Una nuova compagna di vita.

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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katia6672
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Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

Ciao a tutti, sono appena iscritta mi chiamo Katia ho 38 anni e da qualche giorno mi è stata diagnosticata l'artrite psorasica" : Blink : è cominciato tutto il 9 di giugno con una febbre un po' anomala 39 e mezzo per tre giorni senza scendere neanche con la tachipirina comunque il medico mi prescive l'antibiotico + cortisone perche' dice che la gola era un po' arrossata, passano dieci giorni da quell' episodio e iniziano delle tumefazioni al polso e braccio con dolori mai avuti prima.
Piu' i giorni passavano piu' i dolori erano forti estendendosi alle caviglie, articolazioni delle gambe e delle braccia ero diventata un tronco facevo fatica a camminare e con dolori isopportabili accentuandosi a letto e di conseguenza a passare le notti sul divano piangendo senza capire cosa stava accadendo.Comunque senza dilungarmi comincia la ricerca di un reumatologo sino a che vado a finire al Policlinico San Matteo di Pavia dove mi è stata diagnosticata come la chiamo io , "questa nuova compagna di vita" e oggi sono due giorni che ho iniziato la cura con sulfasalazina.Ancora non ho realizzato bene è cosi' strano come le cose accadono dall'oggi al domani,sembra quasi un sogno ,eppure sono sveglia. : WallBash : CIAO
Ultima modifica di katia6672 il 31/07/2010, 10:43, modificato 3 volte in totale.
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
Silvia
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da Silvia »

Ciao Katia,
: Welcome : in Forum

un abbraccio grande ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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ciotta
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da ciotta »

Benvenuta Katia e coraggio : Thumbup :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

grazie ragazze : Thanks :
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
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concetta
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da concetta »

CATIA PURTROPPO LE COSE ACCADONO DA UN MOMENTO ALL'ALTRO L'IMPORTANTE E' CURARLE SII SERENA E AFFRONTA LA COSA CON TRANQUILLITA' SOLO COSI' CI RIUSCIRAI HAI TROVATO UNA BELLA FAMIGLIA E INSIEME AIUTEREMO E CONSIGLIEREMO ANCHE GLI ALTRI ...ANCHE IO SOFFRO DI A.P. UN ABBRACCIO
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Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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francesca77
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
: Welcome :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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rosy56
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da rosy56 »

Sono Rosaria e grazie di essere con noi



........................Immagine
........................................................................................................

www.cmv.it/nuke/index.php


A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

Quanti ANGELI ci sono vi ringrazio di cuore, mi sento meno sola o meglio piu' compresa.E' piu' difficile fingere di sentirsi bene per non dare dispiacere alle persone care,ma che non possono comprendere la tua sofferenza,è bello condividere con tutte voi grazie ancora
Ultima modifica di katia6672 il 27/07/2010, 10:18, modificato 2 volte in totale.
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
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lorichi
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da lorichi »

CIAO KATIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HAI AVUTO UNA DIAGNOSI PRECOCISSIMA E QUESTA E' UNA BUONA COSA, HAI BUONE PROBABILITA' DI STARE SUBITO MEGLIO. POSSO CHIEDERTI CHE CURE STAI FACENDO? TI HANNO PRESCRITTO SOLTANTO SULFASALAZINA?
VEDRAI CHE QUI AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON TANTE PERSONE CON LA TUA STESSA PATOLOGIA.
CARA KATIA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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DANY45
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da DANY45 »

CIAO KATIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
UNA DIAGNOSI COSI' PRECOCE SARA' CERTAMENTE FORIERA DI BUONE NOTIZIE PER IL FUTURO.
IO, PER AVERE UNA DIAGNOSI HO IMPIEGATO 6 ANNI .....
VEDRAI CHE CON LE TERAPIE ADEGUATE STARAI MEGLIO.
CON LE NOSTRE PATOLOGIE CI VUOLE UNA GRANDE PAZIENZA.
PER ME E' STATO DETERMINANTE IL FORUM. IL POTERMI CONFRONTARE CON GLI ALTRI MI HA AIUTATO AD
ACCETTARE LA MALATTIA.
QUI C'E' SEMPRE QUALCUNO DISPOSTO AD ASCOLTARTI E A CONDIVIDERE CON TE I MOMENTI TRISTI E QUELLI BUONI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

lorichi ha scritto:CIAO KATIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HAI AVUTO UNA DIAGNOSI PRECOCISSIMA E QUESTA E' UNA BUONA COSA, HAI BUONE PROBABILITA' DI STARE SUBITO MEGLIO. POSSO CHIEDERTI CHE CURE STAI FACENDO? TI HANNO PRESCRITTO SOLTANTO SULFASALAZINA?
VEDRAI CHE QUI AVRAI MODO DI CONFRONTARTI CON TANTE PERSONE CON LA TUA STESSA PATOLOGIA.
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SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
Piacere di conoscerti Loredana : Smile : io prendo etoricoxib 90 mg come antidolorifico,sulfasalazina 500 mg una al giorno x la prima settimana,2 la seconda e 3 la terza da continuare per il monento sino a novembre per il prossimo controllo tra 10 giorni dovro' fare gli esami del sangue per x controllare l'emocromo.
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

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rosaria1956
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da rosaria1956 »

WE KATYA.....COS'è QUESTA IMMAGINE COS' TRISTE????
COME STAI???
SFOGATI SE NE HAI BISOGNO, TUTTI NOI SIAMO QUI' ANCHE PER QUESTO : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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francesca77
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da francesca77 »

KATIA,SE HAI BISOGNO CI SIAMO NOI PRONTI AD ASOLTARTI E A NON GIUDICARTI : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

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gnoma82
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Katia !!
Benvenuta anche da parte mia! Per quando riguarda la comprensione vedrai che qui ne troverai tanta! :-)
Vedrai che con la diagnosi precoce e la cura giusta presto starai meglio!
Un abbraccio e una buona settimana!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da giovigio »

ciao Katia : Welcome : nella forum famiglia un abbraccio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mammona
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da mammona »

UN BENVENUTO ANCHE DA PARTE MIA!!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

E' BELLO SAPERE CHE CI SIETE, PERCHE' SE SONO TRISTE LO POSSO DIRE SOLO A VOI è UN MOMENTO DELLA MIA VITA UN PO' COSI', MI SENTO UNA MARZIANA SPERO CHE QUESTA SENZAZIONE PASSI PRESTO : RedFace : GRAZIE RAGAZZE !!!
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
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katia6672
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da katia6672 »

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monstiz
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Re: Una nuova compagna di vita.

Messaggio da monstiz »

Ciao Katia

questa tua sensazione non passerà presto ma passerà... quindi a malincuore ti dico benvenuta tra noi.

a presto : Thumbup :
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
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