perchè non ho mai buone notizie????
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao famiglia eccomi che vi aggiorno delle risposte rx torace bene sono stata dal medico e mi ha detto che ho avuto broncopolmonite ancora c'è una lieve infiammazione rilevata nel referto....che dire domani ritorno al lavoro dopo tre settimane sarà un colpo mamma mia!!!! vvb e grazie per tutti gli incroci un mega abbraccio alla capa e anche al resto della truppa
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao famiglia sono stanca il rientro dopo 20 gg di malattia è stato durissimo ormai la mia resistenza è al minimo....sarà anche per il fatto che dopo quello che ho avuto la ripresa forse sarà più lunga...comunque domani vado a fare dh inizio iloprost un pò mi spaventa non l'ho mai fatto uffffff....mi servono i vostri magici incroci poi vi farò sapere un bacio a tutti uno speciale a pao.......a rosaria......a dany....lilly...roby....silvia.....giulia...francesca.....nino.......vincenzo......mammona...lory...e tutto il resto della truppa. un abbraccio mavi 
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ORA MAGARI SEI GIA' IN VIAGGIO PER IL DH! TRANQUILLA ANDRA' TUTTO BENE.
UN ABBRACCIO
UN ABBRACCIO
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: perchè non ho mai buone notizie????
MI SONO IMMEDIATAMENTE INCROCIATA, MAVI......
ASPETTIAMO TUE NOTIZIE!!
SILVANA
ASPETTIAMO TUE NOTIZIE!!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO MAVI, MI INCROCIO PERCHE' TUTTO VADA BENE! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
STAI TRANQUILLA, SARAI SOTTO STRETTO CONTROLLO.
UN ABBRACCIO
Milly
STAI TRANQUILLA, SARAI SOTTO STRETTO CONTROLLO.
UN ABBRACCIO
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO PICCOLA MAVI STRA SUPER INCROCIATA PER TE XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
BACI GIO'
STRA SUPER INCROCIATA PER TE XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXBACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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maryanna81
- Messaggi: 262
- Iscritto il: 22/09/2009, 17:31
- Località: Sicilia
Re: perchè non ho mai buone notizie????
incrociatisia anchio
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'
IL MIO LIVE SPACES
IL MIO LIVE SPACES
Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO FAMIGLIA OGGI VI POSSO SCRIVERE...ANZI TUTTO GRAZIE DEGLI INCROCI MAGICI..COMUNQUE IERI E' STATA UNA DURA GIORNATA ILOPROST!!!!! DICIAMO CHE HO TENUTO BENE MA AD UN CERTO PUNTO MI SI SONO SCATENATI DEI DOLORI FORTISSIMI CHE SONO CADUTA CON LA FLEBO PER FORTUNA NON SI E' ROTTA SONO CORSI TUTTI MEDICI E INFERMIERE E' STATA UNA GIORNATA DI SOFFERENZA SONO ARRIVATA A CASA NEL POMERIGGIO CHE NON RIUSCIVO A MUOVERE LE GAMBE NON RIUSCIVO A PIANGERE PERCHE' TROPPO DOLORE OGGI STO MOLTO MEGLIO MI E' STATO DETTO CHE E' NORMALE.....PERO' SONO STATA BRAVA DAVVERO 8 GOCCE AL MINUTO NON E' POCO LA PRIMA VOLTA...MARTEDI' DEVO RITORNARE MI FANNO LE INFILTRAZIONI ALLE GINOCCHIA SONO MOLTO GONFIE E DOLOROSE INSOMMA NON STO IN GRANDE FORMA....VI VOGLIO BENE UN ABBRACCIO MAVI
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: perchè non ho mai buone notizie????
mavii!!!E mi spiace per ieri!!!E vedrai che presto starai bene!!!
Bacioni!!!
Alessia
Bacioni!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao famiglia oggi sono stata in dh per infiltrazioni alle ginocchia me l'ha fatte la mia reum....abbiamo parlato e mi ha visitato ho problemi ai tendini piedi ginocchia e gomito ho sacroelite purtroppo oltre all'artrite giovedi 21 devo ritornare per i prelievi per vedere le immunoglobuline....devo farele flebo di immunoglobuline perchè purtroppo non va bene nulla ma sapete il problema qual'è che stanno facendo tagli su tagli anche sui biologici ma vi rendetye conto??? una signora piangeva non avevano da dargli il biologico la polverini ha fatto questo...che schifo devo scrivere a qualcuno noi abbiamo bisogno di queste cure non si può tagliare le spese su farmaci salvavita...non ho parole....se qualcuno può dirmi a chi si può scrivere grazie un abbraccio mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao mavi, era tanto che non ti sentivo,
mi fa molto arrabbiare i tagli che fanno nella sanita'e ci rimettiamo noi malati,,,,
tu che flebo fai ?? da noi in toscana ancora non ci sono tagli x i medicinali speriamo bene!!!!
io questo mese ho saltato le flebo di immunoglobuline x la trombosi,pero' i miei muscoli cominciano a risentirne,,,,giovedi ho il doppler spero sia migliore,,,,
mavi mi spiace molto x i nuovi malanni ,,,,vedrai le cure e le flebo ti faranno stare meglio,,,,,
scusa se mi sono un po persa nei discorsi ,,ti saluto con affetto..
daniela ,,,,( bacini a MATTEO,)
mi fa molto arrabbiare i tagli che fanno nella sanita'e ci rimettiamo noi malati,,,,
tu che flebo fai ?? da noi in toscana ancora non ci sono tagli x i medicinali speriamo bene!!!!
io questo mese ho saltato le flebo di immunoglobuline x la trombosi,pero' i miei muscoli cominciano a risentirne,,,,giovedi ho il doppler spero sia migliore,,,,
mavi mi spiace molto x i nuovi malanni ,,,,vedrai le cure e le flebo ti faranno stare meglio,,,,,
scusa se mi sono un po persa nei discorsi ,,ti saluto con affetto..
daniela ,,,,( bacini a MATTEO,)
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
CIAO MAVI PURTROPPO IN QUESTO PERIODO DELL'ANNO FINISCONO I BIO IN OSPEDALE E' SUCCESSO ANCHE LO SCORSO ANNO E QUELLO PRIMA ANCORA. ALL'EPOCA SCRIVEMMO AI GIORNALI E AL PRESIDENTE DI REGIONE, SU FB E' STATO CREATO UN GRUPPO CHIAMATO "I CURATI A META'". DA QUELLO CHE HO CAPITO IL PROBLEMA SI RISOLVE SEMPLICEMENTE CON L'ANNO NUOVO QUANDO TORNANO I FONDI PER IL BUDGET 2011; INFATTI NONOSTANTE LE TANTE PROTESTE L'UNICA COSA CHE E' SUCCESSA E' STATO IL PASSARE DEL TEMPO, CHIACCHIERE CHE DICEVANO CHE SI STAVA CERCANDO DI RISOLVERE ECC. ECC. E POI CON L'ANNO NUOVO SONO TORNATI I FARMACI. IO NON USO I BIO MA IL MIO REUM, CHE LAVORA AL SAN CAMILLO, MI DISSE CHE AVEVANO RAZIONATO I FARMACI CERCANDO DI DARE UN PO A TUTTI E SOPRATTUTTO ERANO RIUSCITI AD AVERE TUTTE LE DOSI PEDIATRICHE. CERTO NON E' FACILE E COMUNQUE NON TUTTI GLI OSPEDALI ERANO A CORSO DI SCORTE. QUEST'ANNO SUPPONGO CHE STIA SUCCEDENDO LA STESSA COSA ANCHE SE LA GIUNTA REGIONALE CI HA MESSO DEL SUO PER PEGGIORARE LE COSE. NON PUOI AIUTARTI CON UN PO DI CORTISONE? IL TUO REUM CHE DICE?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
SIAMO ALLE SOLITE LA STSSA STORIA CHE SI RIPETE CON IMPRESSIONANTE PUNTUALITA' AD OTTOBRE DI OGNI ANNO: FINISCONO I SOLDI SI TAGLIANO I FARMACI COSTOSI E FA' NULLA SE A NOI MALATI SONO INDISPENSABILI PER ANDARE AVANTI NELLA NOSTRA QUOTIDIANITA'.
MAVI SCRIVI ALL'ASSESSORE ALLA SANITA', ALLE ASSOCIAZIONI DI MALATI (ANMAR ED AIRA) SCRIVI AI GIORNALI LOCALI, AL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA E CHI PIU' NE HA PIU NE METTA.
SE ORGANIZZI UNA GIRO DI MAIL PUOI DARCI IL TESTO COSI', COME ABBIAMO FATTO IN ALTRI CASI, ANCHE NOI DAL FORUM POTREMMO UNIRCI ALLA PROTESTA CHE COMUNQUE, COME TI HA DETTO LORI, ANCHE TRAMITE IL GRUPPO "I CURATI A META'" NON SI E' MAI FERMATA E PROSEGUE SEMPRE TUTTO L'ANNO.
LA STSSA STORIA CHE SI RIPETE CON IMPRESSIONANTE PUNTUALITA' AD OTTOBRE DI OGNI ANNO: FINISCONO I SOLDI SI TAGLIANO I FARMACI COSTOSI E FA' NULLA SE A NOI MALATI SONO INDISPENSABILI PER ANDARE AVANTI NELLA NOSTRA QUOTIDIANITA'.MAVI SCRIVI ALL'ASSESSORE ALLA SANITA', ALLE ASSOCIAZIONI DI MALATI (ANMAR ED AIRA) SCRIVI AI GIORNALI LOCALI, AL PRESIDENTE DELLA REPUBBLICA E CHI PIU' NE HA PIU NE METTA.
SE ORGANIZZI UNA GIRO DI MAIL PUOI DARCI IL TESTO COSI', COME ABBIAMO FATTO IN ALTRI CASI, ANCHE NOI DAL FORUM POTREMMO UNIRCI ALLA PROTESTA CHE COMUNQUE, COME TI HA DETTO LORI, ANCHE TRAMITE IL GRUPPO "I CURATI A META'" NON SI E' MAI FERMATA E PROSEGUE SEMPRE TUTTO L'ANNO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
CARA MAVI SE HAI BISOGNO DI FIRME E DI FAR GIRARE LA NOTIZIA CONTAMI FRA I TUOI ADPETI. IO SONO ARRABBIATA (MA USO QUESTO TERMINE PER PURA EDUCAZIONE) CON LA SANITA' E CON TANTI MEDICI...TI POSSO GARANTIRE CHE NON HO PAURA DI PARLARE A VOCE ALTISSIMA...E POSSO ANCHE GARANTIRTI CHE QUALCUNO HA RICEVUTO IL MESSAGGIO FORTE E CHIARO. MA SONO CONVINTA CHE SOLO UNA GRANDE UNIONE POSSA AIUTARCI A SUPERARE QUESTO SCHIFO DI STATO IN CUI VIVIAMO. IO SONO DISGUSTATA...SE MI TOGLIESSERO ORA HUMIRA MI RIPORTEREBBERO ALLO STADIO INIZIALE O ANCHE PEGGIO...E POSSO GARANTIRTI CHE NON CI STO. A COSTO DI LEGARMI AD UN CANCELLO DEL MINISTERO...A COSTO DI PROCLAMARE UNO SCIOPERO DELLA FAME...A COSTO DI FINIRE IN GALERA (VISTO CHE NON ESISTE LA LIBERTA' DI PAROLA NEL NOSTRO STATO) IO NON CI STO.... 
PER CUI MAVI CI SONO..E CREDIMI SONO UNA VERA TOSTA DA QUESTO PUNTO DI VISTA.
BACI GIO'
PER CUI MAVI CI SONO..E CREDIMI SONO UNA VERA TOSTA DA QUESTO PUNTO DI VISTA.
BACI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: perchè non ho mai buone notizie????
grazie giò...grazie a tutte ho scritto al presidente della regione ma da sola che posso fare??? ora aspetterò la prox settimana e vediamo se la mia reum a notizie se hanno accettato la richiesta delle immunoglobuline. è una vera tristezza.....a volte è vero sembra che siamo le scordate ma noi sappiamo quanto sono brutte le nostre malattie comunque vi aggiornerò. un abbraccio affettuoso mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: perchè non ho mai buone notizie????
Ciao mavi carissima...ke vergogna la sanità in Italia....e ki se ne frega se noi stiamo male....hai ragione,da sola è inutile combattere,l'unione fà la forza....quando daranno anke a me questi farmaci farò rivolta se all'improvviso mi diranno ke nn ne hanno più disponibili...spero ke le cose migliorino al più presto x tt le persone ke stanno male....spero starai meglio anke tu,ho letto ke nn eri grankè in forma...mi disp tantissimo....bacio grandissimo...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: perchè non ho mai buone notizie????
MAVÌ ,DOLCE MAVÌ , TI ABBRACCIO FORTE FORTE CON MILLE AUGURI PERCHÈ TU POSSA TROVARE MIGLIORAMENTO .TI AMMIRO TANTISSIMO,TI VOGLIO BENE--GIULIA
Re: perchè non ho mai buone notizie????
ciao, MAVI',,,,
come stai???''
è tanti giorni che non ho tue notizie,,,
spero che le cure ti funzionino e tu possa stare meglio,,,
ti abbraccio forte forte,,,,,,,,DANIELA,,,,
come stai???''
è tanti giorni che non ho tue notizie,,,
spero che le cure ti funzionino e tu possa stare meglio,,,
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
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rosaria1956
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
E' VERO!!!!
COME VA? SPERO SEMPRE CHE UN'ASSENZA IMPROVVISA DAL FORUM SIA DOVUTA A MIGLIORAMENTO E QUINDI A VOGLIA DI DISTRAZIONI DIVERSE, DAI MAVI....PICCOLA...IO SPERO SIA COSI
COME VA? SPERO SEMPRE CHE UN'ASSENZA IMPROVVISA DAL FORUM SIA DOVUTA A MIGLIORAMENTO E QUINDI A VOGLIA DI DISTRAZIONI DIVERSE, DAI MAVI....PICCOLA...IO SPERO SIA COSI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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Re: perchè non ho mai buone notizie????
Carissima
anch'io voglio dirti "coraggio", non mollare. E' normale essere abbattuti dopo brutte notizie, ma l'importante è rialzarsi e combattere, sono certa che ne uscirai vincitrice e poi le scoperte mediche aumentano di giorno in giorno. Dirò una opreghiera per te. Ti abbraccio forte, forte, Angiolina
anch'io voglio dirti "coraggio", non mollare. E' normale essere abbattuti dopo brutte notizie, ma l'importante è rialzarsi e combattere, sono certa che ne uscirai vincitrice e poi le scoperte mediche aumentano di giorno in giorno. Dirò una opreghiera per te. Ti abbraccio forte, forte, Angiolina
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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