...l'identità della mia malattia non la conosco...

[Frizzi]

Ciao, io sono Frizzi...ho appena finito di leggere la tua storia e il tuo ultimo sfogo... Mi dispiace tanto che anche tu debba passare dal "calvario diagnosi" con annessi e connessi.
Io ho incontrato di tutto, medici incompetenti, presuntuosi, offensivi...sino all'incontro con medici seri e competenti.
Non ti arrendere, continua a cercare il medico giusto con la giusta diagnosi e la giusta cura. Mi raccomando!
Un abbraccio forte. Frizzi.

[perlanera63]

ciao, debrida... no, non succede solo a te...
dopo diverse ipotesi del pneumologo, mi sono sentita anche io dire "ci vediamo dopo le feste, così sta un po' tranquilla..."
vabbè, si vede che NON sono malata, sarò iopcondriaca..
e perchè no? forse le nostre patologie si prestano ad essere ingigantite dal fattore psichico, perchè sicuramente stare tanto male, soprattutto rispetto allo star bene del "prima", fa venire la depressione...

comunque, benvenuta: se non altro, qui stiamo tutti nella stessa barca...

[debrida]

Grazie Frizzi, grazie perlanera ...oggi e' sceso un Po il senso di fastidio dovuto al fatto che passo da un medico che mi fa sentire in pericolo e mi darebbe delle bombe atomiche per curarmi a uno che rimane in attesa di sviluppi come fosse uno spettacolo cui assistere mentre io, ancora allarmata dal ricovero ho paura che mi tornino malanni già provati sulla pelle e che sinceramente temo... Cmq x risolvere la paura proverò ad andare dagli specialisti che mi tranquillizzerebbero (GASTROENTEROLOGO e oculista), poi sto a vedere che succede cercando di non pensarci troppo...mi rimane la speranza che la bestiolina vada in letargo o che abbia anch' io una cura di fondo per rallentarla...
Grazie di cuore

[rosaria1956]

ciao Deb
ho letto quello che hai scritto, sinceramente questo medico che si limita a fare un lungo elenco di ipotesi non è che mi abbia ispirato tanta fiducia...ipotesi...ipotesi...ma perchè non prendere in mano la situazione, fare un bel DH diagnostico oppure anche un breve ricovero (lo so che non ti và ma se è necessario ne vale la pena) per rigirarti come un calzino e fare un consulto tra specialisti???
Se continua così cambia medico, non rischiae di perdere troppo tempo.
un bacione e, mi spiace davvero ma porta pazienza, davvero caita a tantissimi perchè le patologie autoimmuni sono così complesse e di difficile diagnosi, ma poi ci arriva...per fortuna...tutto sta a tovare il medico giusto, quello che finalmente decide di affrontare tutte le prblematiche nell'insieme per cercare di apirci qualcosa.....devi trovare questo medico...esisterà anche per te

[debrida]

ROSARIA..CARISSIMA ROSARIA...OGNI VOLTA CHE MI SCRIVI MI DAI LA SPINTA A REAGIRE PER TROVARE LE RISPOSTE...CI SONO MOMENTI IN CUI PENSO CHE SIA TUTTA UNA ALLUCINAZIONE, POI MI RITROVO I SINTOMI...REALI COME SEMPRE E ACCOMPAGNATI DALLE CARTE SCRITTE NERO SU BIANCO E IL RICORDO DEI VARI ATTACCHI CHE HANNO SEMPRE MESSA K.O. MA POI MI SONO RIALZATA...HO RIFLETTUTO A LUNGO E HO PENSATO ALLE IPOTESI CHE HA FATTO A VOCE, LE PRINCIPALI CHE HO CAPITO ERANO: MORBO DI BECHET E ARTRITE PSORIASICA ( METTENDO INSIEME I PEZZI A SECONDA DELLE DIAGNOSI) AL MOMENTO L'UNICO CONTATTO UTILE CHE HO E' PER IL BECHET A PRATO...INCREDIBILE MA VERO, IL FRATELLO DEL MIO "COMPAGNO DI DISAVVENTURE" HA IL BECHET E DOPO UN INFERNO E AVER PERSO LA VISTA, ORA E' SEGUITO BENISSIMO LI' ...AVREMMO PENSATO DI ANDARE X ESCLUSIONE E RIVOLGERCI A LORO PER AVERE UN SI O UN NO E POI ANDARE AVANTI... E' UN PO SCONVOLGENTE X LUI PENSARE CHE LE PERSONE A CUI TIENE DI PIU ABBIANO LA STESSA COSA E NATURALMENTE SPERIAMO DI NO, MA LA VITA E' UN MISTERO INDECIFRABILE E PER ORA PROVEREMO COSI... NON CONOSCO NESSUN ALTRO SU ROMA. MAGARI SAPRANNO INDIRIZZARMI LORO... SE MI PROPONESSERO UN DH O UN RICOVERO NON MI TIREREI INDIETRO MA NON E' ANCORA ACCADUTO E NON ME LA SENTO DI RESTARE AD ASPETTARE... MI DA FORZA IL TUO CONSIGLIO DI NON PERDERE TEMPO!!! MI PESA SOLO PSICOLOGICAMENTE IL CERCARE A CHI RIVOLGERMI MA CI PROVO...GRAZIE ROSARIA...AVREI VOLUTO SCRIVERTI IN PROVATO MA NON VOLEVO BUTTARE TUTTO ADDOSSO A TE CON TUTTI I TUOI ACCIACCHI BEN PIU GRAVI DEI MIEI AL MOMENTO...MA LA TUA PRESENZA MI AIUTA TANTISSIMO...STAMMI ACCANTO SE PUOI...E' UN LABIRINTO..GRAZIE DI CUORE

[angiolina]

Cara Debrida,
ho letto in questi giorni tutte le tue patologie e...disavventure. Mi spiace tanto per te, ma non arrenderti e vista l'ultima visita che giustamente non ti ha soddisfatto, un consiglio, cerca ancora, finchè non trovi il medico che inquadra bene ciò che hai e di conseguenza ti prescrive cure appropriate.
L'augurio più sincero per te, un abbraccio e una preghiera che dirò al tuo Angelo custode perchè si attivi un po' di più.

[debrida]

SONO PASSATI 5 MESI DALL'ULTIMA VOLTA CHE HO SCRITTO O MI SONO SEMPLICEMENTE AFFACCIATA SUL FORUM...
E MI METTO ANCORA SUL LIBRO DEGLI OSPITI CON I MIEI AGGIORNAMENTI...
L'ULTIMA VOLTA CHE HO SCRITTO DICEVO CHE SAREI ANDATA A PRATO IN UN CENTRO CHE SEGUE UNA PERSONA A ME CARA MALATA DI BECHET...SOSPETTATO ANCHE SU DI ME...RILEGGENDO QUELLO CHE HO SCRITTO MI RENDO CONTO DI QUANTE COSE HO AVUTO E QUANTE ANCORA NE SONO SPUNTATE FUORI E DI QUANTO SIA DIFFICILE FARE CHIAREZZA CON UNA STORIA CHE A NOVEMBRE COMPIRA' ESATTAMENTE 15 ANNI...
EBBENE, SONO STATA RICOVERATA TRA NATALE E CAPODANNO (27-30 DICEMBRE) IN UN REPARTO DI REUMATOLOGIA E MALATTIE RARE. HO TROVATO UN APPROCCIO COMPLETAMENTE DIVERSE DA QUELLO INCONTRATO PRIMA. MI HANNO CHIESTO UN'ANAMNESI DETTAGLIATA DI TUTTO TUTTO TUTTO QUELLO CHE HO AVUTO FINORA, ASSISTENZA OTTIMA E ANALISI ECCEZIONALI. MI HANNO TROVATO ANCHE UN INGINOCCHIAMENTO DEL NERVO OTTICO E UNA LIEVE RIDUZIONE DEL CALIBRO DELL'ARTERIA RETINICA E DI ALTRE VENE INTORNO AGLI OCCHI. MI HANNO DETTO CHE DOVREBBE ESSERE UN DANNO PREGRESSO, DOVUTO ALLA COSA MISTERIOSA CHE NEL 1996 MI HA PROVOCATO UNA LESIONE CERBRALE ALL'ALTEZZA DEL PONTE, UNA PAPILLA OTTICA DA STASI (GENERALMENTE SEGNO DI TUMORE AL CERVELLO O CISTI CEREBRALE CHE NON AVEVO) ACCOMPAGNATA DA ALTRI SINTOMI NEUROLOGICI (VESCICA NEUROLOGICA, ASSENZA DI STIMOLO) DOLORI AGLI ARTI E FEBRRE OLTRE 40°. QUESTO PERO PER LORO E' UNA COSA A PARTE... STRANO PERO' CHE SINA DA ALLORA ABBIANO SOSPETTATO UNA MALATTIA AUTOIMMUNE SENZA PERO IL RISCONTRO DEI VALORI AUTOIMMUNI. STRANO ANCHE CHE AVESSI VES E PCR ASSOLUTAMENTE NORMALI NONOSTANTE QUEL QUADRO...MISTERO...
COMUNQUE, AL RIENTRO A ROMA MI SONO RITROVATA UNA CEFALEA DA MORIRE E OCCHI GONFI COME PALLONI E BRUCIAVANO. GLI AVEVO SPIEGATO CHE NEGLI ULTIMI TEMPI AVEVO UN SENSO DI CONFUSIONE DELLA VISTA, NON SAPEVO SPIEGARLO, UN SENSO DI "SBANDAMENTO DELLA VISTA", ALLA GUIDA, NELLA LETTURA, NELLA SCRITTURA, IN PIU BRUCIORE, PRURITO,FASTIDIO PERENNE, MA QUEL MALE AGLI OCCHI ERA DAVVERO INSOSTENIBILE, COSI, DOPO AVER SEGUITO LORO CONSIGLIO PER UN COLLIRIO, DOPO 20 GIORNI COSì ED ESSERE ARRIVATA A CONFONDERE I COLLEGHI DI LAVORO TRA LORO PERCHE PRATICAMENTE LI VEDEVO SFOCATI, (MI AVEVANO DETTO CHE AVEVO PERSO SOLO 0.50 ALL'OCCHIO SN) SONO ANDATA ALL'OSPEDALE OFTALMICO. PRESSION OCULARE NELLA NORMA, FONDO PER FORUNA NELLA NORMA, INIZIA UNA PROCESSIONE DI ACCERTAMENTI. SOSPETTO DIFETTO DI LACRIMAZIONE (NON MI SEMBRA SIA STATO AANCORA APPURATO E NON SO COME SI FA) CAMPO VISIVO ALTERATO MA NON SIGNIFICATIVO. POI MI SONO TORNATE COLICHE INTESTINALI E PROBLEMI URINARI. CONSULENZA NEUROLOGICA. IN BREVE SCIATALGIA ENTRAMBI ARTI INFERIORI, E NOVITA'....LIEVE DISASSIAMENTO DEGLI OCCHI NEL MOVIMENTO VERSO L'ALTO PER RIDOTTO MOVIMENTO DELL'OCCHIO DESTRO.... IN PRATICA?????? IN PRATICA GUARDANDO VERSO L'ALTO IL SINISTRO SALE E IL DESTRO SI FERMA.
COSì, SVELATO L'ARCANO DELLA CONFUSIONE VISIVA. VISITA OCULISTICA E ORTOTTICA STESSO GIORNO: DOPPIA IN TUTTE LE POSIZIONI DI SGUARDO.... IN PRATICA????? IN PRATICA VEDO DOPPIO!!!! 4 MESI PER FARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI, PERCHE QUEL RISULTATO, NONOSTANTE FOSSE EVIDENTE IL DESTRO SI MUOVESSE MENO, POTEVA ESSERE PURE IL FRUTTO DI UNA MIA STRANEZZA....DISTURBO VISIVO SOGGETTIVO.... COMUNQUE, DOPO VARI ESAMI ORTOTTICI E SCHERMO DI HESS, PER FORTUNA LA DIPLOPIA NON E' PIU IN TUTTE LE POSIZIONI DI SGUARDO, MA SOLO (SOLO!!!) VERTICALE E LATERALE. IN PRATICA, SE GUARDO DRITTO AVANTI A ME TUTTO ABBASTANZA BENE, MA APPENA INIZIO A SPOSTARE LO SGUARDO IL MONDO MI SEMBRA IN MOVIMENTO E NON RIESCO A CAPIRE CON PRECISIONE. VI LASCIO IMMAGINARE ALLA GUIDA....NEL FRATTEMPO SONO INIZIATI FORMICOLII E PARESTESIE AGLI ARTI, ANDAVO PER ALZARMI DALLA SEDIA IN UFFICIO E NON SENTIVO LE GAMBE, POI FORMICOLAVANO E TUTTO TORNAVA NORMALE, MA TANTA STANCHEZZA, TANTA...SONO MAGRA MAGRA E LE GAMBE MI SEMBRAVANO PESARE 200 KG A SALIRE LE SCALE, A SCENDERE ERANO TUTTE TREMOLANTI. PIAN PIANO LE COSE SONO MIGLIORATE. RIMASTA LA DIPLOPIA IN PIU EXOFORIA...(GLI OOCCHI VANNO DOVE GLI PARE ED EVIDENTEMENTE NON CI SONO NATA) E IL NEUROLOGO MI HA PRESCRITTO UNA SERIE DI ACCERTAMENTI (EMG, POTENZIALI EVOCATI) PER SOSPETTA MIASTENIA OPPURE....UN DANNO RISALENTE AL 1996? HA SOSPETTATO PERSINO LA SCLEROSI MULTIPLA, MA PER FORTUNA LE RMN CELEBRALE E' NEGATIVA... SOLO UN PICCOLA CISTI DI 8 MM SULLA GHIANDOLA PINEALE (SOLO??????? IO HO PERSO UN FRATELLO DI TUMORE AL CERVELLO...IMMAGINATE COME SIA RIMASTA ALL'INIZIO QUANDO HO LETTO IL REFERTO) MA QUESTA DICONO CHE E' INNOCUA...SARA', CERTO NON MI FA PIACERE ANDARE IN GIRO CON UNA PALLINA AL CENTRO DEL CERVELLO....
IN TUTTI I MODI, HO SEMPRE AGGIORNATO IL MEDICO CHE ATTENDEVA RISULTATI EMATICI PARTICOLARI DA FIRENZE E DA SIENA. INFINE 15 GIORNI FA ERO TRANQUILLA A CASA CON GLI OCCHI SEMPRE ALLO STESSO MODO ED HO SENTITO UNA SPECIE DI PUNTURA IN UN OCCHIO. SENZA DARGLI TROPPO PESO, DOPO UN PO MI ACCORGO CHE HO L'OCCHIO PIENO DI CAPILLARI ROTTI. TORNO ALL'OFTALMICO E MI TROVANO UNA DISEPITELIZZAZIONE DELLA CORNEA (DOPO 5 GIORNI MI CI E' VENUTA SOPRA UNA CONGIUNTIVITE) E MI DICONO CHE POSSIBILE UN DIFETTO DELLA LACRIMAZIONE CHE CI STA NELLE MALATTIE AUTOIMMUNI. ..MA IO ANCORA NON AVEVO RISPOSTE IN MERITO, A PARTE LA DIAGNOSI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA POSTA DA UNA CLINICA PRIVATA E LA VITILIGINE DAL 1996 E FAMILIARITA PER PSORIASI (SE CE L'HO ANCHE IO UNGUEALE ANCORA NON L'HO CAPITO!!!)....PER GLI OCCHI VARI RIMEDI, MA DEVO DIRE OTTIMI. MA CONTINUO AD USARE LE LACRIME ARTIFICIALI PERCHE' MI BRUCIANO, NONOSTANTE PORTI ANCHE GLI OCCHIALI PER 0.50 A UN OCCHIO PERCHE' DICEVANO CHE AVREI RISOLTO....(CON GLI OCCHIALI??? IL BRUCIORE O LA DIPLOPIA???)
IERI FINALMENTE UNA RISPOSTA DAL DOTTORE. SONO ANCORA UN PO TRAMORTITA E CONFUSA.
FIBROMIALGIA.
NON SO ANCORA DI CHE TIPO, DI CHE GRADO, QUALE TERAPIA. HO PARLATO CON IL DOTTORE AL TELEFONO PERCHE' NON RIUSCIVO AD ORGANIZZARMI PER PARTIRE NUOVAMENTE...TRA L'ALTRO SONO FISICAMENTE DISTRUTTA (MI SEMBRA DI NON DORMIRE DA 6 MESI INVECE DORMO COME UN GHIRO) E DISSSANGUATA DALLE SPESE MEDICHE.
HO LETTO UN PO SU INTERNET E SE DA UN LATO MI SENTO FINALMENTE COMPRESA, (MENTRE FINORA L'ULTIMA SPIAGGIA DOPO IL NEUROLOGO ERA LO PSICHIATRA) DA UN ALTRO UN PO' MI SPAVENTA... EFFETTIVAMENTE SPIEGA QUASI TUTTO QUELLO CHE HO AVUTO E CHE HO, E LUI NON HA TROVATO RISCONTRO CON GLI ESAMI AUTOIMMUNI CHE INVECE A FINE OTTOBRE SI ERANO AFFACCIATI (MAI ALTISSIMI).
COSì, MI TENGO DOLORI ARTICOLARI, GAMBE DI LEGNO, INTESTINO E VESCICA CHE MI TORMENTANO, POMFI INCREDIBILI PRURIGINOSI SU BRACCIA E GAMBE, LA VITILIGINE SULLA FACCIA E SULE MANI, UNA SPECIE DI ALOPECIA SUBASCELLARE, GLI OCCHI CHE BRUCIANO E VANNO PER CONTO LORO, E LE SPESE MEDICHE, ATTENDO RISPOSTE ESAMI NEUROLOGICI E SOPRATTUTTO ATTENDO LA RELAZIONE COMPLETA CHE IL REUMATOLOGO MI MANDERA TRA QUALCHE GIORNO. FORSE MI SPAVENTA IL FATTO CHE SEMBRA SIA UNA MALATTIA NON RICONOSCIUTA, NON COMPRESA DAI PIU... E SINCERAMENTE MI PESA MOLTO DOVER SEMPRE NASCONDERMI, NON DIRE CHE STO MALE, CHE NON CE LA FACCIO, PERCHE FUORI NON SI VEDE (NON SI VEDE!!!!!) CHE LE MIE "ORE BUONE" LE PASSO IN UFFICIO, MA DOPO AVER FATTO ALTRE 2-3 COSETTE MI METTEREI IN BARELLA DA SOLA PERCHE STO MALE.
CERTAMENTE DOPO ESSERE PASSATA PER SOSPETTI DI TUMORE E DI SCLEROSI MULTIPLA POSSO RITENERMI FORTUNATA. E MI SENTO FORTUNATA. MI FA MALE PERO NON TROVARE LA COMPRENSIONE DI CHI HO VICINO, AMICI, PARENTI, CONOSCENTI, E DOVERMI GIUSTIFICARE O DOVER FARE LE COSE ANCHE QUANDO MI SEMBRA DI TRASCINARE IL MIO CORPO PER I CAPELLI E POI RINTANARMI IN UN ANGOLO PER RECUPERARE LE ENERGIE DI NASCOSTO A TUTTI.
COMUNQUE, SONO FELICE DI ESSERE STATA COSTANTE NEGLI ACCERTAMENTI E DI AVER TROVATO FINALMENTE UN CENTRO DI RIFERIMENTO ASSOLUTAMENTE COMPETENTE, UMANO, ALL'AVANGUARDIA E ASSOLUTAMENTE COMPRENSIVO ANCHE VERSO LA MALATTIA INVISIBILE.
SPERO QUALCUNO POSSA DARMI UN PARERE SULLA MIA SITUAZIONE E SU COME MUOVERMI NEL CASO VI FOSSE QUALCHE MISERO DIRITTO VISTO CHE NON E' RICONOSCIUTA COME MALATTIA...
POI MI DOMANDAVO...MA LA CONNETTIVITE MISTA CHE MI HA DIAGNOSTICATO LA CLINICA PRIVATA DOVREI CONSIDERARLA UN ABBAGLIO? LE FEBBRI ALTISSIME CHE HO SEMPRE AVUTO DURANTE LE FASI ACUTE SONO SEMPRE FIBROMIALGIA?
L'OFTALMICO MI HA NOMINATO ANCHE SJOGREN PER LA SECCHEZZA OCULARE, IO IN EFFETTI IN CERTI PERIODI L'HO UN PO' A TUTTE LE MUCOSE....SECONDO VOI DEVO ANDARE A FONDO SU QUESTO? PER IL SOSPETTO DI PSORIASI UNGUEALE DOVREI FARMI COMUNQUE SEGUIRE DA UN DERMATOLGO? IO PER LA VITILIGINE HO RINUNCIATO A FARMI VEDERE DOPO AVER FATTO UN ANNO DI TERAPIA PUVA IN OSPEDALE SENZA SUCCESSO... IL MARE MI FA PERSINO DI PIU E NON MI STRESSA...PRATICAMENTE CI VIVO...
CHIEDO COME SEMPRE SCUSA...SPERO QUALCUNO POSSA DARMI QUALCHE CONSIGLIO PERCHE SONO UN PO' SPAESATA E FRASTORNATA...
GRAZIE PER LE VOSTRE TESTIMONIANZE, PER LE VOSTRE STORIE E PER I VOSTRI CONSIGLI.
FORSE NON E ABBSTANZA COME RINGRAZIAMENTO, MA SAPPIATE CHE PUR NON CONOSCENDOVI, SIETE STATI FONDAMENTALI NELLE MIE SCELTE, NELLA DETERMINAZIONE CHE HO TROVATO, NELLA PAZIENZA CHE HO TIRATO FUORI E ANCHE NELLA GRINTA, NEL CORAGGIO DI PRENDERE E PARTIRE PER UN RICOVERO LONTANO DA CASA DURANTE LE FESTE NATALIZIE...E ASPETTARE QUASI 6 MESI PER AVERE UNA RISPOSTA..
SECONDO VOI POSSO SCRIVERE NELL'AREA AGGIORNAMENTI MEDICI "FIBROMIALGIA"?
GRAZIE DI CUORE

[lorichi]

CIAO DEBRIDA,
CHE STORIA!
QUI CI SONO PARECCHIE PERSONE CON FIBROMIALGIA MA CERTO I TUOI SINTOMI SONO MOLTI E MOLTO PARTICOLARI. TI HANNO DETTO SE I PROBLEMI AGLI OCCHI DIPENDONO DALLA FIBRO?
DA QUELLO CHE SCRIVI VERREBBE DA PENSARE CHE QUALCOSA DI AUTOIMMUNE CI SIA: I DOLORI, LA PSORIASI, LA SECCHEZZA OCULARE E SPESSO LA FIBRO ACCOMPAGNA LA PATOLOGIE AUTOIMMUNI. MA CERTO IL TUO E' UN QUADRO MOLTO COMPLESSO. SE IL CENTRO NEL QUALE SEI STATA TI DA FIDUCIA SEGUI LE LORO INDICAZIONI E VEDI SE QUALCOSA CAMBIA ALTRIMENTI IL MIO CONSIGLIO E' QUELLO DI CONTINUARE AD INDAGARE FIN QUANDO NON TI TROVI DI FRONTE IL MEDICO CHE TI CONVINCE.
CARA DEBRIDA PUOI CERTAMENTE APRIRE UNA DISCUSSIONE SULLA FIBROMIALGIA OPPURE CERCARNE UNA DELLE TANTE GIA' APERTE, SCEGLI TU.
TIENICI AGGIORNATI, UN ABBRACCIO

[debrida]

GRAZIE PER LA COMPRENSIONE ED IL CONSIGLIO DI VALUTARE SE CERCARE ANCORA RISPOSTE. SEGNI E SINTOMI DI MALATTIA AUTOIMMUNE CE NE SONO... DAL 1996 HO LA VITILIGINE, DAL 2007 IN PIENO VISO... LA PSORIASI DOVREI AVERLA SOTTO LE UNGHIE, IL DERMATOLOGO DI ROMA DICEVA CHE LA VEDEVA DA PICCOLI BUCHINI SOTTO LE UNGHIE BEN PRECISI... IN PIU DA QUELLO CHE HO CAPITO AVREI PRATICAMENTE TUTTI I SINTOMI DELLA FIBROMIALGIA...MI SEMBRA UN PO TROPPO PERO SE LA FIBRO E' PROPRIO COSI DOVRO' IMPARARE A CONVIVERCI...HO CHIESTO AL TELEFONO SE CI RIENTRAVANO ANCHE GLI OCCHI E MI HA DETTO DI SI SIA PER IL MOVIMENTO CHE PER LA SCARSA LACRIMAZIONE... PERO QUESTE COSE GLI OCULISTI DI PRATO NON LE HANNO NEMMENO VERIFICATE... SE NE SONO ACCORTI ALL'OSPEDALE OFTALMICO DI ROMA, IO HO RIFERITO MA... COMUNQUE SCRIVERO' NEGLI AGGIORNAMENTI MEDICI APPENA AVRO' IN MANO LA RELAZIONE SCRITTA, RIMANGO CON DEI DUBBI PER QUELLA FEBBRE ECC DEL 96 E LA STENOSI DEL COLON DEL 2006 (PENSAVANO FOSSE CRHON...SPARITA COL CORTISONE) SE NON SONO CONVINTA VALUTERO' SE CERCARE ANCORA RISPOSTE. VORREI SOLO POTER FARE UNA TERAPIA E NON SCOPRIRE POI CHE ERA SBAGLIATA. GRAZIE DAVVERO.

[giovigio]

CIAO DEBRIDA, MI SPIACE HAI VERAMENTE PASSATO DI TUTTO...., ANCHE IO SONO FIBROMIALGICA E CAPISCO I DOLORI E LA STANCHEZZA...IN PIU' SI UNISCONO I DOLORI ARTRITICI...., MA STO RICOMINCIANDO A REAGIRE..., SPERO VERAMENTE POSSA TROVARE PRESTO UNA SOLUZIONE A TUTTI I PROBLEMI.
UN ABBRACCIO GIO'

[debrida]

Salve a tutti... sono ancora senza certezze, ma la speranza di avere un nome si riaccende... Spero non sia di nuovo una delusione. Dopo tante delusioni e mio disperato tentativo di avere delle risposte avevo un po' mollato la presa. In pratica sono andata avanti decidendo giorno per giorno che farmaco mi faceva stare meno peggio, tra tutti quelli che mi hanno fatto provare senza sapere bene per quale motivo. Ovviamente non è un equilibrio accettabile e penso sia una profonda ingiustizia essere curati "a casaccio" giusto per farti stare meglio, ma ho fatto persino un po' pace con questo. Nel frattempo cosa è accaduto? che da Prato non ho più avuto risposte. Da quando ho comunicato di avere una diplopia laterale e orizzontale e che stavo seguendo accertamenti neurologici, ho ricevuto il silenzio. Di conseguenza io non li ho nemmeno più contattati perché ero tornata proprio da un ricovero lì con gli occhi praticamente strabici e un mal di testa assurdo e mi è sembrato sconcertante. Ho deciso di andare oltre. La fortuna (almeno così sembra) è stata incontrare un oculista che ha preso seriamente la situazione e mi sta seguendo da quasi un anno. Mi sembra incredibile che con tutti gli acciacchi che ho avuto e gli specialisti di ogni cosa che mi hanno rivoltata come un calzino sia proprio un oculista a cercare la chiave di volta. Sta pensando di mettere insieme i pezzi della storia: una pregressa papilla ottica da stasi nel 1996 (ma è la stessa cosa di un papilledema? qualcuno lo sa?) la vitiligine da allora, ANA positivi (nel 1997), attualmente psoriasi ungueale (sospettano anche artite psoriasica, ma continua ad essere un sospetto), riduzione del calibro dell'arteria retinica e altre vene agli occhi con inginocchiamento del nervo ottico, più i disturbi intestinali pregressi e di recente ricominciata una specie di diessenteria improvvisa, più una tiroidite a giugno 2011 e attualmente in corso diagnosticata da ripetute ecografie (non si capisce se autoimmune perché gli autoanticorpi si sono appena mossi, comunque devo fare un mese di deltacortene, per ora...) più dolori articolari vari (incluso un versamento alle gionocchia ecc.), più eruzioni pruriginose e in rilievo sparse, soprattutto ai piedi, in più (una mano più dell'altra) la pelle pollice e indice è diventata dura, si spacca, ho perennemente delle ragadi, ma tutto il palmo è come divenuto calloso!!! (il dermatologo mi ha prescritto gocce di vitamina E...ce ne vorrebbero litri...e detto che evidentemente uso di più quella mano...ma che dice? io faccio un lavoro di ufficio...mica il meccanico...vabbè...). In aggiunta a tutto questo è un anno che mi affligge una cefalea insopportabile una-due volte al mese che mi massacra gli occhi, si estende tipo nevralgia all'orecchio, sopra la testa, lungo la mandibola fino al mento, ma soprattutto dolore agli occhi. Tra l'altro, finalmente qualcuno mi sta a sentire per il fatto che mi cambiano colore quando sto male, si scuriscono, poi con il cortisone tornano azzurri. L'oculista dice che anche questo può essere segno di un'infiammazione (credo dell'iride), ma visto tutto il quadro, ritiene debba trattarsi di una malattia autoimmune che mi provoca delle infiammazioni, anche perché rispondo abbastanza bene al cortisone e all'indoxen. Il punto è capire quale! Inizialmente, basandosi solo sulla diplopia e le palpebre che diventano lievemente asimmetriche con la stanchezza, era orientato per la miastenia (anche questa è autoimmune!). Ovviamente sono così fortunata che ho trovato un neurologo che ci ha messo 6 mesi per prenderla in cosiderazione e un anno per stabilire che non è quella, che non sa cosa sia e stop. Gli ho chiesto cos'altro potesse avermi "disassiato" gli occhi e mi ha risposto che non lo sa e di tornare dall'oculista. Tutto questo dopo essermi sottoposta ad elletromiografia singola fibra muscoli facciali e dito della mano con esito: disturbo della trasmissione neuromuscolare. Il medico che ha eseguito l'esame mi ha persino chiesto se ho avuto una paralisi facciale (no) perché risultava una pregressa lesione del 7° nervo cranico, il facciale (nel 1996 ho avuto una lesione mai spiegata all'altezza del ponte, dove passa questo nervo, ipotizzano una relazione con il problema che ho oggi...dopo 16 anni...) Ma non è miastenia perche tutti gli altri esami per quella sono negativi. Per fortuna l'oculista in pratica sostiene che se non capiamo la malattia di base, non può curarmi e invece di abbandonarmi o darmi terapia a vanvera mi sta guidando verso un altro centro di reumatologia perché ritiene che abbia una malattia autoimmune che mi crea questo problema anche agli occhi. Non ha voluto dire nomi e io non ho chiesto. Sono stanca di illudermi, di inseguire piste e poi sembrare una scema che vuole avere qualcosa per forza. Sono 16 anni dal lontano 1996 che periodicamente sto malissimo e in generale mi sento sempre come se avessi 90 anni e il cortisone sembra farmi il miracolo. Ho detto anche all'oculista che mi sono sentita dire che il cortisone cura tutto e mi ha risposto che non è assolutamente vero. Meno male... L'idea che finalmente si possa capire cosa sia non mi toglie tutti questi anni persi, ma mi da un senso di riscatto, magari fosse... Comunque per ora è solo una speranza. Vado con i piedi di piombo e senza disperazione perché al momento riesco convivere con tutti gli acciacchi. Un piccolo tarlo però si è attivato, diciamo una curiosità. Ho digitato Lupus e diplopia. Non me lo aspettavo. Sembra sia possibile. Ho trovato che il Lupus può provocare papilledema, danni alle vene degli occhi, cefalee, diplopia, ovviamente oltre a tanti altri disturbi. Considerato che tutto mi è iniziato tanti anni fa con tutte queste cose, una febbre altissima, ma senza diplopia, mi viene il dubbio che a suo tempo fosse quello (avevo anche gli ANA positivi). Quello che non mi torna è che non mi risulta avere disturbi renali (almeno quelli!!!...a parte delle cistiti emorragiche ma negli anni quasi scomparse) e che l'estate cerco disperatamente il sole e il mare e rinasco completamente, resuscito.... almeno così mi sembra, anche se ho avuto due ricoveri di urgenza proprio in piena estate anni fa... QUanto a eruzioni cutanee, spesso ne ho ma non sono stati spiegate, rosse, in rilievo prodono. Nelle ultime settimane mi sono ritrovata i rossi sugli zigomi mentre stavo tranquilla in ufficio, ma dopo un paio di giorni dopo essermi esposta al sole, non il giorno stesso o il giorno dopo... Per voi che siete esperti, potrebbe essere il Lupus? Magari una forma che mi non mi ha colpito i reni...? Ho avuto anche un valore che si chiama LAC positivo qualche anno fa, ha a che fare con il Lupus? Ma procura anche disturbi neurologici? Scusatemi, scrivo tanto. Purtroppo sono 16 anni di pezzi di me che sto cercando di unire... Sarei felice di conoscere il vostro parere. So bene che non siete medici, ma siete le persone che più di chiunque possono dire di essere "il miglior medico di se stesso"... Per il resto sono tranquilla. Ho capito che oltre a essere combattivi, bisogna essere pazienti, avere una pazienza cinese e andare avanti. Per ora non importa quando, ma prima o poi dovrà uscire questa risposta. La calma è parte della mia terapia. Scusatemi davvero. Grazie in anticipo e per le vostre esperienze, mi avete insegnato tanto.

[lorichi]

CIAO DEBORA, COME HAI DETTO GIUSTAMENTE NON SIAMO MEDICI MA, NOSTRO MALGRADO ABBIAMO TANTA ESPERIENZA NELLA MANCANZA DI DIAGNOSI.
LEGGENDO IL TUO RACCONTO RITORNA LA MIA RIFLESSIONE DI SEMPRE: QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA PUO' SUCCEDERE DI TUTTO E SPESSO E' DIFFICILE METTERE INSIEME I SINTOMI PERCHE' NE SALTANO SEMPRE FUORI ALCUNI CHE COMPLICANO LA VITA DEI MEDICI NEL FARE LA DIAGNOSI. IO NEGLI ANNI MI SONO CONVINTA CHE PUO' SUCCEDERE DI TUTTO E POSSONO PRESENTARSI I SINTOMI DI PIU' PATOLOGIE AUTOIMMUNI, POSSONO ESSERE COLPITI VARI DISTRETTI CHE NON INDIRIZZANO DECISAMENTE VERSO UNA PATOLOGIA PIUTTOSTO CHE VERSO UN'ALTRA; POI MAGARI DOPO MOLTI ANNI AFFIORANO SINTOMI PIU' PRECISI CHE FANNO FINALMENTE ARRIVARE AD UNA DIAGNOSI.
TU SOSPETTI IL LUPUS PERO SEI DUBBIOSA PERCHE' NON HAI PROBLEMI RENALI MA NON E' UN'EQUAZIONE MATEMATICA .......LUPUS=PROBLEMI RENALI; POTREBBERO NON PRESENTARSI MAI. ALLO STESSO MODO IL PROBLEMA AGLI OCCHI NON SI SPOSA BENE CON ALTRE IPOTESI.....
INSOMMA QUELLO CHE VOGLIO DIRE E' CHE DEVI PROCEDERE PER TENTATIVI, INTANTO DOVRESTI TROVARE UN CENTRO DI REUMATOLOGIA INTEGRATO DOVE PIU' SPECIALISTI LAVORANO ASSIEME: REUMATOLOGO, OCULISTA, NEUROLOGO, ENDOCRINOLOGO ECC
IN MODO CHE POSSANO TUTTI INSIEME VALUTARE TUTTI I SINTOMI E CERCARE DI COMPORRE IL PUZZLE. INTANTO IL FATTO CHE RISPONDI BENE AL CORTISONE DEPONE A FAVORE DEL PROBLEMA NEL SISTEMA IMMUNITARIO.
INSISTI E NON DEMORDERE VEDRAI CHE PRIMA O POI RIUSCIRAI A VENIRNE A CAPO.
ASPETTO ALTRI AGGIORNAMENTI. BUONA DOMENICA.

[debrida]

Grazie Lory. Concordo in pieno sul fatto che il sistema immunitario con dei piccoli o grandi cortocircuiti possa innescare delle rezioni in vari distretti, anche se purtroppo ho incontrato troppi medici che mi hanno detto che questa è fantascienza. Per me (forse per molti qui) è una realtà concretissima, altro che fantascienza...ma ho bisogno di essere assistita e non posso fare a meno dei medici. Per fortuna sto iniziando a vedere che non sono tutti uguali ed ecco perché si è nuovamente accesa la speranza. Per il cortisone, anche tu concordi (con l'oculista) che ha un significato il fatto che io risponda bene, almeno per la maggior parte dei sintomi. E mi hai anche spiegato il perché, non ne ero sicura.... Grazie per il tuo parere! Quanto ad un centro che si occupi di tutto in equipe, ma dove sta??? Perché tutti quelli da cui sono stata mi chiudono nel loro settore e nessuno mi orienta? Pensa che io non avevo neppure capito bene che il problema degli occhi lo devevo dire a un reumatologo.... Mi sono fatta coraggio e ultimamente l'avevo detto... Ma per un reumatologo, non dovrebbe essere spontaneo il ricorso a suoi colleghi di altre branche? Io finora sono andata per conoscenze, amici di amici di amici, ma non sono riuscita ancora a trovare la persona giusta. Sinceramente ho talmente tante cose da raccontare e cartelle cliniche che mi vergogno persino ad andare da nuovi dottori e mi vergogno a dire tutto.... Comunque la visita che mi ha prenotato l'oculista è martedì. Vediamo come va...spero almeno che con l'introduzione dell'oculista la reumatologa nuova non abbia pregiudizi e non mi liquidi con la solita superficialità... Molti mi hanno risposto che ci devo convivere, ma questo ormai lo so da me...Grazie infinite per avermi risposto! Spero un giorno poter scrivere buone notizie!