MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

CARA, DOLCE MAVI... : Love : : Love : : Love : GRAZIE DELL'INTERESSAMENTO!
LA MIA CUCCIOLA NON è STATA BENE QUALCHE GIORNO, NON HA TOCCATO CIBO PER TRE PASTI DI SEGUITO....SENZA FEBBRE, MA UN RAFFREDDORE TREMENDO, LO STOMACO CON SENSO DI PIENEZZA....E AVEVA SEMPRE NAUSEA,...QUESTA MALEDETTA NAUSEA!
MA DA IERI STA UN PO' MEGLIO, HA RICOMINCIATO A MANGIARE, QUESTA MATTINA è TORNATA A SCUOLA...

MI CHIEDI DEI MIEI! SIAMO IN CRISI...MIO PADRE AL MATTINO FATICA ANCHE AD ANDARE IN BAGNO PUR CON L'OSSIGENO...CIOè CI VA, MA POI O NON RIESCE AD ALZARSI DAL WC, O QUANDO TORNA IN CUCINA ANSIMA, PER RIPRENDERSI CI VUOLE UN PO'.....LA SITUAZIONE è PEGGIORATA! ORA CI STIAMO DANDO DA FARE PER FARGLI UNA LASTRA E DI NUOVO L'EMOGAS-ANALISI ....CONSIGLIATI PER VEDERE CHE NON CI SIA UN VERSAMENTO POLMONARE .....NON TI DICO I DISSERVIZI QUI PER GLI ANZIANI!! SE HO TEMPO LI POSTERO' IN "MALASANITà"!
MIA MADRE STA UN POCHINO MEGLI PER IL DOLORE TREMENDO CHE AVEVA ALLA SCIATICA, HA FATTO LA RISONANZA...UN REFERTO BRUTTO BRUTTO.....C'è DI TUTTO,....DALLE STENOSI DELLA COLONNA, AD ERNIE, A DISCHI DISIDRATATI, A VERTEBRE "SCIVOLATE" IN BASSO ..... DI TUTTO!!
ORA PENSIAMO DI FARLA VEDERE DA UN CHIRURGO...IL SUO MEDICO NON SA CHE FARE (COME AL SOLITO!! : WallBash : )...O DA UN FISIATRA.....FORSE UN BUSTINO? SERVIRà A DARE UN PO' DI SOLLIEVO? VEDREMO.....
NON TI PREOCCUPARE SE OGNI TANTO TI PRENDI DELLE "PAUSE"! QUI NESSUNO SI SCORDA DI TE!!! : Love : : Love :
ORA VADO A VEDERE SE HAI SCRITTO QUALCOSA DI TE, COME STAI...
UN ABBRACCIO DOLCE DOLCE... : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO SILVANA, MI SPIACE DAVVERO LEGGERE QUESTE NOTIZIE POCO CONFORTANTI, SIA DI GLORIA....CHE PERO' E PER FORTUNA SEMBRA AVER GIA' SUPERATO : Love : MA ANCHE DEI TUOI GENITORI.
PER TUO PADRE PURTROPPO SO CHE LA SITUAZIONE E' QUELLA CHE E' E BISOGNA SOLO CERCARE DI ANDARE AVANTI QUANTO PIU' E' POSSIBILE CON UNA VITA RIPOSATA E TRANQUILLA, MA VOGLIO ANCHE SPERARE ED AUGURARGLI CHE QUESTO PEGGIORAMENTO SIA PASSEGGERO E MAGARI DOVUTO ALLA STAGIONE INVERNALE CHE PURTROPPO E' SPESSO DELETERIA PER LE PERSONE ANZIANE SOPRATTUTTO QUANDO HANNO PROBLEMI
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE, ROSARIA.... : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
...SAI...SONO STANCA.....SONO PREOCCUPATA.....SONO PIENA DI LAVORO E NON RIESCO A FARLO TUTTO....SONO DECONCENTRATA E NON E' DA ME.....
POI QUESTA ETà DEI 50-55 ANNI, PER NOI DONNE è DIFFICILE GIà DI SUO....QUANDO UNA VORREBBE STARSENE UN PO' TRANQUILLA...QUANDO SI PENSA DI POTER TIRARE UN PO' IL FIATO....
TUTTE QUESTE COSE LE AVREI AFFRONTATE MOLTO MEGLIO A 35 ANNI! ALLORA Sì CHE AVEVO FORZA E CORAGGIO...E NULLA MI ABBATTEVA! : Thumbup : : Twisted : EHHHH!!!! L'ETà!!!
I GIORNI SI RINCORRONO UNO DIETRO L'ALTRO, IL TEMPO PASSA...IO MI RITROVO STANCA, INVECCHIATA, E ANSIOSA, TRISTE E ACCIACCATA, PIENA DI DOLORI DA ALZARMI AL MATTINO CON FATICA COME SE MI FOSSE PASSATO UN TRAM ADDOSSO.....NON L'AVREI MAI CREDUTO! : WallBash : : WallBash :
MENO MALE CHE QUI IN FORUM TROVO SEMPRE UN'ALTRA FAMIGLIA ADORABILE!! IL MIO ANGOLINO... NON DICO FELICE, PERCHè C'è TANTA SOFFERENZA, MA DI CONFORTO RECIPROCO, DI FRATELLANZA , DI COMPRENSIONE!
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SCUSA SILVANA, IL MIO MESSAGGIO DI SOPRA E' INCOMPLETO, HO DOVUTO DARE INVIO PRIMA DI FINIRLO PER NON PERDERE CIO' CHE AVEVO SCRITTO ....(SAI IN UFFICIO....MI COLLEGO GIUSTO POCHI MINUTI QUANDO E' POSSIBILE)
TI VOLEVO ANCHE DIRE, PER LA TUA MAMMA, PORTALA DA UN ORTOPEDICO A FARLA VISITARE, SE HA IN ATTO UNO SCIVOLAMENTO DELLE VERTEBRE SAREBBE DAVVERO MOLTO UTILE UN BUSTO DI SOSTEGNO, LO SO PERCHE' CAPITO' A MIA SUOCERA.

PER LA TUA STANCHEZZA DIRTI CHE TI CAPISCO NON E' MOLTO MA CREDIMI: TI CAPISCO BENISSIMO!!!!
QUANDO PENSO A CIO' CHE SONO RIUSCITA A FARE, SOLO POCHI ANNI FA CON I MIEI DUE SUOCERI IN CONDIZIONI DISASTROSE ED A QUELLO CHE RIESCO A FARE OGGI...PRATICAMENTE NULLA....NON MI RICONOSCO, MI SEMBRA DI ESSERE DIVENTATA UN'ALTRA PERSONA.
PURTROPPO HAI RAGIONE, ANDANDO AVANTI NEGLI ANNI LA STANCHEZZA AUMENTA PER OGNI PICCOLA COSA FIGURIAMOCI PER TRAVAGLI COSI' PESANTI, OGNI GIORNO DIMINUISCE IMPERCETTIBILMENTE LA NOSTRA CAPACITA' DI SOPPORTAZIONE, LA NOSTRA FORZA FISICA, LA NOSTRA CAPACITA' DI AFFRONTARE LE BATTAGLIE QUOTIDIANE E DOPO UN ANNO TI RENDI CONTO CHE....E' PASSATO SUL TUO CORPO E SUL TUO SPIRITO QUALCOSA CHE HA DIMITUITO TUTTE LE TUE POTENZIALITA'

SILVANA CARA, UN'ALTRA COSA VOLEVO DIRTI E TE LO DICO PROPRIO PERCHE' TU SEI MAMMA DI UNA RGAZZINA CHE HA TANTO BISOGNO DI TE: RIGUARDATI PER FAVORE ANCHE TU, QUESTI DOLORI CHE DA TEMPO CI RACCONTI DI AVERE....COSA HAI FATTO? NE HAI PARLATO AL MEDICO??? COSA TI HA DETTO? TI STAI CURANDO? ....INSOMMA SILVANA.....DEVI AIUTARE ANCHE TE STESSA PER POTER AIUTARE QUANTO PIU' A LUNGO E' POSSIBILE LA TUA GLORIA, QUESTO LO SAI VERO? ALLORA...CUORE DI MAMMA E' ANCHE VOLERSI BENE PER POTER VOLER BENE MEGLIO E PIU' A LUNGO I PROPRI FIGLI : Love :
QUINDI, PROMETTI CHE TI PRENDERAI CURA ANCHE DI TE STESSA : Love :
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

silvana due righe per dirti che sono ti sono vicina e quoto rosaria quando ti consiglia di prenderti cura !anche! di te stessa. Un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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DANY45
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da DANY45 »

SILVANA,
QUANTO MI DISPIACE LEGGERE DI TUTTE LE TUE TRAVERSIE.
CONCORDO PERO' CON ROSARIA. DEVI CERCARE DI CURARTI PRIMA PER TE STESSA E POI PER POTER FAR FRONTE A QUESTA DIFFICILE SITUAZIONE CON I TUOI.
INOLTRE C'E' GLORIA CHE AVRA' SEMPRE BISOGNO DELLA SUA GRANDE MAMMA !!!
EH SI' L'ETA INCIDE MOLTO. ORA CAPISCO QUANDO MIA MADRE MI DICEVA CHE DOPO I 40 ANNI OGNI GIORNO CI SI ALZA CON QUALCOSA DI NUOVO.
E' PROPRIO COSI. NON SOLO GLI ACCIACCHI MA ANCHE MORALMENTE SI DIVENTA PIU' FRAGILI.
ANCHE CHI HA SEMPRE CORSO E RETTO TUTTO SULLE PROPRIE SPALLE, ARRIVA AD UN CERTO PUNTO CHE NON CE LA FA PIU'.
SI VORREBBE QUALCUNO CHE SI PRENDESSE CURA NOI. INSOMMA UN PO' DI COCCOLE E ....TANTI PENSIERI DI MENO.
NON E' COSI PURTROPPO. NOI SAREMO SEMPRE IN PRIMA LINEA.
SPERIAMO CHE TUTTO MIGLIORI E CHE ANCHE TU POSSA RESPIRARE, AVERE UN POCO DI TREGUA.
TI ABBRACCIO SILVANA CARISSIMA E ANCHE UN BACIONE DA
GIOVANNA LA PAZZA!! :O 8)
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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mammona
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!!

Messaggio da mammona »

....RULLO DI TAMBURI!! UDITE UDITE!! :O
SONO ANDATA DAL DOTTORE PER ME E MI SONO FATTA PRESCRIVERE LE ANALISI!! : Chessygrin :

SONO ANDATA E GLI HO DETTO CHE SONO IN MENOPAUSA, CHE SONO ANNI CHE NON FACCIO CONTROLLI DI NESSUN GENERE,CHE SONO PIENA DI DOLORI,RIGIDA, ORA ANCHE MI FA MALE TRA LE SCAPOLE SE RESPIRO PROFONDAMENTE, COME SE I POLMONI STESSERO STRETTI NELLA GABBIA TORACICA.... AVEVO UNO STRASCICO DI TOSSETTA PER LA FEBBRICOLA CHE MI AVEVA TORMENTATO GIORNI ADDIETRO (INFLUENZA?? MAH!)....LUI MI AUSCULTA I POLMONI E MI DICE CHE SONO LIBERI, DI PRENDERMI DUE " ZERINOL" AL GIORNO!
IO RIMANGO PERPLESSA E GLI DICO: MA ANCHE SE NON HO FEBBRE Nè RAFFREDDORE??? LUI RIMANE UN ATTIMO ZITTO, FISSA IL FOGLIETTO E MI FAà: MA SI, MEGLIO CHE LI PRENDA! E PRENDA ANCHE QUESTA PASTIGLIA EFFERVESCENTE UNA VOLTA AL GIORNO, PER POTENZIARE LE DIFESE!! E BASTA!!!?????? :O :O
SAPETE COSA VOLEVO DIRGLI ....LUI E I SUOI ZERINOL.... : Andry : : Andry : : Fuck You : : Fuck You : ...SI AVETE CAPITO BENE!! : Chessygrin : 8) E POI...POTENZIARE LE DIFESE PERCHè? SONO ANNI CHE NON FACCIO UN'INFLUENZA COME DIO COMANDA (PER FORTUNA!!), NON HO PRATICAMENTE MAI MAL DI GOLA, ....NON MI HA CHIESTO NULLA DI ME (ERA LA PRIMA VOLTA CHE ANDAVO PER UNA VISITA), NE' ANMNESI , Nè DOMANDINE FACILI FACILI......SE HO FATTO MAI MAMMOGRAFIE, O ALTRI CONTROLLI PRE MENOPAUSA, NON MI HA DETTO NULLA DEL MIO SOVRAPPESO.... : WallBash :
INSOMMA, GIà SI ALZAVA E IO GLI DICO: ME LE PRESCRIVE LE ANALISI? E LUI : AH, SI, VA BENE....POI SCRIVEVA E GLI HO CHIESTO DI AGGIUNGERE ANCHE QUALCUNA RIGUARDANTE LA REUMAT....COSì HA SCRITTO FR, ANA, PCR, VES ....E MI HA CHIESTO, COME OPTIONAL, 8) SE VOLEVO ANCHE FARE LE ANALISI DELLE URINE!!
IL 7 MARZO FARò LE ANALISI INSIEME A MIA FIGLIA, E GLIELE PORTERò, MA SO GIà CHE CON QUESTO DOTTORE NON NE CAVERò UN RAGNO DAL BUCO!! : Rolleyes : : Rolleyes : : Rolleyes :
EH, Sì, PERCHè VORREI ANCHE FARE QUALCHE LASTRA, UNA RISONANZA, UNA MOC, UN DOSAGGIO ORMONALE.....ORA ESAGERO DITE ????????? 8) 8)
VABBè, ORA HO INIZIATO E...VEDREMO! SONO STANCA DI AVERE TUTTI QUESTI DOLORI, DI NON RIUSCIRE AD ALZARMI DAL DIVANO SE NON CON SFORZI E SMORFIE DI DOLORE E QUANDO MI ALZO DA UNA SEDIA DEVO RIMANERE FERMA UN ATTIMO PER LA RIGIDITà....

GRAZIE ROSARIA, PARISSA, DANY...E TUTTE LE ALTRE PER AVERMI FATTO RAGIONARE E....VERGOGNARE DEI MIEI LAMENTI SENZA FARE NULLA!|
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

BRAVISSIMA SILVANA!!!!e scusami se ultimamente non ho letto i tuoi aggiornamenti...non ci sto molto con la testa : Cry : , mi spiace veramente!!!!
Comunque ora resto incrociata per le analisi...ed insisti con il tuo dott per gli altri controlli, mi raccomando, fallo per te, ed anche per tua figlia!!
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Mammmmmooonnnaaaa!!! Forza Forza fai quegli esami e vai fondo... che come ti hanno già detto devi stare bene, per la tua piccola (ormai mi sa che non è più tanto piccola ;-) ) e per te stessa!
Chiaro???? Da figlia sgrido sempre mie madre perchè non fa i controlli, e ti diro se anni fa si fosse controllata meglio invece di tenersi un dolorino e altri problemi che aveva senza dire niente ora starebbe molto meglio.... Quindi non bisogna trascurarsi... d'accordo non essere ipocondriaci.... ma nemmeno trascurarsi!!!
Bacioni!!

Ilaria
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Parissa74
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

In bocca al lupo Silvana!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Brava Silvana , hai fatto bene a farti prescrivere le analisi,
anche se hai dovuto insistere , certi medici........

Vi mando tantissimi incroci a te e a Gloria ,
faccio incrociare anche Sofia.

Un abbarccio
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

AHAHAHAH!!!!! ECCO FINALMENTE CI HAI UBBIDITO : Lol : : Lol : : Lol : : Lol :
NON AVRAI PACE FINCHE' NON TE LI FAI TUTTI TUTTI TUTTI : Thumbup : : Chessygrin :
TROPPO FACILE SGRIDARE I FIGLI
E' ORA CHE QUALCUNI SGRIDI LE MAMME 8) 8) 8)

( : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : )
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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giovigio
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da giovigio »

CARA MAMMONA : Love : SARO' BUONA E NON FARO' NESSUN COMMENTO SUL FATTO CHE FINO AD OGGI NON HAI FATTO NESSUN CONTROLLO, SOPRATTUTTO MAMMOGRAFIA, MOC ECC. (SPESSO VOI MAMME DIMENTICATE CHE PER POTER BADARE AI VOSTRI FIGLI DOVETE ANCHE BADARE A VOI...ANCHE LA MIA ERA COSI'...UN DIFETTO DA TROPPO AMORE), MA SE POSSO PERMETTERMI CAMBIA MEDICO, CHE LE TUE ANALISI LE VEDA LUI PENSO SIA DEL TUTTO INUTILE...MI SEMBRA IL CLASSICO MEDICO IMBECILLE. IO NE HO CAMBIATI TRE SUL SUO GENERE IN UN ANNO, E AD OGNUNO HO DETTO CHE ERA UN IMBECILLE E DI VERGOGNARSI DI FARSI CHIAMARE DOTTORE....PERCHE' UN VERO MEDICO NON ASPETTA CHE SIA IL PAZIENTE A CHIEDERE QUALI ANALISI FARE, MA E' LUI CHE LE PROPONE...SI DOVREBBE CHIAMARE PREVENZIONE...
IO MI INCROCIO E SPERO CHE SIANO TUTTE SUPER BUONE LE TUE ANALISI.
BACI GIO' : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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DANY45
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da DANY45 »

UEH SILVANA,!!!
BRAVA. FINALMENTE HAI PENSATO A TE.
TEMO PERO' CHE FORSE DOVRAI CAMBIARE MEDICO.....SE E' COSI' DOVRAI ESSERE TU A OBBLIGARLO A PRESCRIVERTI ESAMI E QUANT'ALTRO.
COMUNQUE IL PRIMO PASSO E' FATTO DOPO SEGUIRANNO TUTTI GLI ALTRI, B ASTA ROMPERE IL GHIACCIO.
SPERIAMO CHE QUESTO DOC COMUNQUE RIESCA A LEGGERE E INTERPRETARE I REFERTI.!
ASPETTIAMO DUNQUE ANCHE NOI INSIEME A TE E INCROCIATISSIME!!!!!
UN BACIONE A TE E GLORIA.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE TESORI!
SIETE DAVVERO MOOOLTO GENTILI!!
SI, FARò LE ANALISI, LE PORTERò AL MEDICO E VEDRò....SE SI Dà UNA SVEGLIATA PROVERò A TENERLO, ALTRIMENTI....UFFA, DOVRò DI NUOVO ANDARE A CAMBIARLO!!
BACI E GRAZIE ANCORA PER GLI INCROCI E I PENSIERI CARINI PER ME E GLORIA!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mavi74 »

UFFI UFFI SILVANA MI SPIACE CAVOLO...............MA SONO FELICE CHE ALMENO FARAI GLI ESAMI DEL SANGUE E POI FARAI ANCHE IL RESTO SENZA FARTI TROPPI PROBLEMI. SCUSAMI LATITO UN PO' MA TORNO SEMPRE AL MOMENTO GIUSTO....MI RACCOMANDO NON TI TRASCURARE FAI TUTTO QUELLO CHE NECESSITA' PER TE COSI' DA STARE MEGLIO NON PUOI STARE CON QUESTI DOLORI....E POI NOI NON TE LO PERMETTIAMO OK!!!!! BACI MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie cara e dolce Mavì!
sei sempre in tempo, non ti preoccupare!!
Le parole dettate dal cuore non sono mai in ritardo, ma sempre ben accette e balsamiche!! : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Parissa74 »

nessuna novità Silvana sull'esito dei tuoi esami?
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie Parissa della tua premura!!
oggi vado a ritirare gli esami di Gloria, per i quali vi prego di incrociarvi!|! : Chessygrin :
i miei invece saranno pronti il 16, perchè ci sono alcuni esami che necessitano di più tempo, tipo gli ANA.
Sarei felicissima se quelli di Gloria continuassero ad andare bene, la vedo un po' pallidina...mah! forse sono io che vedo lucciole per lanterne!! : Chessygrin : : Chessygrin : : Rolleyes : : Rolleyes :
anche perchè abbiamo la visita a Milano dalla sua reum. il 29 marzo, e forse, dico forse, potrebbe sospendere il mtx per vedere un po' se questa remissione è davvero tale! ce lo aveva ventilato già l'altra votla! :) :) ;) : Thumbup : : Thumbup :

per quanto mi riaguarda non so cosa uscirà...certo è che io mi sento un rottame! alla sera se mi alzo dal divano non riesco a mettermi dritta che dopo qualche istante, e la fatica che faccio ad alzarmi!!! ho i muscoli che sembrano duri, non so...non sono elastici..e mi fanno male!
vedremo! ma questa volta non voglio fermarmi a due esami! voglio insistere, magari chiederò di fare una RMN alla colonna, se ci riesco!
sono anni e anni che non "peso" sulla sanità, accidenti a loro!!

domani vi darò l'esito per Gloria!! pregate e incrociatevi, grazie!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

mille e mille incrici Silvana!!!!Sia per te che per Gloria!!!! e speriamo che vadano benissimissimo i risultati di entrambe!!!!
Un abbraccio forte forte : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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