Esami,controlli,visite....ecco i miei aggiornamenti

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ciotta
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da ciotta »

Sì, la terapia è la stessa. Ora vedremo cosa dirà l'oculista. : Love : : Love : : Love :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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ciotta
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da ciotta »

.....è vero, non mi faccio sentire da un po'...
Ho avuto un periodo in cui il mio morale era 3 metri sotto terra, poi ho iniziato a stare bene.
Felice, a testa alta.
Stamattina sono andata al patronato a consegnare la domanda x l'invalidità e nel pomeriggio mi è arrivata una doccia fredda.
Mio marito è andato a ritirare l'esito dell'rx alla colonna, mi hanno riscontrato segni di spondilosi con iniziale osteofitosi...
Mi sento un po' demoralizzata.....
Ora aspetto gli esiti degli esami del sangue.... :(
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ciotta
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da ciotta »

Scusate, navigando un po' su internet sono andata in confusione e volevo chiedervi una cosa: c'è differenza tra spondilosi e spondilite? E se sì, qual'è??
Grazie....
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da ciotta »

: Cry :
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sunshinexyz
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da sunshinexyz »

ciao ciotta!!!!! E mi spiace tanto tanto che stai giu...purtroppo non posso esserti di aiuto :( vorrei tanto poter fare o dire qualcosa per tirarti su il morale!!!Un abbraccio forte e delicato... : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da rosaria1956 »

ciao piccola
mi mspiace tantissimo leggerti scoraggiata, ma ti prego non mollare, vedrai che le cose si rimetteranno a posto, tutta questione di terapia imbroccata.
Spondilosi credo sia un forma degenerativa, la spondilite invece rientra tra le patologie reumatiche autoimmune ed è una patologia che tende a bloccare la colonna
....ma questo detto proprio da paziente perchè non conosco le eventuali differenze sostanziali di diagnosi e di terapia ...cioè le terapie della spondilite le conosciamo tutti quì in forum...quelle per la spondilosi non saprei davvero
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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ciotta
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da ciotta »

Il 9 febbraio ho la visita x l'invalidità......
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da mavi74 »

CIAO ANTONELLINA HAI SENTITO IL MEDICO PER QUANTO RIGUARDA RX????? FAMMI SAPERE GLI INCROCI PER LA VISITA TE LI FARO' NON TI PREOCCUPARE....BACINO MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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ciotta
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da ciotta »

Mavi, tesoro come stai??
Domani sera vado dal mio doc e sento cosa mi dice.
Bacio....
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da rosaria1956 »

ANTONELLA MAGARI FATTI SPIEGARE LA SPONDILOSI : Thumbup :
IN BOCCA AL LUPO E MI INCROCIO CHE SIA TUTTO OK
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da ciotta »

Mi è stato prescritto un esame del sangue x la tipizzazione complesso HLA.
L'esito è: "La paziente risulta HLA-B5 positiva e HLA-B51 positiva".
Qualcuno sa spiegarmi cosa significa?? : Blink :
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sunshinexyz
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da sunshinexyz »

ciao ciotta!!Sinceramente non lo sò cosa vogliono dire le tipizzazioni...cercando un pò per internet ho letto che sono collegate alla sindrome di bechet (un tipo di vasculite)...
un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da ciotta »

...e cosa sarebbe??? :(
Quello che però non ho capito è se significa che ho questa malattia oppure se ho solo la predisposizione ad averla..... : Blink :
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da lorichi »

LA POSITIVITA' NELLA RICERCA DEGLI ANTIGENI SIGNIFICA SOLTANTO AVERE UNA PREDISPOSIZIONE A SVILUPPARE LA MALATTIA, NEL CASO SPECIFICO SI TRATTEREBBE DI BECHET E ARTRITE PSORISIACA, CON QUESTI RISULTATI ED UNA ACCURATA ANAMNESI IL REUMATOLOGO DOVREBBE ESSERE FACILITARE NEL FARE LA DIAGNOSI. FACCI SAPERE COSA TI DIRA' IL MEDICO.
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Nonnalory
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao piccola, come ti hanno già detto le amiche che m hanno preceduta, la positività ad uno o più antigene HLA indicano una predisposizione a sviluppare la malattia ma non la certezza che ciò effettivament accadrà.
La malattia di Bechet a cui sono maggiormente collegati gli antigeni risultati posiviti, è una sorta di vasculite che si manifesta soprattutto con ulcere orali e genitali ricorenti, possibili uveiti, possibili artriti.
C'è un altro tipo di accertamento che ti potrà essere prescritto è il patergy test la cui positività potrebbe far supporre la malattia:
http://www.atmarprato.altervista.orwww. ... bechet.htm
Il sintomo più evidente del Bechet sono le afte ricorrenti, a te è mai capitato di averne?
Porta ovviamente i risultati di questi accertamenti che hi appena eseguito al tuo medico, egli è il più indicato a valutare i tanti e diversi fattori che possono far diagnosticare oppure escludere una patologia, generalmente non è mai un solo sintomo oppure un solo accertamento positivo che possono dare la certezza di una qulunque patologia ma l'insieme di sintomi e segni clinici.
Stai quindi tranquilla Ciotta carissima, parlane con il tuo medico e poi facci sapere che è tutto andato benissimo : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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ciotta
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i mie aggiornamenti

Messaggio da ciotta »

Ciao capa!
Ogni tanto mi capita che in bocca mi si formino delle vescichette o dei piccoli taglietti, ma non credo che siano afte....o no?? : Blink :
Eritema sul viso dal 2007 durante la mia prima gravidanza (dopo 2 aborti spontanei causati dal sangue troppo denso che causava dei trombi) diagnosticato da diversi dermatologi come couperose o rosacea o scompenso ormonale.
Ad aprile 2010 il mio medico di base, stanco che i dermatologi non avessero risolto il problema e col forte dubbio che fosse causato da un fattore reumatico mi fa fare degli esami del sangue più approfonditi.
A maggio 2010 la reumatologa mi diagnostica una connettivite indifferenziata tendente al lupus con eritema a farfalla sul viso + Sindrome di Sjogren. Test di Schirmer positivo, occhio dx molto più secco del sx. Scintigrafia ghiandole salivari positiva.
Terapia: una goccia di Siccafluid x occhio al mattino e una la sera + una goccia x occhio 4 volte al giorno ogni 4 ore di Systane Ultra x la secchezza degli occhi, 1 pastiglia di Folina al giorno x i trombi, 1 pastiglia Plaquenil al giorno i giorni dispari e 2 i giorni pari + 1/4 di Medrol al giorno. Fatta retinografia con fluorescenza.
Ultimamente ho forti dolori alla zona lombare tanto da svegliarmi se mi giro nel letto (che ho poi scoperto essere 4 ernie) e vertigini. Esito rx colonna vertebrale: iniziale osteopenia, lieve scoliosi dorsale sinistro-convessa, segni di spondilosi con iniziale osteofitosi.
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rosaria1956
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i miei aggiornamenti

Messaggio da rosaria1956 »

Ciotta non saprei, ma sarebbe opportuno farle vedere al medico : Thumbup :
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ciotta
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i miei aggiornamenti

Messaggio da ciotta »

Dunque.....x quanto riguarda gli esiti dell'esame del sangue risultato positiva all'HLA-B51 il mio medico mi ha prescritto una consulenza genetica.
Sto ancora aspettando che mi chiamino x iniziare la fisioterapia e le tens x la schiena, nel frattempo venerdì mi è venuta la febbre e le placche in gola, mi sono tornati i giramenti di testa e le vertigini.....e x non farmi mancare niente oggi a pranzo mi è venuto il colpo della strega : Hurted : : Hurted : : Hurted :
Unica nota positiva in questo periodo schifoso, è che mercoledì faccio la visita x l'invalidità....speriamo.... : RedFace :
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i miei aggiornamenti

Messaggio da ciotta »

Ciao! Stamattina ho fatto la visita dermatologica, continuano a non capire se il mio eritema sul viso è lupus, o una vasculite (sono risultata positiva all'hla-b5 e hla-b51) o cos'altro. Mi ha prescritto un antibiotico e 2 creme, torno da lui fra 6 settimane e se non ci sono miglioramenti faccio la biopsia..... : Hurted : : Hurted :
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giovigio
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Re: Esami,controlli,visite....ecco i miei aggiornamenti

Messaggio da giovigio »

ciao Antonella Ciottina : Love : ...super mega incrocio magico alla forum mania. Baci Giò : Love :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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