CIAO FAMIGLIA
STANNO CAMBIANDO PARECCHIE COSE NELLA MIA VITA, O MEGLIO, FORSE ANCHE GRAZIE A QUALCUNO STANNO CAMBIANDO, ED IN POSITIVO OSEREI DIRE...IL TUTTO SI TRADUCE CON UNA FRASE BANALISSIMA: SONO IO AD AVERE LA MALATTIA, NON LA MALATTIA AD AVERE ME. SEMBRA UNA CRETINATA DETTA COSI', MA GIURO CHE SU DI ME FA UN ALTRO EFFETTO. MA SE IL MIO FISICO STA REAGENDO DISCRETAMENTE, IL MIO SUBCONSCIO HA PAURA. ALLA FINE OGNI CAMBIAMENTO SPAVENTA UN POCHINO, NO? SONO TORNATI GLI ATTACCHI D'ANSIA MA, RAZIONALIZZANDO IL PIU' POSSIBILE E CON L'AMORE CHE MI CIRCONDA, CERCO DI TENERLI A BADA, RICORRENDO SOLO DI RADO ALLE MEDICINE...NON E' SEMPLICE MA NEMMENO IMPOSSIBILE, E IL GIOCO VALE LA CANDELA.
SPERO CHE LA MIA NUOVA TEORIA DIA I FRUTTI CHE MI AUGURO, E DI RIUSCIRE A TORNARE A VIVERE, NON SOLO A SOPRAVVIVERE...
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia. diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
BRAVA PAO, COSI' SI PARLA!!!!!!! DA VERA TOSTA, E DI ESSERE TOSTA LO DIMOSTRI TUTTI I GIORNI SOPPORTANDO QUELLO CHE SOPPORTI.
SAI PAOLA, NEL 2003 QUANDO APPRODAI AL FORUM, QUASI PER SCHERZO, BUTTAI GIù UN PICCOLO DECALOGO DELL'ACCIACCATO FELICE, TE LO RIPROPONGO:
1 . RICORDATI, IL PRIMO MEDICO DI TE STESSA SEI TU
2. LA MALATTIA SI COMBATTE ANCHE CON LA TESTA: E’ IMPORTANTISSIMO UN APPROCCIO POSITIVO
3. NON DEPRIMERTI: GIA’ HAI L’A.R., PERCHE’ DEVI SOFFRIRE ANCHE DI DEPRESSIONE?
4. L’A.R. NON E’ COSI’ TERRIBILE, CREDIMI C’E’ DI PEGGIO E CIO’ DEVE FARTI SENTIRE, TUTTO SOMMATO, MOLTO FORTUNATA
5. FAI SEMPRE TUTTO CIO’ CHE TI PIACE FARE, NON SENTIRTI UNA MALATA DISABILE
6. SE PROPRIO NON TI RIESCE DI FARE TUTTO CIO’ CHE TI PIACEREBBE FARE,
ALMENO PROVACI SEMPRE PIU’ VOLTE PRIMA DI RINUNCIARCI
7. AMA LA VITA, SEMPRE, IN OGNI CASO, TI AIUTA A VIVERLA MEGLIO
8. CON L’A.R. SI RIESCE A VIVERE UNA VITA PIENA E SERENA, L’IMPORTANTE E’ VOLERLO
9. NON PERMETTERE MAI ALLA MALATTIA DI COMANDARE NELLA TUA VITA: LA TUA PADRONA SEI TU E TU SOLA DECIDI PER TE, ANCHE CON IL DOLORE E LA SOFFERENZA LA TUA MENTE DEVE COMANDARE
10. SPERO DI NON AVER ESAGERATO, TUTTO QUANTO SOPRA ERA SOLO PER SPRONARTI A REAGIRE POSITIVAMENTE. [/B]
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________ In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
NON POSSO CHE QUOTARE IL DECALOGO DI ROSY.
BRAVA PAOLA, FINALMENTE TI SEI MESSA DALLA PARTE GIUSTA; E' DELLA TUA VITA CHE SI TRATTA E NON PUOI CHE ESSERE TU A DECIDERE. CONTINUA SU QUESTA STRADA.
BACI
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
MAMMA LORY CAPISSIMA PER ORA POSSO SOLO DIRE...SPEREM
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia. diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no???
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo
da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.
insomma una cavia peruviana
IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
Pao... a me hanno insegnato una cosa che trovo molto utile: il nostro corpo non siamo noi. Noi lo abitiamo, ma non siamo il corpo. Te ne accorgi quando pensi a te... a "dove" sei dentro questo corpo. Non sei i tuoi pensieri, li crei. Non sei i tuoi sentimenti, li provi. E non sei nemmeno il tuo corpo, lo abiti. Il tuo corpo è malato, non tu. Certo, suona un po' come il detto di quel Maestro Zen: "Il dolore è un illusione, ma se vi dò questo bastone in testa vi fa male!" Non so, a me questa riflessione ha aiutato molto a vivere "oltre" la malattia.
3. NON DEPRIMERTI: GIA’ HAI L’A.R., PERCHE’ DEVI SOFFRIRE ANCHE DI DEPRESSIONE?
Questi appunti di Rosaria, io me li annoto nel diario... e giuro che me li guardo ogni volta che mi sentirò giù!!!!!
"Possano tutti gli esseri in ogni luogo,
Piagati dalla sofferenza di corpo e mente,
Ottenere un oceano di felicità e gioia."
...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''. 
