Appena arrivata... mi presento...

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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giulia75
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Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da giulia75 »

Ciao a tutti,
ho 35 anni e vivo a Roma, sono appena arrivata e sto cercando di capire come funziona il sito.... io e la tecnologia non andiamo molto d'accordo.... Lo scorso venerdì mi è stata diagnosticata Spondiloentesoartrite psoriasica (e sospetto morbo di behcet) e in passato Tiroidite di Hashimoto (per cui prendo Eutirox 50 mg). Come tutti voi dopo tanti anni di visite e sofferenze (dolori articolari, febbricola, stanchezza). I medici come i parenti dicevano che era tutto psicosomatico... e la cosa mi faceva decisamente arrabbiare. Il primario di reumatologia del San Filippo Neri di Roma, il Prof. Mauro Granata, mi ha prescritto: Medrol 16 mg (dose a calare) per 1 mese e Salazopyrin En 500 mg, Reumaflex 50 mg/ml per 3 mesi. Al momento sono molto confusa e devo ancora metabolizzare del tutto la notizia.... devo capire come reagisco ai farmaci (al momento ho forte emicrania e mal di stomaco) e come cambierà la mia vita. Per me e il mio compagno è stata una doccia fredda anche perchè meditavamo di provare ad avere un figlio.... Però questo sito mi sta aiutando molto e sotto diversi aspetti.

: Lol :
Giulia75

1990 Psoriasi
2000 Tiroidite
2010 G.S. (Celiachia)
2011 Spondiloentesoartrite Psoriasica


- Gennaio 2011 Eutirox 50 mg (1 al dì)
- Marzo 2011 Salazopyrin En 500 mg (2 al dì), Reumaflex 15 mg (1 alla settimana) e Folina 5 mg (1 alla settimama). Cura interrotta dopo 1 mese per forte cefalea, astenia, malessere e confusione mentale.
- Maggio 2011 Cure omeopatiche del Prof. Micozzi + Integratori (A, C, E, Zinco, Selenio e Folina) presi per mia volontà + Antidolorifici all'occorrenza (Paracetamolo e Patrol) dati dal Prof. Spadaro, reumatologo dell'Umberto I di Roma.
- Giugno 2012 Limpidex 30 mg per gastrite e reflusso da ernia iatale.


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Giulia73
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Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da Giulia73 »

MI FA PIACERE DI FARE LA TUA CONOSCENZA.UN ABBRACCIO.....GIULIA
giulia75
Messaggi: 36
Iscritto il: 19/03/2011, 19:51

Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da giulia75 »

Grazie Giulia, anche a me fa piacere :)
Giulia75

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francesca77
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Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
: Welcome : NELLA FORUMFAMIGLIA!
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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linaa
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Iscritto il: 17/09/2009, 17:22
Località: ZURIGO(CH)

Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da linaa »

CIAO GIULIA : Welcome : NELLA NOSTRA FORUMFAMIGLIA.
CAPISCO BENE QUELLO CHE PROVI,LE SOFFERENZE LE INCERTEZZE,I DUBBI
CHE TI ASSALGONO,È SUCCESSO A TUTTI QUANTI NOI CHE FACCIAMO PARTE DEL FORUM.
SEI FORTUNATA AD ESSERE ARRIVATA AD UNA DIAGNOSI,
MENTRE MOLTI DI NOI CI SONO ARRIVATI DOPO TANTISSIMO TEMPO,E ALTRI ANCORA NON L'HANNO!.
CON LA TERAPIA VEDRAI CHE MIGLIORERÀ IL TUO STATO DI SALUTE,MOLTI DOPO LA TERAPIA SONO ANCHE IN REMISSIONE,
TI AUGURO CHE LA STESSA COSA SUCCEDA ANCHE A TE.PER QUANTO RIGUARDA IL FIGLIO CHE VORRESTE AVERE,
CON LE DOVUTE PRECAUZIONI PER I MEDICAMENTI CHE DEVI PRENDERE, È UN DESIDERIO CHE POTRAI ESAUDIRE.
IN FORUM CI SONO MOLTE GIOVANI MAMME NONOSTANTE LA MALATTIA,QUINDI NON DISPERARE,SI POSITIVA E TUTTO TI SARÀ PIU' FACILE.
VERRANNO IN MOLTI A SALUTARTI E POTRAI CONDIVIDEREI TUOI PENSIERI E LE TUE ESPERIENZE.
IO HO CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA, AL MOMENTO È UN PERIODO TRANQUILLO,SPERIAMO CONTINUI !
INTANTO TI MANDO UN SALUTO E UN ABBRACCIO.
CAROLINA
giulia75
Messaggi: 36
Iscritto il: 19/03/2011, 19:51

Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da giulia75 »

Ringrazio Francesca e Carolina per avermi accolta e per l'incoraggiamento :D
Anche io come tutti voi ci ho messo più di 10 anni ma non mi sono arresa, ho lottato e alla fine ce l'ho fatta ad arrivare ad una diagnosi : Thumbup :
Spero davvero di riuscire a trovare un equilibrio per poter portare avanti i miei progetti di vita affettiva, lavorativa, etc. Ma sappiate che per me, che vivo lontano dalla mia famiglia e dagli amici d'infanzia, avervi trovato è molto importante. Leggere le vostre esperienze e i vostri stati d'animo è un supporto incredibile. Grazie : Chessygrin :
Giulia75

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roberta78
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Iscritto il: 23/05/2010, 13:15

Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da roberta78 »

CARA GIULIA,BENVENUTA E SPERO DAVVERO CHE QUESTO FORUM POSSA AIUTARTI A SENTIRTI PIU' IN COMPAGNIA. TI AUGURO IL MEGLIO,CHE LA CURA POSSA FARE EFFETTO PRESTO. GIA' IL FATTO DI ESSERE GIUNTI ALLA DIAGNOSI E' UN PASSO IN AVANTI,CERTO 10 ANNI NON SONO POCHI,MA ADESSO VEDRAI NON PUO' CHE ANDARE MEGLIO. SPERO DI CUORE TU POSSA ANCHE REALIZZARE I DESIDERI DEL TUO CUORE : Love :
UN CARO ABBRACCIO
roberta78
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Iscritto il: 23/05/2010, 13:15

Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da roberta78 »

CARA GIULIA,BENVENUTA E SPERO DAVVERO CHE QUESTO FORUM POSSA AIUTARTI A SENTIRTI PIU' IN COMPAGNIA. TI AUGURO IL MEGLIO,CHE LA CURA POSSA FARE EFFETTO PRESTO. GIA' IL FATTO DI ESSERE GIUNTI ALLA DIAGNOSI E' UN PASSO IN AVANTI,CERTO 10 ANNI NON SONO POCHI,MA ADESSO VEDRAI NON PUO' CHE ANDARE MEGLIO. SPERO DI CUORE TU POSSA ANCHE REALIZZARE I DESIDERI DEL TUO CUORE : Love :
UN CARO ABBRACCIO
giulia75
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Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da giulia75 »

Grazie Roberta! :)
Giulia75

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giovigio
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Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da giovigio »

CIAO GIULIA : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. CAPISCO LA NECESSITA' DI METABOLIZZARE LA NOTIZIA...MA NON PENSARE MAI DI NON POTER REALIZZARE IL TUO SOGNO DI DIVENTARE MAMMA, QUESTO FORUM E' MOLTO PROLIFICO....FORSE DOVRAI RIMANDARE SOLO DI UN PO'...MA SONO SICURA CHE ANDRA' TUTTO BENE...A TAL PROPOSITO MI INCROCIO, COME SI DICE IN FORUM, AFFINCHE' TUTTO SI RISOLVA PRESTO...UN ABBRACCIO GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO GIULIA BENVENUTA IN FORUM : Chessygrin :
E' VERO CHE LA PARTE PIU' DIFFICILE E' ACCETTARE LA MALATTIA ED ASSIMILARE COSI' BENE QUESTA COSA DA FARLA DIVENTARE QUASI PARTE DI NOI MA SENZA MAI LASCIARLE IL COMANDO SUPREMO DELLA NOSTRA VITA, PERCHE' RICORDA CHE LA TUA VITA DEVI CONTINUARE A COMANDARLA TU, IN OGNI OCCASIONE : Rolleyes :
CONVIVERCI OGGI E' POSSIBILE...CREDIMI!!!! : Thumbup :
LE POSSIBILITA' TERAPEUTICHE SONO DAVVERO TANTE ED ASSOLUTAMENTE NON DEVI MAI PENSARE DI ABBANDONARE L'IDEA DI AVERE UN BAMBINO ...GUARDA UN PO' QUA' QUANTI BEI "NIPOTINI" CI SONO NATI QUI' IN FORUM:
viewtopic.php?f=21&t=313&p=38618#p38618
MA HAI VISTO QUANTE NASCITE?????
GUARDA...QUA' SEI NEL FORUM PIU' PROLIFICO CHE CI SIA E...SE NON STAI ATTENTA...RISCHI UNA GRAVIDANZA SOLO A LEGGERE : Lol : : Lol :
SCHERZOOOOO....MA MICA TANTO SAI : Chessygrin :
LO FACCIO PERCHE' DAVVERO NON CAPISCO PERCHE' MAI TU NON DEBBA CORONARE IL TUO SOGNO.
ADESSO FAI LA TERAPIA CHE TI E' STATA PRESCRITTA E, APPENA LA MALATTIA SARA' BENE SOTTO CONTROLLO, POTRAI SOSPENDERE I FARMACI PERICOLOSI E....DOPO ALCUNI MESI CHE TI INDICHERA' IL TUO MEDICO, POTRAI COMINCIARE A PROVARE A REGALARCI ANCHE TU UN BEL NIPOTINO : Love :
SE TI VA' QUINDI, TUTTI NOI INSIEME A TE PERCORREREMO LA STRADA CHE STI APPENA INIZIANDO E VEDRAI CHE, UN FARDELLO COSI' PESANTE COME LA MALATTIA, SAR' PIU' LEGGERO SE CONDIVISO CON TANTI AMICI CHE SANNO CAPIRTI E COMPRENDERTI PERCHE' ESATTAMENTE NELLA TUA STESSA SITUAZIONE : Chessygrin :
TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO CHE TI AIUTERA' A NAVIGARE BENE NEL NOSTRO SITO, IN TUTTE LE DIVERSE SEZIONI:
viewtopic.php?f=103&t=291
SPERO DI RILEGGERTI PRESTISSIMO...UN POCHINO PIU' RINFRANCATA E PIENA DI BELLE SPERNZE PERCHE' LA POSITIVITA' AIUTA TANTISSIMO
CIAOOOO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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piriciou
Messaggi: 573
Iscritto il: 20/11/2010, 21:36

Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da piriciou »

Benvenuta in forum
A.R.+sindrome di Sjogreen,fenomeno di raynaud, in cura con reumaflex 15 mg, plaquenil 2 x 200, adalat crono 2 x 20mg, medrol 4mg, 2 x folina dopo 24 ore dal mtx


In tutti i sogni piu' belli,l' uomo non ha saputo mai inventar nulla che sia piu' bello della natura.
A.de Lamartine

Mezus terra kenza pane, que terra kenze justitia
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da Silvia »

Ciao Giulia,

: Welcome : in Forum

sono Silvia

un abbraccio ;)
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Giusy55
Messaggi: 116
Iscritto il: 14/11/2010, 19:05

Re: Appena arrivata... mi presento...

Messaggio da Giusy55 »

ciao Giulia ben venuta...
un abbraccio.. Giusy.
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