perchè non ho mai buone notizie????
Re: perchè non ho mai buone notizie????
grazie silvia.....grazie gio'.....grazieo rosaria e grazie francesca grazie a tutte.....io vi abbraccio con tanto affetto mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
FORUM NON MIS ENTO PER NIENTE BENE,,,,UFFA,,,
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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rosaria1956
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
EHIIIIII MAVIIIIIIIIIIII................CHE COSA TI SUCCEDE????? 
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
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XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
BACI.
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: perchè non ho mai buone notizie????
GRAZIE MILLY...GRAZIE DI CUORE A TUTTI FORUM-FAMIGLIA
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
Ciao Mavi come stai? Spero che vada meglio. Buon fine settimana. Baci Giò
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO!!!
ANDATO BENE IL DH?
ANDATO BENE IL DH?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO FORUM SPERO CHE STATE TUTTI BENE......DH FATTO MA MANCAVANO PURTROPPO LE RISPOSTE DEI VIRUS INFLUENZALI......DICIAMO CHE HO FATTO UN COLLOQUIO CON LA MIA REUM PER QUANTO RIGUARDA UN PO' LE MIE CONDIZIONI MA PURTROPPO NON C'E' STATO MODO DI VISITA NON SI TROVAVA UNA STANZA LIBERA INSOMMA UN CAOS....ORA MI ASPETTANO IL 31 AGOSTO E SI VEDRA' IL DA FARE CERTO L'HERPES MI HA DETTO CHE E' UN VIRUS E BISOGNERA' VEDERE QUANDO ARRIVANO LE RISPOSTE E POI PRENDERA' VISIONE DI UNA TERAPIA......PER QUANTO RIGUARDA IL FEGATO HA VOLUTO SAPERE SE ERA STATO EVIDENZIATO UNA PLEURE MA CERTO CHE NO ALTRIMENTI C'ERA SCRITTO NELLA RISPOSTA DELL'ECOGRAFIA....INSOMMA MI HA LASCIATO IL DUBBIO CHE PENSATE VOI??? FORSE DEVO RIPETERE L'ECOGRAFIA??? PER QUANTO RIGUARDA I DOLORI TACHI DA 1000 O CODAMOL DA 500...SI è RACCOMANDATA DI NON STARE CON IL DOLORE PUO' INFLUIRE NELL'UMORE E PSICOLOGICAMENTE PERCHE' NON SI STA IN FORMA.....PERCHE' SOFFRIRE SE SI PUO' ALLEVIARE PER STARE MEGLIO. PER QUANTO RIGUARDA QUESTA STANCHEZZA CREDO CHE NON POSSO FARE MOLTO. VI ABBRACCIO A TUTTI CON TANTO AFFETTO MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO MAVI, HA RAGIONE LA TUA DOTTORESSA A NON FARTI STARE COL DOLORE, E' INUTILE SOFFRIRE SE CI SONO FARMACI CHE FANNO IL LORO DOVERE CONTRO IL DOLORE.
PER L'ECOGRAFIA NON CREDO TU DEBBA RIPETERLA, IL REFERTO C'E' MA NON CAPISCO IL NESSO FRA PLEURA E FEGATO, IO SO CHE LA PLEURA RIGUARDA I POLMONI.....
COMUNQUE LA COSA IMPORTANTE E' CHE TIENI A BADA IL DOLORE, PER IL RESTO MI SEMBRA CHE SEI BEN SEGUITA.
PER L'ECOGRAFIA NON CREDO TU DEBBA RIPETERLA, IL REFERTO C'E' MA NON CAPISCO IL NESSO FRA PLEURA E FEGATO, IO SO CHE LA PLEURA RIGUARDA I POLMONI.....
COMUNQUE LA COSA IMPORTANTE E' CHE TIENI A BADA IL DOLORE, PER IL RESTO MI SEMBRA CHE SEI BEN SEGUITA.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao Mavi, mi spiace sapere che stai tanto male, e capisco che sia difficile trovare tutti i giorni le forze...ma tu sei una persona solare e molto forte...come del resto tutti i forumiani....ogni tanto barcolliamo ma non molliamo mai.... 
, spero che un giorno ognuno di noi possa riprendersi la propria vita e stare bene.
Baci Mavi ed un mega incrocio di cuore XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
, spero che un giorno ognuno di noi possa riprendersi la propria vita e stare bene. Baci Mavi ed un mega incrocio di cuore XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao mavi!
mi stavo preoccupando!
mi dispiace per l'astenia e tutto il resto.se hai dolori forti prendili gli antidolorifici!
per il fegato forse intendeva il peritoneo,la pleura è la sierosa dei polmoni e il peritoneo è la sierosa dell'addome.però non so che intendeva,forse infiammazione peritoneo,perchè il les lo può dare.se non si vede da eco credo puoi stare tranquilla.
tvb
mi stavo preoccupando!
mi dispiace per l'astenia e tutto il resto.se hai dolori forti prendili gli antidolorifici!
per il fegato forse intendeva il peritoneo,la pleura è la sierosa dei polmoni e il peritoneo è la sierosa dell'addome.però non so che intendeva,forse infiammazione peritoneo,perchè il les lo può dare.se non si vede da eco credo puoi stare tranquilla.
tvb
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO AMICI FORUM NON STO BENE PER NIENTE DA IERI CHE HO 37.7 CON UN DOLORE AL FEGATO NON INDIFFERENTE PER L'ENNESIMA VOLTA...MERCOLEDì RIPETERò L'ECO OGGI HO RITIRATO GLI ESAMI DI ROUTIN E SONO MOLTO ANEMICA I VALORI EPATICI SONO NELLA NORMA MA HO LìALBUMINA NEL SANGUE CHE NON è UNA NOVITà E LE EMAZIE NELLE URINE E QUESTO UN Pò MI PREOCCUPA DATO CHE HO STA NEFRITE LUPICA........CHE DEVO DIRE OGGI VADO DAL MEDICO E POI SI VEDRà.....IL 31 HO IL DH E VEDREMO COSA DICONO CERTO IL MTX MI STA INTOSSICANDO HO LA BOCCA MOLTO AMARA E LA PANCIA GONFIA VEDREMO COSA DIRANNO INTANTO PER IL MOMENTO MI FARò DARE UN TRE GIORNI DI RIPOSO DAL MEDICO...COSì FORSE LA FEBBRE PASSERà. UN SALUTO A TUTTI CON AFFETTO MAVI
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francesca77
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao mio forum credo che uno di questi giorni vi parlerò di quello che fa soffrire a mavi e vorrei condividerlo con voi vorrei sapere la sezione giusta..un abbraccio e felice notte a tutti 
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
Ciao mavi mi disp tanto ke nn stai bene...spero ke ti riprendi il più presto possibile....intanto ti mando un grande bacione....ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao mavi!!! Com'è andato il dh??? Bacioni!!
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao forum e grazie per i vostri messaggi....innanzitutti vvb questo conta più di altro.....il dh è andato come prevedevo nel senso che i miei virus influenzali non sono morti anzi ancora sono belli pimpanti che girovagano tutti felici a dare guai a me....la terapia che ho fatto a luglio con relenza ha rimbalzato....comunque la mia dottoressa è decisamente dispiaciuta non ho tregua il lupus fa capricci e anche l'artrite visto che sono passati più di 10 gg e la febbre persiste la pcr comunque è mossa ed è stata fatta prima della febbre abbiamo parlato a lungo di molte cose e poi mi hanno prenotato dh per iloprost inizierò il 7 ottobre poi novembre dicembre e si andrà avanti.........poi la reum mi ha trovato il viso gonfio diciamo che si è allarmata mi ha detto di ripetere gli esami urine per vedere le proteine anche perchè si gonfiano pure i piedi va bene vedremo anche questo....l'unica cosa mangio pochissimo e sinceramente non so forse perchè non sono in gran forma poi oggi in mattinata farò il mtx e allora farò il digiuno visto che mi prende la nausea....mi sembra di aver detto tutto vi abbraccio con molto affetto a tutti mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
Cara Mavi, mi spiace molto ceh tu non stia bene...
Ti abbraccio e spero che i nuovi esami possano portare ad una soluzione...
Ilaria
Ti abbraccio e spero che i nuovi esami possano portare ad una soluzione...
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO!!!
MI DISPIACE TROPPO!
NON MOLLARE!
PER IL GONFIORE POTREBBERO ESSERE I RENI.MI PREOCCUPO!DOVRESTI ANCHE PROTEINURIA 24H.FAI PRESTO LE ANALISI!
IL DIMAGRIMENTO E IL NON AVER FAME DIPENDONO DALLA FASE ATTIVA DELLA MALATTIA.
TVB!
MI DISPIACE TROPPO!
NON MOLLARE!
PER IL GONFIORE POTREBBERO ESSERE I RENI.MI PREOCCUPO!DOVRESTI ANCHE PROTEINURIA 24H.FAI PRESTO LE ANALISI!
IL DIMAGRIMENTO E IL NON AVER FAME DIPENDONO DALLA FASE ATTIVA DELLA MALATTIA.
TVB!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: perchè non ho mai buone notizie????
UFFI FRA E' VERO ME L'HA DETTO ANCHE LA REUM......ORA HO IL CICLO DEVO ASPETTARE PER LE URINE MA LE FARO' GRAZIE FRA.....SPERRIAMO BENE CAVOLO............................NON MOLLO FRA NON ME LO POSSO PERMETTERE HO DUE UOMINI IN CASA CHE MI ADORANO TROPPO E IO DEVO LOTTARE ANCHE SE A VOLTE NON RIESCO E POI HO VOI UN MOTIVO IN PIU' PER VINCERE LE BATTAGLIE TVB MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.