sindrome di sjogren

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
piriciou

Re: sindrome di sjogren

Messaggio da piriciou »

Ciao passavo di qua' ,tutto ok?
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

ciao liliana, dunque tu sai come si sta con questa patologia, ascolta soffri anche di emicranea e cervicale? ti capita di avere anche vertigini....scusa se te lo chiedo ma ultimamente mi sta capitando spesso...
ciao
paola
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

tutto ok...sempre con i soliti dolorini......nn sono ancora andata al mare....che strano per la prima volta nella mia vita sono arrivata a ferragosto senza andare al mare.......boh....ma nn ne ho voglia!!!!
ciao
paola
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mavi74
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da mavi74 »

ciao paola credo che sia normale che passi la voglia di andare al mare anche perche' per noi il sole non e' piu' un bene e per quanto riguarda i dolori magari aiutati con la tachi forse ti da sollievo e la giornata migliora fidati........con si puo' passare una giornata con i dolori. vedrai piano piano capirai come agire con la malattia ricordati siamo medici di noi stessi un po' di tachipirina non ti fara' male....un abbraccio mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

grazie mavi, sei sempre gentilissima :) : book : ...io sono ancora un pò imbranata...sono da poco che ho preso conoscenza con tutto...pensa che per me era naturale vivere così.....con i dolori alle gambe :( tanto da nn riuscire a camminare,dolorini alla regione lombare, ho problemi alla mano destra...che noia...ora inizio a con la tachi..
grazie ancora
paola
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ersilia-6
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da ersilia-6 »

ciao paola...sn sarda anke io : Chessygrin : : Chessygrin : ke bello siamo di tt le zone...io di oristano,tu di ss...piriciou di olbia...giovanna di cagliari...e poi kissà quanti altri....questo forum è davvero molto interessante,oltre ke darti tante informaz...fà fare tante amicizie....ciao bacione
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

ciao ersilia :)
ma quanti sardi che bello? é vero grazie alforum sto imparando tante cose sul mio problema e ad accorgermi di tanti piccoli problemini che trascuravo...ciao ciao
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mavi74
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da mavi74 »

Oggetto: I: Ogni 823 anni

Sperando che funzioni ...

Quest'anno nel mese in corso (Agosto)

ci sono 5 domeniche, 5 lunedì e 5 martedì:

l'evento accade solo ogni 823 anni e nel

fengshui cinese pare che porti soldi

a chi lo fa presente ad altri 8 amici: quindi... ecco qua;

provate magari anche voi a fare altrettanto. : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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mamma Falk
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Località: MODENA

Re: sindrome di sjogren

Messaggio da mamma Falk »

cIAO PURE IO HO LO SJOGREN, HO UNA INVALIDITà CIVILE DEL 46 % CHE MI PERMETTE UNA AGEVOLAZIONE SUI CARICHI DI LAVORO ALL'INTERNO DELL'AZIENDA USL DI REGGIO EMILIA DOVE LAVORO.

eRIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
piriciou

Re: sindrome di sjogren

Messaggio da piriciou »

Ciao Tattaresa fatte le ferie? :) Dolori? :(
io a corrente alternata della serie :a volte ritornano! : Andry :
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mavi74
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da mavi74 »

BUONA DOMENICA PAOLA UN ABBRACCIO MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

ciao a tutti da tattari...va così così come il tempo...ne bello ne brutto. i dolori ritornano ...e poi anche la voglia di lavorare.....settimana prox finalmente le ferie...nn ne posso più!!!
ne devo approfitare a farmi controllare prima che arrivi il freddo e mi trovano tutta blu come le mie mani!!
ciao a tutti
paola
paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

cara damiana.....il mondo é piccolo ci sono tanti spano a tattari...
ciao
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ersilia-6
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da ersilia-6 »

Ciaoooooooo paola tt bene?ke si dice dalle tue parti?....ascolta leggendo un pò la tua storia mi sn un pò preocc...spesso ho le dita delle mani bianke,cadaverike tra l'altro mi fanno sempre male e poi a volte quando parlo ho le labbra talmente asciutte ke quasi si attaccano ai denti e mi vergogno un pò..è davvero imbarazzante e nn mi succedeva mai....a te succede qualke volta?dovrei dirlo alla reumatol secondo te?dammi un consiglio....bacio tattaresa
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
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paolaspano
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da paolaspano »

ciao ersilia, credo proprio di si dovresti parlarne con il reum...sai devo andarci anche io...
ciao a presto
paola
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liliana
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da liliana »

ciao paola scusa se ti rispondo solo adesso : Blink :
io ho sempre avuto mal di testa con cefalea, emicrania e non sò più cosa si potrebbe dire ultimamente anzi da due anni con il freddo mi prende mal di testa, dolore forte al naso, ed arrivo a non capire niente, ma proprio niente per fortuna che mi è capitato solo tre volte ed ora che arriva il vero freddo non sò come sarà per me!!! : Blink : la sjogren è cattivella a me nel 2006 portava dolori fulminanti agli occhi, ma.. come di abitudine nessuno nè capiva niente me la curavano per una trigemialgia : Rolleyes : la loro incompetenza ha fatto peggiorare la mia sjogren tanto che io del xerotin non nè posso fare a meno le gocce siccafluid sembra che ora non bastino più le creme per il corpo non funzionano più! almeno quelle che posso permettermi io di comprare!!!! :X i dolori agli occhi sono indescrivibili sento come se si strappa e lacera qualcosa, a volte mi sembra di avere una trave : Frown : sto proprio arrabbiata : Lol : ma in : Lol : fondo o imparato a conviverci : Lol :
per le labbra uso il burro-cacao sempre anche quando vado a letto, o un rossetto oleoso, per gli occhi le matite ecologiche, per il viso uso la crema venus da6 anni, insomma la sola sjogren mi costa un bel pò usando prodotti scarsi!!! :( adesso anche i reni!! :( che incompetenti ogni visita che faccio dico tutto e nessuno si è preso la briga di farmi fare una semplice eco : Hurted : solo per caso mio cugino che mi controlla per la tiroide a cui dicevo che avevo forti dolori e mal di pancia, chiama il collega per visita internistica :| che dire?
connettivite-indifferenziata Sospetto S.Sjogren 29/10/09 sospetta connettivite-indifferenziata 10/12/09
capiralloscopia=positiva 01/12/08 e 02/11/09
scint.ghiandoli salivari;insuf.funzionale di grado moderato-severo il 04/12/09
vis.oculistica=opacità congenita del cristallino-congiuntivite allergica-deficit di secrezione lacrimale il 30/09/09
=secchezza=occhi, naso,bocca,vagina,pelle.
connettivite indifferenziata il 12/02/2010
con patologia di S. SJOGREN e RAYNAUD
=XEROTIN, XANTERVIT, SICCAFLUID, AULIN, TACHIPIRINA
07/01/2011, s.sjogren di larsson in soggetto con fibromialgia, gozzo multinodulare xerotin, paquenil, adalat, mucosolvan, nicetile, siccafluid, recugel, cationom, exocin, medilar
AGOSTO 2014: SCLERODERMIA E REYNAUD. INIZIATO SUBITO INFUSIONE CON ENDOPROST

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terryta55
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da terryta55 »

ciao paola ben arrivata tra noi a presto! : Lol : : Lol :
nel2006 polimiosite in terapia con cortisone, sandimmun-neoral, metx. frattura spontanea di 2 costole , ostoporosi terapia ,2007 maculopatia occhio dx, esami sempre sballati nel 2008 trovato una reumatologa che mi da fiducia , mi scala il cortisone il sandimmun e nel 2009 mi propone le immunoglobuline ne ho fatto 2 clici sembra che vada meglio. 2010 sbando perdo l'equilibrio il piede sn non ha appoggio il cortisone ha fatto molti danni 7 interventi in una sola volta al piede . ho fatto i raggi stamattina tutto da rifare per il momento questa e' la mia firma.

Codice: Seleziona tutto

[flash=][size=85][/size][/flash]
aggiornamento firma: 3 cilco immunoglobuline non ha funzionato messo in terapia sempre cortisone e mtx un altro immuno l'azatioprina, il 6/06/2011 cado in casa e mi rompo 2 costole il 25/06/2011 fuoco di sant'antonio!!!!!
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rosaria1956
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da rosaria1956 »

ersilia-6 ha scritto:Ciaoooooooo paola tt bene?ke si dice dalle tue parti?....ascolta leggendo un pò la tua storia mi sn un pò preocc...spesso ho le dita delle mani bianke,cadaverike tra l'altro mi fanno sempre male e poi a volte quando parlo ho le labbra talmente asciutte ke quasi si attaccano ai denti e mi vergogno un pò..è davvero imbarazzante e nn mi succedeva mai....a te succede qualke volta?dovrei dirlo alla reumatol secondo te?dammi un consiglio....bacio tattaresa
ERSILIA HAI MAI FATTO UNA ELETTROMIOGRAFIA PER LE MANI CHE DIVENTANO BIANCHE?
IN QUANTO ALLA SECCHEZZA DELLE MUCOSE PURTROPPO E' IL SINTOMO TIPICO DELLO SJOGREEN
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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ersilia-6
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da ersilia-6 »

rosaria1956 ha scritto:
ersilia-6 ha scritto:Ciaoooooooo paola tt bene?ke si dice dalle tue parti?....ascolta leggendo un pò la tua storia mi sn un pò preocc...spesso ho le dita delle mani bianke,cadaverike tra l'altro mi fanno sempre male e poi a volte quando parlo ho le labbra talmente asciutte ke quasi si attaccano ai denti e mi vergogno un pò..è davvero imbarazzante e nn mi succedeva mai....a te succede qualke volta?dovrei dirlo alla reumatol secondo te?dammi un consiglio....bacio tattaresa
ERSILIA HAI MAI FATTO UNA ELETTROMIOGRAFIA PER LE MANI CHE DIVENTANO BIANCHE?
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ciao rosy...un pò di tempo fà ho fatto l'elettromiografia x sospetta sindrome tunnel carpale x i dolori alle mani...mi han messo soloun filo nel polso o nel braccio(nn ricordo bene)e quella specie di pinzetta nel dito....negativo x stc...bòòò..lo dirò alla reuma di cm mi divent le dita bianke...per le labbra asciutte a ki devo dirlo?devo usare sempre burro cacao...
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rosaria1956
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Re: sindrome di sjogren

Messaggio da rosaria1956 »

SCUSAMI ERSILIA.....VOLEVO SCRIVERE : CAPILLAROSCOPIA ED INVECE HO SCRITTO "elettromiografia" SCUSAMI DAVVERO.
PER DIAGNOSTICARE UN EVENTUALE FENOMENO DI REYNAUD SI DEVE ESEGUIRE UNA CAPILLAROSCOPIA, SCUSA ANCORA DELL'ERRORE. : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace : : RedFace :
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