Piacere di conoscervi!

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gaela74
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Piacere di conoscervi!

Messaggio da gaela74 »

Un grande ciao a tutti,
mi sono appena iscritta a questo forum e mi sembra davvero una grande FAMIGLIA!
Mi presento brevemente: ho 36 anni e l'artrite reumatoide giovanile mi è stata diagnosticata (x fortuna abbastanza rapidamente) 35 anni fa!
All'età di 1anno i miei genitori si accorsero che faticavo ad iniziare a camminare e un ginocchio era gonfio, mi portarono in ospedale a Mantova (dove abito) ma non capirono cosa avevo, cosa che invece capì un bravo reumatologo a Fasano del Garda.
Fortunatamente fino ad oggi l'A.R. mi ha colpito solo alle ginocchia, ho passato l'infanzia e l'adolescenza tra alti e bassi, tra cortisone e antiinfiamatori, tra momenti in cui la malattia dormiva anche per anni e momenti in cui si svegliava.
Ho avuto un bellissimo bambino che ora ha 11 anni, Lorenzo, e poco dopo la sua nascita l'artrite si è risvegliata più cattiva di prima, antiinfiammatori e cortisone non bastavano più, così ho iniziato la mia "amicizia" con il methotrexate (10 mg alla settimana in compresse).Credo di potermi ritenere fortunata (per ora), niente effetti collaterali importanti, anche se da qualche mese mi si è sviluppata una grossa tendinite alla mano destra che è collegabile all'artrite e che cerco di sfiammare con le infiltrazioni.
Io sono in cura presso l'Ospedale Borgo Roma di Verona, chi è della zona e vuole informazioni mi può contattare.
Grazie per l'attenzione e un grosso IN BOCCA AL LUPO A TUTTI : Love :
" il mondo è nelle mani di coloro che hanno il coraggio di sognare e di correre il rischio
di vivere i prpori sogni...ciascuno con il proprio talento" (P.Coelho)
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terenzio67
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Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da terenzio67 »

ciao anch'io sono di Verona, per adesso ho visitato solo un reumatologo di Verona (dell'ospedale di Negrar), spero di non avere bisogno di trattamenti massicci, anche se lo temo parecchio.

Mi hanno detto che c'è una reumatologa molto brava lì a Borgo Roma, è vero?
MEMENTO AUDERE SEMPER.
Spondiloartrite sieronegativa diagnosticata a dicembre 2010 (a dire il vero primo sospetto nel marzo del 2010).
In cura con sporadici cicli di FANS e cortisonici all'occorrenza.
Colon Irritabile.
Screzio Fibromialgico.
Principio di Reynaud su mano destra,
Sindrome sicca oculare.
Methotrexate Reumaflex 10 mg dal 31/01/2016 ad oggi
Humira 40 mg dal 9 dicembre 2016
daniela47
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Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da daniela47 »

ciao cara ,
ben arrivata ,,
anche io prendo il mtx 15 mg la settimana in compresse,
comunque non ho grossi effetti collaterali ,
penso ti troverai bene ,il FORUM è una grande famiglia,,,
ti abbraccio forte ,, DANIELA : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da lorichi »

CIAO GAELA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM, SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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gaela74
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Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da gaela74 »

terenzio67 ha scritto:ciao anch'io sono di Verona, per adesso ho visitato solo un reumatologo di Verona (dell'ospedale di Negrar), spero di non avere bisogno di trattamenti massicci, anche se lo temo parecchio.

Mi hanno detto che c'è una reumatologa molto brava lì a Borgo Roma, è vero?
Reumatologhe donne non ne conosco, io sono in cura con il Prof Biase a Borgo Roma e mi trovo molto bene se dovessero servirti contatti dimmelo...ciao a presto : Lol :
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Silvia
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da Silvia »

Ciao Gaela,

: Welcome : in Forum !

un abbraccio ;)

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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rosaria1956
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Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Gaela, benvenuta in forum
certo che sono stati davvero molto bravi a Mantova a diagnosticarti subito l'AIG ben 35 anni : Thumbup : considerando che all'epoca se ne sapeva molto di meno sulle nostre malattie.
Come certamente saprai è molto comune, purtroppo, la riacutizzazione della malattia dopo una gravidanza, è successo anche a me e succede praticamente un pò a tutte le mamme, ma per fortuna riesci a mantenere bassa l'agrgessività della patologia con soli 10 mg di methotrexate e quindi va benissimo così : Chessygrin : ne sono davvero felice, sei l'esempio di come una malattia, diagnosticata e trattata precocemente, non diventi particolarmente aggressiva e la si riesca a tenere magnificamente sotto controllo : Thumbup : cosa che è poi la maggiore speranza di tutti noi, almeno allo state dell'arte.
Cara Gaela ti invito a leggere il nostro regolamento:
viewtopic.php?f=103&t=291
che ti sarà utile per utilizzare il nostro sito nelle sue diverse sezioni tematiche, ti auguro di continuare sempre così anzi anche meglio se sarà possibile ed aspetto di rileggerti volentieri
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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gianduia54+
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Iscritto il: 06/12/2010, 20:48

Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da gianduia54+ »

ciao Gaela e ben arrivata in questo forum. Vedo che la tua battaglia con la bestiaccia dura da ben 35 anni, ma da come leggo i medici sono stati molto bravi a tenerla a bada e hai potuto condurre una vita tutto sommato normale. Io sono ammalata da 18 anni con un'artrite che ha colpito soprattutto i polsi e le ginocchia, ma poi quando si scatena si fa sentire ovunque. Faccio anch'io il mtx da 10 mg ma a me da molta nausea e spossatezza e sono sempre sul piede di guerra per dire alla mia reum di fare i biologici. Ho provato anche le compresse, ma era peggio. Ora sto facendo il reumaflex sottocute, ho fatto la prima ma gli effetti collaterali sono gli stessi anche se la reum mi aveva detto che sarebbero diminuiti. Ogni lunedi' che faccio la puntura sto male solo al pensiero di doverla fare. Beh ora basta di lamentarsi!!!!!
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mamma Falk
Messaggi: 144
Iscritto il: 27/08/2010, 15:04
Località: MODENA

Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da mamma Falk »

Ciao Gaela ben arrivata nella forum famiglia!!!

Complimenti per la serenità che sai trasmettere dalle tue parole, una malattia dall'infanzia è sempre molto pesante psicologicamente, tu ti sei attrezzata molto bene..... grande!

Erika
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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gaela74
Messaggi: 11
Iscritto il: 06/01/2011, 19:19
Località: Mantova

Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da gaela74 »

Ciao Erika,
grazie per le tue parole...hai proprio ragione quando dici che nell'infanzia è più difficile affrontare una malattia...non dimenticherò mai quando vedevo i miei compagni fare sport o ginnastica a scuola e io non potevo assolutamente fare niente....da piccoli non è facile, ma poi crescendo si capiscono tante cose, soprattutto se hai avuto accanto genitori meravigliosi come i miei, ho pochi ricordi di quando avevo 2-3 anni e giravo gli ospedali (per fortuna !!!) ma ricordo mio padre che studiava sui libri di medicina l'a.r. e mia madre che mi scaldava le ginocchia in mezzo alle sue gambe!
Credo che il segreto sia tutto lì, se avete figli malati date AMORE INFINITO : Love :
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da DANY45 »

CIAO GAELA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E LA MIA STORIA LA LEGGI SOTTO
LA FIRMA.
UN ABBRACCIO E A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da giovigio »

CIAO GAELA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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ersilia-6
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Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da ersilia-6 »

Benvenuta Gaela anke da parte mia....bacione...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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Parissa74
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Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da Parissa74 »

benvenuta anche da parte mia.
Una domanda: ma tu il MTX lo usi quindi già da una decina di anni?
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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gaela74
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Località: Mantova

Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da gaela74 »

Parissa74 ha scritto:benvenuta anche da parte mia.
Una domanda: ma tu il MTX lo usi quindi già da una decina di anni?
Lo uso da circa 8 anni,inizialmente addirittura con una dose molto bassa 7,5 mg (3 compresse), mentre da 3 mesi sono passata a 10 mg.Fortunatamente no ho nessun effetto collaterale, ne mal di testa, ne nausea e le analisi vanno bene x ora,speriamo continui così, con l'artrite non si sa mai!!!
A presto ciao
" il mondo è nelle mani di coloro che hanno il coraggio di sognare e di correre il rischio
di vivere i prpori sogni...ciascuno con il proprio talento" (P.Coelho)
piriciou
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Re: Piacere di conoscervi!

Messaggio da piriciou »

Ciao benvenuta nel forum.
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
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