giovigio ha scritto:CIAO FORUM FAMIGLIA , E' ARRIVATO IL PIANO TERAPEUTICO. DOMANI RICOMINCIO HUMIRA. IL 28/01 FATTO D.H., MA HO FATTO SOLO ANALISI E CURVA GLICEMICA NIENTE ECO ADDOME, LA MIA DOC. E' STATA MALE, PER CUI TUTTO RIMANDATO AL 11/02, GIORNO IN CUI FARO' SECONDO D.H. PER COLONSCOPIA CON SEDAZIONE PROFONDA, E DOPO ECO ADDOME. IN QUELL'OCCASIONE SAPRO' ANCHE I RISULTATI DELL'ALTRO D.H.
NON SONO PARTICOLARMENTE PREOCCUPATA, ORA VOGLIO SOLO UNA COSA...CHE I DOLORI SPARISCANO. IN EFFETTI HO QUALCHE PATEMA PER LA COLONSCOPIA, MA NON PER L'ESAME...SARO' ADDORMENTATA...E LA PREPARAZIONE CHE MI PRENDE UN PO' MALE.
VABBE' NON CI SONO SOLUZIONE DEVO FARLA...
BENE CREDO DI AVER DETTO TUTTO....BACI A PRESTO FORUM FAMIGLIA
GIO'
STAI TRANQUILLA, LA PREPARAZIONE NON E' NULLA.
I BEVERONI CHE DOVRAI ASSUMERE NON SONO IL MASSIMO MA.....SI PUO' FARE..., CREDIMI.
PER IL RESTO SARAI ADDORMENTATA.....
PENSA CHE INVECE A ME NE TOCCHERA' UNA TUTTI GLI ANNI E GIA'ONCOLOGA MI HA DETTO ....NIENTE SEDAZIONE PROFONDA PERCHE' DEVO INTERAGIRE CON IL MEDICO CHE ESEGUIRA' LA COLON......TE PAREVA CHE ANDASSE BENE LA RICHIESTA......
FACCI SAPERE COME SONO ANDATI I TUOI ESAMI.
SONO GIA' INCROCIATA, E ANCHE DAISY.
UN ABBRACCIO GRANDE.
Daniela Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ?No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx.,
giovigio ha scritto:CIAO FORUM FAMIGLIA , E' ARRIVATO IL PIANO TERAPEUTICO. DOMANI RICOMINCIO HUMIRA. IL 28/01 FATTO D.H., MA HO FATTO SOLO ANALISI E CURVA GLICEMICA NIENTE ECO ADDOME, LA MIA DOC. E' STATA MALE, PER CUI TUTTO RIMANDATO AL 11/02, GIORNO IN CUI FARO' SECONDO D.H. PER COLONSCOPIA CON SEDAZIONE PROFONDA, E DOPO ECO ADDOME. IN QUELL'OCCASIONE SAPRO' ANCHE I RISULTATI DELL'ALTRO D.H.
NON SONO PARTICOLARMENTE PREOCCUPATA, ORA VOGLIO SOLO UNA COSA...CHE I DOLORI SPARISCANO. IN EFFETTI HO QUALCHE PATEMA PER LA COLONSCOPIA, MA NON PER L'ESAME...SARO' ADDORMENTATA...E LA PREPARAZIONE CHE MI PRENDE UN PO' MALE.
VABBE' NON CI SONO SOLUZIONE DEVO FARLA...
BENE CREDO DI AVER DETTO TUTTO....BACI A PRESTO FORUM FAMIGLIA
GIO'
STAI TRANQUILLA, LA PREPARAZIONE NON E' NULLA.
I BEVERONI CHE DOVRAI ASSUMERE NON SONO IL MASSIMO MA.....SI PUO' FARE..., CREDIMI.
PER IL RESTO SARAI ADDORMENTATA.....
PENSA CHE INVECE A ME NE TOCCHERA' UNA TUTTI GLI ANNI E GIA'ONCOLOGA MI HA DETTO ....NIENTE SEDAZIONE PROFONDA PERCHE' DEVO INTERAGIRE CON IL MEDICO CHE ESEGUIRA' LA COLON......TE PAREVA CHE ANDASSE BENE LA RICHIESTA......
FACCI SAPERE COME SONO ANDATI I TUOI ESAMI.
SONO GIA' INCROCIATA, E ANCHE DAISY.
UN ABBRACCIO GRANDE.
CIAO SUPER DANY , INFATTI IO NON HO PAURA DELLA COLON, SARO' ADDORMENTATA, MA I BEVERONI QUELLI SI CHE SONO TERRIBILI E GLI EFFETTI DEI BEVERONI SONO ANCHE PEGGIO. I BEVERONI ED I LORI EFFETTI SONO I MOTIVI PER CUI NON HO PIU' VOLUTO FARE LA COLON. MA I MIEI MEDICI MI HANNO COSTRETTO....PER CUI O LA FACCIO O LA FACCIO...
MI SPIACE CHE TU DEBBA FARLA DA SVEGLIA. IO ACCETTO TUTTI I TUOI INCROCI E IN CAMBIO INIZIO AD INCROCIARMI PER LA TUA.
I RISULTATI LI SAPRO' CREDO DOPO L'11 FEBBRAIO....IL MIO COLONSCOPIA DAY.
BACI DANY E TANTE CAREZZE ALLA SMORFIOSETTA DAISY GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
GIO' NON CI PENSARE, TAPPATI IL NASO E MANDA GIU', EFFETTIVAMENTE IL BEVERONE E' UNA PO UNA SCHIFEZZA MA......S'HA DA FARE.
COMINCIO GLI INCROCI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
CIAO FORUM FAMIGLIA , COME HO SCRITTO NEL MIO LIBRO, LA COLON E' ANDATA BENE, I POLIPI PER ORA NON SONO TORNATI, SECONDO LORO CONTROLLO FRA 18 MESI, IO DICO FRA 3 ANNI...
NON CREDO CHE RITORNINO.
QUELLA CHE PROPRIO NON VUOLE LASCIARMI E' L'ARTRITE CON I SUOI DOLORI...ANCHE LA FIBRO SI STA SCATENANDO ABBASTANZA. HO SPESSO I MUSCOLI RIGIDI E LA NOTTE MI VIENE ANCHE QUALCHE CRAMPO.
PER ORA NON HO VOGLIA DI VEDERE O SENTIRE ANCORA MEDICI, MI PRENDO UNA VACANZA FINO ALLA VISITA DI META' MARZO CON L'INTERNISTA E I PRIMI DI APRILE CON I REUM.
NEL FRATTEMPO GLI SPEDIRO' LA RELAZIONE DEI D.H. FATTI A CAGLIARI. ORA VORREI SOLO CHE LA MIA SGRADITA OSPITE MI DESSE UN POCHINO DI TREGUA.
BACI A TUTTI GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
giovigio ha scritto:CIAO FORUM FAMIGLIA , COME HO SCRITTO NEL MIO LIBRO, LA COLON E' ANDATA BENE, I POLIPI PER ORA NON SONO TORNATI, SECONDO LORO CONTROLLO FRA 18 MESI, IO DICO FRA 3 ANNI...
NON CREDO CHE RITORNINO.
QUELLA CHE PROPRIO NON VUOLE LASCIARMI E' L'ARTRITE CON I SUOI DOLORI...ANCHE LA FIBRO SI STA SCATENANDO ABBASTANZA. HO SPESSO I MUSCOLI RIGIDI E LA NOTTE MI VIENE ANCHE QUALCHE CRAMPO.
PER ORA NON HO VOGLIA DI VEDERE O SENTIRE ANCORA MEDICI, MI PRENDO UNA VACANZA FINO ALLA VISITA DI META' MARZO CON L'INTERNISTA E I PRIMI DI APRILE CON I REUM.
NEL FRATTEMPO GLI SPEDIRO' LA RELAZIONE DEI D.H. FATTI A CAGLIARI. ORA VORREI SOLO CHE LA MIA SGRADITA OSPITE MI DESSE UN POCHINO DI TREGUA.
BACI A TUTTI GIO'
GIò CARA MI DISPIACE TANTISSIMO...MA LA VACANZA PERCHè NON LA DAI ALLA TUA ARTRITE!!!!!!!! CHE BRUTTA BESTIA..UN BACIONE....
bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
CIAO FORUM FAMIGLIA , IERI VISITA A SIENA DAI MIEI REUM.
PURTROPPO LA MIA SGRADITA OSPIETE E' SEMPRE IN FASE ATTIVA, E ANCHE LA FIBRO SI STA SVEGLIANDO ALLA GRANDE. LA VISITA HA ANCHE EVIDENZIATO UN PROBABILE INTERESSAMENTO DEL BACINO, HO LIQUIDO SINOVIALE NELLE ARTICOLAZIONI DEL GINOCCHIO, GOMITI E CAVIGILE, TENDINI INFIAMMATI OVUNQUE.
DOPO AVER PIANTO UN POCHINO, ABBIAMO DECISO (HANNO DECISO...MA LORO DICONO SEMPRE DECIDIAMO INSIEME... ), RICOVERO PER IL PROSSIMO MESE, MI TERRANNO UNA SETTIMANA E MI RIFARANNO TUTTI GLI ESAMI DIAGNOSTICI, COMPRESO RM CON LIQUIDO DI CONTRATO AL BACINO, VISTO IL DOLORE ALLE ANCHE SOSPETTANO CHE ORA CI SIA ANCHE UNA SPONDILO.
DAL MOMENTO CHE NON TOLLERO MTX, ABBIAMO DECISO (HANNO DECISO) CHE ALMENO FINO AL RICOVERO ED AI RISULTATI DEGLI ESAMI (SONO VERAMENTE UNA MAREA NON FINIVANO PIU' DI SCRIVERE) FARO' HUMIRA OGNI 7 GIORNI ANZICHE' OGNI 14 GIORNI.
IN OGNI CASO DOPO IL RICOVERO E LA VALUTAZIONE DEGLI ESITI DECIDERANNO SE E' IL CASO DI CONTINUARE CON HUMIRA, OPPURE SE E' MEGLIO ANDARE SU ALTRO BIOLOGICO (PENSANO A UNO DEGLI ULTIMI, MA NON MI HANNO DETTO QUALE, E SINCERAMENTE PREFERISCO NON AVERE IL TEMPO DI PENSARE E DI INFORMARMI), MI HANNO AGGIUNTO UN FARMACO PER LA FIBRO: IL BRANIGEN COMPRESSE, DICONO CHE LO STANNO RIVALUTANDO PER GLI EFFETTI SULLA FIBRO...BOH...SEMPRE DI UN FARMACO IN PIU' SI TRATTA.
PER CUI ORA FARO' HUMIRA OGNI SETTIMANA E PRENDERO' QUESTO FARMACO. IL RICOVERO DOVREBBE ESSERE DAL 16/05 AL 21/05, OPPURE SE NON RIESCONO ENTRO QUELLA DATA DAL 20/06 AL 25/06, IO SPERO CHE SIA MAGGIO...PRIMA LO FACCIO PRIMA MI DICONO COSA DEVO FARE E PRIMA POSSO SPERARE DI COMINCIARE A STAR MEGLIO.
IO SPERO COMUNQUE CHE HUMIRA PRESO OGNI 7 GIORNI RICOMINCI A FUNZIONARE...LORO SI DICONO TIMIDAMENTE FIDUCIOSI....
BENE CREDO DI AVERVI DETTO TUTTO.
IL MIO UMORE SPAZIA MOLTO NEI TONI DEL GRIGIO, MI SFORZO DI VEDERE I COLORI MA IN QUESTO MOMENTO FATICO VERAMENTE TANTO.
IERI UNA MIA AMICA MI HA DETTO: "GUARDA IO CONOSCO TANTA GENTE CHE HA L'ARTRITE E ADDIRITTURA NON SI CURA, MA STANNO BENE, CERTO PRENDONO QUALCHE ANTIDOLORIFICO, MA NON SONO COME TE"....MI DEVO GIUSTIFICARE ANCHE PER IL FATTO CHE STO MALE E MI CURO?
BOH....LE PERSONE NON FINIRANNO MAI DI STUPIRMI....OGNI TANTO PENSO CHE SOLO DOPO CHE SI PROVA SI CAPISCE FINO IN FONDO....TRISTE MA VERO.
BACI FORUM FAMIGLIA VVB GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CARA GIO' MI SPIACE E SPERO SINCERAMENTE CHE IL RICOVERO SIA AL PIU' PRESTO PERCHE' IMMAGINO CHE L'ANSIA DELLA ATTESA DI CERTO NON TI FACILITI LE COSE.
NON PREOCCUPARTI PER LA TERAPIA, CI SONO DIVERSI NUOVI BIO DA PROVARE OLTRE A QUELLI DIVENTATI ORMAI QUASI "TRADIZIONALI" PENSA SEMPRE QUESTO, PENSA CHE CI SONO TANTE MA DAVVERO TANTE OPZIONI DI CURA ORMAI E TRA LE TANTE ANCHE TU TROVERAI IL "TUO" FARMACO, QUELLO CHE AGISCE BENE SUL TUO ORGANISMO.
STANNO TORNANDO LE BELLE GIORNETE, GODITELE SE PUOI, DISTRAITI PER QUANTO TI E' POSSIBILE, ESCI E STAI CON GLI AMICI.
IN QUANTO A CHI TI DICE CHE TANTA GENTE HA L'ARTRITE E NON SI CURA E STA BENE, SIAMO ALLE SOLITE, NESSUNO CONOSCE DAVVERO COSA E' L'ARTRITE REUMATOIDE E LA SCAMBIANO PER LA PIU' COMUNE E BANALE ARTROSI
STA ANCHE A NOI PAZIENTI INFORMARE CORRETTAMENTE VISTO CHE NESSUNO CI PENSA
LA PROSSIMA VOLTA CHE SENTI QUALCUNO DIRE UNA CORBELLERIA DEL GENERE, SPIEGA IN PAROLE SEMPLICI LA DIFFERENZA, VEDRAI CHE TI GUARDERANNO CON MAGGIOR RISPETTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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MI SPIACE GIO', PURTROPPO LE NOSTRE MALATTIA FANNO UN'ALTALENA CONTINUA E NOI POSSIAMO SOLO RINCORRERLE CON NUOVI FARMACI E NUOVI DOSAGGI. NON SCORAGGIARTI, QUESTO E' SOLO UN PERIODO LO SAI CHE POI LE COSE MIGLIORERANNO DEVI SOLO AVERE PAZIENZA E NON FARTI SOPRAFFARE ANCHE SE SO CHE NON E' FACILE.
PENSO CHE LA TUA AMICA NON SAPPIA COSA SIA L'ARTRITE ALTRIMENTI NON AVREBBE DETTO UNA STUPIDAGGINE SIMILE. NON CREDO CI SIA NESSUNO CHE PUO' CONVIVERE CON UNA ARTRITE SENZA CURARSI.
UN ABBRACCIO GIO'
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Gio' non immagini quanto mi dispiace..........
Boganci is cugurrasa e is amigas diaicci!!!!!!!!!!!
Besos
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx
In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine
"GUARDA IO CONOSCO TANTA GENTE CHE HA L'ARTRITE " Così ti ha detto una amica..
...però ci sono 2 cose da dire a mio avviso e forse anche di più..:1 ognuno di noi è diverso dall'altro..
2 si abusa troppo facilmente della partola ARTRITE come quando i dottori ci hanno detto(purtroppo ho letto che ce lo hanno detto a quasi tutti)forse lei è un ò depresso.....
3 gli altri sono sempre BRAVI li metterei alla prova una settimana..
questo è per te Giòòòòòò
Allegati
4217476054mh0[1].jpg (12.67 KiB) Visto 4399 volte
wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Ciao Giò, mi dispiace tanto che continui a non stare bene, spero che il ricovero sia fatto a maggio, nel frattempo humira ogni sette giorni ti renderà l'attesa più sopportabile, tu cerca di aiutare in qualche modo l'umore (lo so che sembrano solo inutili parole) stai in compagnia degli amici, questo ti aiuta, non dico a non pensare, perchè se i dolori ci sono non puoi non pensarli, ma almeno ti aiuta a svagarti un po', le belle giornate sono arrivate e contribuiscono a migliorare l'umore, cerca di stare un pò all'aperto.
Io mi unisco a tutti gli altri e mi incrocio perchè trovino il giusto farmaco che possa darti serenità! XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Ti abbraccio.
Milly
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
Giò...arrivera anche per te, sicuramente, il momento di stare bene!
non scoraggiarti!! ...lo so, è facile a dirsi...ma lo dico perchè ne sono sicura!!
i tuoi reum di Siena mi sembrano anche molto umani...che ti abbiano capita....purtroppo devono prescriverti altri farmaci, che tu odi....lo so....forse sarà la volta buona, facendo tutte le analisi e i controlli necessari, avranno un quadro più completo, e un farmaco più mirato potrà darti sollievo !
carissima Giò...ti mando un abbraccio carico di affetto e di fiducia!
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
cara giò,speravo che al tuo rientro ci davi delle buone notizie,ma haimè !!!devi pazientare ancora un pò, ti prego non scoraggiarti,cerca di distrarti.. vedrai che con humira ogni 7 giorni starai meglio.solo noi che abbiamo percorso la stessa strada possiamo capirti...mi assoccio agli incroci e ti mando un caloroso abbraccio tvb...
bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
giovigio ha scritto:CIAO FORUM FAMIGLIA , IERI VISITA A SIENA DAI MIEI REUM.
PURTROPPO LA MIA SGRADITA OSPIETE E' SEMPRE IN FASE ATTIVA, E ANCHE LA FIBRO SI STA SVEGLIANDO ALLA GRANDE. LA VISITA HA ANCHE EVIDENZIATO UN PROBABILE INTERESSAMENTO DEL BACINO, HO LIQUIDO SINOVIALE NELLE ARTICOLAZIONI DEL GINOCCHIO, GOMITI E CAVIGILE, TENDINI INFIAMMATI OVUNQUE.
DOPO AVER PIANTO UN POCHINO, ABBIAMO DECISO (HANNO DECISO...MA LORO DICONO SEMPRE DECIDIAMO INSIEME... ), RICOVERO PER IL PROSSIMO MESE, MI TERRANNO UNA SETTIMANA E MI RIFARANNO TUTTI GLI ESAMI DIAGNOSTICI, COMPRESO RM CON LIQUIDO DI CONTRATO AL BACINO, VISTO IL DOLORE ALLE ANCHE SOSPETTANO CHE ORA CI SIA ANCHE UNA SPONDILO.
DAL MOMENTO CHE NON TOLLERO MTX, ABBIAMO DECISO (HANNO DECISO) CHE ALMENO FINO AL RICOVERO ED AI RISULTATI DEGLI ESAMI (SONO VERAMENTE UNA MAREA NON FINIVANO PIU' DI SCRIVERE) FARO' HUMIRA OGNI 7 GIORNI ANZICHE' OGNI 14 GIORNI.
IN OGNI CASO DOPO IL RICOVERO E LA VALUTAZIONE DEGLI ESITI DECIDERANNO SE E' IL CASO DI CONTINUARE CON HUMIRA, OPPURE SE E' MEGLIO ANDARE SU ALTRO BIOLOGICO (PENSANO A UNO DEGLI ULTIMI, MA NON MI HANNO DETTO QUALE, E SINCERAMENTE PREFERISCO NON AVERE IL TEMPO DI PENSARE E DI INFORMARMI), MI HANNO AGGIUNTO UN FARMACO PER LA FIBRO: IL BRANIGEN COMPRESSE, DICONO CHE LO STANNO RIVALUTANDO PER GLI EFFETTI SULLA FIBRO...BOH...SEMPRE DI UN FARMACO IN PIU' SI TRATTA.
PER CUI ORA FARO' HUMIRA OGNI SETTIMANA E PRENDERO' QUESTO FARMACO. IL RICOVERO DOVREBBE ESSERE DAL 16/05 AL 21/05, OPPURE SE NON RIESCONO ENTRO QUELLA DATA DAL 20/06 AL 25/06, IO SPERO CHE SIA MAGGIO...PRIMA LO FACCIO PRIMA MI DICONO COSA DEVO FARE E PRIMA POSSO SPERARE DI COMINCIARE A STAR MEGLIO.
IO SPERO COMUNQUE CHE HUMIRA PRESO OGNI 7 GIORNI RICOMINCI A FUNZIONARE...LORO SI DICONO TIMIDAMENTE FIDUCIOSI....
BENE CREDO DI AVERVI DETTO TUTTO.
IL MIO UMORE SPAZIA MOLTO NEI TONI DEL GRIGIO, MI SFORZO DI VEDERE I COLORI MA IN QUESTO MOMENTO FATICO VERAMENTE TANTO.
IERI UNA MIA AMICA MI HA DETTO: "GUARDA IO CONOSCO TANTA GENTE CHE HA L'ARTRITE E ADDIRITTURA NON SI CURA, MA STANNO BENE, CERTO PRENDONO QUALCHE ANTIDOLORIFICO, MA NON SONO COME TE"....MI DEVO GIUSTIFICARE ANCHE PER IL FATTO CHE STO MALE E MI CURO?
BOH....LE PERSONE NON FINIRANNO MAI DI STUPIRMI....OGNI TANTO PENSO CHE SOLO DOPO CHE SI PROVA SI CAPISCE FINO IN FONDO....TRISTE MA VERO.
BACI FORUM FAMIGLIA VVB GIO'
E' sempre cosi' difficile dire la "cosa giusta" al momento giusto.....
vorremmo far capire a chi si vuol bene che ci siamo o che muoveremmo il mondo se solo potessimo ....
...nel mio piccolo .... ci sono anch'io
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Ciao giò...mi disp ke stai male,spero ke cn questo ricovero le cose migliorino....certo ke ce n'è gente ke nn capisce un tubo,a volte quando mi sento dire...altro ke quello ho passato io,se dovevo buttarmi giù kissà cm sarei.....ceeeeeeee!!!!!ke nervoso,mica si rendono conto ke ogni persona è diversa e ogni dolore soprat è diverso....spero ti riprendi al più presto...ti mando un bacione grandissimo....ciao carissima...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
CIAO FORUM FAMIGLIA , NON CI SONO GROSSE NOVITA'. NEL SENSO CHE NON HO IL REFERTO DI TUTTI GLI ESAMI CHE HO FATTO.
GLI ESAMI DEL SANGUE NEL MIO CASO NON SONO GRANCHE' INDICATIVI, COME SEMPRE GLI UNICI CHE NON VANNO SONO LA VES (ALTISSIMA COME SEMPRE) PCR ALTA, FIBRINOGENO E ANA MOSSI. PER CUI DA QUESTO PUNTO DI VISTA NON CI SONO GRANDI NOVITA'.
LE ECOGRAFIE ALLE ARTICOLAZIONI SONO ANDATE ABBASTANZA BENE. PER ORA NON CI SONO DANNI GROSSI ALLE ARTICOLAZIONI, ECCEZION FATTA PER UN PO' DI LIQUIDO AL GINOCCHIO ED ANCA DX LE COSE NON SONO PESSIME. MANCANO GLI ESITI DELLE RADIOGRAFIE ALLE MANI ED AI PIEDI, NON HO IL RISULTATO DELLA RISONONZA CON MDC AL BACINO, PER CUI FINCHE' NON CI SARANNO ANCHE QUEI RISULTATI NON SAPRO' COSA DECIDERANNO PER QUANTO RIGUARDA IL FARMACO BIOLOGICO. HANNO ASSODATO CHE, VISTI GLI INDICI DI INFIAMMAZIONE ALTI, HUMIRA NON FUNZIONA PIU', PENSANO DI DARMI UN ALTRO ANTI TNF ALFA, MA QUESTA DECISIONE LA PRENDERANNO I MIEI MEDICI CURANTI SOLO DOPO CHE CI SARANNO TUTTI I RISULTATI, IL REUM. DEL REPARTO PARLAVA DI ENBREL, BOH VEDREMO. ALTRA NOVITA' LUI PENSA CHE LA MIA FIBRO SI STIA AGGRAVANDO, MI HA PRESCRITTO LYRICA, MA GIA' PRENDO IL BRANIGEN 500 MG. PER CUI NON SO COSA DECIDERANNO SE DARMI ENTRAMBI O SOLO UNO DEI DUE.
IO PREFERIREI CONTINUARE A PRENDERE IL BRANIGEN, NON MI DA EFFETTI COLLATERALI E NON AMO MOLTO CAMBIARE FARMACI, COME SEMPRE QUESTA COSA MI DESTABILIZZA...GIA' DEVO ABITUARMI A CAMBIARE BIOLOGICO.
IN REALTA' NON CI SONO GROSSE NOVITA' E NON SO ANCORA NIENTE DI PRECISO, PER CUI APPENA AVRO' NOTIZIE VI FARO' SAPERE.
UN GRANDE ABBRACCIO
GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
CARA GIO' SO CHE PER TE E' DIFFICILE MA GUARDA IL ROVESCIO DELLA MEDAGLIA: NON CI SONO CAMBIAMENTI, NON C'E' UN PEGGIORAMENTO. SO CHE E' UNA MAGRA CONSOLAZIONE MA, DI FRONTE AD UNA PATOLOGIA CRONICA, LA STABILITA' E' GIA' UNA COSA "POSITIVA" . LE VARIAZIONI NELLE TERAPIE SONO NORMALI, CAPITA CHE DOPO UN PERIODO BUONO I FARMACI NON FUNZIONANO PIU' ED IL DOSAGGIO VA CAMBIATO O BISOGNA PROPRIO CAMBIARE FARMACO. OGGI CI SONO DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA E TU A SIENA SEI CERTAMENTE IN BUONE MANI. CARA GIO', LO SO CHE NON VORRESTI STARE MALE, CHE DETESTI I FARMACI E GLI OSPEDALI MA PER ORA NON PUOI FARE DIVERSAMENTE. CERCA DI STARE SERENA...... ALMENO PROVACI.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- Nonnalory Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore. Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012) A noi la malattia ci fa un baffo! http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
CIAO GIO'!
TI FACCIO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO!!! PAZIENZA, FORZA, VOLONTA', DETERMINAZIONE E COSTANZA'!!! SONO LE CINQUE PAROLE PRINCIPALI E FONDAMENTALI CHE TI POSSONO SERVIRE E NOI SIAMO QUI PER SOSTENERTI!!!
UN ABBRACCIO, LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
), RICOVERO PER IL PROSSIMO MESE, MI TERRANNO UNA SETTIMANA E MI RIFARANNO TUTTI GLI ESAMI DIAGNOSTICI, COMPRESO RM CON LIQUIDO DI CONTRATO AL BACINO, VISTO IL DOLORE ALLE ANCHE SOSPETTANO CHE ORA CI SIA ANCHE UNA SPONDILO. 
