cerco esperienze con ciclosporina e artrite
cerco esperienze con ciclosporina e artrite
salve a tutti , sono michela ho 34 anni e soffro di artrite psoriasica da quando ne avevo 27 inizialmente e poi causa ricerca gravidanza, gravidanza avvenuta e allattamento prolungato ho assunto x alcuni anni "solo" delle basse dosi di cortisone che a periodi alterni ha cmq aiutato di molto .. ora ho tentato diverse strade ( mi ha detto il reuma che non posso usare il medrol x sempre) tra le quali il methotrexate, dopo 8 settimane di cura senza risultati ( anzi direi peggioramenti) e 12 giorni di mal di testa angosciante ho interrotto e sto provando da una sett con la ciclosporina.. (sandimmun neoral) 100mg al mattino e 50 la sera, ancora non noto nessun effetto benefico ne' x i dolori e nemmeno sulla psoriasi... ho dimenticato di chiedere al reuma dopo quanto aspettarmi qualche effetto positivo e non trovo nulla a riguardo sulla confezione o sul web.. grazie 1000 a chi potra' darmi qualche informazione utile o esperienza personale.
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rosaria1956
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Re: cerco esperienze con ciclosporina e artrite
CIAO CARISSIMA, ANCHE LA CICLOSPORINA E' UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE AGISCE ACCUMULANDOSI E QUINDI E' NECESSARIO CHE TU ABBIA UN POCO DI PAZIENZA ED ASPETTARE ALMENO IL PRIMO MESE DI TERAPIA...MAGARI ANCHE QUALCOSINA IN PIU' ...PRIMA DI POTER DIRE CHE IL FARMACO NON TI FUNZIONA.
NON TI HANNO MAI PROPOSTO I BIO?
SE NON SEI RESPONSIVA NEPPURE ALLA CICLOSPORINA, POTRAI ESSERE INSERITA IN UN PROTOCOLLO DI SOMMINISTRAZIONE DEI FARMACI BIO
QUANDO TI ANDRA', PER RISPETTARE IL NOSTRO REGOLAMENTO, SCRIVI DUE RIGHE DI PRESENTAZIONE NEL NOSTRO LIBRO DEGLI OSPITI AFFINCHE' TUTTI TI POSSANO CONOSCERE E DARTI IL LORO BENVENUTO
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: cerco esperienze con ciclosporina e artrite
io ho provato ciclosporina per 3 mesi. nessun effetto sui pomfi (ho una orticaria vasculite). pero' dopo un mese i dolori si sono dimezzati...nn so se per effetto della ciclosporina in quanto il reum mi ha fatto smettere perchè dice che non faceva effetto e mi ha prescritto mtx ke comincero' quando mia moglie sarò incinta (prima è pericoloso anche se assunto dall'uomo)
ciao
ciao
Vasculite leucocitoclasitca (orticaria vasculitica) con pomfi, lesioni, dolori, bruciori, gonfiori, brividi e via così! orticaria da freddo da polvere ecc ecc
ciclosporina (nessun beneficio) mtx (nessun beneficio) omeopatia (grossi benefici per il farmacista)
da 4 anni nessun farmaco per il problema reumatico. deltacortene, antinfiammatori, antistaminici al bisogno.
Arrivato quasi per sbaglio in dermatologia a TV dopo 6 mesi decidono per il dapsone e....incredibile...da giugno spariti tutti i pomfi che erano fissi da 8 anni...per il futuro non so ma per il recente passato posso dire che la soluzione c'era!
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Re: cerco esperienze con ciclosporina e artrite
dimenticavo. come dice la capa DEVI aver pazienza per vedere se fa effetto. ci vuole in effetti almeno un mese se non di piu'. poi, a me non ha dato aiuti, ma dipende da caso a caso.Teozzilla ha scritto:io ho provato ciclosporina per 3 mesi. nessun effetto sui pomfi (ho una orticaria vasculite). pero' dopo un mese i dolori si sono dimezzati...nn so se per effetto della ciclosporina in quanto il reum mi ha fatto smettere perchè dice che non faceva effetto e mi ha prescritto mtx ke comincero' quando mia moglie sarò incinta (prima è pericoloso anche se assunto dall'uomo)
ciao
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Re: cerco esperienze con ciclosporina e artrite
grazie sei davvero gentile, in effetti la pazienza e' quella che ultimamente va scemando xche' ormai da molti mesi non trovo pace , aspettero' questo mese poi ... ho sentito molto vagamente parlare di bio ma credo di aver capito che non tutti i medici sono d'accordo o che ci siano ancora dei dubbi sugli effetti collaterali a lungo andare, cmq faro' una ricerca ( si accettano suggerimentirosaria1956 ha scritto:CIAO CARISSIMA, ANCHE LA CICLOSPORINA E' UN IMMUNOSOPPRESSORE CHE AGISCE ACCUMULANDOSI E QUINDI E' NECESSARIO CHE TU ABBIA UN POCO DI PAZIENZA ED ASPETTARE ALMENO IL PRIMO MESE DI TERAPIA...MAGARI ANCHE QUALCOSINA IN PIU' ...PRIMA DI POTER DIRE CHE IL FARMACO NON TI FUNZIONA.
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)e sentiro' anche il parere del mio reuma.. in quanto a presentazioni.. hai davvero ragionissima.. prometto solennemente di scrivere due righe al piu' presto, mi ero iscritta tempo fa solo x rispondere ad una ragazza e poi... grazie ancora!
Re: cerco esperienze con ciclosporina e artrite
grazie infinite anche a te.. il fatto che dopo un mese avessi dimezzato il dolore e' molto rincuorante.. x me e' la cosa piu' importante in quanto psoriasi ne ho poca ed ho imparato a conviverci benissimo ma il dolore mi sta limitando molto e inizio ad essere proprio stufa!Teozzilla ha scritto:dimenticavo. come dice la capa DEVI aver pazienza per vedere se fa effetto. ci vuole in effetti almeno un mese se non di piu'. poi, a me non ha dato aiuti, ma dipende da caso a caso.Teozzilla ha scritto:io ho provato ciclosporina per 3 mesi. nessun effetto sui pomfi (ho una orticaria vasculite). pero' dopo un mese i dolori si sono dimezzati...nn so se per effetto della ciclosporina in quanto il reum mi ha fatto smettere perchè dice che non faceva effetto e mi ha prescritto mtx ke comincero' quando mia moglie sarò incinta (prima è pericoloso anche se assunto dall'uomo)
ciao
ciao
sapevo di questo problema con mtx e gravidanze.. ( sono felice di non assumerlo piu' anche x evitare quest'ulteriore ansia) anche se al momento il mio ometto duenne mi sta prosciugando tutte le energie 
e non ho intenzione di fare il bis allora in bekko alla ciko e grazie infinite dei tuoi consigli-
danielamatta
- Messaggi: 4
- Iscritto il: 13/04/2011, 23:19
Re: cerco esperienze con ciclosporina e artrite
Ciao cara sono daniela e uso la cicloporina da circa 11 anni quando mi diagnosticarono AR. Naturalmente la terapia iniziale fino alla remissione ,avvenuta nel giro di qualche mese e'stata un mix potente di farmaci (mtx +cilosporina+ cortisone) poi a scalare e' stato eliminato il mtx e ridotto il sandimun neoral e il cortisone.Sempre sotto controllo del mio patologo-reumatologo ho continuato per anni ad assumere e ridurre il dosaggio della ciclosporina 150mg al di x4 volte alla sett + 2.5mg cortisone. Stavo benissimo ho ripreso a fare tutto compresa attività fisica, sole mare mi sentivo guarita ,mi ricordavo della mia malattia solo per il rapporo continuo con i miei farmaci.Infine eliminiamo la ciclosporina manteniamo solo quel pochino di cortisone ma comincio da tempo ad avere qualche problema di glicemia quindi via anche il cortisone la primavra scorsa.quest estate di nuovo qualche sintomo e quest autunno ricaduta.E'iniziato il secondo tempo ricominciamo da capo adesso sto facendo bomba di farmaci ma conincio a star bene ho ricominciato con la ciclosporina......non temere la ciclosporina so che le reazioni sono soggettive ma e'cosi'un po' con tutti i farmaci.auguri e in bocca al lupo
Re: cerco esperienze con ciclosporina e artrite
IMI DISPIACE,PER IL RITORNO DELLA MALATTIA, SICURAMENT E LA BRAVURA DEI TUOI MEDICI E LAPRONTEZZA NELL'ASSUMERE I FARMACI TI ASSICURANO UNA VELOCE REMISSIONE,TE LO AUGURO SINCERAMENTE.FAI BENE A NON PREOCCUPARTI PER LA POCA CONOSCENZA DI QUESTO MEZZO(IO LO SONO SEMPRE,VERAMENTE..)QUI CI SONO PERSONE SPECIALI,LA LORO DISPONIBILITÀ È INESAURIBILE PARI SOLO ALL LORO COMPETENZA.MI FA PIACERE CHE TI BASTI,ANCHE UNA BELLA GIORNATA,CON IL MARE DIFRONTE PER SENTIRTI SODDISFATTA OQUASI..MI FA PIACERE CONOSCERTI.UN SALUTO AFFETTUOSO.GIULIACHEAMAILMARE.
Re: cerco esperienze con ciclosporina e artrite
LA CICLOSPORINA A QUALE CATEGORIA MEDICINALE APPARTIENE?GRAZIE..
Re: cerco esperienze con ciclosporina e artrite
GIULIA LA CICLOSPORINA E' UN IMMUNOSOPPRESSORE, COME IL METOTREXATE, L'AZATIOPRINA ECC.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei