presentazione Bibbi 79

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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monstiz
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da monstiz »

Cara Bibbi, non trovo le parole per dirti quanto mi dispiaccia.
Un abbraccio
“E quell’armatura, che non lasciava scoperto nemmeno un brandello di
pelle, non serviva a proteggere il suo corpo, come credevano i
meschini. Serviva a nascondere e a rivelare. A nascondere la
menzogna del corpo e a rivelare la verità dell’anima. Le placche
d’acciaio dell’armatura erano la manifestazione visibile
dell’invisibile spirito di un uomo. Erano spirito forgiato nel ferro.”
.


Un cavallo, una sciabola, una sella e l’avvenire in tutto il suo splendore dove sei gioventù stagione bella? Il tempo passa, macinando l’ore e ci ha rubato la figura snella, lo sguardo chiaro, l’impeto, l’ardore. Tutto si scorda, tutto si cancella ma non si può scordare il primo amore un cavallo, una sciabola, una sella.
Silvia
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da Silvia »

Un abbraccio grande grande a Te e Aurora : RedFace :
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
piriciou

Re: presentazione bibbi79

Messaggio da piriciou »

Sono mortificato e senza parole ,mi dispiace moltissimo,cerca di trovare la forza per reagire e stare vicino ad Aurura.
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rosaria1956
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da rosaria1956 »

VIVIANA CARA TI LASCIO UN GRANDE ABBRACCIO : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
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giovigio
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da giovigio »

Cara Bibbi mi spiace tantissimo, mi spiace che sia sola ad affrontare tutto, anzi sei quasi sola, perchè hai sempre un piccolo fiore accanto a te. Certo la piccola ci rimarrà male...ma i bimbi hanno una grande forza e capacità di recupero.
So che neanche questo ti consolerà...e dal momento che non hai molta voglia di niente, io starò ad ascoltare i tuoi silenzi ed aspetterò che tu ritorni in forum.
un grandissimo abbraccio Giò : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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mammona
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da mammona »

Cara Viviana...non so se e quando leggerai le mie parole e quelle delle amiche che mi hanno preceduta...., ma volevo dirti che mi sono commossa, a leggere di te sola, in ospedale in mezzo alle neo-mamme!!! succede così anche qui...mancanza di sensibilità....basterebbe poco....non aggiungere tristezza allo sconforto....
ma come tu sai, Viviana carissima, le cose belle e brutte che ci accadono nella vita sono tante, e tu ci hai detto che sei una combattente, sempre pronta a ricominciare, e sono sicura che trasmetterai questa forza anche alla tua Aurora....
succede a molte donne, al di la della malattia, di perdere un bambino.....che resterà per sempre nel cuore, ma.....hai altre possibilità, se vorrai riprovare, se e quando te la sentirai.......altrimenti Aurora resterà il tuo mondo , e non è poco..!!!! : Love : : Love : : Love :
Ti capisco benissimo, dev'essere dura, ..una delusione forte, un dolore, un lutto......ma mi raccomando, non ti chiudere, hai ancora tanti anni davanti, e la tua piccola ti farà sorridere ancora e ritrovare la voglia di vivere e di ricominciare, sempre!!
un abbraccio forte forte
silvana : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Viviana79
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da Viviana79 »

Grazie veramente a tutti siete fantastici.
Silvana le tue parole mi hanno molto commosso , ma mi hanno dato una spinta in più sei una persona speciale dolcissima .GRAZIE DI CUORE .
Giò il mio silenzio l'ho sto trasformando in urlo per affrontare la mia vita , in modo da non rimanere troppo in silenzio come ho fatto fino ad ora .Da adesso in poi pretenderò solo il meglio per me e mia figlia.
Per il fatto di riprovare sarà un pò difficile il mio utero è davvero messo molto male .
Ma come dice silvana ho già un gioiello che oggi quando è venuta a trovarmi cercava il suo fratellino nei bagni , ma gli ho spiegato che il suo fratellino (che era maschio ) e volato in cielo insieme agl'angioletti ad asciugare le lacrime della madonnnina.Perchè oggi qui pioveva.

Veramente GRAZIE .
Vi voglio molto bene .
Viviana.
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: presentazione bibbi79

Messaggio da mammona »

Vivi...sei dolcissima anche tu....tua figlia è fortunata!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
brava! non te ne sei forse accorta, ma stai già risalendo ......dai, siamo qui tutte, ad afferrarti le mani.....ad accogliere la tua anima quando ne avrà bisogno!!
ancora abbracci e baci e..una coccola speciale ad Aurora!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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wondermamy
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da wondermamy »

ti sono vicina..so cosa vuol dire..ma vedrai che l'amore ti aiuterà..anche il nostro amore sai....
Allegati
06_tivogliobene[1].gif
06_tivogliobene[1].gif (9.59 KiB) Visto 2601 volte
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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milly977
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da milly977 »

CIAO BIBBI HO LETTO ADESSO LA TRISTE NOTIZIA. SONO MOLTO DISPIACIUTA.
NON TROVO PAROLE.
SII FORTE PER AURORA E QUESTO AIUTERA' ANCHE TE!
UN FORTE ABBRACCIO
MILLY
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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francesca77
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da francesca77 »

CARA BIBBI,
è TERRIBILE QUELLO CHE TI è CAPITATO,SE HAI VOGLIA DI SFOGARTI NOI SIAMO QUA!FORZA E CORAGGIO,DEVI FARLO PER CHI TVB E QUINDI ANCHE UN Pò PER NOI REUMAMICI.
NON MOLLARE!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Giulia73
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da Giulia73 »

BIBBI CARA ,NON CI SONO PAROLE.COME DICE GIÒ TI STAREMO VICINO ANCHE CON IL NOSTRO SILENZIO PER FARTI AFFRONTARE IL BUIO DI OGGI CHE POTRAI SUPERARE CON IL SORRISO DI AURORA E CON L'AMORE DI COLORO CHE TI STANNO ACCANTO .PUR NON DIMENTICANDO MAI. TI ABBRACCIO--GIULIA
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wondermamy
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da wondermamy »

come state?...
Allegati
25iup7r[1].jpg
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
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Silvia
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da Silvia »

Un abbraccio : Love : : Love :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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ersilia-6
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao bibbi,io son nuova nel forum,volevo solo dirti ke mi dispiace tantissimo x quello ke stai passando.....credimi sò cosa si prova...quando ti riprenderai un pò mi piacerebbe conoscerti meglio....anke io x fortuna dopo tante sofferenze ho un bimbo bellissimo ke mi aiuta a superare le tante difficoltà ke la vita ci mette davanti....cerca nel sorriso della tua bimba la forza ke ti serve x andare avanti.....bacione grande....ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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francesca77
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Località: ROMA

Re: presentazione bibbi79

Messaggio da francesca77 »

CARA BIBBI,
MI DISPIACE TROPPO,NON CI SONO PAROLE.
STA UN POCHINO MEGLIO?
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da sgrinfia77 »

BIBBI tesora mi spiace da impazzire. ho letto solo ora il tutto e hole òacrime agli occhi. ti sono vicinissima e ti abbraccio forte forte .
Sgrinfia sei tremenda!!!!


Affetta da LES e da Lupus Neuropsichiatrico. neurite ottica all'occhio sinistro...a volte invece si fa tutto buio...sindrome fibromialgica, crisi sincopali, sindrome vasovagale, sindrome bipolare con stato ansioso depressivo accentuato, sindrome di Raynaud (anche centrale) cheratocono bilaterale...
Silvia
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Re: presentazione bibbi79

Messaggio da Silvia »

Un bacio grande per Te ed Aurora : Love :

Silvia
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Viviana79
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Località: Frittole !!!!!!!!!

Re: presentazione bibbi79

Messaggio da Viviana79 »

Vi ringrazio a tutti , ho sentito il vostro calore come un 'abbraccio che mi ha confortato. Qualcuno chiedeva come stavo beh questi giorni mi sto riapropiando del mio corpo che sta facendo un pò di capricci . In una settimana ho perso 4 chili forse di liquidi (lacrime) però sapete ne avevo bisogno di piangere. Perchè nella mia vita non l'ho mai fatto e tutto il dolore rimaneva dentro di me procurandomi gonfiore nervoso e sopratutto attacchi di ansia .
Anzi in questi giorni sono venuti a trovarmi anche gli attacchi di panico ma non ho intenzione di farmi vincere da loro .
Sapete mi è servita una frase che ha detto mia figlia (4 anni) "Meno male mamma che sei tornata dall'ospedale ,il nostro castello era tanto triste senza di te , Io sarò come un principe che ti difenderà così nessuno ti farà più la bua " Allora questa frase mi ha dato una carica perchè sò che ci difenderemo a vicenda .
Sono pronta a riprendermi la mia vita ,tanto sò che vicino a me ci sarà sempre un angioletto che mi darà la spinta giusta per continuare a vivere .

GRAZIE GRAZIE A TUTTI :
VI VOGLIO TANTO TANTO BENE : Love :
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
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Viviana79
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Località: Frittole !!!!!!!!!

Re: presentazione bibbi79

Messaggio da Viviana79 »

Volevo chiedere a lori o a rosy se si può cancellare il sondaggio sui nomi .
mi fa troppo male

Grazie anticipatamente .
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

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