mi sento sola

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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mavi74
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mi sento sola

Messaggio da mavi74 »

ciao a tutti oggi mi sono decisa a tirare fuore quello che sento e lo voglio condividere con voi.....vorrei far conoscere la mia situazione diciamo che mi sono ammalata nove anni fa ma per mia fortuna non l'ho saputo e quindi mi sono goduta sette anni ad assaporare la vita, mare sole figlio marito e tutto il resto.....per me sorridere era fondamentale altrimenti non era mavi, per me sdrammatizzare ogni situazione mi dava sensazioni forti e belle, per me svegliarmi la mattina era oggi inizia una giornata fantastica, per me uscire con mio figlio e mio marito mi faceva sentire una regina, tutto quello che facevo mi realizzava io ero un vulcano che non si fermava mai sempre allegra e pronta anche a far sorridere chi ne aveva bisogno, sono sempre stata altruista sono sempre stata pronta ad aiutare tutti e non lo dico per farmi grande ma è la verità, sono stata sempre buona anche se calpestata. due anni fa questa malattia ha sconvolto completamente la mia vita ma non solo accettare di essere malata o di dover condividere con me stessa delle condizioni fisiche di ogni giorno ma l'ha sconvolta perchè mi sono sentita abbandonanata dalla mia famiglia......la mia famiglia quella che mi ha cresciuta fino a prima di sposarmi. sono stata sempre la ragazza dolce di casa pronta a dare sempre giuste parole per pace ed equilibrio.......poi fortunata per essere sempre stata amata e coccolata perchè la mia dolcezza li conquistava e amavano i miei modi la mia serenità. oggi è diverso purtroppo e per me è molto difficile mi sento abbandonata è la verità perchè all'inizio i miei genitori e tutti i miei fratelli mi dicevano non ti fissare con i medici perchè non hai nulla.....io stavo sempre peggio ero arrivata a 45 kg con dolori forti stanchezza estrema e trombosi, alla fine ho preso appuntamento con un reum grazie al mio medico di famiglia e arrivata alla visita con il reum mi è stato dato un ricovero urgente........ti credo avevo gli anticorpi sballati per non dire durante la visita. sapete dopo tutto questo la mia famiglia non è stata più presente mi sento abbandonata e non creduta...a volte quando sto male come in questo periodo ho solo mio marito, lui è tanto arrabbiato dice che non merito questo dalla mia famiglia, io ne soffro molto noi siamo cinque figli ci siamo sempre voluti bene oggi questa malattia ha aperto un lato della mia vita molto duro. forse i miei genitori li posso capire perchè non tutti accettano una figlia che non sta bene spratutto quando è stata sempre attiva in tutte le cose che faceva ma i miei fratelli??? questa malattia mi ha fatto vedere cose che io prima non avrei mai immaginato e non potevo neanche pensarle, oggi invece il mio cuore è distrutto e vi dirò di più se non fosse per mio marito e mio figlio sarei sola come un cane....ma oggi neanche più i cani si abbandonano. non pensavo che mi potesse accadere tutto questo ma nel mio cuore fin da bambina sapevo che la mia famiglia c'era sempre nel bene e nel male, bè oggi ho capito che nel bene è troppo facile stare vicini, le azioni concrete si vedono nel bisogno io oggi non ho visto quello che avrei voluto ho sperato per me è dura questa situazione ed è difficile da accettare, mi sento molto delusa e so pienamente di non meritare questa indifferenza. questa esperienza mi ha cambiata purtroppo come non avrei mai pensato ma mi hanno fatto troppo del male forse questo mio comportamento è anche normale ma la mia rabbia è tanta e alla fine me la prendo con chi non centra nulla. questa mia sofferenza è dentro di me da quasi due anni l'ho voluta condividere con voi perchè mi state vicini e siete sempre premurosi a me questo emoziona e fa piangere perchè neanche vi conosco e sento di volervi bene da dentro il cuore e so di non sbagliare io sono molto istrintiva nei sentimenti ed è molto diffcile sbagliare. mavi vuole bene a questo forum perchè ci sono delle persone straordinarie e non posso fare a meno di condividere le mie esperienze di vita con voi. vi abbraccio tutti anche se con un pò di tristezza. : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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ciotta
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Re: mi sento sola

Messaggio da ciotta »

Cara Mavi, ricordo una discussione in tag riguardo questo argomento, e ricordo che dicevo che forse ti sbagliavi, ma leggendo queste tue righe stasera forse mi rendo conto che a sbagliare ero io....
Leggo tanta tristezza, tanto dolore e mi dispiace. Quando ho scoperto di essere malata ho vissuto la stessa cosa con mio marito, poi ha deciso di accompagnarmi ad una visita ed ha capito che la mia sofferenza è reale.
Ora, non ti dico di portare tutta la tua famiglia ad una tua visita, ma visto che in passato siete sempre stati uniti, potresti indire una riunione di famiglia e parlare, spiegare, chiedere.
Forse non servirà a nulla, o forse no....
Io dal mio piccolo posso solo dirti che ci sono e la mia mano sarà sempre pronta a prenderti.
Ti abbraccio forte. : Love :
Antonella
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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mavi74
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Re: mi sento sola

Messaggio da mavi74 »

ciAO ANTO SO CHE TU SAPEVI DI QUELLA SERA...A VOLTE E' DURA SAPESSI QUANTO MA PURTROPPO E' LA MIA REALTA' NON SO IL DOMANI COME SARA' FORSE SI AGGIUSTERA' TUTTO MA TI ASSICURO CHE NELLA MIA VITA NON VEDEVO TUTTO QUESTO, MI SAREI SENTITA NOLTO PIU' FORTE OGGI A VOLTE LE COCCOLE DI UN FRATELLO CHE TI HA CRESCIUTO TI DA LA CARICA GIUSTA TI FA SENTIRE DENTRO UNA PALLA DI VETRO INFRANGIBILE...COME VEDI ANCHE IO SONO MOLTO FRAGILE SOPRATUTTO IN QUESTA FASE VORREI PIANGERE ORE ED ORE MA NON SERVIREBBE MI STO FREDDANDO PIAN PIANO PERCHE' PER ME E' STATA UNA GRANDE DELUSIONE NON AVREI MAI IMMAGINATO DI SENTIRMI COSì SOLA...E' MOLTO TRISTE E A VOLTE MI VIENE DA PENSARE A QUELLE POVERE PERSONE ABBANDONATE IN ISTITUTI PERCHE' MAGARI I FIGLI NON VOGLIONO AVERE ROTTURE E MAGARI QUELLE POVERE PERSONE CHISSA' QUANTI SACRIFICI HANNO FATTO PER I FIGLI......QUESTA E' LA VITA OGGI PIU' CHE MAI SONO COSCIENTE DI TUTTO. GRAZIE ANTO SEI TROPPO CARINA : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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lorichi
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Re: mi sento sola

Messaggio da lorichi »

CARA MAVI, HO LETTO QUELLO CHE HAI SCRITTO E UN PO MI SONO RITROVATA. PER ME NON E' STATA LA FAMIGLIA D'ORIGINE PERCHE', ANCORA OGGI I MIEI GENITORI, CHE HANNO 80 ANNI, SONO PRONTI AD ACCORRERE IN OGNI MOMENTO E FAREBBERO QUALSIASI COSA PER ME; A ME E' SUCCESSO CON MIO MARITO. ORA LE COSE SONO CAMBIATE MA 35 ANNI FA E PER MOLTI ANNI E' STATO MOLTO DIFFICILE.
MAVI IO CREDO CHE QUESTE COSE SUCCEDONO PER PAURA, PER INCAPACITA' DI GESTIRE LE SITUAZIONI DIFFICILI. CERTO DAI GENITORI E FRATELLI CI SI ASPETTA SOLIDARIETA' ED AFFETTO INCONDIZIONATI MA A VOLTE NON E' FACILE, SPECIE QUANDO CAPITA A PERSONE COME TE: DOLCI, SOLARI, GENEROSE. SONO GLI ALTRI CHE SONO ABITUATI A CONTARE SU DI TE E QUANDO TI SEI AMMALATA E' COME SE, PARADOSSALMENTE, E' A LORO CHE E' VENUTO A MANCARE QUALCOSA.
IO HO IMPARATO A CONTARE SOLO SU ME STESSA E QUESTO HA FATTO DI ME UNA PERSONA DIVERSA DA QUELLA CHE ERO 35 ANNI FA FORSE PER TE NON E' FACILE ACCETTARE TUTTO QUESTO MA CREDO CHE SIANO LORO A DOVER CAPIRE, TU FA QUELLO CHE PUOI POSSIBILMENTE SENZA PIANGERE PERCHE' UN PO DI SANO EGOISMO NON TI FARA' MALE. SE LORO NON SONO IN GRADO DI AIUTARTI E CAPIRE CHE STAI MALE E DOVREBBERO STARTI PIU' VICINO NON PUOI FARCI MOLTO, DOVREBBE ESSERE L'AFFETTO CHE HANNO PER TE A FARLI SMUOVERE MA SE NON NE SONO CAPACI NON FARTI IL SANGUE AMARO, VAI AVANTI CON L'AFFETTO DI TUO MARITO E TUO FIGLIO E NON PREOCCUPARTI TROPPO DI LORO, SONO LORO AD AVERE UN PROBLEMA NON TU.
QUELLO CHE DICO PUO' SEMBRARE MOLTO DURO MA QUI IN FORUM ABBIAMO PARLATO TANTE VOLTE DI QUANTO NON SIAMO CAPITO NOI MALATI REUMATICI, APPARENTEMENTE NON ABBIAMO MALANNI VISIBILE E PER GLI ALTRI E' DIFFICILE CREDERE E CAPIRE QUANTO STIAMO MALE, QUANTO SIA DIFFICILE PER NOI AFFRONTARE OGNI GIORNATA E PER QUESTO ABBIAMO IMPARATO A PRENDERE AL VOLO I MOMENTI BUONI E SFRUTTARLI FINO ALL'ULTIMO SECONDO, NON ABBIAMO TEMPO NE' ENERGIE PER INSEGNARE A CHI CI STA VICINO CHE SIGNIFICA "MALATTIA REUMATICA", MA CHI CI VUOLE BENE IMPARA IN FRETTA E GLI ALTRI, CHE PURE CI VOGLIONO BENE MA HANNO PAURA, ARRIVERANNO PIU' TARDI.
CARA MAVI TI ABBRACCIO E SAI CHE QUA TROVI SEMPRE SPALLE E BRACCIA PER ESSERE CONSOLATA. : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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ciotta
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Località: Provincia di Torino

Re: mi sento sola

Messaggio da ciotta »

Ha ragione Lory, e poi spesso, quando dici che hai una malattia reumatica, la gente pensa che hai solo qualche doloretto e che stai ingigantendo il tutto, non sanno che le nostre malattie portano ben altro che "qualche doloretto"....
Siamo con te Mavi. : Love :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
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A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
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Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Pao
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Iscritto il: 26/08/2009, 7:50
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Re: mi sento sola

Messaggio da Pao »

CARA MAVI,
MI E' DISPIACIUTO TANTISSIMO LEGGRE QUANTO STAI MALE. NON SEMPRE LE PERSONE CAPISCONO, NON LA FAMIGLIA, NON I COMPAGNI, NON GLI AMICI E TALVOLTA NEMMENO I REUMAMICI. CIO' CHE PROVIAMO E' UNICO E SPESSO TROPPO DOLOROSO. NON E' COLPA DI NESSUNO, SIA CHIARO, SONO CONVINTA CHE SPESSO LE COSE PEGGIORI SI FANNO CON LE MIGLIORI INTENZIONI, MA FANNO MALE LO STESSO. LO SO IO, LO SAI TU, LO SA LA FORUM FAMIGLIA.
UNA COSA PERO' MI SENTO DI DIRTI, IN TUTTA SINCERITA' E CON ESTREMO AFFETTO: PROVA A SCRIVERE UNA LETTERA ALLA TUA FAMIGLIA, SPIEGA BENE E CON CALMA QUELLO CHE PROVI. PER ESPERIENZA SO CHE ASCOLTARE E' UNA COSA, LEGGERE E RILEGGERE E' UN'ALTRA. A ME E' CAPITATO DI SCRIVERE A MAMMA NEI MOMENTI DIFFICILI, PER SPIEGARLE COSA STAVO PASSANDO "DENTRO" E TUTTE QUELLE COSE CHE, PER PUDORE DEI SENTIMENTI, NON ERO RIUSCITA A DIRLE A VOCE. DEVO DIRE CHE HA FUNZIONATO.
TI ABBRACCIO CARA MAVI, E PER FAVORE, DOPO AVER PIANTO, PENSA CHE SI SISTEMERA' TUTTO, PERCHE' E' QUELLO CHE ACCADRA' ;)
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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nicoletta
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Iscritto il: 16/10/2009, 15:53
Località: CATANIA

Re: mi sento sola

Messaggio da nicoletta »

Ciao Mavi, quanto è vero ciò che dici!!!!!!Leggendo ciò che hai scritto ho trovato un pochino di me, di ciò che provo ogni giorno. Il vuoto che si prova dentro è immenso lo capisco. Quanti abbracci voluti ma mai ricevuti da persone che credevi la tua famiglia!!!! Quasi quasi convincerli di ciò che hai, di ciò che provi ogni volta che hai dolori!. Mavi io cerco di pensare a tutto quello che ho ogni giorno, cerco di trovare in tutto quello che faccio qualcosa di positivo e tu hai un marito ed un figlio
che ti sostengono, appoggiati a loro, loro sono la tua forza.

un grosso abbraccio
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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mammona
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Re: mi sento sola

Messaggio da mammona »

CARA MAVI....MI HAI FATTO COMMUOVERE, ARRABBIARE CON LA TUA FAMIGLIA DI ORIGINE....PERCHE' NON POTREI PENSARE DI ESSERE TRATTATA COSì DAI MEI GENITORI E DA MIA SORELLA.....MAGARI DA ALTRI VICINI Sì,... SI PENSA SEMPRE, QUANDO QUALCOSA NON VA: "TORNO A CASA".....E QUESTO CI DA SICUREZZA , SI PENSA CHE Là, DOVE SIAMO CRESCIUTI, TUTTI CI POSSANO AMARE E CAPIRE.

MAVì, CREDO CHE TU AMATA LO SIA COMUNQUE, CAPìTA MOLTO MENO.....CHISSà COSA PENSANO, SE HANNO PAURA, SE PENSANO CHE SEI DIVENTATA MATTA......MA PERCHè NON CHIEDERE A TUO MARITO CHIARIMENTI, SE HANNO PUDORE A CHIEDERE A TE!?
QUOTO PAO, PERCHè LEGGENDO IL TUO POST HO PENSATO CHE SAREBBE UTILE PER LORO LEGGERLO, FORSE SI RENDEREBBERO CONTO DI QUANTO TI FACCIANO SOFFRIRE, MAGARI NON LO PENSANO, MAGARI PENSANO CHE TI SEI RINCHIUSA IN TE, CHE HAI UN ESAURIMENTO NERVOSO O CHE ALTRO......
PROVA A SCRIVERE LORO, MAGARI ANCHE A UNA COGNATA (SE NE HAI), CHE TI SEMBRI PIù VICINA, CON LA QUALE MAGARI AVEVI LEGATO DI PIù.....PERCHè A VOLTE CHIEDERE UN INCONTRO DI PERSONA PUò RISULTARE ANCORA PIù DIFFICILE, MAGARI SI FINISCE PER LITIGARE, PER PIANGERE, PER ACCUSARE O SENTIRSI ACCUSATI....INSOMMA, HO PAURA CHE POTREBBE PEGGIORARE LA SITUAZIONE.
INVECE LO SCRITTO PUò ESSERE APPUNTO LETTO, RILETTO, CAPITO E DIGERITO......
PROVA MAVì....TANTO COSA HAI DA PERDERE? MAGARI I MIRACOLI ACCADONO DAVVERO, NON ASPETTIAMO L'ORA DI GIOIRNE CON TE!
SILVANA : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Re: mi sento sola

Messaggio da giovigio »

CIAO MAVI....POTREI USARE UN FIUME DI PAROLE, MA PREFERISCO STARE IN SILENZIO ED ASCOLTARE LE TUE..., PIANGI, UN GIORNO (SPERO SIA PRESTISSIMO) TI GIRERAI INDIETRO E RIGUARDERAI LA MAVI CHE PIANGEVA...ALLORA VEDRAI UNA DONNA FORTE E SERENA....
AVRAI LA SICUREZZA DI AVER FATTO QUELLO CHE MAVI SENTIVA, QUELLO CHE MAVI VOLEVA...CHI NON HA CAPITO HA PERSO UNA GRANDE SFIDA..., LA SFIDA DI AMARE SEMPRE, OLTRE IL COMPRENSIBILE, OLTRE LA FISICITA' ED IL FISICO, OLTRE IL DOLORE E LA PAURA.
MA TU NON PERMETTERE ALLA RABBIA ED AL DOLORE DI ANGUSTIARE LA TUA VITA..., ORA HAI DUE NUOVI GRANDISSIMI AMORI, LORO MERITANO MAVI...E ACCETTANO MAVI ANCHE NEI GIORNI BUI E TRISTI.
SPERO CHE TU POSSA TROVARE LA FORZA DI PERDONARLI..., COSI' SMETTERAI DI PIANGERE E PENSERAI A MAVI...TU SEI IMPORTANTE.
BACI MAVI UN GRANDISSIMO ABBRACCIO GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
ami
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Re: mi sento sola

Messaggio da ami »

Una considerazione: il dolore nostro o di un nostro caro non solo ci cambia la vita, ma ci cambia proprio.
Da una parte fa come cadere una maschera e allora non abbiamo più difese, siamo la parte "peggiore" di noi. Nello stesso tempo ci fa prendere coscienza che ognuno reagisce in modo diverso di fronte alla stessa situazione.
Ed infine, è molto amaro ma la vita mi ha insegnato così, possiamo condividere qualche pezzetto di vita con qualcuno, ma siamo fondamentalmente SOLI.

Soprattutto di fronte al dolore e alla malattia.

Mavi , come ti ha già detto anche qualcun' altro, non crucciarti troppo per la tua famiglia che non vuole vedere: un giorno vedrai capiranno e si dispiaceranno per non averti compreso. Tienti cari tuo marito e tuo figlio...Un abbraccio
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
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rosaria1956
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Re: mi sento sola

Messaggio da rosaria1956 »

cara piccola : Love : davvero commovente quello che hai scritto e mi spiace tantissimo tu ti debba sentire così.
E' vero nessuno si aspetterebbe mai di essere abbandonati dalla propria famiglia, addirittura dai propri genitri che invece dovrebbero farsi in quattro per aiutare una figlia colpita dalla malattia, ma purtroppo succede.
Spesso non si vuole accettare la "MALATTIA" in una famiglia, con la malattia arriva in famiglia la paura che tutti possano da quì la reazione negativa di allontanamento della fonte principale di questa sorta di "vergogna"
Certo tutte cose negative, ma l'animo umano è molto complesso e le forme di autodifesa possono essere le più diverse.
La prova di una bella lettera io la farei, guarda credo che basterebbe la stampa di questa discussione, messa in busta e donata alla tua famiglia, darebbe forse loro uno scossone, li costringerebbe a guardarsi dentro ed a capire la sofferenza che ti stanno infliggendo e che si aggiunge a quella che già il destino ti ha inflitta.
Capisco anche tuo marito che si sente dispiaciuto ed amandoti, sono certa che si sente dispiaciuto proprio perchè sa che colpiscono te nei tuoi affetti cari, quegli affetti che dovrebbero essere incrollabili e che invece a te sono venuti meno.
Mavi cara se non dovesse succedere che la tua famiglia si accorge di quello che ti sta facendo, Mavi continuerà comunque ed a testa alta la sua vita, forte e fiera dell'amore di un marito e di un figlio che sono e saranno la tua risorsa più grande. : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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gnoma82
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Re: mi sento sola

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Mavi, mi è spiaciuto molto leggere le tue parole, io penso che in questi due anni senza mia madre (dal lato sentimentale) e mio padre (per le cose pratiche, visite esami etc) non so come avrei potuto fare, e solo il pensiero della loro assenza mi fa male e mi fa capire come tu ti possa sentire.
Inizialemente ti avrei detto di parlarne con loro direttamente, forse non hanno capito o aspettano semplicemente un tuo passo, ma come ha detto qualcun'altro, una lettera per evitare incomprensioni inutili e litgate potrebbe essere utile ai tuoi genitori per capire la tua sofferenza sia fisica che non e tutti i cambiamenti che hai dovuto portare alla tua vita.
In fondo se senti di avere bisogno di loro, se senti di doverglielo dire, un tentativo va fatto.
Forse vivo in un mondo di favole ma il rapporto di genitori figli (a parte in particolari situazioni) deve essere indissolubile.
Ti abbraccio tanto!
Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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antonella58
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Re: mi sento sola

Messaggio da antonella58 »

Brrrrrr, mi sono venuti i brividi! Ma come si fa ad allontanare una figlia xche' ha dei problemi? Ma come si fa a vivere con la coscienza a posto?
Queste cose fanno male, tanto, e ancora di piu' se a fare questo sono i parenti piu' stretti.
Per quanto fa soffrire tutto questo, xro' se alla fine nn vieni accettata, capita e creduta, io mi concentrerei su ki mi ama, su ki mi accetta, su ki nn mi vuole diversa da come sono d da come sono diventata.
Un caro abbraccio, ciao.
Psoriasi pustolosa plantare - psoriasi volgare - onicopatia psoriasica - osteoporosi
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mavi74
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Re: mi sento sola

Messaggio da mavi74 »

GRAZIE DI CUORE A TUTTE VOI CREDO CHE UNA LETTERA SIA LA COSA GIUSTA....SONO FERITA PERCHE' NON MI ASPETTAVO QUESTO LORO ATTEGGIAMENTO I MIEI GENITORI POSSO CAPIRLI PER UN GENITORE NON E' MAI SEMPLICE PERO' HO BISOGNO DEL LORO AFFETTO DI UNA PAROLA CHE MI DA SICUREZZA...IO STO FACENDO TUTTO DA SOLA LAVORO SU ME STESSA PER DARE SICUREZZA A MIO MARITO E MIO FIGLIO E POI DIVENTA ANCHE STRESSANTE...GIA' DEVO COMBATTERE CON UNA MALATTIA CHE OGNI GIORNO MI RISERVA QUALCOSA E POI DEVO ANCHE TENERE DURO....LO FARO' PER AMORE ALTRUI LO FARO' COME HO SEMPRE FATTO MA SONO UMANA E SENSIBILE CON DEI LIMITI. UNA COSA LA VOGLIO DIRE SONO TANTO ALTRUISTA TANTISSIMO A VOLTE MI FERMO DA SOLA ALTRIMENTI MI PRENDEREI TUTTI QUELLI CHE HANNO BISOGNO OPPURE SOFFRONO....NON SO FORSE E' SBAGLIATO MA NON RIUSCIRO' MAI AD ESSERE EGOISTA E NONOSTANTE TUTTO QUELLO CHE HO SCRITTO IO DAREI LA VITA PER I MIEI GENITORI...AFFRONTERO' TUTTO QUESTO MA HO BISOGNO DI VOI CHE ORMAI FATE PARTE DELLA MIA VITA. A VOLTE PENSO CHE SIETE LA MIA VERA FAMIGLIA E RINGRAZIO DIO CHE ESISTONO PERSONE COME VOI. VI VOGLIO BENE MAVI CON TUTTO IL CUORE : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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ciotta
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Re: mi sento sola

Messaggio da ciotta »

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Silvia
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Re: mi sento sola

Messaggio da Silvia »

Ciao Mavi,
ti ho letta con attenzione...
ho "sentito" il tuo malessere... questo è innegabile e mi dispiace molto.... tuttavia non mi sento di azzardare un "giudizio" (ricordi non lo feci nemmeno in tag quella sera quando toccammo questo argomento).

Mi piacerebbe "solo" che tu provassi a pensare come (se cambia e in che maniera cambia) un tentativo di "leggere", "tradurre" il linguaggio ... la comunicazione dei tuoi familiari in "modo diverso" possa essere utile.
Perdonami, dubito che abbiano smesso di amarti! La mia sensazione, invece, è che siano davvero in difficoltà.

So che potrebbe essere faticoso farlo, in questo momento particolare, ma Mavi lo stai già facendo a ben vedere... perchè allora non provare a "guardare" da un altra angolatura?

Sai meglio di me che le persone comunicano "se stesse" in molti modi e, tra i tanti vanno considerati anche quelli antipatici, scomodi e impopolari ma, secondo la mia opinione, questo non significa che manchi o venga meno affetto e amore.

So che questo mio messaggio potrebbe non esserti gradito ma è ciò che "sento" di dirti ed è il mio modo di dimostrarti il mio affetto.

Un bacio dolcissimo : RedFace : splendida Mavi.

Silvia
Ultima modifica di Silvia il 11/09/2010, 10:04, modificato 2 volte in totale.
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ciotta
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Re: mi sento sola

Messaggio da ciotta »

Perdonami Silvia, io credo che tu abbia ragione, ma dalle parole scritte da Mavi, non credo che lei metta in dubbio l'amore che la sua famiglia prova x lei, mi sembra invece di capire che il suo dolore sia dettato dal fatto che vorrebbe del sostegno dalla sua famiglia in questo suo difficile percorso e che invece questo sostegno, vuoi x paura o altro, non c'è.
Credo che a lei manchi una spalla su cui piangere nei momenti no, una spalla che non sia solo quella di suo marito, una mano che l'accompagni in questa strada tortuosa e x quanto una persona possa amare il proprio marito, o compagno, ha bisogno anche e soprattutto della mano di una madre, di un padre, di un fratello, di una sorella, di quella famiglia insomma che non si è creata lei, ma che l'ha creata.....non so se mi spiego....
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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mavi74
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Re: mi sento sola

Messaggio da mavi74 »

Silvia ha scritto:Ciao Mavi,
ti ho letta con attenzione...
ho "sentito" il tuo malessere... questo è innegabile e mi dispiace molto.... tuttavia non mi sento di azzardare un "giudizio" (ricordi non lo feci nemmeno in tag quella sera quando toccammo questo argomento).

Mi piacerebbe "solo" che tu provassi a pensare come (se cambia e in che maniera cambia) un tentativo di "leggere", "tradurre" il linguaggio ... la comunicazione dei tuoi familiari in "modo diverso" possa essere utile.
Perdonami, dubito che abbiano smesso di amarti! La mia sensazione, invece, è che siano davvero in difficoltà.

So che potrebbe essere faticoso farlo, in questo momento particolare, ma Mavi lo stai già facendo a ben vedere... perchè allora non provare a "guardare" da un altra angolatura?

Sai meglio di me che le persone comunicano "se stesse" in molti modi e, tra i tanti vanno considerati anche quelli antipatici, scomodi e impopolari ma, secondo la mia opinione, questo non significa che manchi o venga meno affetto e amore.

So che questo mio messaggio potrebbe non esserti gradito ma è ciò che "sento" di dirti ed è il mio modo di dimostrarti il mio affetto.

Un bacio dolcissimo : RedFace : splendida Mavi.

Silvia
ciao silvia arrivi sempre al momento giusto le tue parole sono precise e mirate....per non sono sgradite anzi io come ben sai tutte queste vostre perole sono un bagaglio che alla fine mi porterà a qualcosa di buono ne sono certa devo solo trovare il momento io a volte leggo negli occhi dei miei genitori la sofferenza e questo non lo metto in dubbio ma quello che mi ha fatto più male è stato questo allontanamento cosa che io non avrei mai pensato. sai quando mi hanno diagnosticato questa malattia io mi sentivo forte tanto da spaccare il mondo perchè sapevo che dietro di me c'era la mia famiglia di origine pronta a tenermi forte per non farmi mai cadere...ma non è stato così ma io sono una persona con un bel cararttere che non molla mai neanche quando mi trovavo a piangere insieme a mio marito e ci ripetevamo e ora che facciamo??? la nostra vita come sarà??? ma poi alla fine non so perchè ma ti arriva una forza che non avresti mai pensato e capisci che non è mai troppo tardi per riprendersi ogni giorno una piccola cosa oggi sto bene sorrido di più domani si vedrà.....io avrei voluto solo che i miei cari fossero partecipi come a volte lo fanno per gli estranei ecco perchè questo dolore mi affonda a volte. grazie silvia e grazie a tutti voi rosaria lory antonella pao mammona tutti davvero nessuno escluso per stare vicine a me e viceversa siamo una bella squadra ed io con voi mi sento forte anche se a volte sono triste ma faccio presto a riprendere il mio bel sorriso che porta gioia ovunque vado ed è un potivo in più per farlo perchè io sono ancora più felice quando il mio sorriso da buon'umore e felicità a chiunque capita. vvb tanto vi abbraccio con molto affetto mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Pao
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Re: mi sento sola

Messaggio da Pao »

CARA MAVI : Love :
AVREI UN MUCCHIO DI COSE DA FARE, MA CHISSENE IMPORTA : Chessygrin : , TU SEI PIU' IMPORTANTE : Love : .
CONOSCO IL DOLORE CHE UN GENITORE PROVA DI FRONTE ALLA MALATTIA DI UN FIGLIO. NON SONO MAMMA MA LA MIA MIGLIORE AMICA LO E', E IL SUO PICCOLETTO, CHE ORA GRAZIE AL CIELO STA FIN TROPPO BENE : Chessygrin : , HA SOFFERTO MOLTISSIMO. LA PAURA, LO SGOMENTO, IL SENSO DI INUTILITA' CHE SI PROVA DAVANTI AD UNA COSA COSI' GRANDE, IL TIMORE PER IL FUTURO, PER IL PRESENTE...IMMAGINO SI DESIDERI SEMPRE IL MEGLIO PER I PROPRI FIGLI E QUANDO SI SCOPRONO MALATTIE COSI' CATTIVE SI E' DISARMATI. CAMBIA TUTTO. ALCUNI SOGNI SI DEVONO RIMETTERE NEL CASSETTO, E IN CERTI CASI IL CASSETTO BISOGNA PROPRIO BUTTARLO, ALTRI SI DEVONO RIDIMENSIONARE. MICA FACILE!!!
PENSO SEMPRE CHE PER NOI MALATI SIA DIFFICILE, MA PER CHI CI STA ACCANTO SIA ANCORA PIU' UN CASINO: VOLER DARE UNA CAREZZA E TEMERE DI SBAGLIARE VELOCITA' E DARE UNO SCHIAFFO. E PIUTTOSTO CHE DARE UNO SCHIAFFO QUALCUNO, INVOLOTARIAMENTE, SI ALLONTANA. E' DOLOROSO MAVI : Love : , MA VALUTA LE INTENZIONI PER FAVORE. LA TUA FAMIGLIA TI VUOLE BENE SEMPLICEMENTE PERCHE' SEI TU, UNA PARTE DI ESSA. FORSE, SEMPLICEMENTE, E INCONSCIAMENTE, SI E' ALLONTANATA PER NON FARTI DEL MALE.
PARLA CON LORO, SCRIVIGLI, TELEFONAGLI, FAI QUELLO CHE PIU' TI SEMBRA ADATTO E VEDRAI CHE ASCOLTERANNO E TI AVVOLGERANNO CON IL LORO AFFETTO : Love : NE SONO SICURA : Love :
TI ABBRACCIO FORTE FORTE
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mavi74
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Re: mi sento sola

Messaggio da mavi74 »

Pao ha scritto:CARA MAVI : Love :
AVREI UN MUCCHIO DI COSE DA FARE, MA CHISSENE IMPORTA : Chessygrin : , TU SEI PIU' IMPORTANTE : Love : .
CONOSCO IL DOLORE CHE UN GENITORE PROVA DI FRONTE ALLA MALATTIA DI UN FIGLIO. NON SONO MAMMA MA LA MIA MIGLIORE AMICA LO E', E IL SUO PICCOLETTO, CHE ORA GRAZIE AL CIELO STA FIN TROPPO BENE : Chessygrin : , HA SOFFERTO MOLTISSIMO. LA PAURA, LO SGOMENTO, IL SENSO DI INUTILITA' CHE SI PROVA DAVANTI AD UNA COSA COSI' GRANDE, IL TIMORE PER IL FUTURO, PER IL PRESENTE...IMMAGINO SI DESIDERI SEMPRE IL MEGLIO PER I PROPRI FIGLI E QUANDO SI SCOPRONO MALATTIE COSI' CATTIVE SI E' DISARMATI. CAMBIA TUTTO. ALCUNI SOGNI SI DEVONO RIMETTERE NEL CASSETTO, E IN CERTI CASI IL CASSETTO BISOGNA PROPRIO BUTTARLO, ALTRI SI DEVONO RIDIMENSIONARE. MICA FACILE!!!
PENSO SEMPRE CHE PER NOI MALATI SIA DIFFICILE, MA PER CHI CI STA ACCANTO SIA ANCORA PIU' UN CASINO: VOLER DARE UNA CAREZZA E TEMERE DI SBAGLIARE VELOCITA' E DARE UNO SCHIAFFO. E PIUTTOSTO CHE DARE UNO SCHIAFFO QUALCUNO, INVOLOTARIAMENTE, SI ALLONTANA. E' DOLOROSO MAVI : Love : , MA VALUTA LE INTENZIONI PER FAVORE. LA TUA FAMIGLIA TI VUOLE BENE SEMPLICEMENTE PERCHE' SEI TU, UNA PARTE DI ESSA. FORSE, SEMPLICEMENTE, E INCONSCIAMENTE, SI E' ALLONTANATA PER NON FARTI DEL MALE.
PARLA CON LORO, SCRIVIGLI, TELEFONAGLI, FAI QUELLO CHE PIU' TI SEMBRA ADATTO E VEDRAI CHE ASCOLTERANNO E TI AVVOLGERANNO CON IL LORO AFFETTO : Love : NE SONO SICURA : Love :
TI ABBRACCIO FORTE FORTE
grazie paoletta tvb un casino di bene.....
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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