Fibromialgia

spazio per condividere, chiedere consigli, informazioni su: Artrite Reumatoide e psoriasica, LES, Sclerodermia e Sclerosi sistemica, connettivite indifferenziata, connettivite mista, vasculiti, Spondilite anchilosante, Polidermatosimiosite, e su tutte le altre patologie reumatiche autoimmuni
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Rosa78
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Fibromialgia

Messaggio da Rosa78 »

Care amiche/ci
Ieri sono stata visitata da un reumatologo a Roma il Prof. Valesini consigliato dalla mia gastroenterologa la Dott.sa Kohn. Come ben sapete io ho il crohn diagnosticato finalmente l'anno scorso; ma da anni soffertente per ogni minima cosa..dolore principalmente notturno..rigidità mattutina e dolori dolori dolori...alla visita sono risultata positiva per i tender point della fibromialgia...però il dott. mi ha consigliato di sottopormi a una risonanza magnetica con sequenza stir per la visualizzazione delle sacro-iliache...soffro periodicamente di sciatica mozza bilaterale..e sospetta una spondiloatrite non incomune con il crohn...che dire..io non so nulla nè dell'una nè dell'altra malattia...spero che possiate aiutarmi a capirla. Grazie a tutti : Love :
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lorichi
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Re: Fibromialgia

Messaggio da lorichi »

CIAO ROSA, DA QUELLO CHE SO LE SPONDILOARTRITI ED IL CRHON "SE LA INTENDONO A MERAVIGLIA". E' MOLTO FREQUENTE NELLE NOSTRE PATOLOGIE AVERE UNA ARTRITE SIERONEGATIVA ED UNA PATOLOGIA INTESTINALE. TI HA PRESCRITTO QUALCHE CURA O ASPETTA LA RMN?
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Fibromialgia

Messaggio da Rosa78 »

Attendiamo la risonanza magentica. Nel frattempo io sono in cura con la salazopirina che purtroppo mi dà una nausea pazzesca...aspetto ancora la risposta dalla gastro per capire cosa devo fare. Al momento ne prendo 6 al dì con gastroprotezione; i dolori sono attenuati del'80% per cui la terapia è buona speriamo non me la cambi :(
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Re: Fibromialgia

Messaggio da lorichi »

IO PRENDO AZATIOPRINA, LA SALAZOPIRINA CON ME NON HA MAI FUNZIONATO E COMUNQUE PER L'ACCOPPIATA "ARTICOLAZIONI/INTESTINO" L'AZATIOPRINA E' PIU' INDICATA. PRENDI ANCHE CORTISONE?
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Fibromialgia

Messaggio da Rosa78 »

No, il cortisone non lo prendo; questo perchè il mio crohn al momento sta bello tranquillo..tranne che per qualche scarica con muco..per il resto sono i dolori extraintestinali che mi danno più fastidio al momento. L'azatropina che prendi è un'immunosoppressore vero?
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Re: Fibromialgia

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ROSA, COME TI HA GIA' DETTO LOREDANA, LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI INTESTINALI HANNO SPESSO COMPLICAZIONI ARTICOLARI E VICEVERSA LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI, HANNO COMPLICAZIONI INSTESTINALI, SE LEGGI SOTTO LA MIA FIRMA, PER ESEMPIO, IO CON A.R. HO COLITE ASPECIFICA (PERCHE' NON E' STATO POSSIBILE TIPIZZARLA MA DI FATTO E' PSEUDO-ULCEROSA PERCHè HO AVUTO ULCERE AL COLON CON EMORRAGIE).
L'ACCOPPIATA PIU' COMUNE E' : MALATIA INTSTINALE CON PATOLOGIA REUMATICA SIERONEGATIVA ECCO PERCHE' IL TUO GASTROENTEROLOGO TI FA' FARE LA RISONANZA ALLE SACROILIACHE, PROPRIO PERCHE' LA SPONDILITE O LA SPONDILOARTRITE CON INTERESSAMENTO SACROILIACO SONO TRA LE FORME SIERONEGATIVE CHE SI ACCOPPIANO CON IOL CRONH E CON LA COLITE ULCEROSA.
LA SALAZOPIRINA E' UN FARMACO IN NGRADO DI RIDURR L'INFIAMMAZIONE SIA INTESTINALE CHE ARTICOLARE ED E' PER QUESTO CHE E' IL FARMACO PIU' UTILIZZATO IN PRESENZA DI QUESTE FORME ASSOCIATE, POTRESTI AIUTARTI PER LA NAUSEA CON UN MEDICAMENTO CHE TE LA ATTENUI VISTO CHE TI TROVI BENE.
L'ASSOCIAZIONE DI FIBROMIALGIA IN PAZIENTI CON SOFFERNZE DI TIPO REUMATICO E' PURTROPPO COMUNISSIMA ....AHIME'....
ROSA CARA ASPETTO CON TE I RISULTATI DELLA RM E VEDIAMO COSA TI DIRA' IL MEDICO, INTANTO TI AUGURO BUONE FESTE IN SERENITA' E POSSIBILMENTE SENZA PROBLEMATICHE DI SALUTE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Re: Fibromialgia

Messaggio da lorichi »

SI L'AZATIOPRINA E' UN IMMUNOSOPPRESSORE. FORSE MI SONO SPIEGATA MALE, LA SALAZOPIRINA E' L'IDEALE E' CON ME CHE NON HA FUNZIONATO MENTRE L'AZATIOPRINA FUNZIONA A MERAVIGLIA.
Rosa78 ha scritto:No, il cortisone non lo prendo; questo perchè il mio crohn al momento sta bello tranquillo..tranne che per qualche scarica con muco..per il resto sono i dolori extraintestinali che mi danno più fastidio al momento. L'azatropina che prendi è un'immunosoppressore vero?
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Rosa78
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Re: Fibromialgia

Messaggio da Rosa78 »

Ciao a tutti : Love :
Ho fatto stamattina la rm del bacino con sequenza stir dalla quale risulta questo:

Esame esguito mediante sequenze TSE ed FFE
Irregolarità dei profili articolari ed alterazione di segnale, ipointensa in tutte le sequenze di studio, a carico del versante iliaco ASI, con maggiore evidenza a sinistra, in relazione ad una condizione flogistica articolare.
Utile correlazione clinica con esami di laboratorio e monitoraggio a distanza con somministrazione di mdc.
Non versamenti articolari.
Regolare la delineazione dei tessuti molli periarticolari.
In via collaterale si segnala cisti annessiale destra delle dimensioni di 3 cm circa.

Potete spiegarmi voi se sto a posto? Cisti annessiale si intende cisti all'ovaio?
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Re: Fibromialgia

Messaggio da mamma Falk »

CIAO ROSA, IN EFFETTI LA CISTI ANNESSIALE, SAREBBE DELL'OVAIO, DI SOLITO SE SONO PICCOLE E FERME LE LASCIANO DOVE STANNO, COMUNQUE SENTI IL PENSIERO DEL TUO GINECOLOGO DI FIDUCIA. : book :

cIAO BACIOTTI
ERIKA
LA FAMIGLIA DELLA MIA MALATTIA:

SINDROME DI SJOGREN PRIMARIA
FIBROMIALGIA SEVERA SECONDARIA
TIROIDITE DI HASHIMOTO SECONDARIA
OSTEOARTROSI
GLUTEN SENSIVITY (Celiachia)

GLI AMICI ASSOCIATI


INSUFFICENZA MITRALICA CON REFLUSSO
INSUFFICENZA DEL CARDIAS
IPERLASSITà LEGAMENTOSA
FATTA OSTEOTOMIA DI PROCURVAZIONE CON APPLICAZIONE E RIMOZIONE DI PLACCA AD ENTRAMBE LE TIBIE


E .................BASTA!

IN TERAPIA CON PLAQUENIL, SALAGEN, DONA, TACHIDOL, ARCOXIA
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Re: Fibromialgia

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ROSA, ANCHE IO SO SOLO DIRTI CHE LA CISTI E' UNA CISTI OVARICA
GLI ALTRI TERMINI SONO DAVVERO TROPPO TECNICI : book :
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Re: Fibromialgia

Messaggio da Rosa78 »

Ho appena sentito il reumatologo. Ha detto che in base al referto ho una sacroilete, ovviamente vuole vedere le lastre quindi non si è sbilanciato molto. Volevo chiedervi qual è la differenza tra sacroileti, spondilite spondiloartrite io non ci capisco niente : Cry : : Cry : : Cry :
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Re: Fibromialgia

Messaggio da rosaria1956 »

SONO TUTTE ARTRITI SIERONEGATIVE, ECCOTI UNA PAGINETTA:
http://www.artriti.it/Spondiliti/artrit ... ative.html
LA SACROILEITE E L'INFIAMMAZIONE DELLE ARTICOLAZIONI SACROILIACHE
LA SPONDILITE E' UNA FORMA CHE COLPISCE SOPRATTUTTO LA COLONNA
LA SPONDILOARTRITE COLPISCE SOPRATTUTTO LE SCROILIACHE M ANCHE LE PICCOLA ARTICOLAZIONI ED E' CARATTERIZZATA DA ENTESITI
INSOMMA ROSA, IL NOME DIFFEENZIA UNA PATOLOGIA DALL'ALTRA PRECISANDONE DELLE DIFFERENZE MA LE TERAPIE SONO LE STSSE.
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Rosa78
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Re: Fibromialgia

Messaggio da Rosa78 »

Ho visto che le artriti sieronegative sono:

Spondilite Anchilosante (SpA), l’Artrite Psoriasica (AP), le artriti para-infettive e la Sindrome di Reiter (SR), le Artriti Enteropatiche (AE)

Come faccio io o il mio medico a capire di che artite si sta parlando nel mio caso ovviamente. Un'artrite enteropatica una para-infettiva? Da che cosa lo si può dedurre?
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rosaria1956
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Re: Fibromialgia

Messaggio da rosaria1956 »

LE ARTRITI REATTIVE O PARAINFETTIVI PRESUMONO UNA INFEZIONE IN ATTO, AVRESTI INSOMMA ANCHE ALTRI SINTOMI NON SOLO I DOLORI
QUELLE ENTEROPATICHE SONO ASSOCIATE ALLE PATOLOGIE INFIAMMATORIE DELL'INTESTINO...ANCHE IN QUESTO CASO IL SINTOMO PIU' EVIDENTE NON SAREBBERO I DOLORI
LE ARTRITI SIERONEGATIVE SQUISITAMENTE REUMATICHE RESTANO LE SPONDILITI, LE SPONDILOARTRITI E LE ARTRITI PSORIASICHE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Rosa78
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Re: Fibromialgia

Messaggio da Rosa78 »

Eccomi a raccontarvi degli eventi...mi ha chiamato il mio reumatologo..la sospetta è diventata spondilita anchilosante...terapia infliximab..dato che la salazopirina non fa effetto...sono distrutta...reduce anche da una nottata di pianti per il dolore lombare...so che voi mi potete capire...come cambierà ora la mia vita?....
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Giovanni 3 (16)
michygiu
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Re: Fibromialgia

Messaggio da michygiu »

Rosa78 ha scritto:Eccomi a raccontarvi degli eventi...mi ha chiamato il mio reumatologo..la sospetta è diventata spondilita anchilosante...terapia infliximab..dato che la salazopirina non fa effetto...sono distrutta...reduce anche da una nottata di pianti per il dolore lombare...so che voi mi potete capire...come cambierà ora la mia vita?....
ciao anche io come te ho fatto risonanza alle sacro iliache e risulta la sacroileite,giovedi ho appuntamento con la reumatologa che dice che secondo lei è spondilite anchilosante!!!io per ora sto prendendo antidolorifico al bisogno e basta in attesa di una terapia!!!!da un mese ho iniziato laginnastoca e ti devo dire che i dolori sono diminuiti molto a parte oggi che ho dolore all'anca dx!!!ciao e in bocca al lupo : Chessygrin :
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rosaria1956
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Re: Fibromialgia

Messaggio da rosaria1956 »

Rosa scusami leggo solo adesso
la tua vita dovrebbe cambiare decisamente in meglio, Infliximab è il bio più utilizzato per la S.A. e se ti funziona vedrai come ti farà stare bene, io mi incrocio per te e spero di leggere presto buone notizie.
Sai già quando potrai iniziarlo?
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Rosa78
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Re: Fibromialgia

Messaggio da Rosa78 »

Ciao Rosaria lo spero proprio...ogni giorno è una lotta continua con l'astenia e i dolori!!! Il 7 marzo ho l'appuntamento con il reumatologo, e mi dirà cosa devo fare; a quanto ho capito c'è una procedura pre infusione per affrontare il biologico, dopodichè potrò iniziare la cura..spero presto! Ma il nervoso ragazzi non è tanto affrontare la malattia, tanto quanto affrontare i familiari!! L'ultima volta mi è stato detto più stai nel letto peggio è..la colpa è tua! Sei tu che non ti muovi abbastanza! E' certo..mica non dormite voi la notte...mica dovete affrontare la giornata già distrutti...mica dovete affronatare la sonnolenza durante il giorno perchè non si riesce a dormire la notte...al risveglio mi attende la stampella che mi aiuta ad arrivare dalla camera da letto al bagno! Come si fa a far capire a chi non capisce??? Io non vorrei augurare la malattia a nessuno...però cederei almeno 1 mese della mia vita a loro per fare vedere come sto :(
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Giovanni 3 (16)
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mammona
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Re: Fibromialgia

Messaggio da mammona »

CORAGGIO, ROSA! COME TI DICE ROSARIA, SE FUNZIONA IL BIO, STARAI DECISAMENTE MEGLIO!
E FINALMENTE I TUOI FAMIGLIARI CAPIRANNO CHE "NON ERA COLPA TUA"!!!!
SEMBRA MIO MARITO QUANDO MI DICE-VA: DEVI CAMMINARE, TI FA BENE...E IO ARRIVAVO A CASA CON LE GAMBE DURE, E ANCHE IL GIORNO DOPO NON MI MUOVEVO SE NON PRENDEVO ANTINFIAMMATORI E NON MI RIPOSAVO!
FORSA ORA, A FORZA DI FARGLIELO NOTARE, HA SMESSO UN PO'!!!!
SPERIAMO CHE FACCIANO PRESTO A FARE TUTTI I CONTROLLI PRE-BIO, COSì...TORNERAI AD ESSERE TE STESSA!
UN ABBRACCIO

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Fibromialgia

Messaggio da giovigio »

CARA ROSA MI SPIACE CHE STAI TANTO MALE....PER QUANTO RIGUARDA COLORO CHE TI CIRCONDANO...SO CHE NON E' FACILE, MA PER QUANTO PUOI NON ASCOLTARLI. SO CHE VORRESTI ESSERE CAPITA, MA NON SEMPRE E' POSSIBILE, ALCUNE PERSONE NON HANNO GLI STRUMENTI PER CAPIRE LE PERSONE....RICORDO CHE QUALCUNO DISSE: "NON TI CURAR DI LORO, VAI OLTRE ED ARRIVA ALLA TUA META". LA TUA META SARA' IL BIO E SE TUTTO VA BENE (CONSIDERA GIA' UNA MONTAGNA DI INCROCI) POTRAI RIPRENDERTI LA TUA VITA.
BACI ED IN BOCCA AL LUPO
GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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