DOCCIA SOLARE CON SJOGREN E FIBROMIALGIA

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
Rispondi
Avatar utente
mamma Falk
Messaggi: 144
Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
Località: MODENA

DOCCIA SOLARE CON SJOGREN E FIBROMIALGIA

Messaggio da mamma Falk »

:O :O :O :O :O :O :O :O :O

SENTITE UN Pò COSA VI SCRIVO

:O :O :O :O :O :O :O :O :O

ALLORA TRE ANNI FA QUASI, IL MIO ALLORA COMPAGNO ED ORA MARITO, MI HA PORTATO ALLE MALDIVE ...DOVE APPUNTO MI HA CHIESTO IN SPOSA, MA QUESTA è UN ALTRA STORIA.... : RedFace :

QUANDO NE PARLAVO DIVERSE PERSONE MI RIFERIVANO DI FARE ATTENZIONE ALLE SCOTTATURE, ED IO CHE SONO UNA CHE D'ESTATE DIVENTO NERA COME UNA MAROCCHINA NON MI PREOCCUPAVO, MA VISTO CHE ERAVAMO A NOVEMBRE, UNA MIA COLLEGA MI HA SPINTO A FARE 3/4 DOCCE SOLARI PRIMA DELLA PARTENZA.

NON VI DICO QUANTO STAVO BENE, IL CALDO SECCO E VENTILATO MI PENETRAVA NELLE OSSA E NELLE ARTICOLAZIONI E NE TROVAVO UN GIOVAMENTO UNICO! : Thumbup :

ADESSO I GIORNALI RACCONTANO CHE FANNO MALE MA IO UNA DOCCETTA OGNI TANTO QUESTO INVERNO MI SA CHE ME LA FACCIO PRORPIO VISTO CHE è DA GENNAIO CHE STO SEMPRE PEGGIO... COSì ALLE MIE AMICHE FIBRO E SIJ LE FACCIO : Bash : IN ARIA!!!!

OVVIAMENTE SIETE LIBERE DI RISPONDERMI COSì: : Fuck You :


: MrBlue : : MrOrange : : MrViolet : : Mr green :


CIAO CIAO

ERIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
Avatar utente
rosaria1956
Amministratore
Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: DOCCIA SOLARE CON SJOGREN E FIBROMIALGIA

Messaggio da rosaria1956 »

per la fibro certamente il calore può far bene: aiuta a rallentare la tensione muscolare, per lo Sjogren non saprei, se lo Sjogren non ti ha provocato anche artrite e quindi infiammazione alle articolazioni, credo....ma "credo" da profana ovviamente, che tu possa farle....ma cmq senza esagerare perchè, fibro e Sjogren a parte, sono applicazioni che vanno fatte con parsimonia e con attenzione
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
paolaspano
Messaggi: 95
Iscritto il: 27/07/2010, 9:15

Re: DOCCIA SOLARE CON SJOGREN E FIBROMIALGIA

Messaggio da paolaspano »

ciao ma con la sjogren io nn posso venire a fare la doccia .... : Andry :
ma mi sa che mi cerco qualche altra patologia così vengo anche io : Lol :
ciao
ps l'immunologo mi ha consigliato di evitare l'esposizione solare.
quest'anno sono andata solo 3 volte al mare e ci sono andata alle 5...pensare che i miei amici mi chiamavano lucertolina al sole
ciao
Avatar utente
mamma Falk
Messaggi: 144
Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
Località: MODENA

Re: DOCCIA SOLARE CON SJOGREN E FIBROMIALGIA

Messaggio da mamma Falk »

Davvero non si possono prendere i raggi solari??? io li attiro come una calamita con il ferro, divento marrone pure senza stare al sole, a me il reumatologo on mi ha mai detto che non si possono prendere ..... ah la medicina..... dipende sempre da chi la ascolti...o quasi!

ciao
Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
crissicris
Messaggi: 34
Iscritto il: 15/01/2010, 0:02

Re: DOCCIA SOLARE CON SJOGREN E FIBROMIALGIA

Messaggio da crissicris »

Ciao Erika,
io di docce solari non ne faccio ma di sicuro al mare ci vado ogni volta che posso, praticamente tutte le domeniche.
Anche io divento scuretta e la reumatologa mi disse solo di mettere un po di protezione durante le prime esposizioni al sole perchè il plaquenil rende fotosensibile la pelle e potevo macchiarmi, un po come durante la gravidanza .
Ad oggi nessuna macchia è uscita quindi non credo ci siano grossi problemi con le docce.

Baci
Cri
Avatar utente
mamma Falk
Messaggi: 144
Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
Località: MODENA

Re: DOCCIA SOLARE CON SJOGREN E FIBROMIALGIA

Messaggio da mamma Falk »

AH GRAZIE CHE SOLLIEVO!

LA CREMA LA METTO DI RADO E NEL CASO SOLO SULLE SPALLE/SCHIENA E PARTE ALTA DELLE COSCIE, OVVERO LE PARTI CHE NON VEDONO IL SOLE IN CITTA : Chessygrin : PERCHè PER IL RESTO GRAZIE ALLA MIA CARNAGIONE CI ARRIVO GIà NERA : Chessygrin :
IL PLAQUENIL LO ASSUMO DA 10 ANNI E NON MI SONO VENUTE MACCHIE E PER FORTUNA NEMMENO PROBLEMI AGLI OCCHI ... QUINDI SE RIESCO MI VADO AD ASCIUGARE LE OSSA QUEST'INVERNO..... ALLA FACCIA DELLA NEBBIA DELLA VAL PADANA! : Chessygrin :

GRAZIE CIAOOOOOO
ERIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
paolaspano
Messaggi: 95
Iscritto il: 27/07/2010, 9:15

Re: DOCCIA SOLARE CON SJOGREN E FIBROMIALGIA

Messaggio da paolaspano »

ciao ..sono paola..finalmente dopo un ricovero hanno capito che cosa ho:
sjogren positivo al sangue
fibromilagia
tiroidite di hashimoto,
connettivite indifferenziata fase iniziale con crest..
tutto questo a livello di sangue....comunque i dolori si sentono....ps sono un pò fotosensibile al sole....
ciao

spero ora mi diano qualcosa...
Rispondi

Torna a “PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE”