Ciao a tutti

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Marta_G
Messaggi: 2
Iscritto il: 29/06/2010, 20:51

Ciao a tutti

Messaggio da Marta_G »

Buonasera, mi chiamo Marta, ho 27 anni e dopo un pò di tempo passato a "leggervi" ho deciso anche io di raccontare la mia storia....
Da diversi mesi soffro di forti dolori alle articolazioni, in particolare spalle, gomiti e dita, oltre a forti fitte nella zona del fegato e dei reni.
Dopo una prima visita ortopedica dove mi sono state diagnosticati dei principi di calcificazione (credo solo per il fatto che mio padre ne soffre), ne sono seguite altre con diagnosi totalmente diverse fino a che un medico ma ha consigliato una visita remautologica.
Dopo la prime analisi, dovo sono sono risultata ANA positiva (1:160) la specialista mi ha prescritto ulteriori analisi del sangue (delle quali avrò i risultati venerdì prossimo) e un eco tiroide, preannunciandomi che molto probabilmente sono affetta da una connettivopatia ed in particolare sospetta la Sindrome di Sjogren per alcuni sintomi riscontrati dall'anamnesi(che io non ritenevo tali) come la secchezza degli occhi e la difficolta a deglutire cibi secchi.
In attesa di una conferma o una smentita sono comunque un pò turbata, in quanto faccio un lavoro particolare, sono militare e so che in caso di effettiva presenza di una connettivopatia saro dichiarata non idonea al servizio (che svolgo da 4 anni con partecipazione anche ad una missione in Kosovo).
Sicuramente la mia situazione è particolare ma sarei contenta di ricevere qualche consiglio da voi che senza dubbio ne sapete molto più di me, magari anche sui passi che posso fare in caso di una proposta di proscioglimento da parte del mio reparto e se eventualmente è possibile fare richiesta per una causa di servizio.
In attesa di consigli, ringrazio tutti in anticipatamente. : Rolleyes :
criss1969
Messaggi: 7
Iscritto il: 27/06/2010, 19:26

Re: Ciao a tutti

Messaggio da criss1969 »

Ciao Marta! prima di tutto benvenuta! sono Cristina ho la connettivite indifferenziata e sono nuova del forum, purtroppo non ho risposte alle tue domande ma per la diagnosi di sjiogren il mio consiglio è di fare il test lacrimale per gli occhi o biopsia alle ghiandole salivari. la sindrome di Sjiogren è stata la mia prima diagnosi nel 1996 ma errata. nel 2005 dopo il test di schirmer assolutamente perfertto, la diagnosi fu connettivite indifferenziata...anche se poi...non mi cambiò molto!
un abbraccio grande!!!!
Criss
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sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Ciao a tutti

Messaggio da sunshinexyz »

ciao marta e per prima cosa BENVENUTA :)
Per quel che riguarda il tuo dubbio, purtroppo non sò se nell'esercito funziona come su un posto di lavoro qualsiasi... ti posso dire la mia esperienza, un paio di anni fa in seguito ad un aggravamento mi sono informata per quel che riguardava il lavoro (sono operatrice in casa famiglia per disabili) e l'unica cosa che avrei potuto fare sarebbe stata una richiesta di trasferimento per un posto amministrativo, purtroppo nel caso in cui l'azienda per cui si lavora riesce a dimostrare che non ha un posto in cui trasferirti che sia compatibile con la tua condizione fisica può esserci il cosiddetto "licenziamento per giusta causa" (giusta causa di che poi?!?).
in bocca al lupo per venerdì!!!!
Bacetti
alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Ciao a tutti

Messaggio da lorichi »

CIAO MARTA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
CREDO CHE PRIMA DI TUTTO SIA NECESSARIA UNA DIAGNOSI CORRETTA DA QUELLA, EVENTUALMENTE, PARTIRA' LA PROCEDURA CHE L'AMMINISTRAZIONE RITERRA' OPPORTUNA. PUO' DARSI CHE NON SIA QUELLO CHE HANNO DETTO O CHE SIA UNA FORMA LEGGERA CHE CON LE CURE RIESCI A TENERE A BADA. TEMPO FA ABBIAMO AVUTO UN ALTRO MILITARE ISCRITTO, CHE ORA NON FREQUENTA PIU' IL FORUM, E AVEVA IL TUO STESSO DUBBIO: SE L'AVREBBERO MESSO IN CONGEDO OPPURE NO.
NON ME NE INTENDO MA FORSE E' POSSIBILE AVERE UNA COLLOCAZIONE IN SETTORI AMMINISTRATIVI? POTRESTI COMUNQUE PROVARE A SENTIRE QUALCHE PATRONATO MAGARI SONO INFORMATI PURE SULLE REGOLE MILITARI OPPURE ALL'INTERNO STESSO DEL TUO REPARTO NON ESISTE UNA SORTA DI SINDACATO AL QUALE RIVOLGERSI PRIMA DI RENDERE PUBBLICO IL TUO STATO DI SALUTE?
PER QUANTO RIGUARDA LA CAUSA DI SERVIZIO HO QUALCHE DUBBIO VISTO CHE, SE CONFERMATA LA DIAGNOSI, SI TRATTA DI PATOLOGIA AUTOIMMUNE PERO'.....MAI DIRE MAI. MA ANCHE QUI DOVRESTI SENTIRE QUALCUNO ESPERTO DI COSE MILITARI E CHE CURI, PERO', I TUOI INTERESSI.
CARA MARTA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTERTI MUOVERE MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM E SPERO DI LEGGERTI PRESTO ANCHE NELLE ALTRE SEZIONI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da DANY45 »

CIAO MARTA
E BENVENUTA NEL FORUM.
QUOTO PIENAMENTE QUANTO HA DETTO LOREDANA. ASPETTA DI AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E POI VEDI COSA PUOI FARE.
SAI MARTA, LA CARRIERA MILITARE E' SEMPRE STATA IL MIO SOGNO NEL CASSETTO. MA ALL'EPOCA NON ERA NEANCHE PENSABILE PER UNA DONNA ACCEDERE A QUESTO GENERE DI PROFESSIONI.
POI QUANDO E' STATO POSSIBILE......NON C'ERA PIU' L'ETA'!!! : WallBash :
SONO DANIELA E LA MIA STORIA LA LEGGI SOTTO LA FIRMA.
RESTERO' INCROCIATA PER I TUOI ESAMI E SPERO TI VADA TUTTO BENE, IN MODO CHE TU, NON SOLO STIA BENE, MA POSSA CONTINUARE NELLA TUA PROFESSIONE.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: Ciao a tutti

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO MARTA E BENVENUTA IN FORUM
OVVIAMENTE NON POSSO CHE ACCODARMI ALLE AMICHE CHE MI HANNO PRECEDUTA ED ASPETTARE INSIEME A TE IL RESPONSO DEGLI ULTERIORI ACCERTAMENTI CHE, SPERO, PERMETTERANNO AL MEDICO DI FARTI UNA DIAGNOSI PRECISA, TUTTO E' INFATTI LEGATO PRORPIO A QUESTO.
TUTTAVIA CAPISCO BENISSIMO IL TUO STATO D'ANIMO VISTA LA PARTICOLARE TIPOLOGIA DI LAVORO CHE FAI.
CREDO ANCHE IO CHE SAREBBE IL CASO DI CONSULTARE UN ESPERTO CHE PERO' SIA DALLA PARTE DEI DIPENDENTI, SO CHE IL VOSTRO E' UN CONTRATTO MOLTO PARTICOLARE CON CLAUSOLE E LIMITI MOLTO PRECISI, PER QUESTO SOLO UN ESPERTO DEL TUO SETTORE TI POTRA' ESSERE CHIARO SULLA QUESTIONE.
MA NON FASCIARTI ANCORA IL CAPO, LA SINDROME DI SJOGREN POTREBBE ANCHE ESSERE PRIMARIA E NON LEGATA A CONNETTIVI, ASPETTO QUINDI INSIEME A TE I REFERTI DELLE ANALISI E L'ESITO DEL TUO CONTROLLO SPECIALISTICO E MI INCROCIO AFFETTUOSAMENTE AFFINCHE' TUTTO PRENDA LA SVOLTA MIGLIORE PER TE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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lorichi
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Località: ROMA

Re: Ciao a tutti

Messaggio da lorichi »

CIAO MARTA, TI HO INVIATO UN PVT CON ALCUNE INFORMAZIONI. PER LEGGERE I PVT BASTA CLICCARE NELLA RIGA IN ALTO NELLA HOME PAGE "NUOVI MESSAGGI PRIVATI".
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Ciao a tutti

Messaggio da giovigio »

CIAO MARTA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Ciao a tutti

Messaggio da gnoma82 »

CIao Marta!!!
Ti il mio benvenuto nel forum! : Welcome : : Welcome :
Ti auguro di trovare presto la causa di tutti i tuoi distrubi in modo da poterli curare al meglio... e poi sistemare il tutto con il lavoro!
Un abbraccio

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Marta_G
Messaggi: 2
Iscritto il: 29/06/2010, 20:51

Re: Ciao a tutti

Messaggio da Marta_G »

Grazie a tutte dei consigli...non vedo l'ora che arrivi venerdì per avere almeno un'idea più chiara della mia situazione....vi terrò informate. : Chessygrin :
A presto
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amorepsiche
Messaggi: 305
Iscritto il: 08/06/2009, 19:44

Re: Ciao a tutti

Messaggio da amorepsiche »

ciao e benvenuta!!
purtroppo sul fatto del lavoro non saprei cosa dirti, di esercito non so praticamente nulla, però leggo che loredana ti ha già informata in qualche modo con un pvt!
per il resto cerca di stare tranquille, le nostre sono malattie croniche ma con la cura giusta si possono tenere sotto controllo!
io sono elena, 24 anni, tutta la mia cartella clinica è nella firma : Thumbup : !!
La SpOsA 2010 !!!!!

Dal 4 dicembre 2010 mamma di Alice!!


Immagine Immagine Immagine


il livello di civiltà di un popolo si misura dal rispetto che nutre verso gli animali. Gandhi

La mia storia: diagnosi di osteocondrite dissecante ginocchio dx nel 2000 a 15 anni, che si è poi scoperto nascondere un attacco di artrite...intervento di protesi quando sarà il momento; ernia discale L4-L5; spondilouncoartrosi con parecchi osteofiti!!
Anti CCP positiva, ANA positiva, ENA positiva a SSA Ro!!
Diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE, in cura con Ciclosporina 175 mg al giorno, Plaquenil 1 compressa al giorno, antidolorifico al bisogno
Diagnosi di SINDROME DA ANTICORPI ANTIFOSFOLIPIDI, in cura con Seleparina 3800 1 iniezione al giorno

Per ora, nessuna cura a causa della GRAVIDANZA!!!!
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: Ciao a tutti

Messaggio da milly977 »

: Love : CIAO MARTA BENVENUTA IN FORUM : Welcome :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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