Carissime!
L'ultimo prof mi ha tolto tutto, come sapete, tutto, reumaflex, citofolin, difosfonal, dicloreum, pantorc, urbanson...anzi di quest'ultimo me l'aveva lasciata anche se non dovevo prenderla di Lunedi e giovedi. Con l'aiuto della mia dottoressa ho scalato anche quello per avere delle analisi chiare e una diagnosi decente.
Ho fatto le ecografie, ho il risultato delle risonanze...il 16 dicembre sono al Gemelli MA IN AMBULATORIO...MAI PIù A PAGAMENTO SE NON DOPO UN'ACCURATA VISIONE DEL COMPORTAMENTO DEL MEDICO. Passo in ambulatorio dopo le mie "delusioni" con due prof...dopo, diagnosi si diagno si no, dopo l'avermi detto che io IN QUANDO DONNA+CASALINGA+MADRE = DEPRESSIONE STRESS E ANSIA e quindi NON MALATA. LA COSA CHE MI FA PIU' RABBIA E' CHE NON SONO RIUSCITA A RISPONDERE A TONO ALLE USCITE SENZA SENSO DEL PROF! CHE C'ENTRA IL MIO CALO PONDERALE E LA MIA "RESPONSABILITA'" DEI KG ACQUSTATI DA MIO MARITO CON LE ANALISI CHE TI HO PORTATO?????
Ora, questa NON MALATA, sta passando la seconda giornata a letto, con dolori articolari multipli e simmetrici! Con la difficoltà a deambulare e prendere perfino in braccio la mia piccola di tre anni DA SEDUTA! La cosa mi preoccupa alquanto perche' peggioro lentamente ma costantemente.
Spero vivamente che tutto si risolva, una cura, una persona che possa ascoltarmi e visionare con calma i risultati purtroppo positivi delle analisi e ricerche.
Ho accettato che non sarò più la donna di prima, ma posso almeno pensare di portare avanti i miei cuccioli invece di stare qui, bloccata nel letto.
La mia cuccioletta continua a darmi bacetti alle mani perchè cosi mi passa la bua e a me vengono dei lacrimoni da paura e li trattengo dicendole...ora mamma si alza perchè gli hai dato tanti bacetti!
Ilaria Antonicola
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
scusa Ilaria non ho capito una cosa: ma allora hanno anche ritirato la diagnosi???
perchè di certo con quella diagnosi farti stare senza terapia è da folli....ed infati le conseguenze si vedono
non so cosa dire Ilaria, cambia reparto, ospedale, medico ma non tenerti il dolore perchè potrebbe significare danni irreversibili alle articolazioni se la diagnosi è quella.
perchè di certo con quella diagnosi farti stare senza terapia è da folli....ed infati le conseguenze si vedono
non so cosa dire Ilaria, cambia reparto, ospedale, medico ma non tenerti il dolore perchè potrebbe significare danni irreversibili alle articolazioni se la diagnosi è quella.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
ILARIA,
QUOTO ROSARIA.
NON TI ARRENDERE, CAMBIA, CAMBIA, CAMBIA FINCHE' NON TROVERAI QUALCUNO CHE SIA IN GRADO DI FARTI UNA DIAGNOSI
E PRESCRIVERTI LA TERAPIA GIUSTA.
NO AL DOLORE. QUANDO NON SANNO CHE DIRE (FORSE PERCHE' SONO INCAPACI ?) TI BUTTANO IN FACCIA CHE SEI DEPRESSA, SEI UNA
MALATA IMMAGINARIA.....
CORAGGIO ILARIA, ARMATI DI PAZIENZA E VEDRAI CHE CE LA FARAI.
UN BACIO, ANCHE ALLA TUA PICCOLINA.
QUOTO ROSARIA.
NON TI ARRENDERE, CAMBIA, CAMBIA, CAMBIA FINCHE' NON TROVERAI QUALCUNO CHE SIA IN GRADO DI FARTI UNA DIAGNOSI
E PRESCRIVERTI LA TERAPIA GIUSTA.
NO AL DOLORE. QUANDO NON SANNO CHE DIRE (FORSE PERCHE' SONO INCAPACI ?) TI BUTTANO IN FACCIA CHE SEI DEPRESSA, SEI UNA
MALATA IMMAGINARIA.....
CORAGGIO ILARIA, ARMATI DI PAZIENZA E VEDRAI CHE CE LA FARAI.
UN BACIO, ANCHE ALLA TUA PICCOLINA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
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LadyMiriam
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
Carissime Rosaria e Daniela!
Purtroppo ho cambiato già due prof...adesso aspetto il 16 in ambulatorio, tra quello che spero, sia un doc che vendendo molti casi possa capirmi.
Le cose stanno peggiorando lentamente, anche le costole a volte fanno male. Ieri e oggi sono state le mie prime due giornate, in tutta la mia vita, che mi sono trovata a letto...e che scema, pure in colpa, casa sotto sopra e i bimbi che mi cercano.
Le analisi sono leggermente sotto la norma, ma mi sono fatta anche due mesi di reumaflex, ho imparato a farmi le iniezioni da sola! Su youtube si impara di tutto!!!
Invece le ecografie e le risonanze indicano un liquido attorno alle articolazioni, persino nel tallone d'achille, non ne capisco nulla ma di una cosa sono certa, tutto è tranne che somatizzazione psicologica!
Ragazze, che vi devo dire, se non era per la segretaria della dottoressa io facevo ancora una cura a base di ansiolitici e antidepressivi...sono di nuovo andata in internet e mi sono autoprescritta le analisi, sempre da siti dove parlano di sintomatologie. Alla fine se erano negative, che succedeva? Avevano ragione e il mio era solo uno stato ansioso e depressivo.
Faccio l'ultima ecografia alla spalla destra e poi prenderò la macchina e me ne vado in ospedale.
Non mi faccio capace del primo prof, che diceva di aver azzeccato la cura e che mi diete il reumaflex (tranquilla un forte antinfiammatorio) e per il citofolin (puoi prendere anche un integratore con acido folico come quello che danno alle mamme in attesa, cosi sistemiamo anche l'anemia, dopo 48 ore)...ed ancora...(la rimetto in piedi in un mese, stia tranquilla, anzi mi faccia una cortesia, posso chiederle un abbraccio, è la donna più forte che io abbia conosciuto)....peccato che io abbia saputo solo qui con voi della realtà del medicinale e che dopo una giornata di vomito ho saputo sempre dal forum che la citofolina andava presa entro 12 ore...la fine della seconda settimana è stato un inferno.
Presi febbre altissima, telefonai al prof...ma, non era eticamente corretto parlare con la propria paziente, sia all'ospedale che nello studio privato che al cell, potevo solo andare allo studio...non ci sono andata.
Mi sono sentita tradita, disgustata, sarei dovuta andare in studio ogni mese per sei mesi perchè in CUP le visite erano sei mesi per sei mesi.
Non mi sono arresa nonostante c'è stato chi ha detto in casa che ero scema a mollare un medico che mi aveva azzeccato la diagnosi, mi spiace...forse sembrerò strana ma, il sapere che medicinale si prendono e che cosa è la tua malattia lo considero uno dei diritti primari di un paziente e considero oltremoso oltragioso sentirsi di re che "non e' eticamente corretto parlare col proprio paziente.
Troppo rigida, forse.
Vado da un'altro subito a pagamento, che mi dice quello che vi ho detto...oltre a frasi offensive nei confronti di mio marito e il suo peso ponderale, pure la critica della scelta degli esami diagnostici e ormai superati. Dopo essermi sentita dire che depressa e stressata solo perchè preoccupata per la mia salute, non ho potuto dire null'altro, ne degli occhi e della forte congiuntivite o della foto fobia che mi impedisce di guidare, ne della difficoltà a respirare tanto il dolore alle costole, figurarsi la mandibola che fa male e scrocchia...a volte si blocca.
Inutile anche il riferire che la sintomatologia aumentava in possimità del ciclo o dell'ovulazione...non c'entra nulla signora! E' irrilevante. Irrilevante anche la malattia reumatica di mia nonna e la psioriasi ugueale ai piedi, macchie che ho anche io negli alluci...ma era forse troppo preso dalla mia depressione da casalinga frustrata.
Questo irrilevante e fuorviante indizio, mi ha tenuto due giorni a letto con i dolori articolari che conoscete.
Il 16 ho questa vistita. Poi non so, non saprei dove andare...a Latina sembra non esisti un reumatologo.
Mi manca il mio mare, le sue onde e il calore del sole...mi manca la sabbia, sparisce tutto quando sono in riva al mare. Spariscono le ansie, i timori, vedere i miei piccoli liberi è qualcosa che non si può descrivere...è qualcosa che va al di là della Sindrome Asperger o del Disturbo del linguaggio...va oltre.
Si Rosaria, tutto cancellato, esami errati, e cura inutile...per il secondo prof c'è qualcosa ma non sa cosa è...tutto azzerato, tranne i dolori che sono sempre più forti e debilitanti.
Scusate lo sfogo, scrivo raramente, i miei cuccioli assorbono tutta la giornata e quando sono a scuola ne approfitto per dipingere, dimenticare, con della buona musica sparata nelle orecchie e un pennello instriso del colore dell'estate.
Un abbraccio a tutte.
Ilaria
Purtroppo ho cambiato già due prof...adesso aspetto il 16 in ambulatorio, tra quello che spero, sia un doc che vendendo molti casi possa capirmi.
Le cose stanno peggiorando lentamente, anche le costole a volte fanno male. Ieri e oggi sono state le mie prime due giornate, in tutta la mia vita, che mi sono trovata a letto...e che scema, pure in colpa, casa sotto sopra e i bimbi che mi cercano.
Le analisi sono leggermente sotto la norma, ma mi sono fatta anche due mesi di reumaflex, ho imparato a farmi le iniezioni da sola! Su youtube si impara di tutto!!!
Invece le ecografie e le risonanze indicano un liquido attorno alle articolazioni, persino nel tallone d'achille, non ne capisco nulla ma di una cosa sono certa, tutto è tranne che somatizzazione psicologica!
Ragazze, che vi devo dire, se non era per la segretaria della dottoressa io facevo ancora una cura a base di ansiolitici e antidepressivi...sono di nuovo andata in internet e mi sono autoprescritta le analisi, sempre da siti dove parlano di sintomatologie. Alla fine se erano negative, che succedeva? Avevano ragione e il mio era solo uno stato ansioso e depressivo.
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Non mi faccio capace del primo prof, che diceva di aver azzeccato la cura e che mi diete il reumaflex (tranquilla un forte antinfiammatorio) e per il citofolin (puoi prendere anche un integratore con acido folico come quello che danno alle mamme in attesa, cosi sistemiamo anche l'anemia, dopo 48 ore)...ed ancora...(la rimetto in piedi in un mese, stia tranquilla, anzi mi faccia una cortesia, posso chiederle un abbraccio, è la donna più forte che io abbia conosciuto)....peccato che io abbia saputo solo qui con voi della realtà del medicinale e che dopo una giornata di vomito ho saputo sempre dal forum che la citofolina andava presa entro 12 ore...la fine della seconda settimana è stato un inferno.
Presi febbre altissima, telefonai al prof...ma, non era eticamente corretto parlare con la propria paziente, sia all'ospedale che nello studio privato che al cell, potevo solo andare allo studio...non ci sono andata.
Mi sono sentita tradita, disgustata, sarei dovuta andare in studio ogni mese per sei mesi perchè in CUP le visite erano sei mesi per sei mesi.
Non mi sono arresa nonostante c'è stato chi ha detto in casa che ero scema a mollare un medico che mi aveva azzeccato la diagnosi, mi spiace...forse sembrerò strana ma, il sapere che medicinale si prendono e che cosa è la tua malattia lo considero uno dei diritti primari di un paziente e considero oltremoso oltragioso sentirsi di re che "non e' eticamente corretto parlare col proprio paziente.
Troppo rigida, forse.
Vado da un'altro subito a pagamento, che mi dice quello che vi ho detto...oltre a frasi offensive nei confronti di mio marito e il suo peso ponderale, pure la critica della scelta degli esami diagnostici e ormai superati. Dopo essermi sentita dire che depressa e stressata solo perchè preoccupata per la mia salute, non ho potuto dire null'altro, ne degli occhi e della forte congiuntivite o della foto fobia che mi impedisce di guidare, ne della difficoltà a respirare tanto il dolore alle costole, figurarsi la mandibola che fa male e scrocchia...a volte si blocca.
Inutile anche il riferire che la sintomatologia aumentava in possimità del ciclo o dell'ovulazione...non c'entra nulla signora! E' irrilevante. Irrilevante anche la malattia reumatica di mia nonna e la psioriasi ugueale ai piedi, macchie che ho anche io negli alluci...ma era forse troppo preso dalla mia depressione da casalinga frustrata.
Questo irrilevante e fuorviante indizio, mi ha tenuto due giorni a letto con i dolori articolari che conoscete.
Il 16 ho questa vistita. Poi non so, non saprei dove andare...a Latina sembra non esisti un reumatologo.
Mi manca il mio mare, le sue onde e il calore del sole...mi manca la sabbia, sparisce tutto quando sono in riva al mare. Spariscono le ansie, i timori, vedere i miei piccoli liberi è qualcosa che non si può descrivere...è qualcosa che va al di là della Sindrome Asperger o del Disturbo del linguaggio...va oltre.
Si Rosaria, tutto cancellato, esami errati, e cura inutile...per il secondo prof c'è qualcosa ma non sa cosa è...tutto azzerato, tranne i dolori che sono sempre più forti e debilitanti.
Scusate lo sfogo, scrivo raramente, i miei cuccioli assorbono tutta la giornata e quando sono a scuola ne approfitto per dipingere, dimenticare, con della buona musica sparata nelle orecchie e un pennello instriso del colore dell'estate.
Un abbraccio a tutte.
Ilaria
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
ILARIA MI SPIACE MA SECONDO ME HAI ATTO BENISSIMO A MOLLARE QUESTI DUE
SCUSAMI SE IO NON ME LO RICORDO PIU' MA TU ABITI A LATINA....NON PUOI PROVARE A ROMA????
CI SONO TANTI OTTIMI CENTRI E TANTI NOSTRI ISCRITTI SI SONO TROVATI BENISSIMO, VAI IN AMBULATORIO E NON PAGHI VISITE PRIVATE, SI DACCORDO I TEMPI PER LA PRIMA VISITA SONO LUNGHI MA POI ENTRI NEL GIRO ED I CONTROLLI TE LI DOVREBBE PRESCRIVERE IL MEDICO A SECONDA DEL CASO E DELLE TRAPIE CHE FAI, I CONTROLLI IN CORSO DI IMMUNOSOPPRESSORI O DI BIOTECNOLOGICI NON POSSONO ESSERE OGNI 6 MESI, SE IN QUELL'OSPEDALE FANN COSI' DEMANDANDO GLI APPUNTAMENTI AL CUP E SOLO DOPO 6 MESI A PAZIENTI CHE HANNO APPENA INIZIATO IMMUNOSOPPRESSORI PESANTI COM IL TUO, SONO DA DENUNCIARE
SCUSAMI SE IO NON ME LO RICORDO PIU' MA TU ABITI A LATINA....NON PUOI PROVARE A ROMA????
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
Carissima Rosaria!
E' stato bravissimo a prendermi per il "C", lui e le sue maniere familiari...come lo denuncio? E' la mia parola contro la sua!
Anzi la loro, visto il secondo bell'esempio!
Sono sicura però, che per due camici bianchi che si sono comportati non proprio elegantemente, CE NE SONO MOLTISSIMI CHE DANNO TUTTO LORO STESSI PER I PAZIENTI!
Sono convinta che sono le persone che sbagliano non tutta una categoria...altrimenti il mondo sarebbe pieno di professionisti etichettati.
Andrò al Gemelli. al COLUMBUS il 16 dicembre...per il resto resisto e continuo, per quant posso a fare le mie cose. Due mesi di Reumaflex, se fatti come Dio Comanda, con l'acido folico presto per benino, non mi avrebbe portato alle conseguenze in cui stavo!
Sono sicura che me lo ri prescriveranno, ma questa volta, mi faccio una lista di domande scritte, cosi da non lasciare spazio a dubbi sulla terapia e sui medicinali.
Anche oggi sono a pezzettini, fra un ora vado a prendere i piccoli...
NON MI ARRENDO ROSARIA!
Adesso sono al Gemelli. Il resto si vedrà, un passo alla volta!
E' stato bravissimo a prendermi per il "C", lui e le sue maniere familiari...come lo denuncio? E' la mia parola contro la sua!
Anzi la loro, visto il secondo bell'esempio!
Sono sicura però, che per due camici bianchi che si sono comportati non proprio elegantemente, CE NE SONO MOLTISSIMI CHE DANNO TUTTO LORO STESSI PER I PAZIENTI!
Sono convinta che sono le persone che sbagliano non tutta una categoria...altrimenti il mondo sarebbe pieno di professionisti etichettati.
Andrò al Gemelli. al COLUMBUS il 16 dicembre...per il resto resisto e continuo, per quant posso a fare le mie cose. Due mesi di Reumaflex, se fatti come Dio Comanda, con l'acido folico presto per benino, non mi avrebbe portato alle conseguenze in cui stavo!
Sono sicura che me lo ri prescriveranno, ma questa volta, mi faccio una lista di domande scritte, cosi da non lasciare spazio a dubbi sulla terapia e sui medicinali.
Anche oggi sono a pezzettini, fra un ora vado a prendere i piccoli...
NON MI ARRENDO ROSARIA!
Adesso sono al Gemelli. Il resto si vedrà, un passo alla volta!
Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
BRAVA ILARIA,
VEDRAI CHE QUANDO INIZIERAI LA GIUSTA TERAPIA, DOPO UNA GIUSTA DIAGNOSI, TUTTO CAMBIERA'.
E' VERO CHE PER LE NOSTRE MALATTIE CI VUOLE TANTA, TANTA PAZIENZA, PERCHE' A FRONTE DI UNA DIAGNOSI ESATTA, CI SONO TANTI TENTATIVI DI TERAPIA AL FINE DI TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI.
A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNI INDIVIDUO E' UN CASO A SE E LE RISPOSTE AI FARMACI NON SONO UGUALI PER TUTTI.
TI AUGURO DI CUORE DI ARRIVARE PRESTO PRESTO A STARE MEGLIO E A DIMENTICARE QUESTO BRUTTO PERIODO.
FORZA LADYMIRIAM, PERCHE' NON FOTOGRAFI QUALCHE QUADRO O CARTONE E LO POSTI, COSI' CHE POSSIAMO
PARTECIPARE ANCHE NOI DELLA TUA ARTE.
TIENICI INFORMATE. BACIONI.
VEDRAI CHE QUANDO INIZIERAI LA GIUSTA TERAPIA, DOPO UNA GIUSTA DIAGNOSI, TUTTO CAMBIERA'.
E' VERO CHE PER LE NOSTRE MALATTIE CI VUOLE TANTA, TANTA PAZIENZA, PERCHE' A FRONTE DI UNA DIAGNOSI ESATTA, CI SONO TANTI TENTATIVI DI TERAPIA AL FINE DI TROVARE IL GIUSTO MIX DI FARMACI.
A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNI INDIVIDUO E' UN CASO A SE E LE RISPOSTE AI FARMACI NON SONO UGUALI PER TUTTI.
TI AUGURO DI CUORE DI ARRIVARE PRESTO PRESTO A STARE MEGLIO E A DIMENTICARE QUESTO BRUTTO PERIODO.
FORZA LADYMIRIAM, PERCHE' NON FOTOGRAFI QUALCHE QUADRO O CARTONE E LO POSTI, COSI' CHE POSSIAMO
PARTECIPARE ANCHE NOI DELLA TUA ARTE.
TIENICI INFORMATE. BACIONI.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
CIAO ILARIA...IO NON HO ANCORA NEMMENO SCRITTO SUL LIBRO DEGLI AGGIORNAMENTI MEDICI PROPRIO DOPO UNA VISITA DA UN PROF A PAGAMENTO NELLA STESSA STRUTTURA DOVE SEI STATA TU... PERCHE NON A PAGAMENTO PASSAVANO I MESI E NON CI HO NEPPURE PROVATO... HO SCRITTO SUL LIBRO DEGLI OSPITI I MIEI PENSIERI SCONFORTATI E IL TIZIO (PENSA TU SE E' LO STESSO) HA PROVATO ANCHE CON ME CON STORIE DI STRESS E ROBA PSICOSOMATICA , PENSO SI SIA RITIRATO PERCHE' NONOSTANTE IO SIA ORMAI FRAGILE EMOTIVAMENTE, NON CI STO A QUESTE INSINUAZIONI E GLI HO RISPOSTO " DOTTORE!DOPO 14 ANNI DI QUESTE TRIBOLAZIONI E UN' ORA E MEZZA DI ATTESA QUI FUORI FORSE MI TROVA UN PO TESA , MA QUESTO NON C' ENTRA. FRANCAMENTE PIU CHE UN DIALOGO COL MEDICO DI UN PAZIENTE IO QUI MI SENTO UN' IMPUTATO CHE DEVE MOSTRARE LE PROVE!" COMUNQUE E' ANDATA COME HO SCRITTO SUL MIO DIARIO... IO SONO A ROMA MA FINORA NON HO TROVATO ALTRO. PROBABILMENTE HO UNA SITUAZIONE CLINICA CONFUSA ED E' DIFFICILE CHIUDERE IL CERCHIO ED HO DECISO DI PROVARE PER UN' ALTRA VIA, MA SPERO CHE CHI SI E' TROVATO BENE A ROMA TI VENGA A CONSIGLIARE! HO SCRITTO SOLO PER DIRTI CHE HO AVUTO ANCH' IO UNA PESSIMA ESPERIENZA LI', NON CAPISCO COME SIA POSSIBILE VISTA STRUTTURA E STAFF MA C' E QUALCOSA DI STRANO...PENSACI SUL FATTO DI CAMBIARE STRUTTURA ANCHE SE NON ME LA SENTO DI CONSIGLIARTI, NON SONO IN GRADO... LA MIA STORIA LA TROVI SUL LIBRO DEGLI OSPITI ... LA MALATTIA CON TANTE IPOTESI SCRITTE E PARLATE MA SENZA IDENTITA' ...TI HO SCRITTO ANCHE PERCHE' ANCHE A ME SEMBRA CHE IL MARE GUARISCA TUTTO E POI MIA SORELLA HA UNA RECENTE DIAGNOSI DI ARTRITE PSORIASICA E SO CHE NON PUOI STARE SENZA FARMACI, DICIAMO CHE LEI SI E' TROVATA BENE ALL'IDI DI ROMA PASSANDO DAL DERMATOLOGO ESPERTO IN PSORIASI (E CE L' ABBIAMO SOLO UNGUEALE AL MOMENTO) IL QUALE L' HA MANDATA DAL REUMATOLOGO, IO HO UN QUADRO PIU COMPLESSO. SCUSA SE TI HO CONFUSA LE IDEE MA MI E' VENUTO ISTINTIVO DARTI TUTTA LA MIA COMPRENSIONE... INCROCIO LE DITA PER IL 16 SE SEI DECISA AD ANDARE
dimenticavo...debrida e' il mio nickname...composto da DEB e BRIDA , Debora e' il mio nome, Brida e' il nome della protagonista di un libro che in parte mi somiglia...
Avevo capito che rinunciare a se stessi, non amarsi è come sbagliare a chiudere il primo bottone della camicia. Tutti gli altri poi sono sbagliati di conseguenza. Amarsi è l'unica certezza per riuscire ad amare davvero gli altri (F.Volo)
Non possiamo mai giudicare le vite degli altri perché ogni persona conosce solo il suo dolore e le sue rinunce (P. Coehlo)
Quello che facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma a me piace pensare che se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno
E' il dubbio che ci fa crescere, perché ci forza a guardare senza paura alle tante possibili risposte ad una domanda (P.Coehlo)
Avevo capito che rinunciare a se stessi, non amarsi è come sbagliare a chiudere il primo bottone della camicia. Tutti gli altri poi sono sbagliati di conseguenza. Amarsi è l'unica certezza per riuscire ad amare davvero gli altri (F.Volo)
Non possiamo mai giudicare le vite degli altri perché ogni persona conosce solo il suo dolore e le sue rinunce (P. Coehlo)
Quello che facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma a me piace pensare che se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno
E' il dubbio che ci fa crescere, perché ci forza a guardare senza paura alle tante possibili risposte ad una domanda (P.Coehlo)
Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
CARA ILARIA PURTROPPO MI SEMBRA UN FILM GIA' VISTO.
SE POSSO UNIRMI AL CONSIGLIO DEGLI ALTRI FAI BENE A CERCARE UN ALTRO PARERE. SOLO UNA COSA VORREI SOTTOLINEARE: SE LE ANALISI SONO TUTTE BUONE POTREBBE BENISSIMO ESSERE UNA FORMA DI ARTRITE SIERONEGATIVA ALTRO CHE DEPRESSIONE. LE ARTRITI SIERONEGATIVE SONO PERFETTAMENTE CONOSCIUTE E DESCRITTE, TUTTO QUESTO INSIEME AI PRECEDENTI FAMILIARI TI DEVE PER FORZA INDIRIZZARE VERSO UN REUMATOLOGO. TIENICI INFORMATI, IO SONO IN CURA DA UN REUM DEL SAN CAMILLO ANCHE LI C'E' UNA BUONA STRUTTURA DI REUMATOLOGIA.
TIENI DURO NON MOLLARE.
SE POSSO UNIRMI AL CONSIGLIO DEGLI ALTRI FAI BENE A CERCARE UN ALTRO PARERE. SOLO UNA COSA VORREI SOTTOLINEARE: SE LE ANALISI SONO TUTTE BUONE POTREBBE BENISSIMO ESSERE UNA FORMA DI ARTRITE SIERONEGATIVA ALTRO CHE DEPRESSIONE. LE ARTRITI SIERONEGATIVE SONO PERFETTAMENTE CONOSCIUTE E DESCRITTE, TUTTO QUESTO INSIEME AI PRECEDENTI FAMILIARI TI DEVE PER FORZA INDIRIZZARE VERSO UN REUMATOLOGO. TIENICI INFORMATI, IO SONO IN CURA DA UN REUM DEL SAN CAMILLO ANCHE LI C'E' UNA BUONA STRUTTURA DI REUMATOLOGIA.
TIENI DURO NON MOLLARE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
LadyMiriam
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- Iscritto il: 10/09/2010, 9:01
- Località: casalinga e mamma (a tempo perso disegnatrice fumetti e copista opere d'arte)
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
Per Lorici
La mia cara dottoressa di Famiglia è una che devi indicargli con il ditino le analisi positive, altrimenti non le vede...sono tre anni che ho una lieve anemia, cavolo, ogni volta lo indico!
Appena possibile cambio medico, è impossibile che mi prescriva Alzopram e Cipralex, per la depressione!
In un telefilm, un attore diceva "Commisà lei le cose grandi se le va a cercare, è un pò come mia madre, più tiene paura dei topi più i topi le stanno sempre attorno"...cosi sono io!
Destino? BO!?
Non so se è artrite psiorisiaca, so che ho delle macchie sotto le unghie (alluci) e che l'estate vanno quasi totalmente via, ho curato per anni, queste macchie come micosi, ma solo con l'estate spariscono quasi. Mi ricordo che la mia cara nonna aveva le unghie degli alluci completamente modificate.
Sono fiera di avere parte del suo carattere!
All'inizio della bella stagione, sono saltate, senza alcun dolore, due unchiette, sempre dei piedi...niente sulla pelle, nente sulle mani.
Avevo di positivo PCR e la Ves...prima del reumaflex, No ANA, no CCP.
Ora solo un peggioramento lieve dell'anemia.
La mia dottoressa ha visto le ecografie alle mani, e mi ha detto che c'è indubbiamente una malattia reumatica...MA VA'!
per Debrida...ti ho scritto in privato il nome del dottore, magari siamo passate per lo stesso misogeno.
per Dani45.
Vedo che mi dicono il 16 al Columbus, se se ve vengono con la stessa solfa, vado altrove...
Intanto carissime amiche, ho passato una nottata d'inferno, sorretta da mio marito, un uomo dolcissimo e di una sensibilità unica!
Stanotte tanto era il dolore al braccio destro che si irradiava, mentre respiravo anche sotto la scapola e lungo la parte destra del collo...per intenderci il muscolo che si vede quando una persona gira la testa...adesso sto meglio, ma solo perchè in casa avevo il contramal...finchè dura!
Nonostante i dolori mi sono alzata perchè, Patrick (mio marito) controllando i bimbi, non c'era la nostra principessa nel suo lettino????
Dove era?
In soggiorno, dormiva sotto l'albero di natale illuminato!
Da fotografare!
Sto facendo un blog, semplice, quando sarà pronto ve lo faccio vedere...
Grazie di tutto...
La mia cara dottoressa di Famiglia è una che devi indicargli con il ditino le analisi positive, altrimenti non le vede...sono tre anni che ho una lieve anemia, cavolo, ogni volta lo indico!
Appena possibile cambio medico, è impossibile che mi prescriva Alzopram e Cipralex, per la depressione!
In un telefilm, un attore diceva "Commisà lei le cose grandi se le va a cercare, è un pò come mia madre, più tiene paura dei topi più i topi le stanno sempre attorno"...cosi sono io!
Destino? BO!?
Non so se è artrite psiorisiaca, so che ho delle macchie sotto le unghie (alluci) e che l'estate vanno quasi totalmente via, ho curato per anni, queste macchie come micosi, ma solo con l'estate spariscono quasi. Mi ricordo che la mia cara nonna aveva le unghie degli alluci completamente modificate.
Sono fiera di avere parte del suo carattere!
All'inizio della bella stagione, sono saltate, senza alcun dolore, due unchiette, sempre dei piedi...niente sulla pelle, nente sulle mani.
Avevo di positivo PCR e la Ves...prima del reumaflex, No ANA, no CCP.
Ora solo un peggioramento lieve dell'anemia.
La mia dottoressa ha visto le ecografie alle mani, e mi ha detto che c'è indubbiamente una malattia reumatica...MA VA'!
per Debrida...ti ho scritto in privato il nome del dottore, magari siamo passate per lo stesso misogeno.
per Dani45.
Vedo che mi dicono il 16 al Columbus, se se ve vengono con la stessa solfa, vado altrove...
Intanto carissime amiche, ho passato una nottata d'inferno, sorretta da mio marito, un uomo dolcissimo e di una sensibilità unica!
Stanotte tanto era il dolore al braccio destro che si irradiava, mentre respiravo anche sotto la scapola e lungo la parte destra del collo...per intenderci il muscolo che si vede quando una persona gira la testa...adesso sto meglio, ma solo perchè in casa avevo il contramal...finchè dura!
Nonostante i dolori mi sono alzata perchè, Patrick (mio marito) controllando i bimbi, non c'era la nostra principessa nel suo lettino????
Dove era?
In soggiorno, dormiva sotto l'albero di natale illuminato!
Da fotografare!
Sto facendo un blog, semplice, quando sarà pronto ve lo faccio vedere...
Grazie di tutto...
Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
Ti ho risposto in privato. Lo stesso medico. Quanto alle unghie, stessa descrizione delle mie e mia sorella, anche noi nonna... Mia sorella peggio e le hanno detto che possono cadere, le hanno dato smalto speciale, dopo anni di sospetta micosi che non passava... A me migliora con il mare. Pensaci su dove andare. Un abbraccio.
dimenticavo...debrida e' il mio nickname...composto da DEB e BRIDA , Debora e' il mio nome, Brida e' il nome della protagonista di un libro che in parte mi somiglia...
Avevo capito che rinunciare a se stessi, non amarsi è come sbagliare a chiudere il primo bottone della camicia. Tutti gli altri poi sono sbagliati di conseguenza. Amarsi è l'unica certezza per riuscire ad amare davvero gli altri (F.Volo)
Non possiamo mai giudicare le vite degli altri perché ogni persona conosce solo il suo dolore e le sue rinunce (P. Coehlo)
Quello che facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma a me piace pensare che se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno
E' il dubbio che ci fa crescere, perché ci forza a guardare senza paura alle tante possibili risposte ad una domanda (P.Coehlo)
Avevo capito che rinunciare a se stessi, non amarsi è come sbagliare a chiudere il primo bottone della camicia. Tutti gli altri poi sono sbagliati di conseguenza. Amarsi è l'unica certezza per riuscire ad amare davvero gli altri (F.Volo)
Non possiamo mai giudicare le vite degli altri perché ogni persona conosce solo il suo dolore e le sue rinunce (P. Coehlo)
Quello che facciamo è solo una goccia nell'oceano, ma a me piace pensare che se non lo facessimo l'oceano avrebbe una goccia in meno
E' il dubbio che ci fa crescere, perché ci forza a guardare senza paura alle tante possibili risposte ad una domanda (P.Coehlo)
Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
Carissima, sto seguendo col fiato sospeso cosa stai attraversando......
oltre ad incrociarmi per il 16........ti mando pensieri positivi e un abbraccio...
quando ho letto della Principessina....mi hai strappato un sorriso.....doolcee!!!! spero le abbiate fatto una foto, anche a rischio di svegliarla!
un abbraccio...spero presto in notizie migliori!
Silvana
p.s. scusa, ma l'albero è rimasto illuminato tutta la notte? attenzione, perchè ultimamente parecchi vanno a fuoco...meglio spegnerli!
oltre ad incrociarmi per il 16........ti mando pensieri positivi e un abbraccio...
quando ho letto della Principessina....mi hai strappato un sorriso.....doolcee!!!! spero le abbiate fatto una foto, anche a rischio di svegliarla!
un abbraccio...spero presto in notizie migliori!
Silvanap.s. scusa, ma l'albero è rimasto illuminato tutta la notte? attenzione, perchè ultimamente parecchi vanno a fuoco...meglio spegnerli!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
-
sunshinexyz
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
ciao ladymiriam! Mi spiace per questo periodo, ma vedrai che presto ne verrai a capo...io sono stata visitata una volta alla columbus, e ti posso dire che la visita è stata molto approfondita, le dottoresse erano veramente gentili e mi hanno saputo dare delle indicazioni che il mio reum non mi aveva mai dato. Loro stesse mi avevano chiesto se volevo andare in cura da loro, mi consigliarono di diminuire la terapia per un paio di mesi e poi di fare un ricovero per chiarire la situazione...se non accettai fu solamente per paura, pura e semplice, avevo ricominciato da poco a camminare da sola senza aver bisogno dell'aiuto di mia madre e il solo pensiero di dimuire la terapia e correre il rischio di dipendere in tutto e per tutto dagli altri...mi terrorizzava!Chi lo sà come sarebbero andate le cose se lo avessi fatto...ma non si campa con i sè...e vado avanti così...
un bacio ed un abbraccio
alessia
un bacio ed un abbraccio
alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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LadyMiriam
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
PerSunshinexy
Anche a me hanno parlato molto bene della Columbus, sono andata lì intramoenia, proprio perchè da lì a un mese avrei avuto una visita, il problema è che ho acchiappato lo scienziato pazzo dei cartoni animati.
Sono più che sicura che verrò trattata in modo diverso, ma non vado più a pagamento, uno non me lo posso permettere, due ho tre bimbi di cui due con problemi.
Se mi chiederanno il dayhospital lo faccio, i bimbi saranno con gli zii e il papà, tutto pur di sistemare la diagnosi e una cura adeguata. Cosi non posso andare avanti, Patrick sbadiglia per casa stanco morto mentre i bimbi sembrano caricati a DURACELL!
Per mammona
No tesoro, niente foto, il tempo di portare Sissi al suo letto e a me due gocce di contramal...ti giuro, non sono una che piange per il dolore, ho fatto tre cesarei e dopo 12 ore ero in piedi! Ma questi giorni stanno diventando un calvario e perfino Patrick si è spaventato vedendomi piangere.
Tranquilla per l'albero è tutto a norma CE e sono piccoli led bianchi a bassissimo consumo. Per intenderci non le classiche lampadine di una volta.
Io vi ringrazio per l'affetto dimostratomi in questi giorni, sono sempre stata di passaggio ed ho sempre letto o scritto di me ma mai confortato altre persone o consigliato. Attualmente come allora, non ne sono in grado.
Rimango ancorata a delle frasi di Rosaria, che in un post dava speranza e serenità...
Davanti alla vostra sofferenza mi sento piccola e il mio silenzio è solo rispetto nei vostri confronti.
Lady
Anche a me hanno parlato molto bene della Columbus, sono andata lì intramoenia, proprio perchè da lì a un mese avrei avuto una visita, il problema è che ho acchiappato lo scienziato pazzo dei cartoni animati.
Sono più che sicura che verrò trattata in modo diverso, ma non vado più a pagamento, uno non me lo posso permettere, due ho tre bimbi di cui due con problemi.
Se mi chiederanno il dayhospital lo faccio, i bimbi saranno con gli zii e il papà, tutto pur di sistemare la diagnosi e una cura adeguata. Cosi non posso andare avanti, Patrick sbadiglia per casa stanco morto mentre i bimbi sembrano caricati a DURACELL!
Per mammona
No tesoro, niente foto, il tempo di portare Sissi al suo letto e a me due gocce di contramal...ti giuro, non sono una che piange per il dolore, ho fatto tre cesarei e dopo 12 ore ero in piedi! Ma questi giorni stanno diventando un calvario e perfino Patrick si è spaventato vedendomi piangere.
Tranquilla per l'albero è tutto a norma CE e sono piccoli led bianchi a bassissimo consumo. Per intenderci non le classiche lampadine di una volta.
Io vi ringrazio per l'affetto dimostratomi in questi giorni, sono sempre stata di passaggio ed ho sempre letto o scritto di me ma mai confortato altre persone o consigliato. Attualmente come allora, non ne sono in grado.
Rimango ancorata a delle frasi di Rosaria, che in un post dava speranza e serenità...
Davanti alla vostra sofferenza mi sento piccola e il mio silenzio è solo rispetto nei vostri confronti.
Lady
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
Lady cara....Debrida cara....insomma siete incappate nel medesimo incompetente 
...ed avete anche sintomatologie simili!!!!
Intanto fai benissimo ad andare all'appuntamento del 16 ma se non dovessere soddisfarti neppure questo consulto.....gira pagina e prova ancora...ok è demoralizzante, frustrante e quanto altro ancora, ma hai visto quante di noi hanno dovuto attendere mesi...anni...prima di avere una diagnosi, soprattutto con le forme sieronegative e con le connettiviti "strane" sai che purtroppo è davvero molto complicato.
Armati di pazienza, tieni sempre in mente le frasi di speranza che ti danno una piccola carica positiva e vai avanti, non lo fai solo per te ma anche per la tua famiglia e per i tuoi cuccioli, sei forte, lo si capisce da quello che scrivi, il carattere e la tempra delle persone si intravede anche da ciò che scrivono e da come lo scrivono
e tu sei tosta 
ce la farai anche tu
...ed avete anche sintomatologie simili!!!!Intanto fai benissimo ad andare all'appuntamento del 16 ma se non dovessere soddisfarti neppure questo consulto.....gira pagina e prova ancora...ok è demoralizzante, frustrante e quanto altro ancora, ma hai visto quante di noi hanno dovuto attendere mesi...anni...prima di avere una diagnosi, soprattutto con le forme sieronegative e con le connettiviti "strane" sai che purtroppo è davvero molto complicato.
Armati di pazienza, tieni sempre in mente le frasi di speranza che ti danno una piccola carica positiva e vai avanti, non lo fai solo per te ma anche per la tua famiglia e per i tuoi cuccioli, sei forte, lo si capisce da quello che scrivi, il carattere e la tempra delle persone si intravede anche da ciò che scrivono e da come lo scrivono
e tu sei tosta ce la farai anche tuGli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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LadyMiriam
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
Carissima Rosaria!
In vita mia ho avuto a che fare con specialistii per i miei bimbi,con NPI da legare, altro che chiusura dei manicomi!
Gente che ancora oggi PROPONE UNA DIETA PER LA GUARIGIONE DEGLI AIUSTISMI!
Sai combattere per i bimbi mi ha temprata parecchio, ma è stato lo studio a farmi più forte e libera di rispondere. Qui è un casino! Sono tali a tanti i sintomi da lasciar senza fiato, e se ci sono i dolori ma le analisi sono negative, e se sono negative e che "visone hanno lastre, risonanze e ecografie...e se poi ti capita uno che non vede nulla ANCHE SE GLI HAI DETTO DI AVER GIA' INIZIATO UNA CURA, e tri tratta come una visionaria. TRE GLI ILLUSTRI, C'è NE UNO CHE, SPERO D'AVER SDAGLIATO MA DICE DI AVER SCOPERTO LA CURA DEFINITIVA PER LE MALATTIE AUTOIMMUNI PERCHE' RICOLLEGARE LENERGIA INTERNA CON QUELLA DELL'UNIVERSO,
L'unica cosa veramente da fare e cercare e non arrendersi, c'è e nessuno la toglie magari però a vivere meglio!
Ho un dolore grande, un amico, un ex -amico che mi credeva ma che mi rimproverava di non essere rimasta con il primo reumatologo a costo di pagare 270 euro per sei mesi! E che in qualche modo mi meritavo o me la cercavo i tizi che come il secondo la lasciato alibito Patrick per le sue affermazioni maledicate, gratuite e villane.
Ora non ricordo ma potrei andare anche all'IDI,
GRAZIE DI TUTTO!
Spero un giorno di poter rigambiare.
Lady
In vita mia ho avuto a che fare con specialistii per i miei bimbi,con NPI da legare, altro che chiusura dei manicomi!
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Sai combattere per i bimbi mi ha temprata parecchio, ma è stato lo studio a farmi più forte e libera di rispondere. Qui è un casino! Sono tali a tanti i sintomi da lasciar senza fiato, e se ci sono i dolori ma le analisi sono negative, e se sono negative e che "visone hanno lastre, risonanze e ecografie...e se poi ti capita uno che non vede nulla ANCHE SE GLI HAI DETTO DI AVER GIA' INIZIATO UNA CURA, e tri tratta come una visionaria. TRE GLI ILLUSTRI, C'è NE UNO CHE, SPERO D'AVER SDAGLIATO MA DICE DI AVER SCOPERTO LA CURA DEFINITIVA PER LE MALATTIE AUTOIMMUNI PERCHE' RICOLLEGARE LENERGIA INTERNA CON QUELLA DELL'UNIVERSO,
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Ho un dolore grande, un amico, un ex -amico che mi credeva ma che mi rimproverava di non essere rimasta con il primo reumatologo a costo di pagare 270 euro per sei mesi! E che in qualche modo mi meritavo o me la cercavo i tizi che come il secondo la lasciato alibito Patrick per le sue affermazioni maledicate, gratuite e villane.
Ora non ricordo ma potrei andare anche all'IDI,
GRAZIE DI TUTTO!
Spero un giorno di poter rigambiare.
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LadyMiriam
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
Visita ieri al gemelli!
Medico giovane e dall'ascolto attivo!!!!
Anche lui pensa come il primo reuma che non si tratta di spondilo, ma che abbia azzeccato la cura, pensa che anche al secondo andrebbe fatta una revisione del comportamento medico-paziente...incredibile sospendere il reumaflex e medicinali vari perchè le prime analisi confermano una malattia reumatica in atto, ma ora, senza le PROVE DELLE ANALISI, non posso ritornare al protocollo degli immunisoppressori, perchè vi sono solo le ecografie e le risonanze, e le analisi sono a posto a parte l'anemia.
Come diceva Rosaria, il protocollo dell'assunzione dei medicinali immunissoppressori è rigida ed è l'ospedale stesso ad aprirti una cartella e tenerti in carico, cosi ho un miorilassante/antidolorifico, e il samyr per tre mesi, poi...mi ha detto che le iniezioni di reumaflex, di non regalarle, che mi serviranno!
Sospetto Artrite Reumatoide...DI PIU' NIN ZO'!
ILARIA
Medico giovane e dall'ascolto attivo!!!!
Anche lui pensa come il primo reuma che non si tratta di spondilo, ma che abbia azzeccato la cura, pensa che anche al secondo andrebbe fatta una revisione del comportamento medico-paziente...incredibile sospendere il reumaflex e medicinali vari perchè le prime analisi confermano una malattia reumatica in atto, ma ora, senza le PROVE DELLE ANALISI, non posso ritornare al protocollo degli immunisoppressori, perchè vi sono solo le ecografie e le risonanze, e le analisi sono a posto a parte l'anemia.
Come diceva Rosaria, il protocollo dell'assunzione dei medicinali immunissoppressori è rigida ed è l'ospedale stesso ad aprirti una cartella e tenerti in carico, cosi ho un miorilassante/antidolorifico, e il samyr per tre mesi, poi...mi ha detto che le iniezioni di reumaflex, di non regalarle, che mi serviranno!
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
Ciao LadyMiriam....mi disp x tt quello ke stai passando,questo pellegrinare da medici ke nemmeno ci ascoltano mi fà veramente incavolare...spero ke stavolta riescano a capire bene di ke si tratta e ti diano una terapia adatta...spero ke presto starai meglio e potrai giocare cn i tuoi bimbi....bacione grande...ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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LadyMiriam
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
Carissima Ersilia! Grande Ersilia!Sono stanca è vero, e anche un pò demoralizzata, ma questo medico al Gemelli è stato veramente professionale!
Io non dovreineanche parlare visto le diagnosi che sono qui in giro! Non sono in grado di dire nulla, come vi aiuto?
Posso parlare delle mie pulci?
Adesso sta nevicando, a 5 km dal mare NEVICA...Sissi è nel letto che ronfa beata, MI IMMAGINO LA SUA FACCIA QUANDO VEDRA' TUTTO BIANCO, le altre due pulci giocano con i mattoncini lego e corrono ogni 5minuti a vedere fuori la neve che cade copiosa.
Per il resto, aspetto Febbraio la nuova visita e il nuovo esame del sangue, il solito, quello di sempre.
Un Abbraccio nevoso!
Ilaria
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rosaria1956
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Re: Aggiornamenti di LadyMiriam
LadyMiriam ha scritto:Carissima Rosaria!
C'è NE UNO CHE, SPERO D'AVER SDAGLIATO MA DICE DI AVER SCOPERTO LA CURA DEFINITIVA PER LE MALATTIE AUTOIMMUNI PERCHE' RICOLLEGARE LENERGIA INTERNA CON QUELLA DELL'UNIVERSO,
ahahahah...ma lo sai lady carissima che sta cosa mi fà venire in mente un tizio che un paio di anni fa si iscrisse in forum e......mi guarì
già proprio così...hai letto bene....mi guarì a distanza con la forza del suo pensiero indirizzando su di me una grande energia proveniente dall'universo.....
...insomma sto tizio un bel giorno mi comunicò che, grazie ai suoi sforzi ed alla grande energia che era riuscito a far convigliare su di me io ero guarita.... peccato che io non me ne sia mai accorta di essere guarita, ma pensa te che occasione sprecata: sono guarita e non me ne accorgo Ma lasciamo perdere i vari imbonitori che credono che la gente sia tutta stupida, pensiamo ai medici veri, a quelli che sia pur nei limiti imposti da una scienza che non è esatta e che è ancora tutta da scoprire fino in fondo, ogni giorno cercano di aiutare chi si rivolge loro, con professionalità ed umiltà, questi sono i medici che possono far del bene ai propri pazienti
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