Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mavi74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mavi74 »

ciao sun certo che devi stringere i denti dai pochi giorni....però fatti l'emocromo con ves e pcr e vedi se sono buoni metti pure che è stato un periodo difficile hai fatto due interventi se non sbaglio...non sei mica di ferro anzi i miei complimenti perchè sei bravissima dai sun tieni duro e scrivici un pò di più sai bene che qui ci aiutiamo e sicuramente noi lo faremo volentieri.....scusa per ieri in tag non ho risposto più mio figlio mi ha sequestrato il pc. una buona serata e stai tranquilla ok?? un abbraccio grande mavi : Love : : Love : : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Silvia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Silvia »

ciao Sun,

un abbraccio delicato e...
un bacio grandissimo : RedFace :


Silvia
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao mavi, ciao silvia e...Grazie di cuore : Love : : Love : : Love :
scusatemi, non è da me buttarmi giù...ma di tanto in tanto ho anche io i miei cinque minuti, a casa con mio marito o con mia madre cerco di nasconderli il più possibile, non sopporto di vederli preoccupati, ne ho passate tante e quello che cerco ora è un pò di tranquillità...qui...mi sembra che sia il mio angolino, il mio posto segreto dove posso sfogarmi e dove sò che sono capita...non sò come spiegarvi, nella vita "reale" le persone mi sono vicine, sono circondata dall'amore, lo sento, però... forse proprio per questo, quando mi "permetto" di parlare dei miei dolori o del fatto che non sto bene nei loro occhi leggo preoccupazione... e non voglio, non voglio che stiano male per me, vorrei vedere solo gioia negli occhi di chi mi sta intorno e se questo vuol dire mettersi un sorriso in faccia ed andare avanti lo faccio più che volentieri... la loro preoccupazione non mi aiuta a stare meglio...
per le analisi dovrò aspettare il 17, il mio reum mi ha raccomandato di aspettare 20 giorni dall'intervento prima di ripeterle e dovrò rifare anche ana ed ena, dato che l'ultima volta (dopo 10 anni di malattia in cui ho sempre avuto tutto assolutamente negativo) gli ana sono risultati per la prima volta positivi 1:640, quando l'ho sentito ha detto che sono cose che possono succedere, ora li dovrò ripetere e se sono ancora positivi deciderà cosa fare...
un sorriso un bacio ed un abbraccio per tutti...ma soprattutto GRAZIE...vi sento vicine...e sto bene : Love : : Love : : Love :
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Viviana79
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Viviana79 »

Ciao Sun mi ha fatto molto piacere conoscerti stanotte in chat.
Sei di Roma anche io solamente che sono stata catapultata a Rieti 7 anni fà ma mi manca tanto ,losmog il traffico e il non trovare parcheggio . Ma a Roma si perdona tutto .
Ti sono vicina :)

Un abbraccio Viviana : Love :
E' brutto quando sorridi ma vorresti piangere....Quando parli ma vorresti ...urlare quando sei in compagnia ma vorresti la solitidine ....quando dici niente ma vorresti dire tutto !!!!

Un giorno senza sorriso.....è un giorno perso .

Forte non è colui che non cade mai,ma colui che cadendo trova la forza di rialzarsi.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao viviana :) carina Rieti! quest'anno avevo pensato di passarci qualche giorno (una mia amica abita in provincia di Rieti), ma poi l'occhio ha deciso che era meglio se restavo a Roma anche quest'anno ;)
Comunque contavo di andarci quando mi riprendo, chi lo sà, magari ci potremmo vedere per un caffè se ti fa piacere :)
Bacetti : Love : : Love : : Love :
Ps: anche a me ha fatto molto piacere parlare con te questa notte
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Viviana79 »

Si come no ci possiamo incontrare !!!!!
Fammi sapere quando vieni sarebbe un piacere :)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

viviana...aspetta che mi riprendo e vengo :)
intanto domani mattina vado a fare le analisi...non vedo l'ora di avere le risposte e ricominciare la terapia...tanto odiavo prima le medicine...tanto le voglio adesso!!! (certo che è proprio strana la vita...)
bacetti a tutti!!! : Love : : Love : : Love :
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mavi74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mavi74 »

ciao sun come va l'occhio??? oggi fai le analisi per assumere mtx??? dai speriamo bene almeno riprendi tutta la situazione per gestirla al meglio dammi notizie appena avrai ritirato le analisi un bacino mavi : Love :
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao mavi :) analisi fatte questa mattina, per le risposte dovrò aspettare il 27...speriamo bene!!!
L'occhio diciamo che và ;) qualche fastidio di tanto in tanto, ma nulla di che...l'unica cosa che mi fa sorridere è che, come dice mio marito, si vede che ho l'occhio bionico! Praticamente il riflesso della luce sull'occhio operato è diverso rispetto a quello ancora da operare...vabbè, quando avrò operato anche l'altro non si vedrà più la differenza! ;)
anche se comunque ho deciso di aspettare l'anno prossimo per fare la seconda operazione: a settembre mi ricomincia il corso, lo termino a novembre ed ora non mi posso permettere assenze... restare senza terapia fino a novembre per potermi operare appena terminato il corso...non ci penso proprio!!! Comunque ne parlerò a settembre con oculista e reum e sentirò loro cosa mi consigliano...
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

nuovo aggiornamento... questa mattina sono dovuta andare dal mio medico di base per mia madre, mentre stavo lì gli ho detto che ultimamamente sento dei formicolii sul lato sinistro della faccia, soprattutto sulla guancia, vicino al naso e su metà delle labbra, risultato: mi ha prescritto una visita neurologica, dato che, secondo lui, si tratta di parestesie facciali. Mi ha detto che non sà se rientra nel quadro dell'artrite, comunque di aspettare ora di sentire il neurologo, perchè comunque andranno fatti altri accertamenti...
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
HO AVUTO ANCH'IO PARESTESIE-FORMICOLII-AD 1 SOLO LATO FACCIA E MANI,FATTO RM ENCEFALO ED ERA OK.SE PERSISTE FORSE DOVRAI FARLA ANCHE TU.
: Love :
Immagine

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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao Francesca :) oggi pomeriggio ho preso appuntamento per la visita neurologica, purtroppo me l'hanno dato per il 10 ottobre, prima non c'era posto... anche il mio dott ha detto che probabilmente dovrò fare la rmn...speriamo bene
bacetti : Love : : Love : : Love :
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ritirate oggi le analisi: ana positivi 1:640, c3 alto, elettroforesi proteica sballata, globuli bianchi alti ed un pò di anemia come al solito... adesso aspetto di fare lunedì l'ecografia alle mani ed ai polsi e poi chiamo il mio reum, non vedo l'ora di ricominciare la terapia...non ce la faccio più... : WallBash : : WallBash :
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mavi74 »

ciao sun bè forse è ora che inizi la terapia proprio come dici tu...ma come stai??? e l'occhio??? ti abbraccio forte mavi : Queen :
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao mavi :) l'occhio...diciamo che va, anche ho sempre più difficoltà a leggere e quando passo da una zona di luce ad una zona d'ombra praticamente sò cecata!!! Comunque lunedì prossimo ho il controllo e sentirò cosa mi dicono... intanto oggi all'ora di pranzo ho l'ecografia a mani e polsi...ci capiranno qualcosa questa volta??? Incrocio le dita!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

appen tornata dal'ecografia, risultato: versamento ad entrambi i polsi, perlomeno così mi ha detto la dottoressa, per la risposta scritta devo aspettare la settimana prossima, ho sentito il mio reum, mi ha detto di richiamarlo venerdì mattina così ci mettiamo d'accordo e mi visita o sabato o domenica...
ora vado un pò a riposare che mi sento morta...
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da giovigio »

CIAO SUN : Chessygrin : ...DELLA SERIE CHE PIOVE SEMPRE SUL BAGNATO. PER CUI DA QUESTO MOMENTO IN POI LE COSE POSSONO SOLO MIGLIORARE....MI INCROCIO PER QUESTO XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX. VALE SEMPRE LA SCRITTA "BARCOLLO MA NON MOLLO" : WallBash : : WallBash :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao giò :) tranquilla che non mollo mai ;) un pò di stanchezza, ma appena mi ridanno la terapia ricarico le pile e riparto in quarta!! : Chessygrin : : Chessygrin :
baci!! : Love : : Love :
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

tornata ora dalla visita del neurologo, risultato: sospetta comizialità parziale complessa, devo fare rmn con mezzo di contrasto all'encefalo ed elettroencefalogramma, appena fatto eeg dovrò iniziare a prendere anche il tegretol tre volte al giorno... presi già gli appuntamenti, per l'eeg non ci sono stati problemi, ce l'ho govedì della settimana prossima, per la risonanza... appuntamento per febbraio 2011 : WallBash : : WallBash :
sentito il mio reum, mi visita domani mattina... e così domani reum, lunedì oculista, giovedì eeg e venerdì cardiologa... non si può certo dire che la settimana prossima avrò di che annoiarmi... ;)
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"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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DANY45
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da DANY45 »

CIAO SUN !
VEDO CHE ANCHE TU NON TI FAI MANCARE NIENTE....
CON LE NOSTRE MALATTIE, PURTROPPO, ANNIAMO IL "CARNET DI BALLO" SEMPRE PIENO !!
VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO BENE.
IO STARO' INCROCIATISSIMA.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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