Non avevo mai considerato l'ipotesi di iscrivermi ad un forum fin'ora, invece penso sia un'ottima occasione per scambiarsi informazioni, esperienze di vita e quant'altro.
Mi fu diagnosticata una Vasculite di tipo Churg Strauss nel 1997, avevo quasi 15 anni. Oltre a un severo interessamento reumatico e articolare c'erano evidenti infiammazioni agli organi interni.
In breve, sono stata in degenze un mese e mezzo presso l'Ospedale Torrette di Ancona, tranne due giorni al cardiologico Lancisi di Ancona per una complicazione cardiaca diagnosticata come miocardite cronica (dovuta alla malattia ma anche a un'infezione da citomegalovirus durante la degenza), e ora a distanza di 13 anni mi trovo in una complessa situazione.
Durante questi anni sono stata curata con: inizialmente deltacortene 50 mg al die (pesavo 38 kg,il dosaggio va a seconda del peso se non erro), flixotide ventolin e serevent come antiasmatici, lasix, lanoxin per la miocardite. dopo un bel po' di mesi e una MOC che evidenziava una conclamata osteopenìa si sono ricordati di darmi una terapia di calcio che faccio tutt'ora. il cortisone nel frattempo è stato scalato prima a 25 mg al die dopo circa 3 mesi, in seguito a 16 dopo un paio di mesi. La terapia digitale è stata completamente sospesa perchè la patologia era in remissione.
Nel 2006 ho iniziato a stare bene soltanto con 2 mg di medrol al die, oltre la terapia per l'asma cronica e la terapia di calcio.
Nell'Aprile del 2009 uno dei numerosi tirocinanti, che mi visitavano puntualmente, mi sospende del tutto il cortisone e la terapia di calcio, perchè in effetti secondo lui 2 mg non curavano una vasculite così aggressiva come fu la mia (oltretutto pare che siano patologie che insorgono dopo i 40 anni). già dai primi mesi c'è stata una riacutizzazione della malattia, dunque nell'Agosto 2009 ho ripreso la terapia steroidea da 8 mg al giorno (remissione della vasculite immediata). Nei primi 5 anni in seguito alla diagnosi effettuavo un ecocardiogramma di controllo ogni anno per la miocardite, dopodichè non hanno ritenuto più opportuno effettuarli. Più volte negli ultimi anni informavo ad ogni visita annuale il medico che extrasistole (che ho sempre avuto ma erano peggiorate) tanto che poi decisi nel Novembre 2009 di prenotarmi da sola un ecocardio nella mia città.
Il 14 Gennaio 2010 faccio l'ennesima visita di controllo nel centro di Ancona, informo i medici dell'eco da me prenotato (previsto per il 22 Gennaio) e loro mi congedano come sempre con terapia invariata. Effettuo l'eco di controllo e mi viene diagnosticata una severa cardiomiopatia dilatativa (frazione d'eiezione 15% ) e vengo subito ricoverata presso l'ospedale di Ascoli. Inizio la terapia con aceinibitori e betabloccanti (con molta cautela essendo un soggetto asmatico) e reagisco ottimamente. sono riuscita ad arrivare al massimo sperato: 10 mg, grazie anche all'aiuto che il cortisone mi da per l'asma. Nel frattempo ho abbandonato il centro di Ancona per far riferimento a Reggio Emilia, dove il medico che mi segue pensava a una terapia immunosoppressiva (sostiene giustamente che il cortisone la tiene al riposo ma non la cura). Vuole attendere perchè gli immunosoppressori pare possano generare delle aritimìe, e il mio cuoricino è già parecchio stressato al momento. Io mi sento un po' satura di cortisone, ma nello stesso tempo mi inquieta dover iniziare un'immunosoppressione seria, anche perchè già ora sono molto soggetta ad infiammazioni polmonari e bronchiali (ho paura di poterne prendere ancor di più sopprimendo il mio sistema immunitario). So che accomuna le nostre patologie proprio l'origine autoimmune, dunque penso abbiamo tutti il medesimo problema di convivenza con steroidi e immunosoppressori. Leggerò attentamente le vostre testimonianze e reazioni a questi farmaci
Scusate la logorrea
TI DARANNO CONSIGLI A PRESTO
un abbraccione a te!!
anche io mi sono affidata al team di reggio a gennaio di quest'anno in cerca di medici che mi dessero sicurezza e mi seguissero nella mia storia, io ho il LES con interessamento pericardico, devo dire che fino ad ora ho trovato molta umanità e considerazione nel reparto, e spero che anche tu ti troverai bene e riuscirai a trovare con i medici una cura adatta a tutti i tuoi sintomi!