Wegener e disfonia

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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giuseppe74
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Iscritto il: 28/08/2010, 8:09

Wegener e disfonia

Messaggio da giuseppe74 »

ciao a tutti
sono entrato a far parte del club di wegener a giugno di quest'anno (ho 35 anni) e dopo un mese di ospedale sono a casa con le solite pastiglie di cortisone e ciclofosfamide che mi hanno rimesso in sesto (avevo polmoni e reni "mangiati", occhi e setto nasale gonfi, c-anka...ecc.); a settembre ho il controllo e l'eventuale sistemazione della terapia.
Ho però un problema alle corde vocali che persiste: parlo sussurrato da almeno un mese, la voce non torna e sono preoccupato perchè è fondamentale per il mio lavoro (insegno in una scuola media). Ho provato ad aspettare se la cura presa potesse essere d'aiuto ma niente da fare....
c'è qualcuno che ha avuto il mio stesso problema?? come si può risolvere o attenuare??
grazie e un caloroso saluto a tutti...
giuseppe
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
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Re: Wegener e disfonia

Messaggio da lorichi »

CIAO GIUSEPPE, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM
DA QUEL POCO CHE HO LETTO LA TUA E' UNA VASCULITE; ABBIAMO DVIERSI ISCRITTI CON VASCULITE MA NON DI QUESTO TIPO PERO' PUO' DARSI CHE CI SIA QUALCUNO CHE LA CONOSCE E SAPPIA DARTI QUALCHE CONSIGLIO. IO HO UN'ALTRA MALATTIA E TEMO DI NON POTERTI AIUTARE.
CARO GIUSEPPE TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER USUFRUIRE AL MEGLIO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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concetta
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Località: PROVINCIA DI CS

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da concetta »

BENVENUTO SPERO CHE CI SIA QUALCUNO CHE POSSA AIUTARTI
GIA' E' BELLO CHE TU SEI CON NOI VIVA I REUM AMICI
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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katia6672
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Iscritto il: 23/07/2010, 16:01

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da katia6672 »

Un caloroso benvenuto nella forum famiglia : Thumbup :
: Welcome : : Groupwave :
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
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mavi74
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Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da mavi74 »

CIAO GIUSEPPE BENVENUTO NEL FORUMFAMIGLIA..A PRESTO MAVI : Thumbup :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
daniela47
Messaggi: 255
Iscritto il: 27/05/2010, 11:54

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da daniela47 »

Ciao Giuseppe benvenuto,, :) daniela,,,,,
__________________________________________________________________________________
Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
__________________________________________________________________________________
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da giovigio »

Ciao Giuseppe : Welcome : un abbraccio Giò : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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gnoma82
Messaggi: 1113
Iscritto il: 28/01/2010, 17:49

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Giuseppe! Ti do il mio benvenuto nel forum!, come diceva Lori c'è qualcunl'altro con la vasculite... ed eccomi qua :-) Però la mia mia è Porpora di schonlein (sembra) e quindi di altro tipo... ho sentito qualcosa riguardo alla tua ma purtroppo non so molto...
Per quanto riguarda essere senza voce... ricordo che una quindicina di anni fa mia madre aveva lo stesso problema, e le hanno trovato dei polipi in gola tolti con un piccolo intervento. Ora non ricordo che esami abbia fatto... però il tuo porblema mi ha ricordato questo.
Però per quanto riguarda il tuo caso potrebbe essere legato alla Wegner? CHe dicono i dottori a riguardo?

A presto,

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da Silvia »

Ciao Giuseppe,

BENVENUTO IN FORUM !!!

;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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milly977
Messaggi: 1373
Iscritto il: 23/10/2009, 15:33
Località: Messina

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da milly977 »

CIAO GIUSEPPE, BENVENUTO!
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da ersilia-6 »

Benvenuto tra noi Giuseppe....la mia patologia è completamente diversa dalla tua ma sicuramente qualcuno ti darà dei consigli...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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DANY45
Messaggi: 2045
Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da DANY45 »

CIAO GIUSEPPE
E BENVENUTO NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
giuseppe74
Messaggi: 3
Iscritto il: 28/08/2010, 8:09

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da giuseppe74 »

Un grazie di cuore a tutti per l'accoglienza e l'aiuto!!
sembra che la mia voce stia migliorando (lungi comunque dall'essere "normale") e lunedì cominciano le lezioni...chissà come si comporteranno le varie classi che ho... sono proprio curioso se sarò costretto ad aiutarmi con un microfono o se saranno collaborativi...
ciao a tutti, giuseppe
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da Giulia73 »

PRIMA DI TUTTO BENVENUTO.!IO HO ,DICONO, FIBROMIAGIA,HO OMEAVUTO SIMILI PROBLEMI DI VOCE AEROSOL CON CORTISONE E SENZA ED ALTRI MEDICINALI ,NIENTE DA FARE ...POI HO COMINCIATO A PARLARE NORMALMENTE NOTO PERÒ CHE SE ÈPER LUNGO TEMPO LA VOCE SI AFFIEVOLISCE.COME EX INSEGNANTE TI CONSIGLIO ,PER ABITUDINE, DI NON ALZARE MAI LA VOCE E POI CONFIDA NEI TUOI RAGAZZI.... HO PASTICCIATO ,SCUSA ,MA HO FRETTA.GIULIA
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cadeddugiovanna
Messaggi: 461
Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao giuseppe..benvenuto..auguri ...e buon anno scolastico.......
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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mavi74
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Re: Wegener e disfonia

Messaggio da mavi74 »

ciao giuseppe come stai con la voce??? le lezioni vanno bene??? ti abbraccio mavi : Queen :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
giuseppe74
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Iscritto il: 28/08/2010, 8:09

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da giuseppe74 »

ciao!
non so per quale motivo, forse perchè ho diminuito il cortisone, forse per qualche fumento alle erbe o tisana all'erisimo o qualche esercizio di logopedia o semplicemente per necessità, ora la mia voce finalmente è quella di prima!!
i misteri del cosmo...
e finalmente posso urlare ai miei alunni quando mi rompono le scatole...
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lorichi
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Re: Wegener e disfonia

Messaggio da lorichi »

WOW! NON URLARE TROPPO PERO'!!! MI FA PIACERE CHE VADA MEGLIO.
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
mariolina
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Iscritto il: 11/10/2010, 22:14

Re: Wegener e disfonia

Messaggio da mariolina »

ciao giuseppe in bocca al lupo ... ti sono vicina ... so cosa è una wegner ...
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