Ciao a tutti/e,
sono nuova del forum e chiedo scusa in anticipo se ho sbagliato sezione (non sono molto pratica).
Volevo chiedervi un consiglio sulla mia situazione alla quale non ho ancora trovato soluzioni.
Quando avevo circa 5 anni ho avuto un eritema nodoso guarito facilmente. Da quel momento in poi però mi sono cominciati dei frequenti e fortissimi dolori reumatici alle tibie. Con il passare degli anni i dolori si sono estesi anche a braccia e mani.
I medici che ho consultato mi hanno detto che non si poteva fare molto e gli antidolorifici comuni non mi fanno alcun effetto.
Ora ho 22 anni e non riesco a rassegnarmi...vorrei tanto poter dare un nome alla mia malattia.
So che non è possibile fare delle diagnosi su un forum ma spero che qualcun altro abbia vissuto la mia stessa esperienza e mi possa essere utile.
Grazie
Consiglio!
Re: Consiglio!
CIAO RACHII, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
HO SPOSTATO IL TUO MESSAGGIO NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI DOVE OGNUNO DI NOI HA UNA SUA PRESENTAZIONE; QUESTO SPAZIO LO PUOI UTILIZZARE, QUANDO VUOI, COME UNA SORTA DI DIARIO PER RACCONTARCI DI TE.
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI POTRAI UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM, QUESTO E' IL LINK viewtopic.php?f=103&t=291.
ANCHE IO HO AVUTO DA RAGAZZINA UN ERITEMA NODOSO CHE NESSUNO HA SAPUTO SPIEGARE NONOSTANTE 3 MESI DI RICOVERO IN OSPEDALE. POI, A DISTANZA DI ANNI E' ESPLOSA LA MALATTIA REUMATICA E DOPO MOLTI ALTRI ANNI ANCORA IL PRIMO REUMATOLOGO CHE MI VIDE MI DISSE CHE L'ERITEMA ERA STATO IL CAMPANELLO D'ALLARME PER LA MALATTIA CHE POI SI SAREBBE MANIFESTATA. TUTTO QUESTO E' ACCADUTO 35 ANNI FA, OGGI SICURAMENTE LE COSE SONO DIVERSE E SONO CERTA CHE UN BRAVO REUMATOLOGO SAPRA' METTERE INSIEME LE COSE E FARE UNA DIAGNOSI. NON E' DETTO CHE PER TE SIA LA STESSA COSA CHE PER ME PERO' TU DOLORI NE ACCUSI QUINDI MI SEMBRA OPPORTUNO INDAGARE ANCHE DAL PUNTO DI VISTA REUMATOLOGICO. NEL MESSAGGIO NON LO DICI MA UN REUMATOLOGO TI HA VISTA? ATTUALMENTE PRENDI QUALCHE FARMACO?
CIAO RACHII ASPETTO I TUOI AGGIORNAMENTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
HO SPOSTATO IL TUO MESSAGGIO NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI DOVE OGNUNO DI NOI HA UNA SUA PRESENTAZIONE; QUESTO SPAZIO LO PUOI UTILIZZARE, QUANDO VUOI, COME UNA SORTA DI DIARIO PER RACCONTARCI DI TE.
TI SEGNALO IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI POTRAI UTILIZZARE AL MEGLIO IL FORUM, QUESTO E' IL LINK viewtopic.php?f=103&t=291.
ANCHE IO HO AVUTO DA RAGAZZINA UN ERITEMA NODOSO CHE NESSUNO HA SAPUTO SPIEGARE NONOSTANTE 3 MESI DI RICOVERO IN OSPEDALE. POI, A DISTANZA DI ANNI E' ESPLOSA LA MALATTIA REUMATICA E DOPO MOLTI ALTRI ANNI ANCORA IL PRIMO REUMATOLOGO CHE MI VIDE MI DISSE CHE L'ERITEMA ERA STATO IL CAMPANELLO D'ALLARME PER LA MALATTIA CHE POI SI SAREBBE MANIFESTATA. TUTTO QUESTO E' ACCADUTO 35 ANNI FA, OGGI SICURAMENTE LE COSE SONO DIVERSE E SONO CERTA CHE UN BRAVO REUMATOLOGO SAPRA' METTERE INSIEME LE COSE E FARE UNA DIAGNOSI. NON E' DETTO CHE PER TE SIA LA STESSA COSA CHE PER ME PERO' TU DOLORI NE ACCUSI QUINDI MI SEMBRA OPPORTUNO INDAGARE ANCHE DAL PUNTO DI VISTA REUMATOLOGICO. NEL MESSAGGIO NON LO DICI MA UN REUMATOLOGO TI HA VISTA? ATTUALMENTE PRENDI QUALCHE FARMACO?
CIAO RACHII ASPETTO I TUOI AGGIORNAMENTI.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Consiglio!
CIAO RACHII
E BENVENUTA NEL FORUM.
LOREDANA TI HA GIA' DETTO TUTTO E CREDO SIA OPPORTUNO CONSULTARE UN BRAVO REUMATOLOGO E VEDRAI CHE POTRAI DARE UN NOME A QUESTI DOLORI.
CI VORRA' UN PO' DI PAZIENZA PERCHE' LE MALATTIE REUMATICHE NON SONO FACILISSIME DA DIAGNOSTICARE E ANCHE PER LE TERAPIE SI VA PER TENTATIVI, SECONDO LA RISPOSTA INDIVIDUALE AI FARMACI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
LOREDANA TI HA GIA' DETTO TUTTO E CREDO SIA OPPORTUNO CONSULTARE UN BRAVO REUMATOLOGO E VEDRAI CHE POTRAI DARE UN NOME A QUESTI DOLORI.
CI VORRA' UN PO' DI PAZIENZA PERCHE' LE MALATTIE REUMATICHE NON SONO FACILISSIME DA DIAGNOSTICARE E ANCHE PER LE TERAPIE SI VA PER TENTATIVI, SECONDO LA RISPOSTA INDIVIDUALE AI FARMACI.
SONO DANIELA E I MIEI PROBLEMI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Consiglio!
Ciao Rachii,
chi mi ha preceduta ti ha dato informazioni importantissime ... ti inviterei a seguirle
io, ti do il mio
BENVENUTO IN FORUM !!!
Un abbraccio
Silvia
NB
che sensazione strana nel leggerti.... positiva bada bene ....
lascia perdere ... hai a che fare con Paperino e direi che oggi non è al top della forma!
pensa quando lo è.... il delirio
chi mi ha preceduta ti ha dato informazioni importantissime ... ti inviterei a seguirle
io, ti do il mio
BENVENUTO IN FORUM !!!
Un abbraccio
Silvia
NB
che sensazione strana nel leggerti.... positiva bada bene ....
lascia perdere ... hai a che fare con Paperino e direi che oggi non è al top della forma!
pensa quando lo è.... il delirio
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: Consiglio!
Ciao Rachii 
nella forum famiglia. Spero che presto possa dare un nome al tuo problema. Come si fa in forum mi incrocio tanto, Baci Giò 
nella forum famiglia. Spero che presto possa dare un nome al tuo problema. Come si fa in forum mi incrocio tanto, Baci Giò 
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno