Sono Milena... mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Meggy_34
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da Meggy_34 »

Milly scusami..... ho letto solo ora i tuoi aggiornamenti perchè raramente entro nel libro degli ospiti di iscritti non nuovissimi : Hurted : mea culpa... scusami : Sorry! : ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto e spero che tu e la tua mamma veniate a capo dei vostri malanni il più presto possibile : Love : : Nar : un abbraccio grandissimo
Meggy

Artrite psoriasica, sindrome da anticorpi antifosfolipidi, emicrania con e senza aura

DISTRUGGI PURE I TUOI SOGNI, MA NON PROVARCI NEMMENO A ROVINARE I MIEI..

Sei un'inguaribile romantica, un po' isterica, però simpatica.. certo unica..

e .. se hai bisogno e non mi trovi cercami in un sogno..

L'universo ci aiuta sempre a lottare per i nostri sogni, per quanto sciocchi possano sembrare. Perchè sono i nostri, e solo noi sappiamo quanto ci costa sognarli. P COELHO
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Meggy_34 ha scritto:Milly scusami..... ho letto solo ora i tuoi aggiornamenti perchè raramente entro nel libro degli ospiti di iscritti non nuovissimi : Hurted : mea culpa... scusami : Sorry! : ti faccio un grande in bocca al lupo per tutto e spero che tu e la tua mamma veniate a capo dei vostri malanni il più presto possibile : Love : : Nar : un abbraccio grandissimo
Tranquilla Meggy! è impossibile seguire tutti, l'importante è essere gruppo!
Grazie e crepi il lupo
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oriana61
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da oriana61 »

ciao milly sono oriana
mi hai dato il benvenuto ricordi?
sono venuta a leggere la tua soria
mi dispiace tanto per tutto quello che stai passando
comunque forza vedrai che tutti insieme ce la facciamo
auguri anche per la tua mamma

ti sono vicina con grande affetto : Love : : Love : : Love :
iniziato nel 2007 mialgie sparse spalla -mani-ginocchia ottobre 2007 ortopedico cura deltacorne
luglio 2008 prima visita rumatologica nessuna diagnosi seconda visita salozopirina senza cortisone niente presa per due/tre mesi poi interrotta terza visita luglio 2009 nessuna diagnosi il mio medico mi prescrive plaquenil ma anche qui senza cortisone ninte fino ad arrivare a febbraio 2010 a novara diagnosi spondiloartrite cura mtx
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

oriana61 ha scritto:ciao milly sono oriana
mi hai dato il benvenuto ricordi?
sono venuta a leggere la tua soria
mi dispiace tanto per tutto quello che stai passando
comunque forza vedrai che tutti insieme ce la facciamo
auguri anche per la tua mamma
ti sono vicina con grande affetto : Love : : Love : : Love :
Grazie Oriana! al momento sono piu' preoccupata per mia mamma che non per me.
Sto cercando altre strade per lei e domani la accompagno dal suo reumatologo. ho voglia di sentire cosa ha da rispondere alle mie domande e se anche stavolta fa spallucce... : WallBash : vedremo : Andry :
Forse adesso si è decisa a venire a Roma con me ad ottobre dalla mia reumatologa al Tor Vergata!
vedremo... e intento speriamo bene!
Periodo un po' particolare: anche una mia amica che vorrei aiutare tanto è in crisi e non riesce a trovare la giusta strada per farsi curare. Sospettano Sclerosi multipla, ma non tutti i medici sono daccordo! PERCHE' E' TUTTO COSI' DIFFICILE? : Cry :
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rosaria1956
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

Milly carissima fai bene a portare con te la tua mamma, vale la pena di sentire un alto parere, oggi ci sono tanti farmaci, bisogna provarli e trovare quello che le dà dei benfici, ci vuol pazineza ma alla fine ci si riesce.
Mi spiace per la tua amica con SM....altra brutta bestiaccia davvero, anche la SM è di difficile diagnosi purtroppo, hai ragione tutto è difficile con queste patologie, ma per fortuna la ricerca và avanti e dobbiamo sempre ben sperare per il futuro.
Se pensiamo ad appena 20/30 anni fà rispetto ad oggi....bè quasi quasi non ci possiamo lamentare : Chessygrin :
(...solo "quasi quasi" : Lol : )
in bocca al lupo carissima : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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oriana61
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da oriana61 »

cara milly forza non ti buttare a terra
se ti butti giù va tutto storto
cerca di pensare sempre positivo di trovare sempre il lato buono delle cose
e vedrai che andrà tutto meglio
un abbraccio oriana : Biggrin : : Love :
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Silvia
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da Silvia »

Ciao Milly,
ho appena letto le evoluzioni....
un ABBRACCIO GRANDE a tua madre e a Te donna "speciale". : Angle :

Silvia
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Giulia73
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da Giulia73 »

un MILLY,va meglio?un bacio caro.--GIULIA
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Giulia73
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da Giulia73 »

buona settimana milly!! un abbraccio e un augurio di tante cose belle---GIULIA
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

GRAZIE DAVVERO RAGAZZE SIETE SPECIALI. NON SAPETE QUANTA GIOIA E SOLLIEVO MA DATE QUANDO TROVO VOSTRI MESSAGGI.
VI MANDO UN SINCERO ED ENORME ABBRACCIO.
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oriana61
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da oriana61 »

ciao milly
un grande abbraccio anche a te,come stà la mamma?

vi auguro una buona domenica

un bacione oriana : Love : : Love :
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

CIAO RAGAZZE. GRAZIE A DIO IL FINE SETTIMANA E' TRASCORSO TRANQUILLO. SONO STATA VICINO ALLA MIA MAMMA "FULL IMMERSION" MA CI SONO ANCORA CAMBIAMENTI DI DECISIONI... : Rolleyes :
- LA VISITA CHE DOVEVA AVERE VENERDI', LE E' STATA SPOSTATA AD OGGI;
- IO NON VADO (FORSE HA PAURA DI UNA MIA REAZIONE) MA E' RISOLUTA NELLE DOMANDE CHE DEVE FARE AL REUM. (C'E' CON LEI MIO PAPA');
- SABATO SONO STATA IN FORUM INSIEME A LEI E ADESSO, PRIMA DI VENIRE CON ME A ROMA, VUOLE PRENDERE IL PARERE DI UN'ALTRO REUM. DELL'OSPEDALE PIEMONTE DI MESSINA, IL DOTT. MOLLICA (DOVE SI CURA NINO67). DOTT. MOLLICA L'AVEVA VALUTATO ALTRE VOLTE PERCHE' CURA UNA SUA AMICA (CHE TRA L'ALTRO STA ABBASTANZA BENE), MA NON E' MAI ANDATA PERCHE' DICE CHE LA SUA ARTRITE E' PIU' SEVERA RISPETTO A QUELLA DELLA SUA AMICA : WallBash : : WallBash : : WallBash :
ANCHE CON LE MAMME CI VUOLE TANTA PAZIENZA : Chessygrin : MA SENTO CHE ADESSO SIAMO VICINE AD UNA SVOLTA! : Thumbup :

AUGURO A TUTTI VOI UNA FELICE SETTIMANA.
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giovigio
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da giovigio »

CIAO MILLY, COME E' BELLO LEGGERE QUELLO CHE SCRIVI DELLA TUA MAMMA. HAI RAGIONE ANCHE CON LORO CI VUOLE TANTA PAZIENZA, RICORDO CHE LA MIA MAMMA QUANDO NON VOLEVA FARE QUALCOSA (TIPO VISITE DAI MEDICI, ANALISI ECC.ECC.) DIVENTAVATA COME UNA BAMBINA, SI INVENTAVA DEI MALESSERI MOSTRUOSI, PER CUI ERA IMPOSSIBILE ANDARE IN MACCHINA..., ALLA FINE FACEVA TUTTO...MA QUANTA FATICA CONVINCERLA. MA E' UN RICORDO BELLISSIMO, SAI RICORDO LA SUA FACCIA SERISSIMA QUANDO MI DICEVA, MA FORSE E' TARDI ED IL MEDICO E' STANCO (OVVIAMENTE QUANDO L'APPUNTAMENTO ERA LA SERA), OPPURE CI SONO PERSONE CHE STANNO PEGGIO... : WallBash : : WallBash : : WallBash : , BELLISSIMO. MA FAI BENE A PORTARLA DA UN ALTRO REUM. : Doctor :
MA TU COME STAI? HO LETTO CHE LE CRISI COMIZIALI VANNO MEGLIO, CHE IL PROBLEMA REYNAUD STA DIMINUENDO...PER CUI LAVORI AL TUO PROGETTO SOGNO? SPERO DI SI E SPERO CHE POSSA REALIZZARLO PRESTISSIMO. NEL FRATTEMPO ARRIVA LA PRIMAVERA E L'ESTATE E NOI ISOLANE SAPPIAMO CHE E' SPECIALE, L'ODORE DEL MARE E LA VITA DA SPIAGGIA NEI FINE SETTIMANA...ALMENO CI RILASSIAMO UN POCHINO...
BACI MILLY MILENA A PRESTO : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

giovigio ha scritto:MA TU COME STAI? HO LETTO CHE LE CRISI COMIZIALI VANNO MEGLIO, CHE IL PROBLEMA REYNAUD STA DIMINUENDO...PER CUI LAVORI AL TUO PROGETTO SOGNO? SPERO DI SI E SPERO CHE POSSA REALIZZARLO PRESTISSIMO. NEL FRATTEMPO ARRIVA LA PRIMAVERA E L'ESTATE E NOI ISOLANE SAPPIAMO CHE E' SPECIALE, L'ODORE DEL MARE E LA VITA DA SPIAGGIA NEI FINE SETTIMANA...ALMENO CI RILASSIAMO UN POCHINO...
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CIAO GIO', SI, LE CRISI COMIZIALI VANNO MEGLIO CON IL NUOVO ANTIEPILETTICO; RAYNAUD E' SEMPRE PRESENTE, MA CON IL CALCIOANTAGONISTA VA' MEGLIO RISPETTO AGLI ANNI PASSATI, MA... GIUSTO PER NON RILASSARCI TROPPO... CI SONO UN POCHINO DI PROBLEMI LEGATI ALLA TROMBOFILIA GENETICA (NEGLI AGGIORNAMENTI MEDICI HO RIPORTATO TUTTO). AL MOMENTO NON POSSO COMINCIARE A "LAVORARE" AL MIO PROGETTO, IL NEUROLOGO MI HA DETTO DI ASPETTARE ALMENO CHE ARRIVI OTTOBRE PER LIBERARMI DEL TUTTO DALL'ANTIEPILETTICO CHE ASSUMEVO PRIMA E POI, SE VORRA' DIO, INIZIEREMO A LAVORARCI : Chessygrin : E... SPERIAMO BENE! DOVRO' ESSERE MOLTO SEGUITA DALLA GINECOLOGA : Nurse : E DAL NEUROLOGO : Doctor : , MA IO PREGO SEMPRE CHE TUTTO VADA BENE! : Thumbup :
CIAO GIO' UN AFFETTUOSO E CALOROSO ABBRACCIO! : Love :
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giovigio
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da giovigio »

Ciao Milly Milena...sono contenta che almeno un pochino di cose si stiano sistemando. Io comunque mi incrocio di già per ottobre...e spero che il progetto vada in porto prestissimo XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX,
Baci carezze e coccole Giò : Love : : Love :
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
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06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
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15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Milena, vedrai che presto anche tu riuscirai a realizzare il tuo desiderio, segui le indicazioni dei tuoi medici ed andrà tutto OK.
La tua mamma ha avuto l'appuntamento con il dr. Mollica???
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Grazie Giò e grazie Rosaria.
No Rosaria, non abbiamo richiesto ancora l'appuntamento con il Dott. Mollica. per mia mamma ci sono nuovi aggiornamenti: il "SUO... Reum. : Fuck You : SI E' ACCORTO CHE LA CURA NON VA BENE (MA VAAAAAAAA.... : WallBash : ) E DOMANI DOVRA' FARE UN ESAME SULLA LACRIMA, PERCHE' INIZIA AD AVERE PROBLEMI ANCHE AGLI OCCHI E POI DOVRA' RICOVERARSI PER ACCERTAMENTI E CAMBIO CURA sempre con Lui (ma questa e' l'ultima prova! vediamo che cura intende darle) al posto di mia mamma non avrei nemmeno fatto questo ultimo tentativo con lui, ma per il momento lei e' così fragile che non voglio traumatizzarla con le mie decisioni. Dice che "si sente svuotata", "la testa in confusione", "non vuole uscire di casa", io ho paura che ci sia anche depressione, ma dobbiamo assolutamente capire con certezza cos'è che la fa sentire così (forse serve un neurologo???)! Mia mamma era una persona così allegra, giocherellona, quando ci riunivamo tutta la famiglia lei era la "capa dell'opera", ora invece si siede lì e parla solo se interpellata, ma senza fare discorsi, si limita ad annuire o ribattere pochissime parole, si vede proprio in viso che è giu' giu' giu' : Cry :

Per quanto riguarda me......... non so' che dire! Spero di riuscire a realizzare il mio sogno, ma prima vorrei vedere la mia mamma risorgere!

GRAZIE ANCORA, LE COCCOLE SONO LA MIA PASSIONE : Love : : Love : : Love :
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maryanna81
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da maryanna81 »

milly spero che ua mamma riesca a trovare la grinta e la gioia di una volta
e spero che anche tu possa realizzare il tuo sogno
baciotti
mary
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

maryanna81 ha scritto:milly spero che ua mamma riesca a trovare la grinta e la gioia di una volta
e spero che anche tu possa realizzare il tuo sogno
baciotti
mary
GRAZIE DI CUORE MARIANNA.
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

Buongiorno a tutti amici. Ho notizie fresche fresche per la sitazione di mia mamma.
Ho preso l'appuntamento con la mia Reum. del Tor Vergata (solo che per accorciare i tempi andremo allo studio) ha visto gli ultimi esami (che gli ho trasmesso via e-mail) e si è resa già conto dei veri dolori di mia madre. mi ha prescritto tutti gli esami da fare, anche quelli per l'eventuale utilizzo di biologici (e qui mia mamma comincia ad avere qualche remora...) NON VUOLE ARRIVARE AI BIOLOGICI PERCHE' NE HA SENTITO PARLARE COME "DEI FARMACI CHE FANNO VENIRE I TUMORI"! Quando telefonicamente ho detto alla reum. dei sali d'oro, c'è stata una pausa.... e poi "SALI D'OROOOO" (è giovane, li conosce solo alla lontana, mai capitato un paziente trattato con sali d'oro) un'altro reum. che aveva di fronte (come ha detto lei più anzianotto) ha messo le mani ai capelli "esistono ancora colleghi che li utilizzanoooo...?!?!?!?" : WallBash : : WallBash :
...VEDREMO...
Ormai siamo a cavallo dell'onda e non ci facciamo buttare giù! La visita è per i primi di giugno.
VI ABBRACCIO TUTTI AFFETTUOSAMENTE. : Love : : Love : : Love :
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