L'importante è non smettere di fare domande... A. EINSTEN
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sakura59
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Iscritto il: 28/07/2009, 0:29

Re: Inizio il biologico

Messaggio da sakura59 »

CIAO CARISSIMA ELEANOR E........
Immagine ...UN BEL TRAGUARDO RAGGIUNTO...TI AUGURO CHE SIA SOLO IL PRIMO DI UNA CARRIERA BRILLANTE...E IN BOCCA AL LUPO PER LA TUA TERAPIA :)
Mai nessuna notte è tanto lunga da non permettere al sole di sorgere.


Nella vita ci sono cose per cui vale la pena di lottare fino in fondo.Tu ne vali la pena.

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Nuvola e Piccola
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Eleanor Rigby
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Iscritto il: 17/10/2009, 9:02

Re: Inizio il biologico

Messaggio da Eleanor Rigby »

In effetti penso che i benefici ora derivino più dal cortisone! infatti la prima settimana sono stata molto bene, adesso invece sento di nuovo male al bacino e il ginocchio impacciato, però riesco a stare in piedi senza avvertire particolare dolore alle ginocchia, di questo sono contenta. E mercoledì mi aspetta la seconda infusione!
La questione del cortisone però mi fa venire un pò di dubbi. Non me ne intendo, ma 100 mg di dose per endovena non sono tanti? chiedo soprattutto a te Rosaria che fai una terapia simile...sono una dose tale da far risentire degli effetti collaterali, come gonfiore, osteoporosi, ... ?
Chiedo perché la mia speranza è di smettere il cortisone, ma questa terapia lo richiede necessariamente per evitare reazioni allergiche. E' vero che dalla quarta infusione dovrò prenderlo "solo" ogni due mesi... però mi sembra comunque tanto. Invece le punture che ci si fa da soli non lo richiedono. Spiegherò questo mio dubbio anche alla mia reum mercoledì che la vedo.

Grazie ancora a tutti : Love :
Mi sto godendo finalmente il riposo post-laurea... sto battendo il record di dormite più lunghe in assoluto! però ho già voglia di rimettermi sotto e darmi da fare nella ricerca di un lavoro : Thumbup :
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Re: Inizio il biologico

Messaggio da rosaria1956 »

CARA ELEANOR, NEL CASO DEL RITUXIMAB IL PROTOCOLLO PREVEDE UNA "PREMEDICAZIONE" CON UNA DOSE DA 100 MG DI CORTISONE SOMMINISTRATO VIA FLEBO IN 250 ML DI SOLUZIONE FISIOLOGICA ED UNA ANTISTAMINICO SEMPRE VIA FLEBO ED IN 250 ML DI SOLUZIONE FISIOLOGICA E DEL PARACETAMOLO (TACHIPIRINA) QUESTO NON PER DARE BENEFICIO ALLA MALATTIA, MA PERCHE' IL RITUXIMAB PUO' PROVOCAE GRAVI EFFETTI COLLATERALI IN CORSO DI INFUSIONE ED ANCHE RIALZI BRUSCHI DELLA TEMPERATURA, ECCO IL PERCHE' DI QUESTA PREMEDICAZIONE, TALE PROTOCOLLO DEVE ESSERE OBBLIGATORIAMENTE OSSERVATO AD OGNI INFUSIONE.
NEL CASO INVECE DELLA INFUSIONE DI REMICADE, LEGGO DALLA SCHEDA EMEA CHE "POSSONO" ESSERE SOMMINISTRATI CORTISONICI OPPURE ANTISTAMINICI PER PREVENIRE REAZIONI ALLERGICHE:
http://www.ema.europa.eu/humandocs/PDFs ... h240it.pdf
QUINDI PUO' ANCHE DARSI CHE UNA VOLTA ACCERTATO CHE IL FARMACO NON TI DA' REAZIONI, NON TI DARANNO PIU' IL CORTISONE....MA QUESTO PUOI CHIEDERLO ALLA TUA REUM CHE TI SARA' PIU PRECISA DI ME PERCHE' IO NON HO MAI UTILIZZATO IL REMICADE.
IN MERITO AL DOSAGGIO DI 100 MG. E' QUESTO UN DOSAGGIO PER EVITARE REAZIONI ALLERGICHE NON UN DOSAGGIO TERAPEUTICO, TI GARANTISCO CHE 100 MG TUTTI INSIEME NON TI FARANNO GONFIARE A DIFFERENZA DI 10/15 MG PER MESI E MESI TUTTI I GIORNI : Chessygrin :
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Eleanor Rigby
Messaggi: 72
Iscritto il: 17/10/2009, 9:02

Re: Inizio il biologico

Messaggio da Eleanor Rigby »

Grazie per la risposta!!!
hai compreso la mia paura ^^ Sto tranquilla adesso : Love :
Gonartrite ginocchio sinistro da Luglio 2008. Dopo un anno diagnosi di spondiloartrite psoriasica con HLA B27 positivo. Un intervento di sinoviectomia artroscopica senza successo, provato Plaquenil, Mtx, ciclosporina, accompagnati da Deltacortene e FANS.
Poi Remicade, ha funzionato per un anno. Dal 2012 sono in cura con Simponi e Deltacortene.


Animalista e vegana
"L’empatia per il più piccolo degli animali è una delle più nobili virtù che un uomo può ricevere in dono." [Charles Darwin]

"A quanti uomini, presi nel gorgo d'una passione, oppure oppressi, schiacciati dalla tristezza farebbe bene pensare che c'é sopra il soffitto il cielo, e che nel cielo ci sono le stelle. Anche se l'esserci delle stelle non ispirasse a loro un conforto religioso, contemplandole, s'inabissa la nostra inferma piccolezza, sparisce nella vacuità degli spazii, e non può non sembrarci misera e vana ogni ragione di tormento."["Quaderni di Serafino Gubbio operatore", Pirandello]
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