Mi presento sono Hope...

[vivaqueen]

I molti medici da me consigliati a suon di soldoni mi hanno sempre raccomandato di non leggere Internet e soprattutto i forum perché sono solo ricettacoli di disperati che si chiudono in un ghetto e pensano che se una cosa non ha funzionato per loro non puo' funzionare per nessuno (tetsuali parole loro, soprattutto di chi prescrive psicofarmaci)
Beh, io da molto tempo e in alcuni giorni di piu'mi sveglio con la gola gonfia. Non fa male come un mal di gola classico, ma la sensazione é quella di avere due palloncini che mi strozzano! Poi mi rimane il raschetto e catarro vario.
Il mio medico di base dice che c'e solo irritazione e non catarro infetto (se lo dice lui...) ma che al massimo potrei fare una visita da un otorino-laringoiatra (altri soldi) ed eventualmente pensare di toglierle cosi' si elimina il problema alla radice!!
A me risulta che le tonsille siano un organo di difesa, i primi baluardi del nostro corpo verso gli agenti patogeni e porelle magari sono anche utili, no?
Si infiammano loro per proteggere il resto del corpo e invece il consiglio medico e'quello di trangugiarsi sconosciuti agenti patogeni che non vengono mai rilevati con esami.
Beh, sgugolando in barba ai miei medici, ho trovato questo: http://www.tonsilloliti.com/?hop=paolo4
Lungi da me poter garantire la bonta'di un sito commerciale, ma potrebbe essere un punto di partenza per fare ulteriori ricerche.
Nel frattempo guarda caso la mia insegnante di yoga che é vegana da 20 anni e sta da dio mi ha detto che i latticini sono terribili per lo sviluppo anomalo di candida albicans e che questa crea un sacco di problemi anche a livello immunitario. I medici mi prendono in giro.
In pratica mi trovo nella sitauzione in cui persone non qualificate possono dare consigli forse utili e medici che non ne danno.
Se eliminando o assumendo con moderazione latticini, zuccheri raffinati e lieviti si potesse guarire da molti disturbi sarebbe davvero una gran cosa a parte i sacrifici imposti.

[rosaria1956]

Non so risponderti davvero, questa cosa che la Candida eventualmente annidata nell'intestino (sede del sistema immunitario) possa provocare patologie autoimmune, ogni tanto lo si legge su qualche sito dove, chissà perchè, vogliono sempre vnderti qualcosa che risolverà tutti i problemi .
Sinceramente mi sembra un pò troppo semplicistico il fatto che evitando latticini di evitano anche i problemi autoimmuni, davvero troppo facile, ma provare non costa nulla ed evitare i latticini per un breve periodo credo si possa fare.

[vivaqueen]

Sì, Rosaria, tu hai perfettamente ragione e non è bello nemmeno alimentare false speranze nella gente che soffre, ma di fatto sono costretti a farlo anche i medici se non hanno cure definitive oppure ti dicono che è incurabile.
Io credo che certi siti andrebbero presi più come spunti di riflessione. I latticini fanno male a moltissima gente che nemmeno se ne accorge perchè non hanno disturbi pesanti, ma solo i "normali" acciacchi quotidiani. Ad esempio i luoghi di lavoro sembrano spesso dei lazzaretti e la malata dovrei essere io!
Molti mangiano schifezze e latticini tutto il giorno, prodotti di farine bianche industriali, dolci e merendine, 5-6 caffè, poi si prendono l'Aulin, la Novalgina, l'Oki, il Moment etc etc.
Per latticini non intendo solo latte, yogurt e formaggi, ma anche tutte le proteine isolate del latte che si metton o nei prodotti confezionati. Stessa cosa per il glutine, che senza essere celiaci crea piccoli disturbi continui e gli zuccheri raffinati.
Tu ti chiedi se evitare queste sostanze può far guarire da malattie immuni? Beh, io non lo so proprio! Forse è più una speranza, ma credo che in qualche modo aiuti a vivere in modo più sano e soprattutto meno "alla cieca". Si può provare e vedere come va, tanto non si muore di fame, soprattutto integrando con cibi naturali senza far crollare le calorie necessarie.
I sacrifici si fanno anche, se servono, ma ti assicuro che per eliminare alcune sostanze bisogna fare davvero i salti mortali perchè sono ovunque! Un esempio banale? Se vuoi evitare il glutine o addirittura sei celiaca e devi proprio, devi stare attenta alle scatolette di tonno e ai prodotti impanati! Idem per le proteine del latte. Molti yogurt e succhi di frutta contengono zucchero glucosio... etc etc... Se poi si parla di addittivi, coloranti, aromi... è la tragedia!

[gaia66]

ciao hope

non ti avevo letta prima (è un po' che non bazzicavo da queste parti) e quindi ne approfitto per darti subito il mio benvenuto, sperando che tu venga a capo dei tuoi problemi.

per la dieta: anche i dietologi tradizionali convengono che nella nostra dieta ci siano troppi latticini e lievitati con farina bianca, quindi credo che un periodo in cui si limitino questi alimenti non possa che essere positivo per la nostra salute.

un saluto e a rileggerti presto
gaia

[Hope15]

Salve a tutti... sono passati 2 mesi dall'ultima volta che vi ho scritto e ancora nemmeno uno straccio di novità sulla mia malattia...
Adesso ho le ginocchia a pezzi e presto farò una risonanza magnetica per capire cosa è successo, i 2 mg di medrol mi tengono al "limite" non ho dolori ma mi sento tutta scricchiolante, il plaquenil invece sembra acqua fresca.
Sono andata dal dottore che mi ha ricoverata e mi ha detto che non sa proprio cosa dirmi.. le uniche cose emerse dal ricovero sono mancanza di vitamina D, B e acido folico. Per il resto le mie analisi del sangue sono ottime. Per questo motivo non sa che dirmi ma ha voluto che continuassi a prendere il plaquenil visto che alla RM è risultata la tenosinovite. Per cui sono punto e a capo! Anzi peggio.

Giorno per giorno faccio numerose ricerche cercando qualcuno con una storia come la mia oppure qualche notizia che possa accendere una lampadina ai miei dottori. Una cosa che trovo spesso è proprio ciò di cui parla Vivaqueen: l'alimentazione.

Tu ti chiedi se evitare queste sostanze può far guarire da malattie immuni? Beh, io non lo so proprio! Forse è più una speranza, ma credo che in qualche modo aiuti a vivere in modo più sano e soprattutto meno "alla cieca". Si può provare e vedere come va, tanto non si muore di fame, soprattutto integrando con cibi naturali senza far crollare le calorie necessarie.

Leggo sempre quanto sia importante l'alimentazione in questo tipo di patologie, spesso gente con intolleranze scatena reazioni del sistema immunitario ma non viene a scoprirlo in tempo per limitare i danni.
A tal proposito ho comprato un libro del dotto Gerson... sebbene non vi consiglio di seguire la terapia di cui parla nel libro... vi consiglierei invece di guardare il suo punto di vista tra la società moderna, l'alimentazione, l'inquinamento e il largo uso di farmaci palliativi.

Purtroppo non è facile seguire un'alimentazione sana... confermo quanto ha detto vivaqueen sulla difficoltà che c'è nell'evitare certi prodotti. Ho seguito per 3 mesi una dieta priva di glutine ed è stato l'inferno... ovunque c'era glutine pure nei cibi più impensabili!

Provare non costa niente (apparte farsi in 4 per trovare qualcosa di genuino) ma quello che mi chiedo è perchè i dottori non parlanod i queste cose? Perchè per esempio nel mio caso non fanno delle prove "naturali" al posto di imbottirmi di veleni cosi fra qualche anno oltre alla mia malattia dovrò fare i conti con gli effetti collaterali delle medicine, che per altro non hanno sortito nessun effetto?

E' un incubo....

[francesca77]

CIAO!!!!
MI SONO ISCRITTA DA POCO E SONO AFFETTA DA LES.SONO IN CURA AL SAN MARTINO DI GENOVA,SE VUOI PRIVATAMENTE POSSO DARTI NOME E TEL.IO TI CONSIGLIO DI MANDARE MAIL ,VISTO CHE SEI PARECCHIO LONTANA.TI DIRà IL DOTTORE SE PUò AIUTARTI.IO LO TROVO COMPETENTE E DISPONIBILE.
BACI BACI

[Hope15]

Ciao Francesca! Benvenuta nel forum Mandami i recapiti in privato .. manderò una mail magari possono aiutarmi! Grazie

[Hope15]

Francesca.. leggo che hai avuto diagnosi di glomerulonefrite....
Potresti dirmi quali erano i tuoi sintomi a riguardo?
Hai avuto problemi di ritenzione idrica diffusa ed edemi?

[francesca77]

ciao!!!!
non ho avuto alcun sintomo e neanche ritensione idrica ed edemi.
credo che i sintomi si manifestino in fase avanzata della malattia.
io l'ho scoperto per caso,facendo la proteinuria delle24h ed essendo positiva ho fatto la biopsia renale.
se non hai mai fatto la proteinuria delle 24h,ti consiglio di farla.
hai indagato per problemi circolatori?
in privato ti mando mail del dott.mi fa piacere che vuoi scrivergli!ti auguro veramente che possa aiutarti!!!
baci baci

[Marti87]

ciao Hope!
anche secondo me l'alimentazione conta, anzi è molto importante per le nostre patologie e anche per come ci poniamo verso il mondo esterno, oggi mangiare davvero sano nn vuol dire piu solo mangiare tanta frutta e verdura, perchè anche se aiuta, incontriamo poi tanti ingredienti inutili e nocivi in tantissimi altri cibi che a lungo andare ci fanno diventare intolleranti o addirittura allergici...

io sono dell'opinione che i medici tradizionali purtroppo non prendono neanche in considerazione la possibilità che un adeguato stile di vita possa aiutare seriamente a stare meglio, è come se credessero solo nelle pillole, punto. infatti a me è capitato che l'argomento "attività fisica" o "alimentazione" saltasse fuori solo se lo proponevo io alle visite, se no...

anche io ho avuto esperienza di 3 mesi senza uova e latte (tra l'altro nel periodo invernale e natalizio) e mi ha cambiato molto. ho capito che gli alimenti che assumiamo di giorno in giorno nascondono tante piccole insidie che noi neanche ci immaginiamo ma che assumiamo superficialmente e senza neanche saperlo. penso che in generale dovremmo cominciare a diminuire la quantità di carne che siamo abituati a mangiare giornalmente...secondo me i nostri nonni si che sapevano mangiare davvero bene; carne 1 o 2 volte a settimana, tanti cereali e legumi, frutta e verdura sani ogni giorno e poco formaggio che si sa, in generale nn fa bene, soprattutto quello fresco.

sono sicura che ognuno ha un equilibrio da trovare e mantenere ma le regole generali piu o meno si possono delineare, forse l'aiuto di un medico una volta tanto servirebbe per avere opinioni utili ed ottenere risultati efficaci!
se riesci nel tuo intento Hope, tienici informati sui tuoi progressi!

[roberta78]

ciao Hope,io sono Roberta e vivo anch'io in Sicilia.In molte cose la tua storia e' simile alla mia.Anche io sono senza diagnosi e ancora senza cura. Stamattina ho fatto (finalmente dopo un anno di visite e esami privati)il mio primo day-hospital.Certo avere la diagnosi e' sicuramente uno duro colpo,ma quando si vive in quello che io definisco "limbo" senza cure e senza diagnosi,sembra assurdo dirlo ma si spera che le analisi e i controlli dicano finalmente qualcosa.Ti auguro di venirne a capo anche tu presto e cosiì poter finalmente riprenderci un po' della nostra vita. Un saluto affettuoso, roberta

[Hope15]

io l'ho scoperto per caso,facendo la proteinuria delle24h ed essendo positiva ho fatto la biopsia renale.
se non hai mai fatto la proteinuria delle 24h,ti consiglio di farla.
hai indagato per problemi circolatori?

Ciao Francesca... si ho fatto diverse volte la proteinuria delle 24h e non è mai spuntato nulla di strano nei valori... ma l'ho sempre fatta mentre prendevo cortisone o cmq a breve tempo da quando lo sospendevo... Sai se per caso il cortisone può falsare questo tipo di esami?
Sui problemi circolatori credo di aver indagato durante i ricoveri, mi hanno fatto le ecografie al cuore e un altro esame che non ricordo come si chiama. E anche qui tutto sembra apposto..

Cara Marti hai pienamente ragione e mi trovi d'accordo... se tornassimo a mangiare come facevano i nostri nonni.. e sopratutto le cose genuine di quel tempo credo che molti problemi non sarebbero mai sorti. IO nel mio piccolo ci provo ad evitare prodotti troppo lavorati e industrializzati, cerco di non abusare sempre delle stesse cose (come la carne) e se vado al supermercato preferisco gli alimenti biologici. E' chiaro che se però di fondo si è scatenata una reazione allergica a qualche sostanza finchè non elimino quella non avrò risolto nulla...
Come hai ben detto tu.. bisogna trovare il giusto equilibrio! ALla fine se noi siamo qui a parlarne è perchè il nostro corpo funziona male... penso sempre che è venuto a mancare l'equilibrio nel nostro organismo e che questi sono gli effetti devastanti. Tant'è che non è difficile trovare tra le persone con problemi autoimmuni (non ereditari ovviamente) quelle che hanno subito forti stress per lunghi periodi (una a caso io..), ansia, depressione, chi ha abusato nell'infanzia di farmaci per curare tonsilliti e robe varie, chi ha lottato con infezioni "stupide" mal curate o stili di vita sbagliati.... chi non ci è passato? Tra l'altro per questo tipo di malattie di cui non si conosce la causa ne come curarla definitivamente cosa possiamo fare? Prendiamo farmaci a manetta spesso con effetti collaterali e conseguenze che non fanno altro che debilitarci di più (e pur sapendolo non possiamo fare altro ahinoi) e quindi non si fa altro che attaccare una macchina che è già un rottame di suo.
Il corpo è una macchina perfetta... e penso che provando a ristabilire i giusti equilibri si possa fare tanto per migliorare il nostro tenore di vita. IL problema è che noi non siamo medici e che per certe cose bisogna essere seguiti .. ma i medici sono troppo attaccati alle pillole

Ciao Roberta mi dispiace sapere che anche tu navighi nel limbo ... non sai quanto ti capisco quando dici che si spera che le analisi dicano qualcosa... faccio la stessa cosa anche io.. ormai voglio solo sapere contro cosa devolottare e sopratutto con quali armi . Speriamo davvero di capirci presto qualcosa , ti facco un imbocca al lupo per il day hospital!

[francesca77]

ciao!
il cortisone non falsa la proteinuria,io lo prendo da10anni e la proteinuria la faccio inevitabilmente sotto cortisone!
che cura fai?non prendi cortisone?

[Hope15]

Ciao Francesca, si io faccio cortisone da 2 anni (medrol) ed è l'unica cosa che mi fa stare bene. Oltre al medrol adesso sto riprovando a prendere il Plaquenil, ma come l'anno scorso non mi sortisce nessun effetto; appena lascio il cortisone ricominciano gli edemi e i dolori articolari
Grazie per avermi risposto sulla proteinuria... vuol dire che i miei reni allora apparentemente non hanno niente... mai avuto una proteinuria alta...

[francesca77]

CIAO!
è BUONO CHE NON HAI MAI AVUTO PROTEINURIA ALTA,PERò GLOMERULONBEFRITE C'è PERCHè SI VEDE DA ECO.TI CONSIGLIO DI CONTINUARE A FARE PROTEINURIA OGNI2-3MESI

[francesca77]

MI DISPIACE CHE NORISPONDI AL PLAQUENIL.PER QUANTO LO HAI FATTO?IO PER QUASI3ANNI ED è L'UNICO FARMACO CHE MI HA FATTO STARE BENE,PERò L'HO DOVUTO SMETTERE PER ACCUMULO DI PIGMENTO SULLA RETINA.FAI SPESSO VISITA OCULISTICA!

[Hope15]

Cara Francesca , sei molto gentile e vorrei chiederti dell'altro se non è un problema..
Il plaquenil l'ho preso l'anno scorso per 5 mesi insieme al cortisone, poi una volta lasciato gradualmente il cortisone con l'intento di continuare solo con il plaquenil i sintomi sono ricomparsi tutti tali e quali.. da li il dottore mi ha detto di lsciare il plaquenil e riprendere il cortisone. Adesso sto facendo plaquenil già da 3 mesi, al momento sempre con il cortisone ma l'idea è di lasciarlo al più presto. Il fatto è che già sono al minimo di cortisone, sto prendendo 2mg e nonostante ciò ho già qualche acciacchetto ( articolazioni che scricchiolano, bloccate e tendini che fanno male) quindi già so che il plaquenil non sta facendo effetto!
Quello che ti vorrei chiedere è:
il plaquenil ti ha fatto effetto, questo significa che non predevi cortisone? E se è cosi dopo quanto tempo avevi i benefici derivati dal plaquenil? So che funziona per accumulo... ma 5 mesi non sono sufficenti anche un minimo secondo la tua esperienza?
Ti ringrazio.. prendo le tue risposte come un modo per confrontarmi, so bene che ogni caso è soggettivo!