Aiuto sento il fuoco

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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daniela47
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Re: Aiuto sento il fuoco

Messaggio da daniela47 »

ciao TANYA spero che ti venga fatta una diagnosi anche x i dolori ai muscoli . IO ho la polimiosite , dolori ai muscoli gambe e spalle mi curano con vari farmaci da 2 anni le cure mi permettono di lavorare abbastanza bene , un abbraccio . Insisti x avere una buona cura !!!CIAO!! :)
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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rosaria1956
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Re: Aiuto sento il fuoco

Messaggio da rosaria1956 »

ciao Tanya benvenuta in forum
posso chiederti che tipo di indagini hai fatto?
cioè se ti hanno prescritto anche analisi ed accertamenti vari atti a diagnosticare e/o ad escludere una patologia reumatica autoimmune?
Se ci dici in quel regione abiti, posso indicarti dei centri di reumatologia nella tua zona
Se ti va, puoi scrivere quale tipo di accertamento hai già fatto e gli esiti che hai avuto così ti si può indirizzare meglio a cercare di capire la strada da percorrere per arrivare alla risoluzione dei tuoi problemi.
IL dolore è un sintomo troppo comune a tantissime e diversissime patologie per cui solo sapendo che hai dolore non è chiaro coomprendere di quale tipo di aiuto puoi avere bisogno e di quale tipo di specialista.
Aspetto di rilegegrti presto e ti auguro di cuore di trovare quanto prima la risposta giusta che risolverà definitivamente la tua situazione
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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DANY45
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Re: Aiuto sento il fuoco

Messaggio da DANY45 »

CIAO TANIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO PER ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI CERTA HO IMPIEGATO MOLTO TEMPO MA ORA VA TUTTO MEGLIO E SPERO CHE L'A.R. E LA FIBROMIALGIA
STIANO IN REMISSIONE PER TANTO, TANTO TEMPO ANCORA.
SEI ANDATA DA UN REUMATOLOGO ? IO NON MI FERMEREI SOLO ALL'ORTOPEDICO.
SE HAI VOGLIA, RACCONTACI UN PO' DI TE.
UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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giovigio
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Re: Aiuto sento il fuoco

Messaggio da giovigio »

CIAO TANIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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linaa
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Iscritto il: 17/09/2009, 17:22
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Re: Aiuto sento il fuoco

Messaggio da linaa »

CIAO TANIA, : Welcome : IN FORUM,
MI SPIACE PER TUTTI QUESTI DOLORI CHE HAI,CON QUESTE NOSTRE MALATTIE IL DOLORE È QUOTIDIANO,
TI AUGURO ALMENO DI TROVARE LA TERAPIA GIUSTA E INNANZI TUTTO LA DIAGNOSI GIUSTA.
IO SONO CAROLINA ED HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
UN SALUTO E A PRESTO....
apemaya
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Iscritto il: 06/07/2010, 18:01
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Re: Aiuto sento il fuoco

Messaggio da apemaya »

Ciao, anch'io ho gambe e osso sacro in fiamme da circa una settimana a me hanno detto che ho un oligoartrite sieronegativa, ti capisco sembra che puoi cucinare sulle tue gambe una bistecca ai ferri, poi con il caldo ancor più, ho questa sensazione dal 2006, nonostante il cortisone e 4 pillole di salazoprina nessun miglioramento chi lo sa che cos'è? : WallBash : spero che vada un pò meglio spero che ti aiutino a trovare la strada giusta i medici auguri
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concetta
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Re: Aiuto sento il fuoco

Messaggio da concetta »

CIAO TANIA BENVENUTA TRA GLI AMICI REUM MI SPIACE PER I TUOI DOLORI SPERO CHE SCOPRIRAI PRESTO LA DIAGNOSI GIUSTA PER CURARTI AL MEGLIO .
A PRESTO....
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Aiuto sento il fuoco

Messaggio da rosaria1956 »

Tanya se già sai di avere problemi di tipo artopedico allora affidati a questo specialista
non è improbabile che i problemi che hai ti accentuino, per riflesso, anche dolori in altri distretti perchè certamente ti muovi e cammini male avendo i problemi alla schiena.
Ovviamente per escludere anche una patologia reumatica o neurologica fai bene a cercare un consulto anche con questi due specialisti, ma non transcurare ciò che hanno già accertato.
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Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Aiuto sento il fuoco

Messaggio da Silvia »

Ciao Tanya,
anche se in ritardo voglio darti il mio : Welcome : in Forum

Un abbraccio :D

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
luciana
Messaggi: 1
Iscritto il: 06/09/2010, 18:32

Re: Aiuto sento il fuoco

Messaggio da luciana »

Ciao Tanya, anch'io sento il fuoco nelle spalle e nelle braccia , a me hanno detto trattarsi di fibromialgia che può dipendere da diversi fattori, uno dei primi è lo stress. Effettivamente me ne sono capitate di tutti i colori, ma pare che sia sufficiente avere pensieri che provocano disagio o malessere della mente per poi somatizzare così. Peggioro quando ci sono i cambiamenti del tempo, quando d'estate sudo come un cammello, quando vado dal dentista(perchè ho paura) o al Supermercato (disagio in mezzo alla gente) e naturalmente ad ogni piccolo sforzo, ma proprio piccolo, insomma un vero disastro. Ho anche dovuto sospendere di suonare il piano e questo per me è molto umiliante. Ti capisco e ti abbraccio. Luciana
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