Vasculite Orticarioide - la mia esperienza

[Teozzilla]

sono stato dal dott. Bova ed ora iniziero' con la microimmunoterapia. Speriamo che queste nuove pasticche funzionino in modo direttamente proporzionale al costo!

[gnoma82]

Ciao Teo!
ti va di spiagarmi un po' in cosa consiste (con parole comprensibili da noi umani ), cosa ti ha detto il medico, come è andata la visita? E se associ la terapia a terapie comuni....
Mi interessa capire!!!
Buona giornata

Ilaria

PS: cmq incrociata affinchè funzioni!

[Teozzilla]

mah nel dettaglio non te la posso spiegare...su internet si parla di questi medici belgi che per primi hanno sperimentato la microimmunoterapia ecc ecc.
sono uscito dallo studio molto ottimista nonostante io sia di quelli "credo solo se vedo" e non mi faccio illudere molto facilmente...di base credo ancora che se guariro' (visto che anche questo reumatologo ha definito la mia malattia benigna quindi con possibilità di guarigione) sarà grazie al mio corpo che si metterà a posto da solo. cmq nel frattempo cerco di darmi un mano ad avere una vita normale o quasi.
allora: mi ha chiesto naturalmente quando ho avuto i primi disturbi, ha analizzato la mia cartella clinica e gli ultimi esami e si è concentrato sul fatto che ho i valori (ad ottobre 2009) della varicella molto alti così come quelli della mononucleosi...dice che forse sono tornato in contatto con un qualche virus che mi ha sballato il sistema immunitario.
mi ha consigliato di non abbandonare la strada intrapresa con i miei curanti (ciclosporina) ed alla mia richiesta iniziale di tentare un strada diversa mi ha prescritto delle pasticche omeopatiche che oggi vado a prendere. io credo poco all'omeopatia ma praticata da un reumatologo "aperto" mi da abbastanza fiducia. provo mal che vado ci rimetto un po' di quattrini e faccio girare l'economia! mi ha chiesto come sono di carattere...se ricordo di aver avuto altre patologie...mi ha fatto stendere esaminato e scrocchiato un po' le gambe le braccia ecc...
in pratica ha usato parole come: riprogrammare il sistema immunitario ...intervenire sul dna...in effetti roba pesante..quasi da extraterrestri intervenire sul dna con delle pasticche omeopatiche...cmq da piu' parti instistono nel dire che non ci sono controindicazioni (forse non sono state trovate per mancanza id test in quanto non si tratta di farmaci) cmq l'impressione che mi ha dato è di persona attenta che conosce i rimedi tradizionali ma che prova anche altre strade. mi ha detto che in veneto c'è un gruppo di medici di altissimo livello (che praticano la microimmunoterapia) e che spacca il capello in 4 cercando soluzioni alternative...medici cmq, non ciarlatani (molti in buona fede per carità), che pullulano ovunque e che "prescrivono" prodotto omeopatici a nastro "tanto non fanno male"...

[gnoma82]

Grazie Teozilla, volevo appunto capire l'idea che ti eri fatto...
Bè ti dirò, se fin'ora non hai risolto molto con altre cure, perchè non provare, soprattutto se non sono particolarmente invasive e pare non abbiamo particolari effetti collaterali.
Forse per il momento, visto che la mia vasculite è sotto controllo, voglio solo un po' di pace e tranquillita lontano dai medici, ma chi lo sa, forse un giorno (facciamo le corna) avrò bisogno di tentare un'altra strada.
Per il momento ti rignrazio per le tue impressioni!!
E dita incorciate!

[rajàa79]

hai provato l'immunoterapia? ne abbiamo già parlato tempo fa, volevo sapere se ti ha fatto effetto.
Io quando sono stata ricoverata all'ospedale e quindi mangiavo tutto senza condimento la vasculite spuntava solo la sera, quindi il cibo sano sicuramente diminuisce l'infiammazione, ma questo è risaputo in tutte le malattie autoimmuni.
Anche l'infiammatorio Orudis che sto prendendo fa la sua parte sulla vasculite, contrariamente a quanto dicono i medici sull'effetto nullo degli antinfiammatori non steroidei!
penso che ogni individuo sia a se, bisogna tentarle tutte

[Teozzilla]

ti ho mandato un mess prrivato non lhai letto Barboncino??
cmq dopo la tua segnalazione sono stato dal dott Bova e da una settimana ho iniziato la microimmunoterapia.
E' troppo presto per dire se funziona per l'orticaria e la vasculite...anche se in verità tipo oggi non ho quasi niente di orticaria ma ho sempre un po' di vasculite.
Oggi sono stato a controllo e hanno minimizzato i miei problemi lombari (tipo sciatica mozza) ai fianchi ed alle scapole. io ipotizzavo la spondilite...

[lorichi]

LA SCIATALGIA MOZZA E' UN SINTOMO BEN PRECISO DELLA SACROILEITE, ANTICAMERA DELLA SPONDILITE. LA CONOSCO BENISSIMO. NE HO SOFFERTO PER OLTRE 30 ANNI ED E' STATO IL SINTOMO CHE, DOPO 12 ANNI, HA FATTO FARE LA DIAGNOSI. EVENTUALMENTE CHIEDI UN ALTRO PARERE, HAI FATTO LA TIPIZZAZIONE HLAB27? FORSE LO HAI SCRITTO MA NON RICORDO

[Teozzilla]

ho chiesto ieri ai reumatologi se era il caso di fare la tipizzazione del HLAB27 ma hanno minimizzato dicendo che probabilmente è una protusione discale o ernia ed allo stato attuale non si puo' ipotizzare spondilite o simila... il dolore va e viene e compare il giorno dopo una passeggiata (a volte no)...ho ves e pcr alterate ma queste sono compatibili con la mia orticaria vasculitica. la tipizzazione la posso fare anche per conto mio. chiedero' al mio medico. ora faro' risonanza...sai se va fatta in modo specifico o quando ti fanno la risonanza fotografano tutto e stop?

[lorichi]

PER LA RISONANZA CREDO BASTI FARLA PER "ANCHE E BACINO", IO COMUNQUE LA SACROILEITE L'HO VISTA DALLE RADIOGRAFIE.
TEO QUELLO CHE MI DA DA PENSARE E' CHE LA SCIATALGIA SIA MOZZA, CE L'HAI AD UNA GAMBA SOLA O A TUTTE E DUE? COMUNQUE SE S'E' UNA PROTRUSIONE PERCHE' NON VERIFICARE? TU UN PROBLEMA AUTOIMMUNE GIA' CE L'HAI QUINDI PENSARE AD UNA SPONDILITE PIUTTOSTO CHE AD UN'ERNIA VIENE SPONTANEO E AL POSTO TUO PREFERIREI AVERE PIU' CERTEZZE POSSIBILI.

[Teozzilla]

la sciatalgia c'è l'ho soprattutto a sx ma anche a dx a volte. poi ho sti dolori alle scapole ed ai fianchi...mah..

[lorichi]

TI HO CHIESTO DOVE HAI LA SCIATALGIA PERCHE QUANDO, FINALMENTE, MI FECERO LA DIAGNOSI IL MEDICO MI DISSE " IO NON HO MAI VISTO UN'ERNIA CHE UN GIORNO VA A SINISTRA E UN GIORNO A DESTRA". QUESTA FU UNA RIVELAZIONE, SE CI PENSI UNA VOLTA CHE IL DISCO E' ERNIATO LI RESTA. ALLORA SE METTI TUTTO INSIEME, IL FATTO CHE E' MOZZA, IL FATTO CHE MIGRA, IL FATTO CHE HAI DOLORE DA ALTRE PARTI, UNA EVENTUALE PROTRUSIONE E' LA CAUSA MENO PROBABILE. QUESTO PERO' E' SOLO IL MIO PENSIERO DA PERSONA CHE C'E' GIA' PASSATA ED HA IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI E AVENDO INCONTRATO IN QUEI 12 ANNI FIOR DI PROFESSORI CHE MI DICEVANO CHE AVEVO SOLTANTO UNA PICCOLA DISCOPATIA!
SE POSSO DARTI UN CONSIGLIO: INDAGA. SENZA FASCIARTI LA TESTA, SENZA ANSIA MA CERCA RISPOSTE CHE TI CONVINCANO.
CIAO E TIENICI AGGIORNATI

[Teozzilla]

agli esordi avevi già dolori molto forti o solo episodi sporadici? io sta cosa del dolore lombare cè lho da 4 5 mesi e compare il giorno dopo una passeggiata col passeggino per esempio...ultimamente anche se spingo per 40 minuti il rasaerba non ho dolori poi...mah...
poi dici i segni del destino...da una vita non vedevo un mio amico e ieri lo trovo in bici in un posto dove proprio ieri dovevo andare (e non ci vado mai) parla parla: ho la spondilite anchilosante! azz.. mi son detto questo è un segno del destino ho in testa sta cosa da giorni e tac ecco ke per caso mi ritrovo uno che aveva gli stessi dolori che ho io...ho sentito 2 reumatologi ma minimizzano (forse per tranquillizzarmi???). mi piacerebbe qualcuno che mi dicesse: i sintomi possono dipendere oltre ke dalla spondilite anche o soprattutto da...questo quello ecc...

cmq. domanda: quale vantaggio avrei nel sapere con molto anticipo di avere una spondilite? ci sono esercizi farmaci accorgimenti che possono limitare i danni? (questo mio amico si è rifatto le anche ed ora, sotto farmaci, sta benone anche se è invalido civile al 74%)...

[lorichi]

TEO NON PRENDERE ME COME ESEMPIO: ERANO ALTRI TEMPI, ALTRI MEDICI, ALTRE CURE. IO HO AVUTO DOLORE ACUTO ININTERROTTAMENTE PER 12 ANNI. POI HO COMINCIATO A PRENDERE ANTINFIAMMATORI MIRATI E ALLORA LE CRISI AVEVANO UN INIZIO ED UNA FINE,CIRCA 3 MESI; STAVO BENE QUALCHE SETTIMANA E POI RICOMINCIAVA TUTTO DACCAPO.
CERTAMENTE UNA DIAGNOSI PRECOCE AIUTA A LIMITARE I DANNI E CICLI DI FISIOTERAPIA MIRATA AIUTANO LA MOBILITA' ARTICOLARE MA PRIMA DI TUTTO DEVI AVERE CERTEZZA DELLA DIAGNOSI, CURE PREVENTIVE NON MI SEMBRANO UNA STRADA DA PERCORRERE; NEL FRATTEMPO, SE PROPRIO "TI VUOI PORTARE AVANTI COL LAVORO" VAI IN PISCINA, IL NUOTO E' LA COSA MIGLIORE PER LE ARTICOLAZIONI SIA SE HAI UNA ARTRITE SIA SE NON CE L'HAI.

[rajàa79]

No Teozilla, non ho ricevuto nessun messaggio, me l'hai mandato qui o almio e-mail personale?

[Teozzilla]

Serena, te l'avevo mandato qui. Ma non ha importanza ho riscritto tutto il "chiaro".
Sabato sono ronato da una settimana al mare...già prima di partire mi sono riempito di orticaria ,col caldo e a caricare bagagli e poi dopo i bagni (3!) pomfi grandi 2 cm sulle cosce...cosa buona zero dolori fino alla notte prima della pratenza giusto per tribolare un po' per caricare la macchina. Morale ero preoccupato ma lho passata abbastanza bene...niente bermuda e magliette alla sera pero'...

Lorichi, per il nuoto ti diro'...vorrei andare ma il problema estetico della vaculite e dell'orticaria mi frena. Potrei buttarmi in acqua con l'accappatoio pero'...cmq dopo 2 anni ke non nuotavo il primo bagno: tutto che scrocchiava e il nervo sciatico ke mi diceva "calma...vai piano" il secondo un po'meno...già al terzo mi era passato il dolore al collo...
cosa mi dici dello "sport" e delle erosioni ossee?? quello ke mi preoccupa è accorgermi troppo tardi di avere delle erosioni o dei problemi che se presi per tempo erano risolvibili...
da sabato dolore vicino a osso sacro sopra al gluteo sx...oggi dolorino piu' interno vicino al femore. se estendo la gamba all'indietro e mi sposto verso sx esento bene il dolore...
mi sembra di capire che con risonza a rachide lombare e cervicale non sapro' se cè sospetto di sacroielite

[gnoma82]

Teoooo ma sei stato attento al sole??? hai usato una crema ad alta protezione?
Perchè sole e vasculite (credo di qualsiasi tipo essa sia) non vanno molto d'accordo. Inoltre credo che il sole perggiori anche i dolori articolari.


Ma quindi l'immunoterapia non sta facendo grandi effetti... ma in quanto tempo dovresti avere miglioramenti non te l'ha detto il dottore?

[rosaria1956]

MI ASSOCIO AD ILARIA: DEVI PROTEGGERTI ADEGUATAMENTE SE STAI AL SOLE
STARE IN ACQUA E NUOTARE CERTAMENTE NON PUO' FARTI CHE BENE, MA ANCHE IN ACQUA IL SOLE COLPISCE E POI DEVI STARE ATTENTISSIMO QUANDO ESCI DALL'ACQUA, ASCIUGATI E METTI SUBITO LA PROTEZIONE E POI STAI AL RIPARO DAI RAGGI DIRETTI DEL SOLE

[Teozzilla]

beh col tato piccolo in spiaggia ci si stava solo 3 o 4 ore al giono nelle ore meno calde...stavo sotto l'ombrellone con protezione 50...mi sembra di aver capito che con alte umidità l'orticaria è piu' presente in quanto la pelle traspira meno...

per la microimmunoterapia a parte questa settiama di mare sembra aiutare anche se la cura dura 6 mesi (con 2 pasticche al giorno a 2 euri l'una...)

[lorichi]

SCUSA TEO ERO FUORI E HO LETTO SOLO ORA.
IO CREDO CHE SI DEBBA FARE QUELLO CHE CI SENTIAMO DI FARE SEMPRE SOTTO LA SOGLIA DEL DOLORE, IO CREDO CHE NUOTARE (SENZA PENSARE DI ESSERE ALLE OLIMPIADI), LENTAMENTE E CON PAUSE NON PUO' CHE FARTI BENE, ANCHE SE AVESSE DELLE PICCOLE EROSIONI NON E' CHE NUOTANDO PEGGIORANO E NON NUOTANDO SI FERMANO, QUELLE, EVENTUALMENTE, VANNO AVANTI COMUNQUE O SI FERMANO PERCHE' PRENDI I FARMACI GIUSTI. DIVERSO E' PRATICARE UNO SPORT "TRAUMATICO" MI RIFERISCO AD ATTIVITA' NELLE QUALI LE ARTICOLAZIONI VENGONO TROPPO SOLLECITATE COME PER ESEMPIO, SALTARE, CORRERE, SOLLEVARE PESI ECC. PER L'ASPETTO ESTETICO CAPISCO I TUOI DUBBI E CERTAMENTE SOLO TU PUOI DECIDERE.
IL DOLORE AL GLUTEO CHE DESCRIVI SOMIGLIA ALLA FAMOSA SCIATALGIA DA SACROILEITE, AI MIEI TEMPI LA VIDERO CON UNA SEMPLICE RADIOGRAFIA..... NATURALMENTE DEVE ASPETTARE IL PARERE DEL MEDICO NEL FRATTEMPO FAI TUTTO QUELLO CHE TI RIESCE SENZA STRAFARE ANCHE SE STAI BENE.

Lorichi, per il nuoto ti diro'...vorrei andare ma il problema estetico della vaculite e dell'orticaria mi frena. Potrei buttarmi in acqua con l'accappatoio pero'...cmq dopo 2 anni ke non nuotavo il primo bagno: tutto che scrocchiava e il nervo sciatico ke mi diceva "calma...vai piano" il secondo un po'meno...già al terzo mi era passato il dolore al collo...
cosa mi dici dello "sport" e delle erosioni ossee?? quello ke mi preoccupa è accorgermi troppo tardi di avere delle erosioni o dei problemi che se presi per tempo erano risolvibili...
da sabato dolore vicino a osso sacro sopra al gluteo sx...oggi dolorino piu' interno vicino al femore. se estendo la gamba all'indietro e mi sposto verso sx esento bene il dolore...
mi sembra di capire che con risonza a rachide lombare e cervicale non sapro' se cè sospetto di sacroielite

[Teozzilla]

Lori, vediamo se la RSM ci da qualche indicazione. tra un po' faro' anche l hbl 27 o come si chiama tra un po' vado in ferie e provero' la piscina. vediamo se col cloro salto fuori dall'acqua in fiamme!