presentazione

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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apemaya
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Messaggio da apemaya »

Ciao a tutti
sono una nuova iscritta vorrei presentarmi sono affetta da oligoartrite sieronegativa cosi almeno dicono ma non so potete aiutarmi potete dirmi qualcosa su questa malattia da circa un anno prendo 4 pillole di salazoprina en da 500mg ho problemi alla caviglia, ginocchio, omero. Sono stata operata al ginocchio nel 2001, sto girando dal 2006 tra vari reumatologi senza capirci granchè potete dirmi voi qualcosa grazie di cuore io sono molto scoraggiata e abbattuta grazie a tutti apemaya : Hurted :
piriciou

Re: presentazione

Messaggio da piriciou »

Ciao Apemaya,benvenuta nel forum,non scoraggiarti vedrai che troverai anche tu il medico e la cura che ti faranno star meglio,riguardo alle notizie sulla tua patologia io non ti posso aiutare,forse qualche altro ti potra' dare qualche consiglio.
daniela47
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Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: presentazione

Messaggio da daniela47 »

ciao apemaya, non ti scoraggiare,ti auguro di trovare la cura giusta un abbraccio :)
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: presentazione

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA E BENVENUTA IN FORUM
SULLA TUA PATOLOGIA QUELLO CHE SO DIRTI E' CHE UNA OLIGOARTRITE è UNA ARTRITE CHE COLPISCE MENO DI 5 ARTICOLAZIONI E SIERONEGATIVA IN QUANTO NON VI E' POSITIVITA' AD ANTICORPI SPECIFICI.
RIETRA QUINDI TRA LE "ARTRITI SIERONEGATIVE" E VA' CURATA CON GLI STESSI FARMACI DI FONDO TRA I QUALI, LA SALAZOPIRINA E' TRA I PIU' UTILIZZATI NELLE FORME SIERONEGATIVE.
PROPRIO IN QUESTO TIPO DI ARTRITI, I FANS DANNO UN DECISO MIGLIORAMENTO DELLA SINTOMATOLOGIA DOLOROSA QUINDI E' SEMPRE OPPORTUNO NELLE FASI ACUTE UTILIZZARLI IN ASSOCIAZIONE AL FARMACO DI FONDO.
SE LA SALAZOPIRINA NON TI FA' EFFETTO, CI SONO ALTRI FARMACI COSIDDETTI "DI FONDO" DA UTILIZZARE, PARLANE CON IL MEDICO E CHIEDIGLI CHE RIVEDA LA TERAPIA SE QUESTA NON TI AIUTA A STARE MEGLIO.
SOPRATTUTTO NON DEVI SCORAGGIARTI, SE LA DIAGNOSI E' CERTA, TI DEVI CURARE E POTRAI CERTAMENTE MIGLIORARE ED EVITARE CHE LA TUA ARTRITE DA "OLIGO" DIVENTI "POLI" CIOE' CHE COLPISCA ANCORA ALTRE ARTICOLAZIONI, VEDRAI CHE CE LA FARAI ANCHE TU A STARE MEGLIO ED A TENERE BEN CONTROLLATA LA PATOLOGIA.
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI INVITO A LEGGERE:
viewtopic.php?f=103&t=291
E SPERO LEGGERE PRESTO TUE NOTIZIE PIU' CONFORTANTI : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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apemaya
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Re: presentazione

Messaggio da apemaya »

Grazie per i vostri incoraggiamenti,ma è dura. Parlano di oligoartrite ma non è stata confermata ancora da nessuno in modo specifico. HO fatto un sacco di esami, risonanze ed ecografie senza grandi risultati. Ho liquido e ciste nella caviglia destra, ho dolori contini all'osso sacro. All'omero mi hanno trovato una perartrite. Ho preso celebrix, arcoxsia, bruffen, dona, matrix. Ed ora sono senza reumatolgo, sono in cerca ma non so dove rivolgermi. Grazie per il vostro forum : Cry :
tonino
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Re: presentazione

Messaggio da tonino »

Ben arrivata in forum
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milly977
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Re: presentazione

Messaggio da milly977 »

CIAO APEMAYA
ape-maia[1].jpg
ape-maia[1].jpg (13.38 KiB) Visto 3138 volte
INNANZITUTTO BENVENUTA IN FORUM : Welcome :
NON SO DARTI RISPOSTE, MA NON DISPERARE ANCHE TU TROVERAI UNA SOLUZIONE AI TUOI PROBLEMI!
PER QUELLO CHE PUO' SERVIRE, NOI SIAMO QUI'! E TI ASSICURO CHE LA "FORUMTERAPIA" E' LA MIGLIORE CHE CI SIA......... 8)
Ciao.
Milly : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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DANY45
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Re: presentazione

Messaggio da DANY45 »

ciao Ape Maia
e benvenuta nel forum.
Sono Daniela e i miei acciacchi li puoi leggere sotto la firma.
Cerca di stare serena, vedrai che troverai il reumatologo che ti prescriverà la terapia giusta.
Purtroppo con le nostre malattie ci vuole tanta pazienza.....anche se noi vorremmo dei risultati concreti subito.
Coraggio e ...in groppa alla formica!!
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
apemaya
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Iscritto il: 06/07/2010, 18:01
Località: Basilicata

Re: presentazione

Messaggio da apemaya »

anch'io ho problemi di tiroide ho la ths alta però gli ormoni sono nella norma, ho letto che tu hai anche tu problemi di tiroide : RedFace :
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: presentazione

Messaggio da giovigio »

CIAO APEMAYA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
BACI GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
apemaya
Messaggi: 7
Iscritto il: 06/07/2010, 18:01
Località: Basilicata

Re: presentazione

Messaggio da apemaya »

Grazie per il vostro sostegno, io sono arrivata a satturazione ormai da 10 anni combatto contro il dolore, i medici che fino al 2006 sono stati tanti ortopedici e da lì in poi reumatologi che purtroppo per la mia sieronegativita non hanno capito molto mi sento molto stanca e ho paura del dolore sia fisico che psicolgico. Grazie per tutti vostri consigli e per questo meraviglioso forum che ti fa sentire meno sola
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sunshinexyz
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Re: presentazione

Messaggio da sunshinexyz »

ciao apemaya e benvenuta! :) ti capisco perfettamente, anche io ho una forma di artrite sieronegativa, ed i medici, prima di capire cosa avessi ci hanno messo 6 anni... vedrai che riusciranno a trovare la terapia che ti fa più effetto e ti sentirai rinascere!!! :)
bacetti
alessia : Love : : Love : : Love :
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: presentazione

Messaggio da Silvia »

Ciao Apemaya
BENVENUTA IN FORUM 8)

Un bacione

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
apemaya
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Località: Basilicata

Re: presentazione

Messaggio da apemaya »

Ciao a tutti, sono bloccata da 2 giorni con la schiena non posso camminare e ho dolore forte, il medico mi ha dato medrol e voltaren e salazoprina en un cocktel non indifferente. Ho dolore. Mi sento uno schifo. Come fate voi a sopportare tutto questo? : Cry :
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lenny69
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Iscritto il: 17/06/2010, 16:50

Re: presentazione

Messaggio da lenny69 »

Ciao apemaya! Benvenuta e coraggio!!!! :)
Anch'io non ho ancora una diagnosi e neppure farmaci da prendere! :(
Quello che di sicuro non mi manca è il DOLORE : WallBash :
Ma bisogna essere coraggiosi e soprattutto OTTIMISTI perchè con la testa noi possiamo fare TUTTO : Chessygrin :

Un abbraccio grandissimo : Love :
apemaya
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Re: presentazione

Messaggio da apemaya »

Carissimi aiuto, sto male nel corpo sembra esserci un termosifone, sprigiono calore come un forno a microonde. Ho dolore alle gambe non c'è la faccio più aiutooooooooo
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concetta
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Iscritto il: 19/02/2010, 19:33
Località: PROVINCIA DI CS

Re: presentazione

Messaggio da concetta »

CARISSIMA IO LO DICO A TUTTI PERCHE' IO NE FACCIO USO PROVA A METTERE SUI DOLORI DEL GHIACCIO.....
PURTROPPO QUESTO CALDO UMIDO NON CI AIUTA.....
FATTI CORAGGIO E SE NON SEI CONTENTA SENTI UN ALTRO REUM......
NOI DOBBIAMO SEMPRE COMBATTERE......

BENVENUTA NELLA NOSTRA FAMIGLIA SIAMO TUTTI CON TE
CHE IL SIGNORE POSSA ALLEVIARTI I DOLORI.......
Allegati
gesu-ritorno.jpg
gesu-ritorno.jpg (21.2 KiB) Visto 3058 volte
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: presentazione

Messaggio da lorichi »

CIAO APEMAIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
ARRIVO IN RITARDO PERCHE' ERO FUORI E I SUGGERIMENTI TE LI HANNO GIA' DATI TUTTI, MI ASSOCIO A CONCETTA: METTI GHIACCIO SULLE ARTICOLAZIONI INFIAMMATE, QUI LO FACCIAMO IN MOLTI, NON E' LA CURA MIRACOLOSA MA UN POCHINO AIUTA. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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