spondilite e problemi intestinali

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Hajni82
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spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Hajni82 »

Ciao a tutte le amiche del forum....
Avrei bisogno di una delucidazione... La mia diagnosi di spondilite anchilosante è in fase di accertamento, ma nel frattempo sono subentrate nuove problematiche......... Ma neanche tanto nel "frattempo", perchè piu o meno da quando sono iniziati i miei disturbi legati alla malattia reumatica, ho avuto episodi di diarrea all'improvviso, che come venivano, sparivano anche,elle volte con dolori addominali, delle volte senza.... E che adesso da diversi giorni che accuso continuo mal di pancia, con fastidiosi gorgogli, e questo mi fa molto pensare alla malattia ingiammatoria dell'intestino...
Sono arrivata ad avere dubbi, quale sia la malattia primaria nel mio caso, perchè, per quel che so io, uno puo essere collegato all'altro, e anche la malattia secondaria puo presentarsi prima di quella primaria, insomma... volevo chiedere, "disturbi", che sono del tutto paragonabili alla malattia del crohn, in caso di malattie reumatiche sieronegative, necessariamente diventano croniche, appunto per esempio crohn, o ci sono casi nelle quali i disturbi sono collegate, ma non sono poi crohn?? (scusate ho avevo scritto un macello........, spero si capisce lo stesso)

Ripensando al passato, si puo dire, che ho avuto piu segni precoci riconducibili alla spondilite, che alla malattia intestinale....

Non ho ancora fatto il test per la HLA B27, ma nel caso fosse negativo, sarebbe piu probabile una MICI con spondilite secondaria? Oppure se positivo, vicaversa,.....?????

I miei sintomi, visto anche la malattia reumatica, fanno pensare necessariamente al crohn??
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rosaria1956
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA
EFFETTIVAMENTE LE M.I.C.I. (MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI) SPESSO HANNO RISVOLTI REUMATICI SOPRATTUTTO SIERONEGATIVI (SPONDILOARTRITI E SPONDILITI) ....E VICEVERSA, LE MALATTIE REUNATICHE AUTOIMMUNI SIERONEGATIVE HANNO SPESSISSIMO COINVOLGIMENTI DI TIPO INTESTINALE.
PREMESSO CIO' TI RAMMENTO CHE LA POSITIVITA' ALL'ANTIGENE HLA-B27 NON E' SEGNO SICURO DELLA MALATTIA REUMATICA SIERONEGATIVA MA INDICA SOLO UNA PREDISPOSIZIONE A CONTRARRE LA STESSA E CHE TALE ANTIGENE E' POSITIVO ANCHE IN BUONA PERCENTUALE DI POPOLAZIONE SANA.
SE TU HAI ANCHE QUESTI SINTOMI LEGATI A MALFUZIONAMENTO INTESTINALE, PARLANE CON IL REUM MA IO CONSULTEREI ANCHE UN GASTROENTEROLOGO SPECIALIZZATO IN M.I.C.I.
PER DIAGNOSTICARE UN MORBO DI CROHN OPPURE UNA COLITE ULCEROSA, LO SPECIALISTA ADATTAO E' INDISPENSABILE E LA COLONSCOPIA CON BIOPSIA RESTA UNO DEI MEZZI PIU' SICURI.
SE LEGGI SOTTO IL MIO MESSAGGIO, NELLA MIA FIRMA, IO PUR AVENDO A,R, ASSOLUTAMENTE POSITIVA SIA AL F.R. CHE ALLE C.C.P. HO SVILUPPATO UNA INFIAMMAZIONE DEL COLON ( HO AVUTO EMORRAGIE PIU' DI UNA VOLTA ESTREMAMENTE DOLOROSE) CON ADEGUATA COLONSCOPIA MI SONO STATE TROVARE DELLE ULCERAZIONI AL COLON MA, ANALIZZATI I CAMPIONI, NON E' STATA TIPIZZATA NE' UNA COLITE ULCEROSA E NEPPURE UN CROHN ED HO QUINDI AVUTO DIAGNOSI DI COLITE ASPECIFICA.
QUESTO PER DIRTI CHE PURTROPPO LE INFIAMMAZIONI GENERALIZZATE COME QUELLE PROVOCATE DALL'A.R. COLPISCONO TANTI ORGANI COLON COMPRESO PUR SENZA DOVER NECESSARIAMENTE SVILUPPARE UN CROHN OPPURE UNA C.U. NON DIMENTICHIAMO POI LE PANTOCOLITI (INFIAMMAZIONE GENERALIZZATA ALL'INTERO COLON), SOLO LO SPECIALISTA GASTROENTEROLOGO QUINDI POTRA' VALUTARE SE SI RENDONO NECESSARI ACCERTAMENTI SPECIFICI E PORRE UNA DIAGNOSI DIFFERENZIATA.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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lorichi
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da lorichi »

CIAO IO SONO IL CLASSICO ESEMPIO DI ARTRITE SIERONEGATIVA CON INTERESSAMENTO INTESTINALE. ANCHE PER ME NON C'E' NE' UN CRHON NE' UNA RCU CONCLAMATE MA UNA INFIAMMAZIONE CRONICA DI TUTTO L'INTESTINO. IL PROBLEMA INTESTINALE E' SOPRAGGIUNTO 32 ANNI DOPO QUELLO ARTICOLARE MA SIA IL REUMATOLOGO CHE IL GASTROENTEROLOGO SONO CONVINTI CHE LA MALATTIA PRIMARIA E' QUELLA INTESTINALE E PARE CHE QUESTA SIA LA REGOLA. RAGIONARE SU PERCHE' E PER COME SI PRESENTI PRIMA L'UNA PIUTTOSTO CHE L'ALTRA NON SERVE, TI COMPLICHI SOLO LA VITA. LE CURE SONO LE STESSE E SE DEVI PRENDERE UN IMMUNOSOPPRESSORE I MEDICI SCEGLIERANNO QUELLO CHE VA BENE SIA PER LE ARTICOLAZIONI CHE PER L'INTESTINO. TI DICO PER ESPERIENZA PERSONALE CHE ROMPERSI LA TESTA PER DARE UN SENSO A TUTTI I SINTOMI NON TI AIUTA. SE HAI FIDUCIA NEI TUOI MEDICI AFFIDATI TRANQUILLAMENTE ALLE LORO INDICAZIONI, SE HAI QUALCHE DUBBIO CHIEDI UN ALTRO CONSULTO.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Hajni82
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Hajni82 »

Grazie a Rosaria e a Loredana....

Puo essere un elemento in piu, che il mio mal di pancia pur restando esteso in tutta la zona bassa della pancia, ma che lo sento piu forte a destra...? Pare essere un classico per la malattia del Crohn......
Hajni82
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Hajni82 »

Vi pongo un altra domanda... Attualmente sto allattando il mio bambino di quasi 8 mesi, e mi dispiacerebbe moltissimo smettere, la mia idea era di continuare piu a lungo possibile, almeno un anno e mezzo due..... Ma nel frattempo sono intervenute queste problematiche....
Se dovessi per forza iniziare una cura con dei farmaci, esistono quelli che sono ASSOLUTAMENTE SICURISSIMI durante l'allattamento? (per entranmbe le malattie) Solo in questo caso credo che continuerei ad allattare.
Oppure, anche se so che questo è molto soggettivo, se uno decide di non prendere al momento farmaci, ma tenersi i dolori, vuol dire anche dare il tempo alla malattia a causare danni?? (e qui penso di sapere già la risposta da sola... :(((( )
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rosaria1956
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da rosaria1956 »

BE'...NON CREDO SIA IL CASO DI ASSUMERE IMMUNOSOPPRESSORI IN CORSO DI ALLATTAMENTO : Rolleyes : MA FINCHE' STAI BENINO E TE LA SENTI DI STARE SENZA TERAPIA ALLATTA.....IL FUTURO...BE' NESSUNO TE LO POTRA' CERTO PREVEDERE, STAI ATTENTA AI SINTOMI: SE IL DOLORE DIVENTA TROPPO FORTE O TROPPO PRESENTE...ALLORA VA DAL MEDICO, LASCIA L'ALLATTAMENTO CHE CMQ IL TUO BAMBINO STARA' BENISSIMO VISTO CHE LO HAI GIA' ALLATTATO PER 8 MESI!
MA TI PREGO DI NON STARE A PENSARE TROPPO AL MORBO DI CROHN IL CUI SINTOMO PRINCIPALE, E' VERO CHE E' LA DIARREA PERSISTENTE MA PARLIAMO DI BEN OLTRE LE 10 SCARICHE AL GIORNO CON RELATIVA PERDITA DI PESO PER MALASSORBIMENTO!!!!!!!!
CIRCA 15 ANNI FA IO EBBI UN PERIODO COSI'....E PENSA CHE PERSI 9 KG IN UN PAIO DI MESI...POI COME ERA COMINCIATO TUTTO FINI' ED ALL'EPOCA NON ERO COSI' "ESPERTA" NELLA MATERIA .....SECONDO ME FU UN PERIODO COMUNQUE ASSOCIATO ALL'ATTIVITA' DELLA MIA MALATTIA DI BASE ED INFATTI NEPPURE LA BIOPSIA FATTA QUANDO EBBI LE EMORRAGIE HA EVIDENZIATO UN CROHN.
NEGLI ACCERTAMENTI CHE HAI GIA' FATTO LA VES E LA PCR COME SONO?
ED HAI MAI TESTATO L'EVENTUALE CARENZA DI VITAMIBA B E DI FOLATI?
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Hajni82
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Hajni82 »

Ves e pcr sono risultati nella norma (bassi bassi) quando ho fatto le analisi, ma le ho fatte dopo pochissimi giorni dalla comparsa dei primi dolori (scrupolosamente, visto il caso di mia mamma, forse te lo ricordi), per cui potevano essere ancora non alterati, non è vero......? : Rolleyes :

Mi stresso parecchio, è vero, praticamente la mia vita si è fermata piu di un mese fa, non faccio altro che piangere e far disperare chi mi sta vicino, vedo tutto nella maniera piu pessimista possibile, è tutto vero............
Non mi abbandona l'idea che la mia vita sta andando a pezzi......... Sono giovane, adesso che veniva il bello, ho un marito bravissimo, un bambino dolcissimo, mi stavo preparando per quel periodo che sta arrivando, le prime parole e i primi passi del piccolo, la bella stagione...... e tutto..... invece................ :( :( :( :( :( :(
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lorichi
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da lorichi »

E INVECE?
TOGLITI DALLA TESTA QUESTI BRUTTI PENSIERI. OGGI LE CURE CI SONO DEVI AVERE UN PO DI PAZIENZA PER TROVARE QUEL MIX DI FARMACI GIUSTO PER TE. NON STARE A PENSARE SE E' O NON E' CRHON E QUALUNQUE COSA SIA. PENSA CHE QUESTA E' UNA COSA CHE TI E' CAPITATA (CERTO ERA MEGLIO SE NON CAPITASSE), AFFRONTALA E VAI AVANTI; COME DICO SEMPRE A TUTTI: LA VITA NON SI FERMA AD ASPETTARTI PERCIO' RIMBOCCATI LE MANICHE E PRENDI IL TORO PER LE CORNA. HAI TANTE COSE DA FARE: UN BIMBO DA GUARDARE MENTRE BALBETTA "MAMMA", "PAPA'", CAMMINA E........ROMPE QUELLO CHE GLI CAPITA A TIRO; HAI UN MARITO AL QUALE VOLER BENE E DAL QUALE FARTI VOLER BENE. VIVI, NON LASCIARE CHE LE COSE TI PASSINO VICINO BUTTATICI DENTRO E NON LASCIARTI ABBATTERE. MI PERMETTO DI PARLARTI COSI' PERCHE' IO MI SONO AMMALATA A 25 ANNI (ORA NE HO 60), DUE MESI PRIMA DI RIMANERE INCINTA, LAVORAVO E NON HO AVUTO UNA DIAGNOSI PER BEN 12 ANNI EPPURE HO LAVORATO PER 40 ANNI, HO CRESCIUTO MIO FIGLIO E SONO QUA FRA UN ACCIACCO E L'ALTRO MA NON MI SONO FERMATA. OGGI, COME DICEVO, PER FORTUNA LE COSE SONO CAMBIATE, LA RICERCA HA FATTO PASSI AVANTI E CI SONO TANTE POSSIBILITA' DI CURA. IO HO INIZIATO A PRENDERE UN IMMUNOSOPPRESSORE "SOLO" NEL 2007 DOPO BEN 32 ANNI DI MALATTIA, TU, SE SERVIRA', SAI GIA' CHE LO POTRAI PRENDERE SUBITO INSIEME AD ALTRI FARMACI CHE TI FARANNO STARE BENE E CONDURRE UNA VITA NORMALE. SE DOVRAI SOSPENDERE L'ALLATTAMENTO, SE E SOLO SE DOVRAI FARLO, IL TUO BIMBO E' GIA' GRANDE E AMERA' TANTISSIMO LE PAPPE. STAI SERENA.
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Rosa78
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Rosa78 »

Ciao :)

Io ho il morbo di crohn in associazione da poco con la spondilite anchilosante e hla b27 negativo. Ti posso dire la mia storia così ti tranquillizzi un pò :) Tutto è iniziato subito dopo la mia ultima gravidanza nel 2006..dolori alla schiena atrocissimi sciatica mozza bilaterale...irrigidimento della colonna vertebrale...ovviamente il medico curante ti cura con gli antinfiammatori..vedrai starai meglio! In effetti dopo aver preso il sulidamor stavo meglio..per poi comparire esattamente tutto come prima..inizio a darmi da fare..raggi tac ecc..referto scoliosi cifosi e ernie di shmorl..nulla di preoccupante..intanto i dolori diventano devastanti da svegliarmi ripetutamente nel sonno e gridare e piangere dal dolore...mi reco dal medico..facciamo le analisi del sangue..tutti i componenti reumatici sono negativi...Rosa non hai nulla!!! La risposta del medico di famiglia...intanto le ball mi iniziavano a girare..se non ho nulla perchè non riesco a fare nulla? Non riuscivo nemmeno a lavare 2 piatti!!..La situazione intanto degenerava...iniziai con le punture di muscoril e compresse di medrol..cambio di aninfiammatorio col dicloreum...e lì iniziarono i mie problemi...iniziai con la diarrea insistente in un mese solo 2 giorni non mi toccò di stare in bagno (scusate la finezza :D)..per il resto diarrea devastante..scariche molli liquide (scusate la delicatezza dell'argomento)..dolori addominali da coliche renali!! Chi ha avuto se di cosa sto parlando...la diarrea continuò per 4 mesi..fino a che un giorno non vidi il sangue...(col senno di poi capisco che gli antinfiammatori hanno esacerbato la malattia che altrimenti se ne stava buona buona)..corsi dal doct..e lui mi fece correre con la mia prima colon..disastro..senza anestesia!!!..Risultò una semplice proctite e curata come tale...la diarrea però non mi lasciava..diventai anemica..adesso lo sono cronica..dolori addominali tipo parto..feroce giramento di ovaie!! Primo ricovero in gastro...dopo 10 giorni ne esco con la sola infiammazione del colon..del crohn e rcu..non c'è traccia...i dolori continuano..man mano più potenti..decido di rivolgermi in centri specializzati m.i.c.i...approdai a Roma al San Camillo..dopo 8 giorni di ricovero..aspettai la biopsia che mi confermò l'ileite terminale..quindi crohn..ma badate bene..1 solo campione..tra le decine di biopsie prese..risultò compatibile..verrebbe da dire ke kulo...in effeti è stato così...se il dottore non avesse preso quel pezzetto minuscolo malato..io stavo ancora qui a chiedermi ke diamine ho?..Dopo la rm ultimamente mi hanno diagnosticato (il prof Valesini reumatologo di Roma) la spondilite anchilosante..a breve inizierò il remicade...che dirti..non è detto che tu abbia il crohn..ma la strada è lunga..io ho impiegato 5 anni per una diagnosi..e sono stata fortunata..molti ci impiegano anche 20 anni!!! Forza e coraggio..trova un bravo gastroenterologo che ti possa seguire bene..e mi spiace dirtelo..ma la colonscopia ahimè ti tocca..io ne ho fatte 3 in un anno..ce la puoi fare!!!
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"Perchè Dio ha tanto amato il mondo che ha dato il suo unigenito figlio afffinchè nessuno perisca ma abbia vita eterna."

Giovanni 3 (16)
Hajni82
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Hajni82 »

Che dire....
per ora non riesco dire nulla, solo che ringrazio tantissimo per gli incoraggiamenti!!!! In questo momento mi mancano le parole...
Rosa, sai che volevo proprio contattarti, ho letto già tutto ciò che avevi scritto qua in forum, e pensa che ti ho "trovato" anche sul forum del crohn, cioe conosco già abbasstanza bene la tua storia, volevo appunto conoscerti meglio, visto che abbiamo tante cose in comune, purtroppo :(
Grazie molto, e speriamo che la cura funzioni!!! (Remicade)
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rosaria1956
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da rosaria1956 »

REMICADE (INFLIXIMAB) E' IL PRIMO BIO APPROVATO PER A.R. E SUCCESSIVAMENTE IL PRIMO APPROVATO SIA PER LA SPONDILITE CHE PER IL MORBO DI CROHN....E STA DANDO OTTIMI RISULTATI!!!!!
CARISSIMA HAJINI...SPERO DAVVERO CHE LE STORIA DI ROSA, LA MIA, QUELLA DI LORI E DI TANTI ALTRI, TI SIANO DI AIUTO NELL'AFFRONTARE E SUPERARE QUESTA DIFFICILE FASI DELLA DIAGNOSI, CREDIMI CI SIAMO PASSATE UN PO' TUTTE MA COME VEDI...SIAMO QUA' A RACCONTARLO ED ORMAI CI CONVIVIAMO CON UNA DISCRETA AUTONOMIA...VEDRAI CHE ANDRA' TUTTO A POSTO ANCHE PER TE.
UN'ALTRA COS, ANCHE IO HO FATTO BEN 2 COLON ED UNA RETTO DA SVEGLIA ....MA ORMAI SI PUO' CHIEDERE DI ESSERE SEDATE...SARA' COME DORMIRE PROFONDAMENTE E NON SENTIRAI ASSOLUTAMENTE NULLA, QUINDI SE TE LA PRESCRIVERANNO, CHIEDI DI FARLA IN SEDAZIONE PROFONDA : Thumbup :
....IO SONO SICURA CHE ANCHE TU VERRAI A CAPO DI TUTTO : Thumbup :
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Rosa78
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Rosa78 »

Hajni82 ha scritto:Che dire....
per ora non riesco dire nulla, solo che ringrazio tantissimo per gli incoraggiamenti!!!! In questo momento mi mancano le parole...
Rosa, sai che volevo proprio contattarti, ho letto già tutto ciò che avevi scritto qua in forum, e pensa che ti ho "trovato" anche sul forum del crohn, cioe conosco già abbasstanza bene la tua storia, volevo appunto conoscerti meglio, visto che abbiamo tante cose in comune, purtroppo :(
Grazie molto, e speriamo che la cura funzioni!!! (Remicade)
Sono ben lieta di darti tutte le info che vuoi : Thumbup :
Il primo forum a cuisono approdata è stato quello del crohn, perchè era quello il sintomo maggiore..poi nel tempo mi sono resa conto ahimè che la cuasa primaria per me e secondo me è una malattia reumatica..da piccola ho sofferto di "reumatismi nel sangue" almeno così gli chiamavano prima..e comre Rosaria mi hanno riempita di penicillina da 1.500.000 unità!!! E io pesavo pressappoco 25 kg.!! Devo dire che poi tolte le tonsille e adenoidi sono stata meglio...fino a 18 anni..dopo un'influenza che non passava..il dot..vabbè fai le punture di penicellina..alla seconda dose shock allergico :O ...spero di esserti di supporto..qui trovi molte mamme (passatemi il termine : RedFace : ) che ti sanno ascoltare e che capiscono tutte/i quello che stai vivendo. In bocca al lupo : Love :
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Hajni82 »

Grazie Rosa....

Intanto volevo chiederti...... Il tuo crohn come va in questo periodo? Tutto sommato, come va la vita con queste due patologie insieme? Quale ti da piu fastidio... Oddio, scusami per le domande cosi generiche... é che mi interessa tutto.....
Hai già iniziato gli esami per poter far uso del biologico?
E poi, per la spondilite, so che la tua diagnosi è recente, ma che da anni stai avendo dolori... Hai riscontrato (spero molto di no!!) modifiche nei tuoi movimenti? Voglio dire, a parte la rigidità mattutina, sei comunque in grado di fare tutto cio che facevi prima, a livello di movimenti della schiena, la zona lombare,ecc? Cosa ti hanno consigliato, della ginnastica dolce? Nuoto?

Per dire un po di me... Mi chiamo Hajni, e sono ungherese, ho 28 anni e vivo nella prov. di Bergamo, sono sposata e il mio bimbo farà 8 mesi il dieci di questo mese... si chiama Raffaele.. I tuoi invece? :)
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Rosa78
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Rosa78 »

Ciao hajni

il crohn al momento sta bello ke tranquillo..ogni tanto si fa sentire con qualche scarica e mal di pancia, ma sopportabile...è la schiena che mi butta a terra dolori continui la notte!! Durante il giorno adesso mi servo di una stampella perchè a volte ho dei dolori alla gamba (la sciatica per intenderci) che mi impediscono di muovermi. Il reumatologo consiglia di fare ginnastica posturale nuoto ecc..ovviamente quando non abbiamo dolore..quando la terapia inizia a fare effetto è meglio per noi muoverci. Il biologico dovrò iniziarlo a breve. La settimana prossima vedrò il reumatologo e mi dirà tutta la prassi da fare..speriamo bene : Rolleyes : ..Io ho 3 figlie femmine di 11, 10 e 5 anni Emilia, Giovanna e Ester e abito nella provincia di Bari. Da quanto tempo sei in Italia? Lavori?
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Giovanni 3 (16)
Hajni82
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Hajni82 »

Adesso non lavoro, perchè sono rimasta a casa in maternità facoltativa con il piccolo... Prima ho fatto la cameriera in un ristorante. Vivo in Italia dal 2005.
Se lavori, c'è la fai con dei dolori??
Ti domando un altra cosa.. come hai affrontato la diagnosi sia di una che dell'altra malattia... intendo psicologicamente...... Essendo giovane.. Io ho tanta paura :(
Hai febbricola anche tu? Io c'è l'ho persistente, tipo 37-37.2, e ormai non so piu da cosa dipende, presumo dalla pancia....
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rosaria1956
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da rosaria1956 »

CARISSIMA, LA FEBBRICOLA PERSISTENTE E' TIPICA DI TUTTE LE MALATTIE INFIAMMATORIE, QUINDI SIA QUELLA REUMATICA CHE QUELLA INTESTINALE
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Rosa78
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Rosa78 »

Come ti ha già detto Rosaria la febbricola ce l'ho anche io rimane stabile a 37 soprattutto la sera, dipende purtroppo da entrambe le cose :( ..Come ho preso le malattie?..Bene direi..nel senso che finalmente scoprendo cosa ho posso combatterlo..stavo peggio prima quando non sapevo che cosa avevo..mi logorava il pensiero..e pensavo e se ho un tumore e non lo scoprono? e se ho una malattia rara?..tante domande..Ho 32 anni ed è un vantaggio per me averlo scoperto adesso, posso armarmi fino ai denti e combattere con me avrà filo da torcere :) ..certo gli scoraggiamenti ce gli ho..attendo con ansia questo biologico per rimettermi in forma..poi Dio è nella mia vita e con lui nessun problema è impossibile!!! Avere paura è normale..non avercela è pericolosa..ognuno di noi reagisce diversamente di fronte a una malattia cronica, affidati a chi può aiutarti sul serio, che sia Dio che sia tuo marito che sia un'amica..l'importante non rimanere mai da soli! sai che sto aspettando di prendere un cane? Sto aspettando la cucciolata di un golden retrivier..non vedo l'ora di averlo qui a casa tra le mie braccia : Love : ..La vita deve per forza continuare sempre!!! Io lavoro, ma ho la fortuna di lavorare a casa quindi anche se mi sento uno straccio la mattina, al pc riesco a stare col pigiamone la vestaglia e la stampella : Chessygrin : ..Coraggio!!!! : Thumbup :
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Hajni82 »

Ti ammiro... davvero.
Io dal 2005 che abito qui, fino al 2009 non conoscevo il mio medico curante, l'ho conosciuto per un esofagite da reflusso, pochi mesi prima della mia gravidanza..... Mi sentivo fortunata per questo, io, non vado mai dal medico.... saro stata raffreddata 3-4 volte in passato, senza mai andare dal medico..
Adesso sto recuperando tutto : Cry :
Complimenti per il cagnolino,i retriever sono bellissimi.. Io il cane c'è l'ho già, una bellissima cockerina di 2 anni e mezzo.
Ritornando all'argomento, mi viene in mente, che qualche anno fa, circa sette anni fa, proprio in occasione di un mio viaggio qua in Italia dal mio fidanzato (che adesso è mio marito), ho avuto un stranissimo mal di pancia che è iniziato pochi giorni prima del viaggio, ed è continuato anche una volta arrivata qui, tanto che siamo andati da un ginecologo privato, io pensavo di avere problemi di quel genere lì, ma non ha trovato nulla. Ma ripensandoci, aveva quasi ipotizzato un possibile appendicite, perchè i miei dolori erano forti in basso a destra, solo che poi non essendo veramente insopportabili, abbiamo escluso questa ipotesi, io ero piu tranquilla, non abbiamo approfondito, e i dolori piano piano sono passati del tutto. Non ricordo di avere diarrea pero... Non lo collegavo alla pancia, cioe all intestino, io ero fissata ad avere disturbi ginecologici, e una volta esclusi, mi sentivo sollevata. Lo collegavo alle emozioni... Venivo qui poche volte all'anno, per 2 settimane, dicevo, le emozioni, e lo "stress", anche se positivo, del viaggio...
Adesso invece mi viene da pensare.. Perchè i miei dolori adesso sono molto molto simili. A destra in un punto abbastanza fisso. Ma questa volta la diarrea qualche volta c'è, anche se non sono prevedibili in base alla mal di pancia, anzi sono capitati in momenti di calma, invece adesso che il mal di pancia persiste, le scariche non le ho. Ho invece tantissimio gorgogli alla pancia che durano praticamente sempre, giorno e notte.
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Rosa78
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Rosa78 »

Può essere strano ma anche se al crohn si associano le scariche frequenti di diarrea per molti malati di corh e anche operati invece c'è alvo normale o addirittura stitichezza! Può essere assurdo ma non lo è credimi. Se ti fai un giro sul forum del crohn potrai accertartene tu stessa. Il dolore in fossa iliaca destra simile all'appendice anche io ce l'ho di continuo solo che avendoci fatto l'abitudine dimentico spesse volte di dirlo anche durante le visite :( ..gorgoglii pure sembro una caffettiera : Lol : e gonfiore addominale. Cmq ripeto affidati ad un bravo gastroenerologo io posso solo aiutarti in pochissimo non essendo appunto un medico, e poi per questo genere di malattia la visita (il tocco del medico) non può essere sostituito dal monitor. Ti dico questo perchè il corhn possono anche sentirlo sotto le mani! L'intestino nel punto malato è pastoso e una mano esperta di un medico facilmente può diagnosticarla; insieme ovviamente agli esami strumentali. Con le tecniche di oggi la colon può essere facilmente eseguita con una sedazione profonda. Io ti consiglio l'ospedale Sacco di Milano che mi sembra raggiungibile da Bergamo oppure a Bologna al sant'orsola lì c'è proprio l'eccellenza in queste patologie. Campieri Gionchetti ecc..
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Giovanni 3 (16)
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Re: spondilite e problemi intestinali

Messaggio da Hajni82 »

Se posso stressarvi ancora un po......
Mi domando, se mi dovessero scoprire il Crohn, come si fa a capire se la mia spondilite e una spondiloartropatia enteropatica, cioe deriva dalla malattia intestinale, oppure alla mia spondilite primaria si è aggiunta la malattia intestinale............?

In ogni caso, che differenza c'è? Se la mia è una spondiloartropatia enteropatica, che coinvolge la colonna, il decorso cambia rispetto ad una spondilite anchilosante primaria?
Scusate, ma ho già letto tutto quello che si trova in rete, ho bisogno di una spiegazione con parole semplici.....
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