Mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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Patrizia
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Iscritto il: 09/04/2011, 9:10

Mi presento

Messaggio da Patrizia »

Ciao!
Mi chiamo Patrizia, ho 37 anni appena compiuti e ... la connettivite?!
Così credo perchè una diagnosi ancora non me l'hanno fatta, dovrebbero cmq dirmelo: il 18 ho l'appuntamento col reumatologo.
Sono 5 anni che impazzisco : WallBash : tra artrite psoriasica, fibromialgia, ecc, ecc.
Da ieri mattina una cosa certa: ipertiroidismo autoimmune o meglio morbo di Graves.
In questo momento perciò sto prendendo Tapazole , Inderal per la tiroide e Deltacortene (da ieri di mia sponte ho sospeso la Salazopirina, Speriamo di non aver fatto danni ;P)
Grazie per questo sito che è di supporto a tutti quelli che come me, a un certo punto, hanno pensato di essere pazzi!
Sono di Milano, ho due splendidi bambini Matilda e Daniele che spero di godermi di più!
Buon fine settimana a tutti!
giulia75
Messaggi: 36
Iscritto il: 19/03/2011, 19:51

Re: Mi presento

Messaggio da giulia75 »

Ciao Patrizia, benvenuta nel forum! Io ci sono da poco ma ti assicuro che è di grande aiuto e conforto. Io ne so pochissimo di connettivite ma vedrai ci saranno tanti amici che ti sapranno supportare. Anche io sono di milano ma vivo a roma da qualche anno. Mi incrocio per te per la diagnosi e quindi una cura efficace.... tienici aggiornati. : Love :
Giulia75

1990 Psoriasi
2000 Tiroidite
2010 G.S. (Celiachia)
2011 Spondiloentesoartrite Psoriasica


- Gennaio 2011 Eutirox 50 mg (1 al dì)
- Marzo 2011 Salazopyrin En 500 mg (2 al dì), Reumaflex 15 mg (1 alla settimana) e Folina 5 mg (1 alla settimama). Cura interrotta dopo 1 mese per forte cefalea, astenia, malessere e confusione mentale.
- Maggio 2011 Cure omeopatiche del Prof. Micozzi + Integratori (A, C, E, Zinco, Selenio e Folina) presi per mia volontà + Antidolorifici all'occorrenza (Paracetamolo e Patrol) dati dal Prof. Spadaro, reumatologo dell'Umberto I di Roma.
- Giugno 2012 Limpidex 30 mg per gastrite e reflusso da ernia iatale.


Roma
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: Mi presento

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao Patrizia... : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : benvenuta!!!!anke tu nn ti fai mancare niente vedo.....sai!da quando mi sn iscritta in forum sn rinata,ho capito quanto era inutile buttarmi giù,ho scoperto ke ci sn tante di quelle patologie ke nn credevo esistessero e soprat quante persone ke stanno molto peggio di me....ma persone forti e combattive,quindi!!!!!!forza e coraggio... : Thumbup : : Thumbup : ciao...bacione...
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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DANY45
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Iscritto il: 29/09/2009, 14:05
Località: BOLOGNA

Re: Mi presento

Messaggio da DANY45 »

CIAO PATRIZIA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
VEDRAI CHE IL FORUM TI SARA' DI GRANDE AIUTO PER SUPERARE LE DIFFICOLTA' CHE INEVITABILMENTE CAPITANO NEL NOSTRO PERCORSO TERAPEUTICO.
CREDO CHE OGNUNO DI NOI, ALMENO UNA VOLTA, HA PENSATO DI ESSERE PAZZO O E' STATO CONSIDERATO TALE DA ALCUNI MEDICI, CHE FAREBBERO
MEGLIO A CAMBIARE MESTIERE.....
IL FORUM PER ME E' STATO TAUMATURGICO. HO IMPARATO AD ACCETTARE LA MALATTIA E A CONVIVERCI SENZA SENTIRMI L'UNICA DISGRAZIATA DELLA TERRA.
SE HAI VOGLIA RACCONTACI UN POCO DI TE.
UN ABBRACCIO E A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
pancri
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Iscritto il: 27/10/2010, 23:05

Re: Mi presento

Messaggio da pancri »

...................B E N V E N U T A......................
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Patrizia
Messaggi: 4
Iscritto il: 09/04/2011, 9:10

Re: Mi presento

Messaggio da Patrizia »

Grazie, grazie e ancora grazie!
Spero solamente di avere la forza che sento in voi e che in questo momento proprio non trovo!
: Cry :
Sono sicura però, di aver fatto la cosa migliore a iscrivermi e avere la possibilità di conoscere persone come voi!
Buona serata
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rosaria1956
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Messaggi: 10888
Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO PATRIZIA E BENVENUTA IN FORUM : Chessygrin :
TI INVITO A LEGGERE IL NOSTRO REGOLAMENTO COME DI PRASSI:
viewtopic.php?f=103&t=291
SE HAI CI HAI LETTI UN POCHINO TI SARAI RESA CONTO CHE PURTROPPO E' PERCORSO COMUNE A TANTISSIMI DI NOI DOVER GIROVAGARE PER ANNI PRIMA DI AVERE UNA DIAGNOSI CERTA E RELATIVA TERAPIA : Andry :
POSSO CHIEDERTI COME MAI TI HANNO FATTO PASSARE DA UNA ARTRITE SIERONEGATIVA AD UNA CONNETTIVITE VISTO CHE QUESTE ULTIME SONO CARATTERIZZATE DALLA POSITIVITA' AD ANTICORPI.
IN EFFETTI ANCHE LE TUE PROBLEMATICHE TIROIDEE SONO DI TIPO AUTOIMMUNE E PURTROPPO LE MALATTIE AUTOIMMUNI MOLTO SPESSO SI ASSOCIANO.
CARA PATRIZIA USA QUESTA TUA PRESENTAZIONE COME OSSE UN TUO "DIARIO DI BORDO" CHIEDI PURE TRANQUILLAMENTE SE HAI DUBBI SU QUALCOSA, CI SARA' SEMPRE QUALCUNO CHE CERCHERA' DI DARTI UN CONSIGLIO, NEL NOSTRO PICCOLO OVVIAMENTE.
IO SONO ROSARIA, LA MIA STORIA è RIASSUNTA IN CALCE AI MII MESSAGGI.
APSETTO DI RILEGGERTI DOPO IL TUO CONTROLLO ED INTANTO MI INCROCIO AFFINCHE' QUESTA ENNESIMA VISITA TI PORTI AD AVERE FINALMENTE UNA DIAGNOSI CERTA ED UNA TRAPIA EFFICACE (DEVI SAPERE CHE GLI INCROCI DEL FORUM SONO SUPER MAGICI 8) )
CIAO A PRESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO PATRIZIA BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
COME TI HA GIA' DETTO ROSY PURTROPPO QUANDO IL SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA CAPITA CHE SVILUPPARE PIU' DI UNA PATOLOGIA; QUESTO ACCOMUNA PARECCHI DEGLI ISCRITTI. L'UNICA COSA DA FARE E' TROVARE IL MEDICO GIUSTO E SEGUIRE I SUOI CONSIGLI, PUO' DARSI CHE DOVRAI PROVARE PIU' DI UN FARMACO PRIMA DI TROVARE QUELLO, O QUELLI, GIUSTI PER TE.....UNO SOLO RARAMENTE E' SUFFICIENTE, MA POI, TROVATO IL MIX CHE VA BENE PER TE, LE COSE COMINCERANNO A MIGLIORARE.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Patrizia
Messaggi: 4
Iscritto il: 09/04/2011, 9:10

Re: Mi presento

Messaggio da Patrizia »

Buongiorno!
In risposta a Rosaria si ho una positività di ANA 1:320 che può voler dire tutto e niente.
So solo che i miei dolori articolari non mi permettono più una vita normale, ma questo è un brutto momento: non ho forza di reazione ma lo saprai perfettamente che ci sono giorni e giorni.
La diagnosi di connettivite me la sono fatta da sola. E' 5 anni che giro mi hanno pure tolto le tonsille 3 anni fa per escludere infezioni da streptococco recidive.
Il 18 ho la visita dal reumatologo e ieri ho chiesto un appuntamento col Dott. Gorla... speriamo :D
Per un certo periodo si è pure positivizzato il LAC e sono un soggetto a rischio trombosi.
La tiroide, la trombosi (che non ho mai avuto), i calcoli renali non sono nulla per me ...il mio vero cruccio sono i dolori..non li sopporto più!
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Mi presento

Messaggio da Silvia »

Ciao Patrizia

sono Silvia

: Welcome : in Forum

un abbraccio
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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cadeddugiovanna
Messaggi: 461
Iscritto il: 14/10/2009, 22:33

Re: Mi presento

Messaggio da cadeddugiovanna »

ciao patrizia sono giovanna ben venuta in forum un bacio.........
    • bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...

      1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
      1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
      1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
      1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
      1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
      2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
      2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
      2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
      2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
      2006 fibbromialgia..
      2007 osteoporosi severa
      2007 artrite reumatoide.
      2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
      2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
      2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
      attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: Mi presento

Messaggio da giovigio »

CIAO PATTY : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
P.S. QUI IN FORUM CI SI INCROCIA COME BUON AUSPICIO, SONO GIA' INCROCIATA E SPERO CHE PRESTO POSSA STARE UN POCHINO MEGLIO. PURTROPPO CONOSCO MOLTO BENE I DOLORI...
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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rosaria1956
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Re: Mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

Patrizia ha scritto:Buongiorno!
In risposta a Rosaria si ho una positività di ANA 1:320 che può voler dire tutto e niente.
So solo che i miei dolori articolari non mi permettono più una vita normale, ma questo è un brutto momento: non ho forza di reazione ma lo saprai perfettamente che ci sono giorni e giorni.
La diagnosi di connettivite me la sono fatta da sola. E' 5 anni che giro mi hanno pure tolto le tonsille 3 anni fa per escludere infezioni da streptococco recidive.
Il 18 ho la visita dal reumatologo e ieri ho chiesto un appuntamento col Dott. Gorla... speriamo :D
Per un certo periodo si è pure positivizzato il LAC e sono un soggetto a rischio trombosi.
La tiroide, la trombosi (che non ho mai avuto), i calcoli renali non sono nulla per me ...il mio vero cruccio sono i dolori..non li sopporto più!
MA ADESSO IL LAC è POSITIVO?
TI HANNO FATTO CONTROLLARE ANCHE GLI ANTIFOSFOLIPIDI? PERCHE' PENSI DI ESSERE A RISCHIO TROMBOSI, SOLO PER IL LAC OPPURE HAI ALTRI ESAMI POSITIVI?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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