CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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francesca0
Messaggi: 2
Iscritto il: 20/10/2010, 19:20

CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

Messaggio da francesca0 »

questa la diagnosi di oggi con tanto di foglio per esenzione totale del ticket !

Sto leggendo su internet questa malattia , il mio immunologo è stato laconico... può essere tutto o niente.

Io sono sempre stanca da anni e non riesco a domire bene.

Faccio analisi del sangue periodicamente (ANA etc...)e non vanno bene.

Ma che cosa ho?

ho trovato questo sito ora.

Aiutatemi a capire
grazie
f.
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lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

Messaggio da lorichi »

CIAO FRANCESCA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
IN ATTESA CHE VENGANO A SALUTARTI I GLI ALTRI TI SEGNALO QUESTA PAGINETTA DOVE POTRAI TROVARE QUALCHE UTILE INDICAZIONE
http://www.reumatologia.org/patologia07.htm
QUI CI SONO DIVERSE PERSONE CON LA TUA STESSA DIAGNOSI E VEDRAI CHE POTRAI CONFRONTARTI CON LORO, IO HO UN'ALTRA PATOLOGIA E QUINDI NON HO MOLTE INFORMAZIONI DA DARTI SO PERO' CHE OGGI PER LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA. POSSO CHIEDERTI DOVE SEI IN CURA?
CARA FRANCESCA TI INVITO A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTER UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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ciotta
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Iscritto il: 01/06/2010, 14:47
Località: Provincia di Torino

Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

Messaggio da ciotta »

Benvenuta Francesca
Anch'io come te ho la connettivite indifferenziata e la mia storia è sotto la firma.
Un abbraccio
Antonella
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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Giulia73
Messaggi: 2043
Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

Messaggio da Giulia73 »

AUGURI ,FRANCESCAO,PER UN MIGLIORAMENTO E BENVENUTA NEL FORUM.-GIULIA
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

Messaggio da giovigio »

CIAO FRANCESCA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. UN BACIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao francesca...benvenuta in forum... : Thumbup : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green :
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
francesca0
Messaggi: 2
Iscritto il: 20/10/2010, 19:20

Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

Messaggio da francesca0 »

grazie a tutte per l'accoglienza. ;)

sono disorientata e frastornata, non capisco se ho qualcosa di grave se potro' migliorare o cosa...

cerchero' di studiare un po' da sola, ma se non vi dispiace , vorrei fare delle domande a voi che sapete piu di me.

ad esempio : domani posso andare alle terme?

sapete se questa malattia da'
giramenti di testa, insonnia, nausea, vista che si appanna, bruciore agli occhi, poco controllo sulla gamba sinistra, tiroidite ?

sono in cura al Policlinico Umberto I di Roma, mi sento analizzata, non curata, piu cavia che paziente.

Non amo prendere medicine, sapete se dovro' prenderne?

grazie
f.
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ciotta
Messaggi: 266
Iscritto il: 01/06/2010, 14:47
Località: Provincia di Torino

Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

Messaggio da ciotta »

Io posso risponderti in base alla mia esperienza personale.
Io, come vedi nella mia storia sotto la firma, prendo le medicine.
Per quanto riguarda le terme non so risponderti.
Da un mese e mezzo a questa parte ho dei giramenti di testa, ma l'otorino mi ha detto che dovrebbe essere labirintite e che non c'entra niente con la mia patologia. Il 4 tornerò da lui x fare l'audiometria tonale.
Ho la vista che si appanna e gli occhi che mi bruciano, e sono alcuni dei sintomi della sindrome di sjogren.
Però tieni conto che le nostre patologie, così come i nostri miglioramenti o peggioramenti, sono molto soggettive.
Affidati un buon reumatologo, è la cosa migliore da fare.
Ti abbraccio
Antonella
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
Veronica80
Messaggi: 14
Iscritto il: 25/09/2010, 12:04

Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

Messaggio da Veronica80 »

Ciao Francesca! anche io sono nuova nel forum e anche io, come te, ho la connettivite indifferenziata.
Credo che il centro dove sei in cura (a Roma) sia più che discreto.
io ho questa patologia dal 2006 e devo dire che oltre a ciò che ti dirà il medico devi "studiare" molta da sola, devi documentarti e "volerti bene" più di prima. devi stare attenta più al sole che alle terme che, (certo in base alla tua circolazione), credo tu possa frequentare. devi evitare qualsiasi forma gratuita di "stress" (che cmq fa male a chiunque) e sottoporti a controlli periodici.
i giramenti di testa possono essere campanelli d'allarme che hai bisogno di un sostentamento farmacologico, io, per es. , avevo molta astenia e non essendo mai stata pigra sono corsa subito ai ripari scoprendo la patologia.
alle volte, per 1/5 delle persone le connettiviti vanno via da sole (mosche bianche molto fortunate) , per 1/5 con i farmaci che devono essere assunti con pazienza e con attenzione.
vivalavita
Messaggi: 4
Iscritto il: 14/10/2010, 20:43

Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

Messaggio da vivalavita »

Ciao, anch'io ho la connettivite indifferenziata con la sindrome di Raynaud secondaria.
attualmente "sto bene" (l'importante è crederci!!!)
Il pensiero della "malattia" ruba tanto tempo!!!! Tempo prezioso che devi dedicare a progettualità e voglia di vita....

Antonella
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rosaria1956
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Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO FRANCESCA E BENVENUTA IN FORUM
ADESSO CERCO, DA PAZIENTE E QUINDI CON PAROLE POVERISSIME, DI SPIEGARTI UN POCHINO COSA E' LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA.
CONNETTIVITE E' UN TERMINE GENERICO CHE SIGNIFICA "INFIAMMAZIONE DEL TESSUTO CONNETTIVO" E POICHE' IL TESSUTO CONNETTIVO E' PRATICAMENTE DAPPERTUTTO, CAPIRAI CHE ALLA FINE SI TRADUCE IN UNA INFIAMMAZIONE SPESSO GENERALIZZATA.
LE CONNETTIVITE GIA' DIFFERENZIATE INVECE SONO DIVERSE ED OGNUNA HA DELLE CARATTERISTICHE BEN PRECISE E DEGLI AUTOANTICORPI LA CUI POSITIVITA' FANNO CAPIRE IL TIPO DI CONNETTIVITE GIA' CONCLAMATA (LES, SCLERODERMIA, POLIMIOSITE, FORME REUMAOIDI ECC. ECC.)
LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA E' QUINDI GIA' UNA PATOLOGIA A SE' STANTE MA CHE ANCORA NON E' EVOLUTA VERSO UNA CONNETTIVITE CONCLAMATA E PUO' ESSERE QUINDI TENUTA SOTTO CONTROLLO CON LE TERAPIE MEDICHE PROPRIO PER EVITARE CHE EVOLVA.
IN GENERE LE CONNETTIVITI SI DICONO "AD INDIRIZZO LUPICO"....."AD INDIRIZZO SCLERODERMICO"...ECC. ECC. PERCHE' HANNO DEGLI ANTICORPI OPPURE DEI SINTOMI OPPURE DELLE SINDROMI (CONE IL REYNAUD) CHE SONO TIPICHE DELL'UNA O DELL'ALTRA CONNETTIVITE MA SENZA ANCORA AVERE TUTTI I PRESUPPOSTI SIA DI SINTOMI CHE DI ANTICORPI CHE POSSANO GIA' FAR DIAGNOSTICARE UNA CONNETTIVITE BEN DIFFERENZIATA.
OVVIAMENTE CHE LA TUA SIA ANCORA UNA FORMA INDIFFERENZIATA E' UN BENE PERCHE' SARA' PIU' FACILE TENERLA SOTTO CONTROLLO : Thumbup :
POSSO CHIDERTI CHE TERAPIA TI E' STATA PRESCRITTA ED A QUALI ANTICORPI SEI RISULTATA POSITIVA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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