Eccomi..ci sono anche io!

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criss1969
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Iscritto il: 27/06/2010, 19:26

Eccomi..ci sono anche io!

Messaggio da criss1969 »

Ciao a tutti, mi presento. Mi chiamo Cristina ho 40 anni ed ho la connettivite indifferenziata. Vi racconto la mia storia e spero di avere anche un piccolo aiuto da voi!
Cercherò di essere più breve possibile… : RedFace :
Tutto è iniziato nel 1996 quando a fronte di esami ematologici risultò leucopenia, ves alta e piastrinopenia. Spesso avevo febbricola. Da accertamenti approfonditi nel reparto di reumatologia (esami ematologici specifici) mi venne diagnosticata una sindrome di sjiogren e per nove anni sono stata in terapia con dosaggi bassi di cortisone. Sottolineo che la diagnosi mi fu fatta senza mai fare test lacrimali o biopsie alle ghiandole salivari. Fu proprio nel corso di una visita oculistica che il medico dubitò della diagnosi, così eseguì il test lacrimale e il risultato fu perfetto! Iniziai un calvario, giri per medici alla ricerca della ‘verità’. Finchè dopo luminari e vari reumatologi mi viene confermata una connettivite indifferenziata nel 2006. Da quel giorno si sono alternati periodi di terapie cortisoniche leggere a periodi senza terapia. Leggendo i sintomi di questa patologia e i vari forum, mi viene da pensare che o sono un caso fortunato o c’è qualcosa che non quadra. Non ho problemi articolari, capillaroscopia sempre neg, non ho sintomatologie così evidenti come leggo in tante vostre storie, soffro ogni tanto di infiammazioni tendinee quando svolgo attività ripetitive tipo giardinaggio. Ma c’è un problema che mi affligge ed è proprio qui che si pone il quesito. occasionalmente si presenta la febbre che per me è considerata strana. Inizia una febbricola che dura giorni e mano mano diventa sempre più alta. La mattina è bassa poi inizia nel pomeriggio una stanchezza insostenibile e si associa l’innalzamento della temperatura. Dopo alcuni giorni supera anche i 38.5° ma la cosa assurda è che senza prendere alcun farmaco, stando sdraiata al riposo assoluto e senza parlare, la febbre scende. Ricompare il giorno dopo sempre dopo uno ‘stress fisico’ anche banale. La durata della febbre varia, l’estate scorsa è durata circa un mese e poi è svanita così come è venuta…ora invece è dai primi di maggio che ho la febbre e non mi ha più lasciato e nei giorni scorsi è arrivata anche intorno a 39° senza scendere con il riposo. Gli unici sintomi che riscontro sono febbre, stanchezza, poca tosse (rx torace ok). Le analisi fatte ad inizio giugno mi danno GB bassi 2.90, Ves 18 e PCR neg (questo valore non è mai stato alto). Nessun dolore, niente di niente. Il reumatologo insiste che la connettivite può anche dare solo febbre senza altri sintomi io invece non mi convinco e penso che solo chiedendolo a chi ha questa patologia possa capire veramente qualcosa.
Credo che se la febbre fosse di origine reumatica sarebbe anche indice di infiammazione quindi dovrei avere valori come ves e pcr abbastanza alti ed invece non è così.
Quindi trovo strano associare una febbre così insistente alla connettivite e che scende col riposo senza avere altri sintomi specifici (il mio sospetto va alla CFS).
Qualcuno di voi ha possibilità di darmi qualche indicazione in più? Spero di si anche perché non sopporto più di sentirmi dire dai reumatologi “lei ha questa situazione immunitaria, cosa altro vuole che sia?’
Un abbraccio a tutti e grazie per aver letto pazientemente la mia storia!
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Guenda
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Iscritto il: 22/06/2010, 17:33

Re: Eccomi..ci sono anche io!

Messaggio da Guenda »

Ciao Cris e benvenuta. Sono qui da pochissimo, perchè facendo ricerche su internet ho trovato questo meraviglioso forum! Mi hanno riscontrato la Connettivite Indifferenziata il 18 giugno e diffidente per natura ho deciso di consultare un altro reumatologo. Il medico di base mi ha consigliato Brescia. Innanzitutto voglio la certezza della diagnosi, perchè a quanto pare la cura è la "classica", anche se mi ha aggiunto oltre al Plaquenil e il cortisone che ho "momentaneamente" rifutato la Cardioaspirina e il Trental600. I sintomi che tu hai e cioè la febbre non l'ho mai avuta. Si è scoperta la malattia dal fenomeno di Raynaud che ho da parecchi mesi. Sono andata dal reumatologo dietro consiglio del medico di base, perchè il dolore alle mani era diventato insopportabile, tra l'altro ho anche un inizio di Tunnel Carpale a sinistra più accentuato. Certo ho anche dolori articolari ma prendo i soliti antiinfiammatori che non hanno l'effetto sperato, ma vado avanti. Sono sempre tanto stanca, faccio fatica a camminare. Il reumatologo consultato richiede ulteriori indagini: Spirometria con sistema DLCO, una visita oculistica, Moc e altri esami ematici. Non ho ancora iniziato la cura, anche se lui aveva tassativamente detto che dovevo iniziare subito. Sono stata "fortunata" che il reumatologo ha subito "beccato" la malattia, ma aspetto la conferma del dott Gorla, con il quale ho appuntamento il 12 luglio. Aggiungo che soffro di una importante forma di emicrania che combatto con Triptani, Indometacina e talvolta il derivato della Morfina, mi mancava la Connettivite; ora ce l'ho! Non sono in possesso di alcun dato, poichè la cartella clinica del Day-Hospital mi verrà consegnata il 2 luglio. Sono di Napoli e ho 46 anni.
Un abbraccio!
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rosaria1956
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Re: Eccomi..ci sono anche io!

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CRISTINA E BENVENUTA IN FORUM
HO LETTO L'AFFERMAZIONE DEL TUO REUM IN MERITO ALLA TUA "....SITUAZIONE IMMUNITARIA..." MA QUINDI DAGLI ACCERTAMENTI CHE HAI GIA' ESEGUIRO E' RISULTATA POSITIVITA' A QUALCHE AUTOANTICORPO???
LEGGENDO LA TUA STORIA MI SONO RICORDATA DELLE FEBBRI PERIODICHE RICORRENTI E DI UN ARTICOLO PUBBLICATO SULLARIVISTA REUMATISMO:
http://www.reumatismo.org/admin/filesAr ... -3-147.pdf
NON SO SE PUO' ESSERTI DI AIUTO.
MI VIENE ANCHE DA PENSARE ALLE FEBBRI REATTIVE SECONDARIE AD UNA INFEZIONE E LA LEUCOPENIA CHE TI AFFLIGGE POTREBBE ANCHE ESSERE CAUSATA DA UNA INFEZIONE.
ANCHE LA PIASTINOPENIA POTREBBE AVERE TANTISSIME CAUSE DIVERSE COMPLETAMENTE TRA LORO, HAI CONTROLLATO PER ESEMPIO DI NON AVERE CARENZA DI ACIDO FOLICO? (TANTO PER DIRNE UNA) :
http://it.wikipedia.org/wiki/Piastrinopenia
IN MERITO POI AL TUO SOSPETTO DICFS IO NON SAPEVO CHE TRA I SINTOMI DELLA CFS CI FOSSERO LE FEBBRI ALTE E RICORRENTI, MA SE TU TI RICONOSCI NEI SINTOMI DELLA CFS TI CONSIGLIO DI SEGUIRE ANCHE QUESTA STRADA.
MI SPIACE NON SAPERTI ESSERE PIù UTILE E SPERO DAVVERO CHE TU RISOLVA QUESTO ENIGMA DIAGNOSTICO AL PIù PRESTO.
MAGARI MI FAI SAPERE QUì IN FORUM SE CI SONO ULTERIORI SVILUPPI DELLA TUA SITUAZIONE : Thumbup :
CRISTINA CARA TI INVITO ANCHE A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI SARA' DI AIUTO PER NAVIGARE ED UTILIZZARE IL NOSTRO SITO : Love :
viewtopic.php?f=103&t=291
E TI LASCIO QUI' UN ABBRACCIO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
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concetta
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Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: Eccomi..ci sono anche io!

Messaggio da concetta »

BENVENUTA GLI AMICI REUM SONO TUTTI CON TE ...........FORZA
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Eccomi..ci sono anche io!

Messaggio da Silvia »

Ciao Cristina,
: Welcome : in forum

un abbraccio ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
criss1969
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Iscritto il: 27/06/2010, 19:26

Re: Eccomi..ci sono anche io!

Messaggio da criss1969 »

Carissimi, grazie per la vostra calorosa accoglienza e per avermi dato le prime risposte! Confesso che è tantissimo tempo che vi leggo, come potete immaginare il tempo è sempre poco a disposizione...ma bisogna pur trovare il tempo per le cose importanti e per...nuovi amici : Love : e quindi mi sono decisa ad iscrivermi!
Dimenticavo di dirvi che sono di Roma, e che ho praticamente girato tutti i più importanti ospedali per approdare all'Umberto I. Vi dico solo che dal 1997 ho esenzione 030 e che nessuno medico alla diagnosi di connettivite indifferenziata mi ha informato che rientro come patologia rara e che ho diritto a ben altro..ho scoperto tutto su questo forum non molto tempo fa...fino ad ora ho pagato praticamente tutto...! il prossimo mese farò nuova visita per malattia rara e per cambiare codice esenzione.

Per Rosaria : Chessygrin :
la connettivite è stata confermata con i seguenti esami: WalerRose pos, Fatt.reumatoide pos, SSA-Ab pos, Fibrinogeno alto, GPT/ALT alto, CRP alto, ANA pos, C3 a volte è alto a volte è normale a volte è basso.
la piastrinopenia fortunatamente è stato un problema iniziale che negli anni si è risolto credo spontaneamente perchè in seguito gli esami non hanno più rilevato valori bassi.
grazie per l'articolo sulle febbri periodiche che leggerò con calma da un altro pc, su questo non posso aprire pdf :P !

per il momento mi fermo qui, vi mando un grande abbraccio e vista l'ora...auguro a tutti ...sogni d'oro! : Chessygrin :
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Eccomi..ci sono anche io!

Messaggio da lorichi »

CIAO CRISTINA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
LEGGENDO LA TUA STORIA LA PRIMA COSA CHE HO PENSATO E' STATA UNA INFEZIONE PERCHE' UNA FEBBRE CHE ARRIVA ANCHE A 39 NON E' LA FEBBRICOLA CHE ACCOMPAGNA LE MALATTIE REUMATICHE, E' PUR VERO CHE LA FEBBRE CE L'HAI DA TANTO TEMPO...... POI IN QUESTO ULTIMO MESSAGGIO HAI MESSO LE RISPOSTE DELLE ANALISI E VEDO LA POSITIVITA' DI ALCUNI VALORI CHE INDIRIZZA DECISAMENTE VERSO UNA PATOLOGIA REUMATICA CERTO E' CHE E' STRANO CHE LA VES SIA SOLO LIEVEMENTE ALTERATA (MA POI DIPENDE DAL VALORE DI RIFERIMENTO) E LA PCR ASSOLUTAMENTE NORMALE. DEL RESTO TU NON HAI DOLORE MA SOLO STANCHEZZA QUINDI POTREBBE ESSERE CHE IL LIVELLO DI INFIAMMAZIONE SIA MOLTO BASSO. LE MIE SONO SOLO RIFLESSIONI A VOCE ALTA DA VECCHIA MALATA, NON SONO UN MEDICO E QUINDI PUO' ESSERE CHE HO DETTO STUPIDAGGINI. CERTO CHE CON LE ANALISI POSITIVE UN MONITORAGGIO COSTANTE E' D'OBBLIGO PER VEDERE SE NEL TEMPO QUALCOSA CAMBIA.
CARA CRISTINA SPERO DI VEDERTI PRESTO IN GIRO PER IL FORUM ANCHE NELLE SEZIONI PIU' ALLEGRE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Eccomi..ci sono anche io!

Messaggio da giovigio »

Ciao Cristina : Welcome : nella forum famiglia un abbraccio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
criss1969
Messaggi: 7
Iscritto il: 27/06/2010, 19:26

Re: Eccomi..ci sono anche io!

Messaggio da criss1969 »

Ciao Loredana, grazie per il pensiero che condivido tanto! certo, la febbre non arriva sempre a 39, però 38.5 si. sicuramente la patologia reumatica c'è ma forse ho una forma leggera visto che dopo 14 anni non ho fenomeno di Raynaud, non ho pcr alta, non ho problemi articolari... mah...
un abbraccio!

grazie anche a giò per il benvenuto!
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