SPONDOLIARTRITE SIERONEGATIVA (SINDROME DI SAPHO)

[taxi3940]

SALVE A TUTTI,come avete capito sono un nuovo iscritto di questo forum e se ho deciso di farlo e' perche cosi facendo mi sento meno solo,visto che il perdurare dei miei atroci dolori ha creato il vuoto intorno a me perche' secondo la gente uno che soffre di dolori da 2 anni come me dovrebbe essere gia morto mentre invece purtroppo o per fortuna,non lo so fate voi,sono ancora vivo sempre con i miei dolori.Cari amici parto dalla fine cioe' da 2 settimane fa',il primario di reumatologia di napoli dove risiedo dopo aver visto i miei innumerevoli esami ematici eseguiti,tac con mezzo di contrasto,radiografie varie,rison magnetica,mi ha fatto fare un scintigrafia ossea in base alla quale mi ha diagnosticato una spondoliartrite serionegativa severa con familiarita' psioriaca e piu' precisamente si chiama sindrome di sapho in quanto ce' il coinvolgimento delle articolazioni costosternali (giusto x non farmi mancare niente) ad e' proprio questa zona la piu' dolorosa ,e' come se avessi costantemente un coltello conficcato nel torace oltre poi l'interessamento delle articolazioni delle spalle,bacino polsi mani caviglie e zona plantare.cari amici il mio calvario e' iniziato un anno e mezzo fa quando dopo una forte febbre man mano ho avvertito questo dolore sternale;inizialmente non davo tanto peso a questo evento ,ma quando ho visto che il dolore non andava via ho incominciato la mia via crucis tra dottori vari,ospedali,laboratori di analisi e di diagnostica nucleare,solo a ripensarci mi vengono i brividi,ma tutti mi dicevano che non avevo niente e in effetti gli accertamenti questo dicevano,ma io logicamente sentivo di non stare bene e non mi arrendevo,volevo che qualcuno mi dicesse chi era il nemico da combattere perche' credetemi,ma voi sicuramente mi credete,non ce' niente di piu' brutto dello stare male e di non sapere cosa hai,ormai ero preparato al peggio,insistevo nei confronti dei medici che avessi qualche tumore osseo e loro puntualmente mi rispondevano che quello era la prima cosa che sarebbe venuta fuori con tutti quegli esami sofisticati che mi avevano fatto eseguire,figuratevi non mi vergogno nel dirvi che mi sono rivolto anche ad un neurologo perche' io stesso non trovavo spiegazione a tutto cio che mi stava accadendo,ma anche questo tentativo non ha dato i risultati sperati.Alla fine ,dopo consigli di colleghi e parenti,sono arrivato all'incontro spero della persona che non dico mi guarira' completamente (perche' ho capito che queste patologie sono croniche) ma che perlomeno mi faccia condurre una vita un po meno sofferente dello stato attuale.TALE MEDICO come vi ho detto prima mi ha diagnosticato questa spondiloartrite siero negativa e mi ha dato come terapia 2 cp di SALAZOPYRIN EN (sulfasalazina) per tre mesi e contromall gocce quando i dolori si fanno troppo forti,visto che i tradizionali antiffiammatori non mi fanno un gran che'.il dottore mi ha detto di avere pazienza perche' queste sono cure cosi dette di fondo che danno risultati a lungo termine e che sicuramente inquadrera' la cura che mi fara' stare meglio.Quindi amici miei volevo chiedervi magari a qualcuno che purtroppo ha piu esperienza di me vissuta su queste patologie che ne pensa di questa terapia e poi cosa posso dirvi ancora,niente che mi fa piacere che ci sia questo forum perche' come ha detto prima mi sento meno solo e sembra quasi che i miei dolori si allievino,perche credetemi sara' forse perche' e' da poco che combatto contro questa patologia,ma la mia vita e' cambiata totalmente in peggio ovviamente,prima ero un ragazzo di 39 anni che scoppiava di salute con la voglia di vivere,di fare sport ,adesso invece mi sento un vecchio,senza offesa x le persone anziane,che sta piangendo mentre scrive al pc a questo utilissimo forum ,vivo con tutto il peso dell'incertezza che mi riservera' il futuro sulla mia salute,ma cio che mi salva sono le mie 2 splendide bambine che mi danno la forza di andare avanti,di alzarmi la mattina dal letto anche perche' non posso permettermi il lusso di fermarmi,devo andare a lavoro e siccome faccio un lavoro autonomo(come avete capito faccio il tassista) nessuno mi porta i soldi a casa.Penso forse che ancora devo accettare questa situazione,ma con questo non voglio lamentarvi anche perche' ce' gente che credetemi sta messo molto peggio di noi e poi come io dico sempre che non sono miglire degl'altri,cmq spero che grazie all'aiuto di dio,delle mie figlie ,ovviamente del mio reumatologo e anche grazie alla vostra presenza amici miei,di trovare il giusto equilibrio fisico e mentale per affrontare questa battaglia con la speranza di vincere la guerra,ciao amici miei buon anno a tutti e anche se non ci conosciamo vi dico che vi voglio un gran bene,a prestoooooooooooo

[lorichi]

CIAO TAXI, BENVENUTO NEL NOSTRO FORUM, VORREI SCRIVERE TANTE COSE PER TRANQUILLIZZARTI MA IN QUESTO MOMENTO SONO IMPOSSIBILITATA A FARLO PER UN INCIDENTE E HO DIFFICOLTA' A SCRIVERE, LO FARO' FRA UN PO DI TEMPO.PER ORA TI DICO SOLO CHE DEVI ESSERE TRANQUILLO E FIDUCIOSO PERCHE' OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA ANCHE TU AVRAI LA TUA. LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO DI FONDO PIU' INDICATO NELLE SPONDILOARTRITI; DEVI ASPETTARE ALMENO DUE O TRE MESI PER CAPIRE SE E' QUELLO GIUSTO PER TE. CARO TAXI QUI TROVERAI TANTE STORIE SIMILI ALLA TUA E ALLA MIA CHE SONO MALATA DA 35 ANNI, NON MOLLARE VEDRAI CHE PRESTO STARAI MEGLIO.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA

[mammona]

ciao Taxi, e benvenuto!!
Ho letto di te e mi sei sembrato molto giù....tu sei sempre quel vivace ragazzo di 39 anni. ..solo con qualche problema che vedrai riuscirai a risolvere con il reumatologo e con tanta pazienza......sì, perchè con queste malattie a volte accade pure che la prima cura data non sia efficace, e quindi si prova qualcos'altro, finchè non si trova il rimedio giusto! ma per fortuna al giorno d'oggi ci sono molte più possibilità di un tempo.....vedrai che ti alzerai di nuovo la mattina meno dolorante, e con tanta voglia di iniziare la giornata!
sono contenta che sei approdato in questo forum, ti sarà di aiuto in molti modi, per chiedere informazioni, pareri (di acciaccati ma non solo! ), per passare il tempo e per sfogarti....qui c'è sempre qualcuno pronto a correre in tuo aiuto...purtroppo non in modo fisico, ma aiuta lo stesso, poter confrontarsi, e vedere che qualcuno ha ricevuto il nostro sos!!
parli delle tue bimbe......un enorme motivo per non lasciarsi andare, per lottare! quanti anni hanno? quando ne hai voglia, parlaci ancora di te, e stai in nostra compagnia....vedrai che starai meglio! questa è la forum -terapia, e....funziona!
un abbraccio
silvana

[Frizzi]

Ciao Taxi, io sono Frizzi. Connettivite indifferenziata e' la mia diagnosi , ma quanta fatica... Anni di pellegrinaggi da medici e grandi professoroni...
Pero' alla fine ci si arriva, non fosse altro che alla lunga qualche esame peggiora e finalmente vieni inquadrato !
Vedrai che , tra alti e bassi,arriverai ad una buona qualità di vita. E' vero, si cambia. Anch'io alle volte mi sento più vecchia di mia nonna ( che ha 100 anni) e prende il tram da sola , pero' dobbiamoimparare a volerci bene così come siamo
E rispettare il nostro fisico e le nostre fragilità .
Spero tanto che questa cura sia quella giusta e che ti riporti un po' di serenità .

[rosaria1956]

CIAO TAXI, BENVENUTO IN FORUM DEL QUALE TI INVITO A LGGERE IL RGOLAMENTO PER UTILIZZARE AL MEGLIO TUTTE LE SUE FUNZIONI:
viewtopic.php?f=103&t=291
ANCHE IO SONO NAPOLETANA COME TE E SONO SGUITA PRESSO LA REUMATOLOGIA DELLA SECONDA UNIVERSITA' DI NAPOLI PRATICAMENTE DA SEMPRE.
LA SALAZOPIRINA E' IL FARMACO D'ELEZIONE PER LE FORME SIERONEGATIVE E VEDRAI CHE PRESTO COMINCERAI A NOTARE I PRIMI MIGLIORAMENTI, OCCORREAVERE UN POCHINO DI PAZIENZA PERCHE' I FARMACI DI FONDO IN GENERE AGISCONO PER ACCUMULO, PER LA SALAZOPIRINA OCCORRONO 3/4 MESI AFFINCHE' POSSA DARE I PRIMI BENEFICI, POI OVVIAMENTE I CASI SONO SEMPRE MOLTO PERSONALI.
CAPISCO BENISSIMO LO SGOMENTO ED IL SENSO DI DISORIENTAMENTE CHE COLGONO UN PAZIENTE NELL'APPRENDERE DI ESSERE IMPROVVISAMENTE DIVENTATO UN MALATO CRONICO ED ANCHE IL SENSO DI IMPOTENZA QUANDO IL DOLORE, OLTRE A FARTI SOFFRIRE, NON TI METTE IN CONDIZIONE DI SVOLGERE IL TUO LAVORO E DI CONSEGUENZA QUANTE PREOCCUPAZIONI PER IL FUTURO CIO' POSSA PROVOCARTI, MA MI SENTO DI TRANQUILLIZZARTI PERCHE' PER FORTUNA OGGI CI SONO OTTIMI E NUMEROSO FARMACI DA POTER PROVARE FINO A TROVARE LA TERAPIA CHE FA' AL TUO CASO.
NON TI DICO CHE STARAI PER SEMPRE BENE, NO PURTROPPO AVRAI I TUOI PERIODI DI RIACUTIZZAZIONE MA LO SCOPO DELLA TERAPIA E' PROPRIO QUELLA DI RENDERE I PERIODI DI REMISSIONE SEMPRE PIU' LUNGHI E QUELLI DI RIACUTIZZAZIONE SEMPRE PIU' BREVI E POCO AGGRESSIVI.
CARISSIMO, NOI NAPOLETANI OGNI TANTO CI INCONTRIAMO PER UNA PIZZA, UN CAFFE'...LA PROSSIMA VOLTA SPERO VORRAI UNIRTI ANCHE TU ALLA COMBRICCOLA DI ACCIACCATI FELICI NAPOLETANI
CIAO E FACC SAPERE COME VA'

[Parissa74]

Un grande benvenuto anche da parte mia!

[ersilia-6]

Ciao taxi...benvenuto in forum...mi disp x le tue sofferenze,spero ke presto ci scriverai ke stai meglio....guarda..ti confesso ke io nn ci capisco più niente cn tt queste patologie...nn sò ancora nemmeno ke cosa ho io...sò solo ke ho sempre dolori ma senza una cura adatta...però ho un bellissimo bambino ke mi dà la forza di vivere e di essere felice....x qualsiasi consiglio noi del forum siamo quà pronti a dartelo...ciao

[taxi3940]

Amici chiamatemi pure stupido ma credetemi di come sono stato contento dei messaggi di affetto e dei consigli che mi avete dato in questa sezione,addirittura stamattina nel leggere i vostri consigli e considerazioni mi sono messo a piangere,non so spiegarmi il perche',forse era un mix di sentimenti come la solidarieta' che ho avvertito da chi mi capisce in quanto come me soffre di patologie simil,all'improvviso non mi sento piu' solo e so di avere senza ipocrisia dei nuovi,anzi veri amici ,sono veramente contento di essermi iscritto a questo forum,forse x qualcuno sara' una stupidaggine ma a me personalmente mi sta dando anche degli stimoli importanti perche' da nuovo malato proposito ragazzi non capisco come si fa cronico autoimmunitario ahahahahah sto capendo che ci sono i mezzi scientifici x controbattere a queste patologie,certo i dolori a volte x me sono insopportabili ma devo farcela x godermi a pieno i miei due gioelli e la vita,adesso non nascondo che sto attraversando un periodo abbastanza buio,penso che sono sul baratro della depressione,dico questo perche' anche questa e' una esperienza purtroppo che ho provato sulla mia pelle una quindicina di anni fa' e che non auguro neanche al mio peggior nemico,ma sono certo che grazie al mio reumatologo ,a questo forum e naturalmente a dio la depressione puo' andarsi a fare una bella passeggiata il piu' lontano possibbile.voglio ringrarziarvi tutti quanti ,a silvana e figlia ,a frizzi a mammoa,ed altri che adesso non ricordo e alla mia compaesana rosaria 1956 alla quale dico che io x la pizza sono sempre in prima fila nonostante i dolori,fammi solo sapere quando ci dobbiamo vedere che faccio un paio di giorni di digiuno cosi vengo bello affamato.ciao e un bacione a tutti i miei amici reumatici autoimmunitari ahahahahahah a proposito amici non capisco come si fa a mettere la propria foto,ce' qualcuno che me lo puo' spiegare grazie

[lorichi]

CIAO TAXI,VEDO CHE LA FORUM TERAPIA INIZIA A FARE EFFETTO!
QUI viewtopic.php?f=103&t=847 TROVI LE ISTRUZIONI PER METTERE LA TUA FOTO ED IN QUELLA STESSA SEZIONE TROVI ALTRE ISTRUZIONI SULL'UTILIZZO DEL FORUM. PER QUALSIASI DUBBIO CHIEDI TRANQUILLAMENTE A ROSARIA O A ME.

[taxi3940]

grazie lorichi vedo di imparare ad utilizzare al meglio il nostro caro amato forum

[Silvia]

Ciao Antonio,


IN FORUM !!!


Un abbraccio


Silvia

[giovigio]

CIAO TAXI NELLA FORUM FAMIGLIA. ANCHE SE QUANDO DICO BENVENUTO MI SPIACE SEMPRE UN POCHINO...SIGNIFICA CHE C'E' UNA PERSONA IN PIU' CHE SOFFRE. HO LETTO LA TUA STORIA, PURTROPPO SOMIGLIA ANCHE ALLA MIA, ANCHE SE LA PATOLOGIA E' DIVERSA, LEGGI TUTTO NELLA FIRMA. MI SENTO DI INCORAGGIARTI E DI DIRTI CHE SE LE CURE SONO QUELLE GIUSTE, NON SOLO I DOLORI SPARIRANNO MA POTRESTI ANCHE AVERE LA GRANDE FORTUNA DI ANDARE IN REMISSIONE.
IO ATTUALMENTE USO UN FARMACO BIOTECNOLOGICO HUMIRA, SONO I FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE, ANCHE SE QUELLO CHE USO IO E' TRA I PIU' VECCHI. I DOLORI GRAZIE A QUESTO FARMACO SONO DIMINUITI TANTO, MA PURTROPPO NON SONO ANCORA PASSATI, MA NON MI ARRENDO , DA VERA TOSTA FORUMIANA CONTINUO LA CURA E SPERO CHE PRESTO SI POSSA INTRAVEDERE UN POCHINO DI REMISSIONE.
UNA COSA CERTA E' CHE QUI IN FAMIGLIA TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE CAPISCE LA TUA SITUAZIONE E CHE SA COSA SIGNIFICA PIANGERE MENTRE SI RACCONTA IL PROPRIO VISSUTO.
NON PERDERE LA SPERANZA VEDRAI CHE LE COSE PIAN PIANO (DOVRAI ESSERE MOLTO PAZIENTE) MIGLIORERANNO...PAROLA DI UNA CHE DI PAZIENZA NE HA QUASI ZERO...METTIAMOLA COSI' NON TUTTI I MALI VENGONO PER NUOCERE, IO STO IMPARANDO AD ESSERE PAZIENTE E ANCHE AD ACCETTARE I LIMITI CHE INVITABILMENTE ARRIVANO INSIEME A QUESTE MALATTIE, MA SI SCOPRONO ALTRI CONFINI....
BACI GIO'

[terenzio67]

grande!! La remissione è ciò a cui tutti dobbiamo aspirare senza alcun indugio!!

E la lotta deve far parte della nostra vita quotidiana!

CIAO TAXI NELLA FORUM FAMIGLIA. ANCHE SE QUANDO DICO BENVENUTO MI SPIACE SEMPRE UN POCHINO...SIGNIFICA CHE C'E' UNA PERSONA IN PIU' CHE SOFFRE. HO LETTO LA TUA STORIA, PURTROPPO SOMIGLIA ANCHE ALLA MIA, ANCHE SE LA PATOLOGIA E' DIVERSA, LEGGI TUTTO NELLA FIRMA. MI SENTO DI INCORAGGIARTI E DI DIRTI CHE SE LE CURE SONO QUELLE GIUSTE, NON SOLO I DOLORI SPARIRANNO MA POTRESTI ANCHE AVERE LA GRANDE FORTUNA DI ANDARE IN REMISSIONE.
IO ATTUALMENTE USO UN FARMACO BIOTECNOLOGICO HUMIRA, SONO I FARMACI DI ULTIMA GENERAZIONE, ANCHE SE QUELLO CHE USO IO E' TRA I PIU' VECCHI. I DOLORI GRAZIE A QUESTO FARMACO SONO DIMINUITI TANTO, MA PURTROPPO NON SONO ANCORA PASSATI, MA NON MI ARRENDO , DA VERA TOSTA FORUMIANA CONTINUO LA CURA E SPERO CHE PRESTO SI POSSA INTRAVEDERE UN POCHINO DI REMISSIONE.
UNA COSA CERTA E' CHE QUI IN FAMIGLIA TROVERAI SEMPRE QUALCUNO CHE CAPISCE LA TUA SITUAZIONE E CHE SA COSA SIGNIFICA PIANGERE MENTRE SI RACCONTA IL PROPRIO VISSUTO.
NON PERDERE LA SPERANZA VEDRAI CHE LE COSE PIAN PIANO (DOVRAI ESSERE MOLTO PAZIENTE) MIGLIORERANNO...PAROLA DI UNA CHE DI PAZIENZA NE HA QUASI ZERO...METTIAMOLA COSI' NON TUTTI I MALI VENGONO PER NUOCERE, IO STO IMPARANDO AD ESSERE PAZIENTE E ANCHE AD ACCETTARE I LIMITI CHE INVITABILMENTE ARRIVANO INSIEME A QUESTE MALATTIE, MA SI SCOPRONO ALTRI CONFINI....
BACI GIO'

[Frizzi]

Sono proprio contenta , si direbbe che l'iniezione di fiducia dei reumamici funzioni !
Per me e' così . Mio marito inizia ad esserne geloso !!!!!!!
Continua ad essere così combattivo e motivato, ne vale la pena!
A presto. Frizzi.

[taxi3940]

Ragazzi che dirvi,al costo di sembrare patetico ogni volta che leggo i vostri messaggi e incoraggiamenti mi commuovo,perche' finalmente riesco a parlare con persone che comprendono a fondo le mie sofferenze come io comprendo le vostre.Sapete vi voglio confidare una cosa solo a voi perche' veramente mi sento in una famiglia,cioe' che da quando sto combattendo con questi cacchio di dolori,cioe' da un anno e mezzo,man mano intorno a me si e' fatto il vuoto perche' come si dice a napoli il problema e' solo di chi ce' l'ha e la gente si stanca di sentirti sempre dire che non ti senti bene;non chiamatemi mammone ma ce' solo una persona che si accorge sempre che non mi sento bene e questa persona e' logicamente la mamma,perche' solo la mamma semplicemente guardandoti negli occhi capisce come ti senti, e cosi a poco a poco mi sono tenuto solo x me i dolori chiudendomi sempre di piu.Ed ecco perche' da quando mi sono iscritto a questo forum che sento una forza nuova dentro di me che unita a quella che mi danno i miei figli e a quella che mi da la fede in dio spero mi dia lo slancio e la convinzione di guardare al futuro con ottimismo,cosa che fino ad un minuto prima dell'iscrizione a questo forum non avevo assolutamente.ringrazio di cuore tutti quanti ,a frizzi,lorichi,mammona,rosaria 1956,parissa74,ersilia 6,silvia,giovigio,terenzio,cleveland e tutti gli altri.Approfitto x chiedervi se il fatto che negli ultimi tempi mi senta ,oltre ai dolori,i tendini e i muscoli vicino alle articolazioni colpite,come indolenziti e tesi,se secondo qualcuno di voi che ne capisce piu di me questo fenomeno e' strettamente legato alla patologia di cui soffro,ciao e grazie amici miei a presto,vi voglio bene

[lorichi]

CIAO ANTONIO, UNO DEI SINTOMI CHE ACCOMPAGNA LE ARTRITI SIERONEGATIVE E' PROPRIO L'ENTESITE: INFIAMMAZIONE DELL'INSERZIONE DEI TENDINI. PENSO CHE QUELLO CHE SENTI E' ASSOLUTAMENTE NORMALE, PARLANE COL REUM MAGARI CON UN ANTIFIAMMATORIO TI PUO' AIUTARE

[rosaria1956]

Caro taxi (mi sembra strano chiamarti taxi ) purtroppo ci siamo passati un pò tutti nell'indifferenza della gente...anzi peggio ancora, nella loro incredulità, e poi il malato dà fastidio, dà fastidio a chi non ha problemi di salute chissà forse perchè è lo spettro della malattia che incute paura e fà scappare tutti.

[mariolina]

ciao taxi

[piriciou]

Scusa il ritardo ,benvenuto nel forum.

[Frizzi]

Ciao taxi! E' sempre molto bello leggerti . Trasmetti tante belle emozioni e ti ringrazio di condividerle .
La sincerità poi e' merce rara... E questa e' un'altra magia che questo forum ci regala.
Ogni tanto questa sensazione di tensione della quale parli la provo anch' io .
Oramai pero' sono talmente tanti i segnali che la malattia mi manda che quelli più piccoletti li ignoro !!!!
Finche' posso .
Alle volte ho paura, altre mi sento invincibile ...
A presto. Frizzi.