a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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sgrinfia77
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a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da sgrinfia77 »

ciao famiglia! eccomi di nuovo qui con voi, ne è passato di tempo, circa 4 mesi, periodo in cui ho affrontato un trauma che ancora mi porto dentro, che avevo paura di condividere con voi, per non farvi rattristare. adesso mi sento un pochino meglio, sicuramente pronta a ricominciare , e lo ammetto, mi siete macati. mi è mancato moltissimo il vs appoggio, i vs consoglio, ma anche, e sopratutto la vs energia. eccomi nuovamente qui con voi, a dirvi che mi siete mancati, e a spiegarvi, non senza poche titubanze che cosa mi ha tenuta lontano da voi. purtroppo ho affrontato un aborto, un aborto naturale, una perdita che mi ha lacerato dentro. la gravidanza non era stata programmata, è accaduto, e sia io che Mirko, ne eravamo felicissimi. anche se appena scoperto sono entrata in paranoia, per via delle medicine assunte in terapia, parlando con il mio reumatologo mi ha detto che dovevo togliere l'indoxen. l'antidolorifico che prendo ogni mattina. la clorachina non avrebbe creato problemi, ho tolto anche il protiaden (l'antidepressivo che prendevo) e ho continuato a prendere la cardioaspirina, ma non + tutti i giorni, solo 3 volte a settimana. mi sono resa conto che in me stava nascendo una nuova vita ai primi di marzo, ecco anche perchè non sono scesa a napoli, come invece avrei voluto fare. ero a mille ed oltre. benchè avevo paura, perchè cmq conosco i rischi che correvo, rassicurata dal medico curante, dal reumatologo e poi dal ginecologo, insomma ero impaurita, ma felisiccima. lo vedevo come un piccolo grande miracolo!! poi il dramma, a metà aprile mi sono sentita male, la corsa al pronto soccorso, vi risparmio i particolari, e la consapevolezza crescente che tutto era finito. per me è stato un dramma, non è stato facile accettare quello che mi era accaduto, ma rongrazio Dio perchè mi ha messo vicino persone splendide, uniche meravigliose, che mi amano e che mi sono state accanto, mi hanno aiutato a "superare" il periodo nero che ho passato. non ne sono uscita, spesso ci piango, spesso di notte mi sveglio di scatto e mi sento spaesata e vuota, ma mi hanno detto che la vita continua. e ci sto provando a farla continuare.
in tutto questo la malattia sembra aver avuto una brusca accelerata, i valori sono sballati e più del solito, a breve dovrò ripetere tutte le analisi e vedremo cosa ne verrà fuori. i miei mal di testa, le mie emicranie sono sempre presenti, a volte + martellanti che mai, i dolori non mi lasciano mai sola, poi con questo caldo. cmq sto riprendendo piano piano in mano la mia vita. mi spiace avervi rattristato, mi spiace essermi allontanata da voi, ma non riuscivo a fare più nulla. ora son di nuovo pronta a sorridere, anche se in questo momento è vietato parlare di nuove gravidanze, la paura è talmente tanta che preferisco pensare che non avrò figli, anche perchè sto male sia fisicamente che mentalmente. per fortuna la psicologa e la psichiatra che mi seguono sono persone splendide! e anche il reumatolo è stato davvero dolcissimo! cmq questa disavventura, questo dramma, non so più come chiamarlo mi ha aiutato per lo meno a capire che le xsone che mi sono vicine credono in me, nella mia forza d'animo, e mi sono vicine, mi sostengono e mi aiutano ad andare avanti. passetto dopo passetto! :)
vi voglio bene famiglia, anche se sono scomparsa nel nulla, vi porto nel cuore sempre!!!
un abbraccio grandissimo!! scusate se vi ho rattristato! un grande abbraccio :)
Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
daniela47
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da daniela47 »

un bacio grande grande forza!che ce la fai!!!!!!
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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maryanna81
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da maryanna81 »

sginfia noi siamo con te .....qualuque cosa accada ...
un'abbraccio
mary
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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pina54
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da pina54 »

cara Sgrinfia anche io per molti mesi non ho scritto perchè sto passando un periodo nero...ma ogni tanto vengo a leggere...mi dispiace molto per quello che hai passato l'ho vissuto e ti capisco è molto duro riprendere il cammino e non ci sono parole per consolare...io ho perso la mia prima figlia per una trasposizione dei grandi vasi...l'anno seguente ho avuto un aborto... sono ricordi laceranti ..ma la vita leva e dà..piano piano si risale la china...ti abbraccio forte
Pina
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lorichi
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCESCA, BENTORNATA NEL FORUM
MI DISPIACE QUELLO CHE TI E' SUCCESSO MA QUANDO AVVIENE UN ABORTO NEL 99% DEI CASI SUCCEDE PERCHE' IL FETO HA QUALCHE PROBLEMA; QUESTO NON TI CONSOLERA' MA FORSE TI AIUTERA' AD ACCETTARE QUELLO CHE E' SUCCESSO. NON DEVI PENSARE CHE NON POTRAI MAI AVERE FIGLI, PROPRIO IN QUESTO MOMENTO NEL FORUM CI SONO TRE GRAVIDANZE IN CORSO E NEGLI ULTIMI DUE ANNI E MEZZO SONO NATI PIU' DI 12 NIPOTINI. VEDRAI CHE AL MOMENTO GIUSTO CI SARA' ANCHE IL TUO. NATURALMENTE LA TUA GRAVIDANZA, COME QUELLE IN CORSO QUI, DOVRA' ESSERE PROGRAMMATA E MONITORATA MA QUI HAI LA PROVA TANGIBILE CHE E' ASSOLUTAMENTE POSSIBILE.
CARA FRANCESCA SPERO DI RIVEDERTI OGNI TANTO LA MATTINA COME FACEVAMO L'ANNO SCORSO, CIAO UN ABBRACCIO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Pao
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da Pao »

CHE DIRTI CARA FRANCESCA : Love : ?
VORREI PRENDERMI UN PO' DEL TUO MALE PER RENDERTI UN POCHINO PIU' SERENA...
TI ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO CARA
PAOLA
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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rosaria1956
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da rosaria1956 »

Francesca cara mi spiace terribilmente leggere quello che ti è successo, quando qualcuno si assenta per un pò dal forum io spero sempre che sia solo perchè sta meglio e vuole rimanere fuori anche mentalmene dalla malattia ed in questi casi sono contentissima che si assentino.
Invece sono davvero desolata per ciò che ho letto di te e credimi ti capisco tantissimo, anche io persi il mio primo bambino e non fu un aborto ma lo persi in grembo all'ottavo mese, è una cosa che ancora mi lacera quando ci penso ma poi per fortuna con la seconda gravidanza le cose sono andate bene ed ora ho un bel bambino di...........29 anni!!!!!!! : Chessygrin :
Vedrai cara Francesca che anche tu avrai ua seconda possibilità ed andrà tutto bene, purtroppo la poliabortività fà parte delle nostre malattie, è infatti piuttoso frequente in alcune connettiviti ed io ho notato, in questi 7 anni di esperienza di forum di supporto, che capita soprattutto allaprima gravidanza.
D'altra parte il forum stesso è un esempio di come si possa diventare mamme malgrado la patologia autoimmune......attualmente aspettiamo ben 3 nipotini ed anche negli anni passati tanti bimbi di reumamiche sono nati, quindi non pensare negativo cara Fancesca, adesso devi solo pensare a curarti bene per mandare a nanna la malattia e dopo ci riproverete.....avrai anche tu il tuo bell'annuncio nell' asilo nido del forum vedrai : Thumbup :
Ti abbraccio forte forte e spero di rileggerti presto un pochino più risollevata e rasserenata : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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giovigio
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da giovigio »

Ciao Sgrinfietta : Love : : Love : , non ho parole. Posso solo dirti che hai sicuramente tutta la mia comprensione e tutto la mia solidarietà....qui non sarai mai sola. Un grandissimo e caldo abbraccio Giò : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da Silvia »

Ciao Francesca
Un abbraccio grande : RedFace :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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milly977
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Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da milly977 »

CIAO SGRINFIA. CHE DIRE... MI DISPIACE DAVVERO TANTO, SONO COSE PESANTI DA ACCETTARE, MA CERCA DI RASSERENARTI E ANDARE AVANTI.
LA TUA SERENITA' SARA' IMPORTANTISSIMA PER LA SECONDA POSSIBILITA'.
VEDRAI CHE CE LA FARAI : Thumbup :
UN ABBRACCIO : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da mammona »

Cara Francesca, che dire che non ti abbiano già detto le altre amiche! ti sono vicina, e volevo dirti che pur non soffrendo all'epoca di malattie autoimmuni, persi anche io il/la primo bimbo.....per fortuna era all'inizio della gravidanza, e quoto Lory, dicendo che spesso succede perchè il feto ha qualche cosa che non va! Noi donne dobbiamo a volte pure passare questi momentacci! : Hurted :
comunque, capisco anche che tu ora non voglia pensare ad un'altra gravidanza....chissà......se ci sarà ok, altrimenti la vita va vissuta lo stesso pienamente! : Thumbup :

sono veramente contenta invece che hai vicino persone meravigliose, questo è una cosa importantissima!!
comunque mi fa piacere che hai ricominciato a scrivere, partecipa di nuovo, siamo qui a braccia aperte.... : Love : : Love : : Love : : Love :
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sgrinfia77
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da sgrinfia77 »

ciao family!!!
allora diciamo che sto un pochino meglio, diciamo che i pensieri fanno sempre "meno male", o meglio sto imparando a convivere anche con quanti accaduto, ed eccomi di nuovo a voi :)
e già di questo, di essere nuovamente qui con voi, ne sono felice.
allora vi informo, che oggi finalmente è stato riconosciuto il mio diritto, ovvero l'inps ha accettato la mia domanda di invalidità civile. certo sarò o sembrerò folle ad essere felice di aver letto che ho un invalidità del 65%, ma vedere scritto nero su bianco quello che io affermo da diverso tempo mi ha risollevato il morale. mi sento più tutelata in ambito lavorativo, e sopratutto mi sento vittoriosa su chi, come la mia cara adorata suocera, ancora non mi credeva. mettiamola così, per assurdo, mi sento un pochino + stabile. loo so che può sembrare assurdo, ma per me è importante veder ricnosciuto quello che è un mio, un nostro, diritto.
ora vi saluto e vi mando tantissimissimi bacini, vado a mangiare e poi ninne. a presto e davvero stavolta sarà presto :)
Sgrinfia sei tremenda!!!!


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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da mammona »

ciao Francesca, ben ritrovata!
no, non sembri folle, è davvero snervante e deprimente non essere creduti pienamente, vedere negli altri, e nei parenti stretti soprattutto, quell'aria di sufficienza, di chi crede che sei una lamentosa......e quindi viene naturalmente da considerare una vittoria l'avere certificato nero su bianco quello che uno dice da tanto tempo!
ma tu come stai ora fisicamente?
Silvana
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sgrinfia77
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da sgrinfia77 »

come sto come sto? :D proprio oggi, come 20 gg fa, son finita al Pronto Soccorso. ero al lavoro, mi hanno cominciato a formicolare le gambe, poi un dolore atroce dalla schiena in giù...e giù pure io :) 8) Mi hanno portato in ospedale, le solite domande, le solite mie risposte, poi flebo con perfalgan, iniezione : Cry : :( : Hurted : di muscolril e poi dopo 3 ore a casa, perchè volevano ricoverarmi, ma ho rifiutato. e la stessa cosa era accaduta 20 giorni fa! :) ma vado avanti, o almeno ci provo :) BARCOLLO MA NON MOLLO!!!
Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
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mavi74
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da mavi74 »

SPERO CHE STAI MEGIO UN ABBRACCIO MAVI.......MI DISPIACE MOLTO...... : Love : : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO FRANCESCA, OTTIMO IL RICONOSCIMENTO CHE SEI RIUSCITA AD AVERE : Thumbup :
SAI NON E' FACILE CHE DIANO TANTO CON CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA INVCE HAI CERTAMENTE E "STRANAMENTE" TROVATO UNA COMMISSIONE PREPARATA, ADESSO NESSUNO DIRA' PIU' CHE SEI FOLLE : Lol : ....EHEHEHEHE...GRANDE PICCOLA SODDISFAZIONE VERO?????
MI SPIACE LEGGERE CHE ANCORA NON VA' BENE MALGRADO LA TERAPIA, MA TIENI DURO, : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Viviana79
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da Viviana79 »

Sgrinfia non avevo letto la tua discussione , mi dispiace tantissimo sai io ti posso capire è la cosa più brutta del mondo e mi dispiace perchè il dolore è fortissimo .
Però il mio consiglio è di trasformare il dolore in forza ed andare avanti .
Senza perdere la speranza.

Un abbraccio stretto stretto Vivi :)
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
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francesca77
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
MI DISPIACE TANTISIMO PER QUELLO CHE HAI PASSATO E TI AMMIRO PERCHè SEI RIUSCITA A FARCELA!
MI DISPIACE PER COME STAI.TI SEMTO COMBATTIVA!FORZA!RIUSCIRAI A STARE MEGLIO!
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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sgrinfia77
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da sgrinfia77 »

rieccomi qui...nuovi aggiornamenti, nuova tristezza, ma prendiamola bene :9
allora cosa positiva finalmente mi è stata riconosciuta l'invalidità civile...ed è una cosa che dentro mi ha spaccato in due...contenta per il riconoscimento di un mio diritto, distrutta perchè vedere nero su bianco qualcosa di cosi "pesante" mi ha leggermente massacrato...a volte è vero, sembra che non mi accontenti mai :)
ora come ora sono in malattia, non rivedo dall'occhio sinistro, come già era successo a dicembre...sembra ci sia una flogosi al nervo ottico...ieri ho fatto la risonanza..bello il mio cervellino!!...attendo la risposta...ho rifiutato il ricobero perchè il Gemelli quel giorno sembrava un girone infernale...posti esauriti, pazienti che aspettavano nelle sale d'attesa da tre giorni...non era il caso...mi sarei depressa ancora di più. ora come ora sono in attesa di risposte anche dal mio reumatologo, visto che la mia doc mi ha consigliato di assumere il Branigem ed il Fortilase...vediamo che devo fare. sono giù di corda, perchè sto in malattia, sopratutto perchè ho l'ansia che al lavoro facciano storie...troppi giorni, per le poche ore di lavoro che svolgo...ma stavolta devo pensare a me...alla mia salute...non posso tralasciarmi....speriamo bene! nell'attesa di novità, speriamo positive, vi lascio il mio abbraccio...siete sempre nei miei pensieri...sempre!
Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
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giovigio
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Re: a volte... ritorno!!! sgrinfia77 vi aggiorna :(

Messaggio da giovigio »

CIAO FRANCY, MI SPIACE CHE LE COSE VADANO ANCORA MALE. IO COME DA FORUM FORMULA MI INCROCIO XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX, SPERO CHE TUTTO PRESTO SI RISOLVA.
MI HA FATTO MOLTO PIACERE AVERE TUE NOTIZIE.
UN GRANDE ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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