Salve a tutti scrivere mi riesce molto difficile ma ci provero' lo stesso e Vi chiedo scusa per i tanti errori che farò, oggi e il primo giorno che mi trovo qui sono iscritto anche ad altri forum ma grazie all'aiuto di qualcuna mi ha consigliato di iscrivermi e la ringrazio perchè ho trovato veramente interessante il tutto.
Allora sono di Pescara circa 4 anni fa' mi hanno diagnosticato la spondilite anchilosante(spa) quando mi è stato comunicato il tutto da uno specialista in fisioterapia sono caduto dale nuvole poi quando mi ha iniziato a spiegare il tutto ho iniziato ad avere tanta paura, ma lui mi ha detto di stare tranquillo io in maniera molto educato gli ho detto ora cosa devo fare,lui mi ha consigliato di andare ad Ancona dove sono in cura. all'inizio ho fatto humira metotrexato ora da circa 2 anni faccio il remicade da circa un anno ho abbandonato il metotrexato le cose diciamo che tra alti e bassi vanno avanti ho anche tanti altri piccoli problemi ma cerco di non pensarci per il momento non ho altro da aggiungere ciao a tutti
mi presento
mi presento
nomade per via dei troppo medici e ospedali che ho visto dalla nascita, oltre alla spondilite(spa),tiroide operato 2 volte all'orecchio sinistro ora dovrei farlo al destro fatto anche il setto nasale con la speranza di evitare l'operazione all'orecchio ma non ha funzionato e altre piccolezze che non serve menzionare
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sunshinexyz
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Re: mi presento
ciao nomade e 
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: mi presento
CIAO NOMADE, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM. DIREI CHE IL TERAPISTA E' STATO MOLTO BRAVO; C'E' GENTE CHE IMPIEGA ANNI PER AVERE UNA DIAGNOSI. MI SEMBRA CHE LE CURE SONO ADEGUATE E COMUNQUE POSSONO SEMPRE ESSERE AGGIUSTATE, L'IMPORTANTE E' AVERE FIDUCIA NEL PROPRIO REUMATOLOGO, SE TI SENTI BEN SEGUITO ALLORA PROSEGUI LE CURE E SE CI FOSSE (SPERIAMO DI NO) UNA RIACUTIZZAZIONE ROMPI LE SCATOLE AI MEDICI PER FARTI AGGIUSTARE LA CURA. IO HO PENATO DECINE DI ANNI PRIMA DI TROVARE IL MEDICO GIUSTO ED ORA LE CURE FUNZIONANO ANCHE PER ME.
CARO NOMADE TI INVITO A LEGGERE QUIhttp://reumamici.virtualspace.it/forum/viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' DA POTERTI MUOVERE AL MEGLIO ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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Re: mi presento
CIAO NOMADE E BENVENUTO TRA NOI
CHE DIRE, DAVVERO BRAVO IL FISIOTERAPISTA SE PENSI CHE SPECIALMENTE PER LE FORME SIERONEGATIVE COME LA SPA MOLTI GIRANO MEDICI PER ANNI PRIMA CHE QUALCUNO FACCIA LORO LA GIUSTA DIAGNOSI, DIGLI CHE E' STATO DAVVERO BRAVO AD INQUADRARE SUBITO CHE POTEVA ESSERE QUESTO IL PROBLEMA
PURTROPPO, CARO NOMADE, COME BEN SAPRAI, ALLO STATO ATTUALE LE NOSTRE PATOLOGIE SONO DEFINITE CRONICHE, CIOE' PER ADESSO NON SI GUARISCE MA DICIAMO CHE, GRAZIE AI PROGRESSI DELLA RICERCA MEDICA ED AI NUOVI FARMACI SEMPRE PIU' SPECIFICI E MIRATI, CI SI PUO' CONVIVERE SENZA ECCESSIVI PROBLEMI.
CERTO PERIODI DI RIACUTIZZAZIONE SONO DIETRO L'ANGOLO, TI CAPITERANNO, MA TU ADESSO CHE BEN SAI DI COSA SOFFRI E COME SI POTREBBE COMPORTARE LA MALATTIA, TE NE ACCORGERAI SUBITO E SUBITO POTRAI RIVOLGERTI AL MEDICO CHE TI SEGUE PER AGGIUSTAMENTI DELLA TERAPIA ED EVITARE QUINDI CHE LE RIACUTIZZAZIONI DIVENTINO INGESTIBILI E PROVOCHINO DANNI.
CARO NOMADE, IO MI CHIAMO ROSARIA E LA MIA STORIA E' RIASSUNTA IN CALCE, SE TI VA' QUANDO TI ADRA'.....RACCONTACI UN POCHINO DI TE PER CONOSCERCI MEGLIO
CIAO A PRESTO
CHE DIRE, DAVVERO BRAVO IL FISIOTERAPISTA SE PENSI CHE SPECIALMENTE PER LE FORME SIERONEGATIVE COME LA SPA MOLTI GIRANO MEDICI PER ANNI PRIMA CHE QUALCUNO FACCIA LORO LA GIUSTA DIAGNOSI, DIGLI CHE E' STATO DAVVERO BRAVO AD INQUADRARE SUBITO CHE POTEVA ESSERE QUESTO IL PROBLEMA
PURTROPPO, CARO NOMADE, COME BEN SAPRAI, ALLO STATO ATTUALE LE NOSTRE PATOLOGIE SONO DEFINITE CRONICHE, CIOE' PER ADESSO NON SI GUARISCE MA DICIAMO CHE, GRAZIE AI PROGRESSI DELLA RICERCA MEDICA ED AI NUOVI FARMACI SEMPRE PIU' SPECIFICI E MIRATI, CI SI PUO' CONVIVERE SENZA ECCESSIVI PROBLEMI.
CERTO PERIODI DI RIACUTIZZAZIONE SONO DIETRO L'ANGOLO, TI CAPITERANNO, MA TU ADESSO CHE BEN SAI DI COSA SOFFRI E COME SI POTREBBE COMPORTARE LA MALATTIA, TE NE ACCORGERAI SUBITO E SUBITO POTRAI RIVOLGERTI AL MEDICO CHE TI SEGUE PER AGGIUSTAMENTI DELLA TERAPIA
ED EVITARE QUINDI CHE LE RIACUTIZZAZIONI DIVENTINO INGESTIBILI E PROVOCHINO DANNI.CARO NOMADE, IO MI CHIAMO ROSARIA E LA MIA STORIA E' RIASSUNTA IN CALCE, SE TI VA' QUANDO TI ADRA'.....RACCONTACI UN POCHINO DI TE PER CONOSCERCI MEGLIO
CIAO A PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: mi presento
grazie per l'accoglienza quando avrò un pò piò di tempo parlerò di piò di me ciao
nomade per via dei troppo medici e ospedali che ho visto dalla nascita, oltre alla spondilite(spa),tiroide operato 2 volte all'orecchio sinistro ora dovrei farlo al destro fatto anche il setto nasale con la speranza di evitare l'operazione all'orecchio ma non ha funzionato e altre piccolezze che non serve menzionare
Re: mi presento
CIAO NOMADE NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA BACI GIO' 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: mi presento
CIAO NOMADE
E BENVENUTO NELLA FORUMFAMIGLIA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO HO FATTO PER UN ANNO INFUSIONI DI REMICADE ED
E' STATO COME RINASCERE. ORA L'A.R. E' IN REMISSIONE E
SPERO CI RESTI ....UNA VITA.
QUANDO HAI TEMPO E VOGLIA RACCONTACI UN PO' DI TE.
A PRESTO.
E BENVENUTO NELLA FORUMFAMIGLIA.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
ANCH'IO HO FATTO PER UN ANNO INFUSIONI DI REMICADE ED
E' STATO COME RINASCERE. ORA L'A.R. E' IN REMISSIONE E
SPERO CI RESTI ....UNA VITA.
QUANDO HAI TEMPO E VOGLIA RACCONTACI UN PO' DI TE.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: mi presento
BUON GIORNO, UN GRANDE ABBRACCIO.--GIULIA
Re: mi presento
Ciao nomade...benvenuto in forum...cm leggerai anke a me hanno diagnosticato la spa,ma devo ancora fare degli accertamenti prima ke possano darmi il biologico...se ti và raccontami ke tipo di dolori ti vengono...a quali articolazioni e se nel tuo caso è secondaria a qualke altra patologia...nel mio pare sia una complicanza della malattia intestinale(rcu)....a presto...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: mi presento
amici vi ringrazio a tutti cortesemente vorrei sapere da voi se si cura con il golimumab e che giovamenti ha avuto sapete io faccio il remicade e il pamidronato ma da circa 5 mesi ho un grosso problema, alla fine di luglio non riuscivo a camminare per il dolore al ginocchio e all'inguine cosi sono andato dal mio reumatologo e non ci ha capito niente dovendomi ricoverare a lucca all'inizio di settembre ho aspettato per capirci di piu ma niente ho passato un'estate......... cosi i primi di settembre come sono stato ricoverato ho dovuto subire 2 infiltrazioni una all'anca e una al ginocchio e stata la mia salvezza sono tornato a casa nuovo di zecca ma ora viene la nota dolente da circa 7 gg il dolore sta tornando di nuovo molto gradualmente ieri ho fatto di nuovo il remicade e sembrava andare meglio ma questa notte di nuovo i dolori sono tornati se qualcuno ha dei consigli da darmi o altro accetto di tutto grazie sapete qui dalle mie parti non conosco nessuno bravo che possa farmi delle infiltrazioni e se tutto va bene il prossimo ricovero a lucca sarà per gennaio sanita permettendo ciao e grazie
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rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: mi presento
Ciao Nomade, il Golimumab è stato appena approvato, a fine ottobre, sono quindi pochi giorni che è possibile che un medico lo prescriva ad un paziente al di fuori degli studi osservazionali e/o sperimentali, credo quindi sia difficile trovare chi già ne fa uso.
Puoi certamente aiutarti con antinfiammatori ed antidolorifici se proprio il dolore è troppo forte, non ti hanno prescritto nulla da associare al bio in caso di dolroe acuto?
Puoi certamente aiutarti con antinfiammatori ed antidolorifici se proprio il dolore è troppo forte, non ti hanno prescritto nulla da associare al bio in caso di dolroe acuto?
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Re: mi presento
grazie Rosaria ma so per certo che a Torino già la usano e pare dalle poche notizie che ho funziona alla grande si mi hanno dato come medicina il brufen ma già so che non fara effetto
nomade per via dei troppo medici e ospedali che ho visto dalla nascita, oltre alla spondilite(spa),tiroide operato 2 volte all'orecchio sinistro ora dovrei farlo al destro fatto anche il setto nasale con la speranza di evitare l'operazione all'orecchio ma non ha funzionato e altre piccolezze che non serve menzionare
-
rosaria1956
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Re: mi presento
SI CERTO, DA FINE OTTOBRE COME TI DICEVO, I PAZIENTI CHE LO STANNO USANDO DA PIU TEMPO SONO QUELLI ARRUOLATI NELLO STUDIO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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Re: mi presento
grazie
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Re: mi presento
Ciao Nomade,
anche se un pò in ritardo ..... in Forum
un abbraccio
Silvia
anche se un pò in ritardo .....
in Forum un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: mi presento
vi ringrazio a tutti per i saluti sapete non e un bel momento ieri sono stato in visita dal proff. Walter Grassi spero che ora le cose iniziano ad andare meglio dal primo approccio mi ha dato una buona impressione e ora sono in attesa per un nuovo ricovero e vedere se la cura che faccio funzioni ancora speriamo bene ciao a tutti
nomade per via dei troppo medici e ospedali che ho visto dalla nascita, oltre alla spondilite(spa),tiroide operato 2 volte all'orecchio sinistro ora dovrei farlo al destro fatto anche il setto nasale con la speranza di evitare l'operazione all'orecchio ma non ha funzionato e altre piccolezze che non serve menzionare
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: mi presento
ciao nomade, per prima cosa purtroppo la ricerca della cura giusta per ognuno di noi è una strada spesso lunga e difficile...spero che al più presto riuscirai a trovare la medicina che ti faccia stare bene...
un abbraccio
alessia
purtroppo la ricerca della cura giusta per ognuno di noi è una strada spesso lunga e difficile...spero che al più presto riuscirai a trovare la medicina che ti faccia stare bene...un abbraccio
alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: mi presento
ALLORA PREPARIAMO I NOSTRI INCROCI MAGICI AFFINCHE' TUTTO VADA DAVVERO BENE.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi presento
SCUSA DEL RITARDO MA BENVENUTO IN FAMIGLIA ......FACCI SAPERE SE VUOI QUALCOSA DI TE ..IN MODO CHE SI FAMIGLIARIZZA MEGLIO ....E SPERO CHE NOMADE SI TRASFORMERA' IN SEDENTARIO PERCHE' POSSA FINIRE QUESTO TRAVAGLIO DI DOTTORI AUGURI....
- Allegati
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Cetty con affetto
AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI
ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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gabryella65
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- Iscritto il: 13/11/2010, 22:08
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Re: mi presento
Ciao nomade sono gabryella e ti do il benvenuto nel forum dei reumamicinomade ha scritto:amici vi ringrazio a tutti cortesemente vorrei sapere da voi se si cura con il golimumab e che giovamenti ha avuto sapete io faccio il remicade e il pamidronato ma da circa 5 mesi ho un grosso problema, alla fine di luglio non riuscivo a camminare per il dolore al ginocchio e all'inguine cosi sono andato dal mio reumatologo e non ci ha capito niente dovendomi ricoverare a lucca all'inizio di settembre ho aspettato per capirci di piu ma niente ho passato un'estate......... cosi i primi di settembre come sono stato ricoverato ho dovuto subire 2 infiltrazioni una all'anca e una al ginocchio e stata la mia salvezza sono tornato a casa nuovo di zecca ma ora viene la nota dolente da circa 7 gg il dolore sta tornando di nuovo molto gradualmente ieri ho fatto di nuovo il remicade e sembrava andare meglio ma questa notte di nuovo i dolori sono tornati se qualcuno ha dei consigli da darmi o altro accetto di tutto grazie sapete qui dalle mie parti non conosco nessuno bravo che possa farmi delle infiltrazioni e se tutto va bene il prossimo ricovero a lucca sarà per gennaio sanita permettendo ciao e grazie
Anche a me hanno da poco prescritto la terapia con Golimumab per via dell'artrite psoriasica, e lo dovro' iniziare tra un mesetto circa perchè adesso ho dovuto iniziare una profilassi per la TBC (sono positiva a la Mantoux e al test ESAT6-CFP10)xchè come probabilmente saiprai, prima di intraprendere la terapia biologica devi necessariamente fare tutti i markers epatici, HIV e test ESAT 6-CFP 10 con eventuale la Mantoux.Il mio Reum mi ha consigliato questa terapia xchè è nuovissima, si fa' solo una puntura sottocutanea una volta al mese,e dice che è validata da 5 studi scientifici.Comunque io per il momento sono in terapia con Indoxen 50mg 2 cp al giorno e i dolori hanno fase di alti e bassi.Ti consiglio di cercare sul sito di SIMPONI che è la casa farmaceutica americana che produce il Golimumab, anche se è tutto in inglese comunque troverai anche il video illustrativo del prodotto.Fammi sapere comunque e in bocca al lupo.Saluti...............