Prima o poi passa tutto :-)

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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

SUNSHI ENVIDENTEMENTE CON TUTTO QUEL DOLORE E LE PERDITE EMATICHE ALLA FINE IL SASSESSO LO HAI ESPULSO. QUELLO CHE NON MI E' CHIARO E' COME ABBIANO FATTO A SPARIRE LE DUE ERNIE..................
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

lo spero tanto lori...sempre se la tac è stata fatta bene, perchè il mio dubbio è proprio su questo! Non credo che due ernie del disco possano sparire per magia, e magari come si sono sbagliati su queste si sono sbagliati anche sui calcoli! Comunque domani mattina vado dal mio medico di base per farmi fare il certificato per il lavoro e ne parlerò con lui.
baci!! : Love : : Love : : Love :
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

sUN, VOLEVO DIRTI CHE SONO CONTENTA CHE STAI UN PO' MEGLIO!
PER IL RESTO....MISTERI! MISTERI! UN GIORNO O L'ALTRO FARAANNO UN PROGRAMMA TV SUI MISTERI DELLA MEDICINA!! E TI INTERVISTERANNO! : Chessygrin :
UN ABBRACCIO, SPERANDO DI AVERE ANCORA MIGLIORI NOTIZIE!
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

Sunshi anche io credo che tu abbia espulso i calcoli e per questo il dolore era così forte.
Magari appena ti sarà possibile, fai un altra lastra di controllo, ma per il futuro occorrerà previnire quindi dovrebbe essere l'urologo, adesso, a darti le migliori indicazioni in merito....speriamo bene, intanto ti lascio un abbraccio e cmq è almeno finito il dolore acutissimo....quello brutto brutto...evviva!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

per mammona: allora diventerò famosa?!? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : wow!!! sarà la volta buona che smetto di lavorare, magari mi dovrò trovare anche una segretaria, chi lo sà!!! :P per gi autografi vi potrete rivolgere a lei ;)

per rosaria: credo anche io di averli espulsi, devo dire che oggi mi sento rinata letteralmente, per fortuna il peggio ormai sembra passato... per l'urologo ho già l'appuntamento per martedì mattina, anche perchè quello che mi ha visitato al ps mi ha spiegato che il methotrexate predispone alla formazione dei calcoli, perciò ora dovrò stare più che attenta e controllare sempre la situazione, appena vedrò che i globuli bianchi ricominciano ad alzarsi mi ha consigliato di fare subito un'ecografia ai reni...

PER TUTTI: VI VOLEVO DIRE GRAZIE DI CUORE, NON E' UN PERIODO FACILE PER ME, MA VI SENTO SEMPRE VICINE...E TUTTO DIVENTA PIU' FACILE!!!MILLE BACI ED ABBRACCI.... : Love : : Thanks : : Love :
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mavi74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mavi74 »

ciao ale!!! non ti posso lasciare sola che mi combini guai èèèèèè!!!! scherzo come stai??? ci mancavano pure i calcoli uffffff.....ora stai meglio e ne sono felice mi raccomando riguardati e stai a riposo soffro anche io con calcoli ogni due o tre anni finisco in ps ma ormai lo so e questo è il male minore anzi preferirei una colica ogni due mesi non tutto il resto mi capisci vero??? un abbraccio tvb mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

capisco mavi!!! Comunque ora sto a riposo per forza...era un mese che i miei familiari mi continuavano a dire di fermarmi un pò con il lavoro perchè mi vedevano che non stavo bene ed io che rimandavo e rimandavo...ora sono costretta a stare a casa e devo dire che.... non è male ;)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

e lunedì andrò a fare l'ecocardiogramma doppler...me lo aveva richiesto l'infettivologa, ma con tutti i casini di questo periodo lo avevo dimenticato, vabbè tanto ci ha pensato il cuore a ricordarmelo...in questi ultimi giorni sono ricominciate le fitte, l'affanno ed in più è come se di tanto in tanto sentissi un battito "anomalo", diverso, più forte rispetto agli altri... così ieri ho chiamato la mia cardiologa, le ho raccontato tutto e lunedì a mezzogiorno farò l'eco...
a 28 anni mi sento quasi da rottamare...non è che ci sono gli ecoincentivi???? ;)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

per fortuna l'eco è andato bene...la cardologa che mi segue mi ha detto che la situazione è stazionaria, perciò nonostante il parere contrario della dermatologa ai betabloccanti per via del raynoud, si prosegue ugualmente con l'inderal e solo se il raynoud peggiora proveremo a cambiare cura...
in tutto questo ieri sera sono tornata a casa con febbretta, linfonodi ingrossati e qualche bolla con pus sulle gambe...oggi pomeriggio sono andata dal medico di base, risultato: follicolite profonda, nuova cura di antibiotico (la quarta in un mese!), fegato e stomaco ringraziano!!!
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Alessia cara, ciao!
passavo di qua e...un salutino non fa mai male! : Love : : Love :
sono contenta che l'eco sia andato bene, mi dispiace invece tanto per gli antibiotici di nuovo!! (ma li chiamano anti-biotici perchè sono anti-patici? : Chessygrin : 8) :O )

un abbraccio e ...sì, hai ragione a sentirci vicini!! : Love : : Love : : Love : : Love :

Silvana
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

Sunshi carissima, dai almeno l'eco è andato bene : Thumbup : pazienza un pochino per il resto, l'importante è che si tratti sempre di cose risolvibili : Chessygrin :
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

buon giorno a tutti...un pò latitante in questi giorni, ma non mi sento molto bene...
iniziato con un banale raffreddore, poi qualche colpo di tosse di tanto in tanto, un pò di mal di gola...per arrivare alla fine ad una forte laringite (da ieri non riesco proprio a parlare) e bronchite... nuovo ciclo di antibiotici più aereosol...avrò finito per ora?
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

mi spiace Sun, anche io mi sono fatta già la prima bronchite di questa sagione invernale, appena agli inizi di ottobre...ono stata 3 settimane a casa!!!!
dai..speriamo di aver già dato, ma purtroppo con le nostre problematiche (immunosoppressione soprattutto) siamo molto più esposti a certi acciacchi di stagione :( : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

ciao rosaria e grazie :)
lo sò che con gli immunosoppressori il rischio di infezioni è più elevato, ma il fatto è che ormai sono sei mesi che non prendo più terapia per l'artrite, se non cinque milligrammi di cortisone al giorno, e solo nell'ultimo mese, ho dovuto fare cinque cicli diversi di antibiotici per infezioni varie...praticamente mi sto ammalando più ora che non ho terapia che quando stavo con methotrexate da 15 mg ed humira!!!Mi sembra un pò un paradosso...
speriamo che questo periodo passi presto...
ora mi è rimasta solo da fare la rmn dell'encefalo il 19 e la visita con il neurologo...speriamo bene...in questi giorni mi sta riprendendo un pò di ansia...
bacetti a tutti : Love : : Love : : Love :
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

CIAO SUNSHY, FORSE NON E' UN PARADOSSO; GLI IMMUNOSOPPRESSORI SONO FARMACI AD ACCUMULO QUINDI, FORSE, E' POSSIBILE CHE NON LI HAI ANCORA SMALITITI DEL TUTTO. E' SOLO UNA TEORIA CHE SOLO UN MEDICO PIU' CONFERMARE O SMENTIRE.
INTANTO TENGO LE DITA INCROCIATE FINO AL 19.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

SI POTRESTI ANCORA RISENTIRE DEGLI EFFETTI IMMUNOSOPRPESSOVI DEI FARMACI ASSUNTI PER LUNGO TEMPO, SE PENSI CHE PER AVERE UNA GRAVIDANZA IL METHOTREXATE SI SOSPENDE ALMENO 6 MESI PRIMA!!!!! INOLTRE LO STESSO CORTISONE HA UN CERTO EFFETTO IMMUNOMODULANTE.
DAI...SPERIAMO CHE SIA L'ULTIMA INFEZIONE : Chessygrin : : Thumbup :
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mavi74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mavi74 »

ciao sun spero che anche a te passi in fretta questo periodo...tvb mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie a tutte!!!Siete fantastiche!!
baci : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

e la bronchite non mi vuole proprio abbandonare...oggi sono tornata dal dottore: mi ha prescritto un altro antibiotico, più delle gocce per calmare la tosse...sperando che questa volta funzioni, ormai anche quando respiro sento fitte al petto...
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

domani sera finalmente la rmn all'encefalo...poi fra quattro giorni circa la risposta... vi incrociate per me???un pochinopochinopochino, please!!!!Io un pò paura...
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