ciao a tutti sono una nuova iscritta.
dopo sette anni di dolori articolari, muscolari, oculari, pelvici con bruciori , problemi di rash e acne, finalmente mi hanno diagnosticato una connettivite indiferenziata.
per tutto questo tempo sono stata trattata come una paziente fibromialgica xcui con antidepressivi e rilassanti muscolari e oppiacei.
nessun miglioramento ma un gran peggioramento delle mie condizioni.
ora mi hanno prescritto plaquenil 200mg aziotropina 100mg e deltacortene 10mg.ho iniziato la cura ieri, spero davvero che questa volta sia quella buona.
chi di voi ha la connettivite indifferenziata può rispondere a questo messaggio ?oppure potete contattarmi privatamente
ho bisogno di parlare con qualcuno x favore!
grazie a tutti
Deborah
PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziata
-
fallenangel
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- Iscritto il: 24/10/2010, 21:20
-
vivalavita
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- Iscritto il: 14/10/2010, 20:43
Re: connettivite indifferenziata
cIAO, HO LETTO IL TUO MSG...IO HO LA CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA CON LA SINDROME DI RAYNAUD SECONDARIA.
SONO IN CURA PRESSO L'OSPEDALE DI MAGENTA.
MI HANNO RISCONTRATO TUTTO CIò NEL 2001, DOPO 10 ANNI DI CURE (INUTILI) PRESSO UN OSPEDALE DERMATOLOGICO DI MILANO.
ATTUALMENTE "STO BENE"
(l'importante è crederci!!!)
MI HANNO CURATO CON DELTACORTENE, ASPIRINETTA, PLAQUENIL, LOFTYL, CALCIO.
ULTIMAMENTE MI HANNO AGGIUNTO PER LA FIBROMIALGIA: ANTIDEPRESSIVO E MIORILASSANTE.
HO OGNI 6 SETTIMANE CICLO DI FLEBO DI ENDOPROST.
ATTUALEMTE ASSUMO "solo" ASPIRINETTA, CALCIO, MIORILASSANTE, E FLEBO.
A PRESTO...
CIAO ANTONELLA
SONO IN CURA PRESSO L'OSPEDALE DI MAGENTA.
MI HANNO RISCONTRATO TUTTO CIò NEL 2001, DOPO 10 ANNI DI CURE (INUTILI) PRESSO UN OSPEDALE DERMATOLOGICO DI MILANO.
ATTUALMENTE "STO BENE"
(l'importante è crederci!!!)MI HANNO CURATO CON DELTACORTENE, ASPIRINETTA, PLAQUENIL, LOFTYL, CALCIO.
ULTIMAMENTE MI HANNO AGGIUNTO PER LA FIBROMIALGIA: ANTIDEPRESSIVO E MIORILASSANTE.
HO OGNI 6 SETTIMANE CICLO DI FLEBO DI ENDOPROST.
ATTUALEMTE ASSUMO "solo" ASPIRINETTA, CALCIO, MIORILASSANTE, E FLEBO.
A PRESTO...
CIAO ANTONELLA
Re: PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziat
CIAO DEBORAH BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO I TUOI MESSAGGI ED ORA HAI UNA PRESENTAZIONE TUTTA TUA, ALL'INTERNO DELLA PRESENTAZIONE DI UN ALTRO UTENTE IL TUO MESSAGGIO NON SAREBBE STATO IN EVIDENZA.
SE LA DIAGNOSI E' CORRETTA I FARMACI SONO QUELLI CLASSICI PER UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, DEVI SOLO AVERE PAZIENZA PERCHE' GLI IMMUNOSOPPPRESSORI FUNZIONANO PER ACCUMULO E QUINDI INIZIANO A DARE BENEFICI DOPO DUE-TRE MESI, QUESTO TE LO HANNO DETTO? NATURALMENTE DEVI RIFERIERE AL MEDICO QUALUNQUE MANIFESTAZIONE IN MODO CHE, EVENTUALMENTE, SI POSSA AGGIUSTARE LA CURA.
CARA DEBORAH HO TOLTO DAI TUOI MESSAGGI L'INDIRIZZO E-MAIL POICHE' IL FORUM E' PUBBLICO E LO PUO' LEGGERE CHIUNQUE, PER QUESTO MOTIVO EVITIAMO DI METTERE RIFERIMENTI PERSONALE. CHI VUOLE CONTATTARTI PRIVATAMENTE LO PUO' FARE CLICCANDO SUL TUO NOME E SCEGLIENDO L'INVIO DI UN PVT, E PER FARE QUESTO BISOGNA ESSERE ISCRITTI AL FORUM.
CARA DEBORAH TI INVITO ANCHE A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE AL MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
HO SPOSTATO I TUOI MESSAGGI ED ORA HAI UNA PRESENTAZIONE TUTTA TUA, ALL'INTERNO DELLA PRESENTAZIONE DI UN ALTRO UTENTE IL TUO MESSAGGIO NON SAREBBE STATO IN EVIDENZA.
SE LA DIAGNOSI E' CORRETTA I FARMACI SONO QUELLI CLASSICI PER UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, DEVI SOLO AVERE PAZIENZA PERCHE' GLI IMMUNOSOPPPRESSORI FUNZIONANO PER ACCUMULO E QUINDI INIZIANO A DARE BENEFICI DOPO DUE-TRE MESI, QUESTO TE LO HANNO DETTO? NATURALMENTE DEVI RIFERIERE AL MEDICO QUALUNQUE MANIFESTAZIONE IN MODO CHE, EVENTUALMENTE, SI POSSA AGGIUSTARE LA CURA.
CARA DEBORAH HO TOLTO DAI TUOI MESSAGGI L'INDIRIZZO E-MAIL POICHE' IL FORUM E' PUBBLICO E LO PUO' LEGGERE CHIUNQUE, PER QUESTO MOTIVO EVITIAMO DI METTERE RIFERIMENTI PERSONALE. CHI VUOLE CONTATTARTI PRIVATAMENTE LO PUO' FARE CLICCANDO SUL TUO NOME E SCEGLIENDO L'INVIO DI UN PVT, E PER FARE QUESTO BISOGNA ESSERE ISCRITTI AL FORUM.
CARA DEBORAH TI INVITO ANCHE A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291IL NOSTRO REGOLAMENTO PER POTER NAVIGARE AL MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziat
CIAO!!!
IN FORUMFAMIGLIA!
SONO FRANCESCA E HO IL LES
IN FORUMFAMIGLIA!SONO FRANCESCA E HO IL LES
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziat
Ciao...benvenuta deborah...spero ti troverai bene in forum....bacio...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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Veronica80
- Messaggi: 14
- Iscritto il: 25/09/2010, 12:04
Re: PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziat
Ciao Deborah, benvenuta.
il percorso per la conoscenza della patologia che realmente ci coinvolge è tortuoso, anche perchè gli stessi medici non sono univoci nel diagnosticarla. io ho l connettivite indifferenziata a sierologia ANA ed Ena ma c'è anche chi sostiene una Sjogren. ho imparato che l'unico modo per "dominare" la malattia, senza soccombere totalmente, è la CONOSCENZA! Studia, aggiornati ed impara a capire mettendo insieme tutti i consulti che andrai a fare.
anche io mi sono iscritta nel forum sperando in un aiuto, ma il vero aiuto è dentro di te! impara a volerti bene più di prima, evita stress e tarli mentali, presto troverai la strada. io, per es. , ora sono molto più serena e felice.
Veronica
il percorso per la conoscenza della patologia che realmente ci coinvolge è tortuoso, anche perchè gli stessi medici non sono univoci nel diagnosticarla. io ho l connettivite indifferenziata a sierologia ANA ed Ena ma c'è anche chi sostiene una Sjogren. ho imparato che l'unico modo per "dominare" la malattia, senza soccombere totalmente, è la CONOSCENZA! Studia, aggiornati ed impara a capire mettendo insieme tutti i consulti che andrai a fare.
anche io mi sono iscritta nel forum sperando in un aiuto, ma il vero aiuto è dentro di te! impara a volerti bene più di prima, evita stress e tarli mentali, presto troverai la strada. io, per es. , ora sono molto più serena e felice.
Veronica
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rosaria1956
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- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziat
Ciao Deborah, benvenuta tra noi.
Abbiamo tanti iscritti con connettivite indifferenziata pertanto vedrai che, continuando la frequentazione del nostro gruppo, potrai man mano "acculturarti"
nella materia specifica e condividere la tua esperienza con gli altri reumamici iscritti.
Posso chiederti a quali anticorpi sei risultata positiviva e se lo eri anche quando ti hanno fatto la diagnosi di fibromialgia oppure all'epoca eri completamente sieronegativa?
Sai capita fin troppo spesso che per avere una diagnosi si debba perdere tempo prezioso allora era per capire come mai c'è stato questo errore di diagnosi, fermo restando che con sintomatologia confusa e con anticorpi ancora negativi, può capitare che non si riesca ad avere subito la diagnosi giusta.
Adesso hai finalmente avuto una terapia più adatta a tenere sotto controllo una connettivite indifferenziata e vedrai che tra un pò starai meglio,
Deborah cara, quando e se ti và, magari raccontaci anche un pochino di te per conoscerci meglio, utilizza anche tutte le altre sezioni del forum partecipando alle discussioni che possono riscuotere il tuo interesse.
Ciao carissima, io mi chiamo Rosaria ed in calce ai miei messaggi c'è un piccolo riassunto della mia storia
Abbiamo tanti iscritti con connettivite indifferenziata pertanto vedrai che, continuando la frequentazione del nostro gruppo, potrai man mano "acculturarti"
nella materia specifica e condividere la tua esperienza con gli altri reumamici iscritti.Posso chiederti a quali anticorpi sei risultata positiviva e se lo eri anche quando ti hanno fatto la diagnosi di fibromialgia oppure all'epoca eri completamente sieronegativa?
Sai capita fin troppo spesso che per avere una diagnosi si debba perdere tempo prezioso allora era per capire come mai c'è stato questo errore di diagnosi, fermo restando che con sintomatologia confusa e con anticorpi ancora negativi, può capitare che non si riesca ad avere subito la diagnosi giusta.
Adesso hai finalmente avuto una terapia più adatta a tenere sotto controllo una connettivite indifferenziata e vedrai che tra un pò starai meglio,
Deborah cara, quando e se ti và, magari raccontaci anche un pochino di te per conoscerci meglio, utilizza anche tutte le altre sezioni del forum partecipando alle discussioni che possono riscuotere il tuo interesse.
Ciao carissima, io mi chiamo Rosaria ed in calce ai miei messaggi c'è un piccolo riassunto della mia storia
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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fallenangel
- Messaggi: 2
- Iscritto il: 24/10/2010, 21:20
Re: PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziat
ringrazio tutti x le gentilissime risposte.
mentre scrivo questo messaggio piango di gioia per aver trovato un gruppo come il vostro fatto di persone che capiscono quello che sto vivendo.
ho 37anni e la mia storia inizia sette anni fa con forti dolori alle ginocchia che mi hanno portato a fare una visita dall'ortopedico che mi voleva operare per mettere ben 2 protesi!
dopo nemmeno un mese da quella visita iniziano a farmi male le cavigie, i muscoli delle gambe e le anche.avevo così male che mi era impossibile camminare e salire sul motorino.
dopo un altro mese sono arrivati i dolori alla schiena alle braccia e ai polsi.
ho fatto le analisi del sangue dove sono risultati positivi gli ana >1:160 tasl 360 . da qui un reumatologo mi ha diagnosticato un infezione da streptococco pur non avendo nessuna tumefazione in corrispondenza delle articolazioni. mi ha prescritto diaminocillina una ountura al giorno , bentelan e aulin. ho avuto un migliaramento con il bentela poi quando me lo ha sospeso lasciandomi solo la diaminocillina ho avuto una bruttissima ricaduta e mi hanno ricoverato.dopo 10 giorni di analisi ed esami mi hanno dimesso con la diagnosi di fibromialgia.in tutto questo tempo gli esami degli ana sono sempre stati positivi come la ves mossa.mi hanno dato laroxyl e flexiban.questo nel 2005.sono andata avanti cos' per un anno tra alti e bassi prendendo antiinfiammatori oltre il laroxyl e il flexiban. nell'autunno del 2007 ho avuto di nuovo una ricaduta hanno provato a cambiarmi l'antidepressivo senza successo.nel frattempo oltre ai dolori articolari e muscolari si è aggiunto dolore pelvico , bruciore vaginale intenso e dolore oculare.
dopo un 'episodio di afte nell'estate del 2008 mi hanno fatto l'esame per l HLBA 51 e sono risultata positiva.ho cambiato e sono andata da un'immunologo che mi ha diagnosticato la malattia di behcet.questo nel gennaio 2010.mi ha dato ciclosporina 150 mg ed entact gocce.la ciclosporina mi ha dato dei problemi di mal di testa importanti così ho diminuito il dosaggio . sono stata sempre peggio e a giugno sono andata da un'altro reumatologo internista che mi ha diagnosticato la connettivite indiferrenziata.avendo una gran confusione in testa mi sono rivolta allo sportello delle malattie rare con queste due diagnosi diverse.loro mi hanno indicato il nome di un professore molto bravo.sono andata e mi ha confermato la connettivite indiferenziata con anche una vasculite ma ha escluso il behcet.come ho già scritto mi ha dato immunosoppressore, plaquenil e coritisone.mi ha avvistao che per l'effetto della cura dovrò attendere qualche mese.
per il dolore e bruciore pelvico mi sono rivolta ad un ginecologo che mi ha diagnosticato l'adenomiosi dicendo che la connettivite peggiora queste malattie.
qualcuna di voi si riconosce nella mia storia?avete dolori molto forti?bruciori?dolori oculari?
aspetto le vostre risposte!
grazie ancora
Deborah
'ci provi e fallisci, ci riprovi e fallisci ancora ma il vero fallimento è smettere di provarci'
mentre scrivo questo messaggio piango di gioia per aver trovato un gruppo come il vostro fatto di persone che capiscono quello che sto vivendo.
ho 37anni e la mia storia inizia sette anni fa con forti dolori alle ginocchia che mi hanno portato a fare una visita dall'ortopedico che mi voleva operare per mettere ben 2 protesi!
dopo nemmeno un mese da quella visita iniziano a farmi male le cavigie, i muscoli delle gambe e le anche.avevo così male che mi era impossibile camminare e salire sul motorino.
dopo un altro mese sono arrivati i dolori alla schiena alle braccia e ai polsi.
ho fatto le analisi del sangue dove sono risultati positivi gli ana >1:160 tasl 360 . da qui un reumatologo mi ha diagnosticato un infezione da streptococco pur non avendo nessuna tumefazione in corrispondenza delle articolazioni. mi ha prescritto diaminocillina una ountura al giorno , bentelan e aulin. ho avuto un migliaramento con il bentela poi quando me lo ha sospeso lasciandomi solo la diaminocillina ho avuto una bruttissima ricaduta e mi hanno ricoverato.dopo 10 giorni di analisi ed esami mi hanno dimesso con la diagnosi di fibromialgia.in tutto questo tempo gli esami degli ana sono sempre stati positivi come la ves mossa.mi hanno dato laroxyl e flexiban.questo nel 2005.sono andata avanti cos' per un anno tra alti e bassi prendendo antiinfiammatori oltre il laroxyl e il flexiban. nell'autunno del 2007 ho avuto di nuovo una ricaduta hanno provato a cambiarmi l'antidepressivo senza successo.nel frattempo oltre ai dolori articolari e muscolari si è aggiunto dolore pelvico , bruciore vaginale intenso e dolore oculare.
dopo un 'episodio di afte nell'estate del 2008 mi hanno fatto l'esame per l HLBA 51 e sono risultata positiva.ho cambiato e sono andata da un'immunologo che mi ha diagnosticato la malattia di behcet.questo nel gennaio 2010.mi ha dato ciclosporina 150 mg ed entact gocce.la ciclosporina mi ha dato dei problemi di mal di testa importanti così ho diminuito il dosaggio . sono stata sempre peggio e a giugno sono andata da un'altro reumatologo internista che mi ha diagnosticato la connettivite indiferrenziata.avendo una gran confusione in testa mi sono rivolta allo sportello delle malattie rare con queste due diagnosi diverse.loro mi hanno indicato il nome di un professore molto bravo.sono andata e mi ha confermato la connettivite indiferenziata con anche una vasculite ma ha escluso il behcet.come ho già scritto mi ha dato immunosoppressore, plaquenil e coritisone.mi ha avvistao che per l'effetto della cura dovrò attendere qualche mese.
per il dolore e bruciore pelvico mi sono rivolta ad un ginecologo che mi ha diagnosticato l'adenomiosi dicendo che la connettivite peggiora queste malattie.
qualcuna di voi si riconosce nella mia storia?avete dolori molto forti?bruciori?dolori oculari?
aspetto le vostre risposte!
grazie ancora
Deborah
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Re: PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziat
CIAO DEBORAH
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
CAPISCO BENE IL TUO STATO D'ANIMO. PER ARRIVARE AD UNA
DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE HO IMPIEGATO 6 ANNI....!
PER FORTUNA HO INCONTRATO UNA DOTTORESSA REUMATOLOGA CHE
MI HA CAMBIATO LA VITA. ORA SIA L' A.R. CHE LA FIBROSIALGIA SONO
SOTTO CONTROLLO. MA, PER NON FARSI MANCARE NIENTE, GIOVEDI'
SCORSO MI HANNO DIAGNOSTICATO UN CANCRO ALL'INTESTINO.
ALTRO NEMICO DA COMBATTERE.
VEDRAI DEBORAH CHE CON LA TERAPIA GIUSTA TUTTO ANDRA' PER IL
MEGLIO. OCCORRE TANTA PAZIENZA.
UN ABBRACCIO E IN GROPPA ALLA FORMICA!!
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
CAPISCO BENE IL TUO STATO D'ANIMO. PER ARRIVARE AD UNA
DIAGNOSI DI ARTRITE REUMATOIDE HO IMPIEGATO 6 ANNI....!
PER FORTUNA HO INCONTRATO UNA DOTTORESSA REUMATOLOGA CHE
MI HA CAMBIATO LA VITA. ORA SIA L' A.R. CHE LA FIBROSIALGIA SONO
SOTTO CONTROLLO. MA, PER NON FARSI MANCARE NIENTE, GIOVEDI'
SCORSO MI HANNO DIAGNOSTICATO UN CANCRO ALL'INTESTINO.
ALTRO NEMICO DA COMBATTERE.
VEDRAI DEBORAH CHE CON LA TERAPIA GIUSTA TUTTO ANDRA' PER IL
MEGLIO. OCCORRE TANTA PAZIENZA.
UN ABBRACCIO E IN GROPPA ALLA FORMICA!!
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziat
ciao Deborah!
ho letto la tua storia...al solito prima di avere una diagnosi ci fanno impazzire!!
Però ora mi sembra che qualcuno abbia in mano la situazione, quind vedrai che appena le cure inizieranno a fare effetto, starai meglio anche con tutti gli altri disturbi correlati!!
sai, anche io piangevo quando mi collegavo le prime volte, un po' perchè dovevo sfogarmi ed ero molto preoccupata, un po' per la gentilezza delle persone che animano questo forum, davvero speciali!
spero ti troverai bene anche tu!
silvana
ho letto la tua storia...al solito prima di avere una diagnosi ci fanno impazzire!!
Però ora mi sembra che qualcuno abbia in mano la situazione, quind vedrai che appena le cure inizieranno a fare effetto, starai meglio anche con tutti gli altri disturbi correlati!!
sai, anche io piangevo quando mi collegavo le prime volte, un po' perchè dovevo sfogarmi ed ero molto preoccupata, un po' per la gentilezza delle persone che animano questo forum, davvero speciali!
spero ti troverai bene anche tu!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziat
CIAO DEBORAH NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziat
Ciao deborah, anch'io sono nuova del forum e sono Felice di essermi iscritta per potermi confrontare.
Mi ritrovo in tante storie e descrizioni .
Girando tra le storie di tutti non trovo conforto ma trovo forza.
Io tendo a fingere con me stessa di non avere alcun problema e a trascurarmi con visite e controlli...una vera cretina...
Qui invece leggo di gente che lotta e si da da fare ! Per me e'un grande stimolo.
La vera fortuna e' incontrare anche il medico giusto, umano e disponibile. Io sto ancora vagando nonostante io viva in una città comemilano dovele possibilità aumentano...
Spero che anche tu riesca a trarre giovamento dal forum.
Frizzi.
Mi ritrovo in tante storie e descrizioni .
Girando tra le storie di tutti non trovo conforto ma trovo forza.
Io tendo a fingere con me stessa di non avere alcun problema e a trascurarmi con visite e controlli...una vera cretina...
Qui invece leggo di gente che lotta e si da da fare ! Per me e'un grande stimolo.
La vera fortuna e' incontrare anche il medico giusto, umano e disponibile. Io sto ancora vagando nonostante io viva in una città comemilano dovele possibilità aumentano...
Spero che anche tu riesca a trarre giovamento dal forum.
Frizzi.
Re: PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziat
Ciao!!!! benvenuta anche da parte mia!!!
"I fanciulli trovano il tutto nel nulla, gli adulti il nulla nel tutto."
Giacomo Leopardi
Giacomo Leopardi
Re: PRESENTAZIONE DI FALLENANGEL:connettivite indifferenziat
CIAO E BENVENUTA
IN BOCCA AL LUPO
Milly
IN BOCCA AL LUPO
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
