ORENCIA - ABATACEPT LA MIA ESPERIENZA

Pao
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Re: ORENCIA - ABATACEPT LA MIA ESPERIENZA

Messaggio da Pao »

maryanna81 ha scritto:pao ma tutti te te li becchi i virus !!!
incrociatissimaaaaa
baciotti : Love : : Love :
MI VOGLION PARTICOLARMENTE BENE : WallBash : MARIANNA : Chessygrin :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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rosaria1956
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Re: ORENCIA - ABATACEPT LA MIA ESPERIENZA

Messaggio da rosaria1956 »

....è IL CASO DI DIRE: "....MA COSA GLI FAI TU AI VIRUS....???? : Chessygrin : : Love : : Love :
COME VA ADESSO?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Pao
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Re: ORENCIA - ABATACEPT LA MIA ESPERIENZA

Messaggio da Pao »

MEGLIO CAPA : Love : , GRAZIE.

MARTEDI' RX E MERCOLEDI' FLEBO...QUASI QUASI MI TRASFERISCO IN OSPEDALE CHE FACCIO PRIMA : Chessygrin :
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Pao
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Re: ORENCIA - ABATACEPT LA MIA ESPERIENZA

Messaggio da Pao »

3A FLEBO DI ORENCIA.
STANCHEZZA A 1000, E L'ANTISTAMINICO MI FA VENIRE ANCORA PIU' SONNO : RedFace :
PER POCO MA RIESCO DI NUOVO A CAMMINARE, POCHI MINUTI MA SENZA STAMPELLE...PARE CHE GLI EFFETTI POSITIVI SI VEDRANNO TRA ALTRE 3 FLEBO, OVVERO 3 MESI. I PROSSIMI ESAMI SARANNO DETERMINANTI CREDO. PER ME E' GIA' UN POSITIVO POTER FARE QUALCHE PASSO : RedFace :
LA REUM E' DOLCISSIMA E MI PIACE SEMPRE DI PIU'.
NEL POMERIGGIO PREVEDO FEBBRETTA MA CHISSENE IMPORTA, ME NE STO A LETTO AL CALDUCCIO E DOMANI STARO' MEGLIO ;) SUCCEDE SEMPRE COSI' DOPO LA FLEBO : Blink :
POTREBBERO ESSERCI MIGLIORAMENTI, E LE LASTRE ALLE CAVIGLIE FATTE IERI CONFERMERANNO O SMENTIRANNO LE MIE IMPRESSIONI. SETTIMANA PROSSIMA VISITA DALLA SUPER REUM PER MOSTRARE LE LASTRE. SPEREM ;)

UN BACIO FAMIGLIA : Love :
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mammona
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Re: ORENCIA - ABATACEPT LA MIA ESPERIENZA

Messaggio da mammona »

Pao, ciao! sono venuta a trovarti per vedere come va! non malissimo, mi pare! anzi....un pochino meglio (ssshhhhttt!!)
aspettiamo con te i risultati di tutti i controlli che devi fare.......non so perchè ma mi viene da pensare positivo!!!!! : Chessygrin : : Chessygrin :
un abbraccio
silvana : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Pao
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Re: ORENCIA - ABATACEPT LA MIA ESPERIENZA

Messaggio da Pao »

4a FLEBO DI ORENCIA
NEL POMERIGGIO SOLITA FEBBRETTA A 38, MA NIENTE EMICRANIA : Chessygrin :

ANCHE OGGI 38 DI FEBBRE CAUSA FEBBRE REUMATICA, E ORMAI DURA DA U PO'. PARE CHE DOPO I PRIMI 10/15 GIORNI DI FLEBO LA FEBBRE COMPAIA MISTERIOSAMENTE.
A DETTA DELLA REUM GLI ESAMI FANNO PIETA', MOTIVO PER CUI DEVO FARMI RIBUCARE APPENA STARO' MEGLIO.
POSSIBILE CAMBIO DI BIO ENTRO UN PAIO DI MESI. FACILMENTE ORENCIA CON ME NON FUNZIONA : WallBash : FORSE I RISCHI NON VALGONO I BENEFICI.
SONO SERENA, PER QUANTO POSSIBILE, MA SI STA COMPLICANDO TUTTO :?

UN ABBRACCIO FAMIGLIA : Love :
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Re: ORENCIA - ABATACEPT LA MIA ESPERIENZA

Messaggio da Pao »

PER TENER TUTTO SEGNATO, ANCORA FEBBRE DA 1 MESE E MEZZO, 38/38.5
DOLORACCI ALL'ANCA SINISTRA
RIMANGO IN PIEDI GRAZIE ALLA CODEINA E ALLA VOGLIA DI PRENDERE A CALCI LA PATOLOGIA.
LA SPERANZA AGONIZZA
UN BACIO FAMIGLIA : Love :

OOOOOOOPSSSSSSSSSSSS DIMENTICAVO IL VERO MOTIVO PER CUI VOLEVO SCRIVERE : Chessygrin : DA 2 SETTIMANE ERITEMA NON COLORATO MA PRURIGINOSO SU TUTTA LA FACCIA : WallBash : IN PRATICA MI STO SQUAMANDO : Chessygrin :
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Re: ORENCIA - ABATACEPT LA MIA ESPERIENZA

Messaggio da Pao »

FINITA L'ESPERIENZA ORENCIA...PECCATO, LA FLEBO NON MI DAVA ALCUN FASTIDIO...SI RICOMINCIA IL 10 AGOSTO CON TOCILIZUMAB...SPEREM : Chessygrin :
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Re: ORENCIA - ABATACEPT LA MIA ESPERIENZA

Messaggio da rosaria1956 »

SARA' QUELLO GIUSTO
Immagine
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