mi sento sola

quanto e come la malattia influenza la nostra psiche: parliamone insieme
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Giulia73
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Re: mi sento sola

Messaggio da Giulia73 »

mia dolcissima caraMAVÌ UN FORTE ABBRACCIO--GIULIA
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mamma Falk
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Re: mi sento sola

Messaggio da mamma Falk »

Cara Mavi, hai ragione, il "non essere visti" fa più male della malattia e nessuna compressa ti toglie questo dolore, dolore che in effetti accompagna un pò tutti noi malati reumatici che viviamo in un mondo abbastanza cieco.
Possimo forse aprire gli occhi a chi ti sta vicino, parlando, scrivendo e facendoci vedere..... non so se capita anche a te ma io vengo rimproverata da marito perchè tendo a nascondere il mio dolore e solo lui alla sera mi vede come arrivo, così a volte non vengo capita.... ovvio io lo faccio per non voler pesare troppo, però vorrei che le altre persone capissero, allora ho cominciato a tirare giù la maschera di chi c'è la fa sempre e forse qualcosa sta funzionando... vedremo più avanti.
Concordo con chi ti dice che forse i famigliari si sentono impotenti e quindi agiscono in questo modo, li comprendo ma non gli rendo una scusante.... è giusto che tu gli faccia capire il dolore che infliggono a te, quella che è malata sei tu, loro bisogna che si attrrezzino, al massimo con un tuo aiuto ma loro devono avere il coraggio di vedere oltre il loro dolore.
Capiamoci non voglio giudicarli, semplicemente vorrei lasciarli la possibilità di soffrire per te ma senza far soffrire te, spero di essermi spiegata perchè a scrivere non sono brava a parole funziono meglio : Rolleyes : .
Ti mando un forte abbraccio "virtuale" che se no tra noi reuma ci facciamo male : Chessygrin :

Ciao a presto!
Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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Giulia73
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Re: mi sento sola

Messaggio da Giulia73 »

MAVÌ CARA, TI HO SCRITTO, MA SPESSO I MIEI MS PRENDONO UNA VIA DIVERSA..DESIDERO INIZIARE DA UNA FRASE CHE TI HA INVIATO QUELLA BELL' ANIMA DI GIÒ :SI DOVREBBE AMARE SEMPRE,OLTRE IL COMPRENSIBILE. IL TUO DOLORE,LA TUA AMAREZZA SONO COMPRENSIBILISSIMI,CONDIVISIBILI.SILVIA E PAO HANNO INTEPRETATO IL TUO MALESSERE IL TUO SGOMENTO LA TUA SOLITUDINE CHE TI VIENE DALLA TUA "SCONOSCIUTA" FAMIGLIA .DOVE SONO TUTTI I TUOI CARI? IO LI IMMAGINO IMPIETRITI ,TERRORIZZATI DALLA LONTANA , NON RICONOSCIBILE ,DOLENTE PERSONA CHE NON SA CHE NON PUÒ PIÙ, FORSE.NEMMENO SORIDERE LORO...CHE NON LI AMAPIÙ... IL DOLORE RABBIOSO NON PUÒESISTERE NEL CUORE DELLA DOLCE CARA NOSTRA MAVÌ. FATTI RICONOSCERE, . SEI DIVERSA:DISARMALI CON IL TUO AFFETTO ,CON IL TUO AMORE OLTRE OGNI LIMITE OLTRE IL COMPRENSIBILE.UN BACIO --GIULIA
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mavi74
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Re: mi sento sola

Messaggio da mavi74 »

posso dirvi grazie???? tutte le vostre parole sono un bagaglio che mi aiuterà ne sono certa sapete lorenza mi ha mandato una mail che carina mi ha consigliato la teoria del cucchiaio su mia sorella ha funzionato nel senso che ho capito che le fa molto male accettare che ho questa malattia ancora non ha il coraggio di leggerlo ai miei vedremo vi aggiornerò..........sapete quando ho letto questa teoria mi sono rispecchiata in tutto credo che per tutte noi sia così....non ho pianto ma mi ha scosso molto è come se avevo scritto io quella storia credetemi è stata molto forte. vi abbraccio tutte nessuna esclusa siete la mia forza con tanto affetto mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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mammona
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Re: mi sento sola

Messaggio da mammona »

Bene Mavì...vedo che le cose iniziano a smuoversi...sono sicura che con l'aiuto di tua sorella tutto tornerà come "prima", anzi meglio, perchè ri-scoprirai la tua famiglia, e potrete piangere ma soprattutto aiutarvi e sorridere di nuovo insieme!
baci
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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concetta
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Re: mi sento sola

Messaggio da concetta »

NON CI SONO PAROLE MA SOLO TANTO TANTO AMORE DA CHI HA FIDUCIA IN TE I BRUTTI MOMENTI PASSANO CARA MAVI E ORA IL FUTURO SARA' + ROSEO CREDIAMOCI INSIEME LE PORTE SI APRIRANNO COME UNA ROSA
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Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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mavi74
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Re: mi sento sola

Messaggio da mavi74 »

ciao concy come stai???? grazie sei sempre molto premurosa........comunque voglio chiedervi una cosa io ho incaricato mia sorella di leggere ai miei la teoria del cucchiaio ma non l'ha fatto secondo voi perchè????? e neanche lei l'ha letto perchè??? un abbraccio mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Re: mi sento sola

Messaggio da rosaria1956 »

AVEVO CAPITO CHE TUA SORELLA L'AVEVA LETTA E SI ERA IMMEDESIMATA MA NON AVEVA ANCORA IL CORAGGIO DI LEGGERLA AI TUOI, FORSE HO CAPITO MALE IO?
NON PRENDERTALE COMUNQUE CARA MAVI CHE FA MALE SOLO A TE, SE NON VOGLIONO PROPRIO CAPIRE...PAZIENZA...CAPIRANNO PRIMA O POI E SI RENDERANNO CONTO DI AVERE SBAGLIATO.
TU INTANTO PENSA A TE STESSA, A CURARTI E AD APPROFITTARE DI OGNI GIORNATA BUONA PER GODERTELA.
LA "TEORIA DEL CUCCHIAIO" LA TROVI QUA' IN EVIDENZA:
viewtopic.php?f=53&t=394
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Re: mi sento sola

Messaggio da mamma Falk »

rosaria1956 ha scritto: NON PRENDERTALE COMUNQUE CARA MAVI CHE FA MALE SOLO A TE, SE NON VOGLIONO PROPRIO CAPIRE...PAZIENZA...CAPIRANNO PRIMA O POI E SI RENDERANNO CONTO DI AVERE SBAGLIATO.
TU INTANTO PENSA A TE STESSA, A CURARTI E AD APPROFITTARE DI OGNI GIORNATA BUONA PER GODERTELA.
CARA MAVI CONCORDO CON ROSARIA, NON PRENDERTELA PERCHè CI RIMETTI TU, ANCHE SE SO BENISSIMO CHE NON è TANTO FACILE A FARSI COME A DIRSI.
HAI DETTO CHE TUA SORELLA SI è AVVICINATA, BHè E VA GIà MEGLIO DI PRIMA, CHE DICI ;)

CIAO A PRESTO
ERIKA
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E .................BASTA!

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Giulia73
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Re: mi sento sola

Messaggio da Giulia73 »

UN ABBRACCIO CON TANTO AFFETTO .FORZA MAVÌ:HAI TANTO AMORE DENTRO DI TE CHE PUOI RAGGIUNGERE TUTTO E TUTTI..STAI MEGLIO?--GIULIA
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Giulia73
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Re: mi sento sola

Messaggio da Giulia73 »

UN GRANDE ABBRACCIO,MAVÌ.--GIULIA
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giovigio
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Re: mi sento sola

Messaggio da giovigio »

CARA MAVI : Love : , NON SEMPRE E' FACILE CERCARE DI CAPIRE E NON SEMPRE NOI SIAMO DI FACILE COMPRENSIONE PER GLI ALTRI. SO CHE QUESTO TI FA STARE TANTO MALE...
MOLTI PREFERISCONO NON CONOSCERE..L'IGNORANZA E' LA SCUSA DEI CODARDI. MOLTI DICONO SAI "NON SAPEVO"...MA IN REALTA' DEVI TRADURRE PREFERISCO NON SAPERE.
CONOSCERE IL DOLORE CHE PROVI FORSE PER LORO, CHE NON HANNO I MEZZI PER FRONTEGGIARLO, E' MOLTO PEGGIO CHE NON CONOSCERE...PER CUI PRIVILEGIANO L'IGNORANZA.
MAVI MI SPIACE :( : Hurted : : Cry : , VORREI POTERTI COCCOLARE COME UNA SORELLINA PICCOLA...NON SEI QUI...MA POSSO FARLO VIRTUALMENTE .
LORO NON HANNO I MEZZI PER CAPIRTI O CERCARE DI CAPIRE..., SO CHE DOVREBBERO AMARE OLTRE TUTTO...MA FORSE NON CI RIESCONO...LA PAURA E L'IGNORANZA SPESSO SONO I VERI NEMICI DEGLI ESSERI UMANI.
MAVI TVB : Love : E NON CAMBIARE
BACI GIO' : Love : : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Giulia73
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Re: mi sento sola

Messaggio da Giulia73 »

CARA MAVÌ,NON TROVO TUE NOTIZIE ,VORREI SAPERE CHE VA TUTTO MEGLIO.TI ABBRACCIO FORTE ..NO,PIANO PIANO.CON AFFETTO--GIULIA
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