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ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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terryta55
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Messaggio da terryta55 »

MIEI cari amici 4 mesi fa ho fatto il D:H per fare l'immunoglobuline senza risultato!!!! ho rifatto gli esami e il mio cpk si alza in modo pauroso insieme alla mia mioglobina il risultato che sono dura come un baccala' i miei muscoli fanno tanto male (POLIMIOSITE). Mi hanno programmato altro D:H il 31/1/2011 per 3 giorni di nuovo immuno con cortisone e metx sono un po' stanca di farmi avvelenare il sangue senza risultato!!!!!!!!! scusate lo sfogo e grazie di leggermi. : WallBash :
nel2006 polimiosite in terapia con cortisone, sandimmun-neoral, metx. frattura spontanea di 2 costole , ostoporosi terapia ,2007 maculopatia occhio dx, esami sempre sballati nel 2008 trovato una reumatologa che mi da fiducia , mi scala il cortisone il sandimmun e nel 2009 mi propone le immunoglobuline ne ho fatto 2 clici sembra che vada meglio. 2010 sbando perdo l'equilibrio il piede sn non ha appoggio il cortisone ha fatto molti danni 7 interventi in una sola volta al piede . ho fatto i raggi stamattina tutto da rifare per il momento questa e' la mia firma.

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aggiornamento firma: 3 cilco immunoglobuline non ha funzionato messo in terapia sempre cortisone e mtx un altro immuno l'azatioprina, il 6/06/2011 cado in casa e mi rompo 2 costole il 25/06/2011 fuoco di sant'antonio!!!!!
daniela47
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Re: zero risultati.

Messaggio da daniela47 »

ciao TERRY
anche io ho la polimiosite , sono in cura con 10 mg deltacortene al giorno ,
15 mg mtx la settimana e 25 mg di immunoglobuline due giorni il mese in dh,
non è poco pero i dolori sono diminuiti e posso lavorare abbastanza bene,,,
io questa cura la stò facendo da 2 anni,,
mi dispiace molto che tu non trovi miglioramento ma forse è presto , insisti !!!!!
un' abbraccio DANIELA,, : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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DANY45
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Re: zero risultati.

Messaggio da DANY45 »

terryta55 ha scritto:MIEI cari amici 4 mesi fa ho fatto il D:H per fare l'immunoglobuline senza risultato!!!! ho rifatto gli esami e il mio cpk si alza in modo pauroso insieme alla mia mioglobina il risultato che sono dura come un baccala' i miei muscoli fanno tanto male (POLIMIOSITE). Mi hanno programmato altro D:H il 31/1/2011 per 3 giorni di nuovo immuno con cortisone e metx sono un po' stanca di farmi avvelenare il sangue senza risultato!!!!!!!!! scusate lo sfogo e grazie di leggermi. : WallBash :
CIAO TERRY,
MI SPIACE MOLTO CHE NONOSTANTE QUESTE TERAPIE ANCORA TU NON VEDA MIGLIORAMENTI.
FORSE PERO', COME DICE DANIELA 47, E' ANCORA UN PO' PRESTO PER AVERE DEI RISULTATI.
SO CHE QUANDO SI HA MALE, LA PAZIENZA VA A FARSI BENEDIRE I RISULTATI SI VOGLIONO SUBITO....
PECCATO PERO' CHE CON LE NOSTRE MALATTIE SI DEBBA VERAMENTE AVERE PAZIENZA.
VEDRAI CHE I RISULTATI CI SARANNO E POTRAI FINALMENTE RESPIRARE UN PO'.
TE LO AUGURO DI CUORE E SPERO DI LEGGERTI PRESTO.
IL GIORNO 31/01 STARO' INCROCIATISSIMA.
IO INVECE SONO SENZA FARMACI DA 2 MESI E MEZZO E ORA COMINCIA A FARSI SENTIRE LA MIA A.R., NON SO SE CE LA FARO'
AD ASPETTARE LA PROX. VISITA IL 2 FEBBRAIO.
PROVO A RESISTERE.
UN BACIO ED UN ABBRACCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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rosaria1956
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Re: zero risultati.

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO TERRY, MANNAGGIA MI SPIACE TANTISSIMO ANCHE PERCHE' CERTAMENTE RIPONEVI GRANDI SPERANZE IN QUESTA TERAPIA CON LE IMMUNOGLOBULINE
MA IL TUO MEDICO COSA DICE?
COS PENSA DI FARE IN ALTERNATVA?
TIENI DURO PER FAVORE : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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daniela47
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Re: zero risultati.

Messaggio da daniela47 »

ciao TERRY ,,,
come stai ?
mi farebbe piacere avere tue notizie, sempre se vuoi,,,
ti saluto con affetto,, DANIELA,, : Love :
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terryta55
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grazie

Messaggio da terryta55 »

CARA DANIELA e cari tutti grazie della risposta cosi mi sento meno sola. sono gia' 5 anni che vado avanti con farmaci che non funzionano......la mia reumatologa dice che dovrei restare parecchio a riposo! ma non posso il mio lavoro mi piace moltissimo (lavoro in pronto soccorso) e poi devo occuparmi di mia sorella non vedente con 2 bambini meravigliosi....................cmq grazie vedro' il 31/1 cosa succede. un bacio a tutti . terry : Rolleyes :
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terryta55
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fatto!!!!!

Messaggio da terryta55 »

Ciao a tutti fatto D:H 3 giorni di immunoglobuline il 2/03/ ripetero' gli esami e poi mi diranno ma io mi sento uno schifo : WallBash : : WallBash : : WallBash : baci a tutti a presto. terry
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rosaria1956
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Re: zero risultati.

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Terry, ma forse devi dare il tempo alla terapia di fare effetto, non so bene se con le immunoglobuline l'effetto è immediato oppure no.
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daniela47
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Re: zero risultati.

Messaggio da daniela47 »

ciao TERRY,,
sono contenta che hai finito il DH ,,
ti auguro con tutto il cuore che le flebo funzionino, a me hanno fatto bene,,,
So è dura sopportare la malattia ,guai familiari , lavoro,ma cara TERRY ce la dobbiamo fare,,,
un' abbraccio forte forte ,,,DANIELA,, : Love : : Love :
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topocristina
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Re: zero risultati.

Messaggio da topocristina »

in bocca ala lupo per le flebo terry, speriamo tu stia presto meglio
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terryta55
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grazie

Messaggio da terryta55 »

: Andry : grazie a tutti per avermi letta, la data del controllo esami e' stata fissata dalla reumatologa, e non ho propio idea di quando cominciano a fare effetto l'immuno. Aspettero' con ansia baci a tutti terry : WallBash :
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daniela47
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Re: zero risultati.

Messaggio da daniela47 »

ciao TERRY,
come stai ??
spero che ti arrivino buoni risultai,vedrai le flebo funzioneranno : Thumbup :
io domani ho il DH x l' immunoglobuline,,,,
un' abbraccio, DANIELA,,, : Love : : Love :
( aspetto buone notizie ),,,,,
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