Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Altro giro, altra corsa....fatta questa mattina la visita con l'angiologo..devo dire che è stato molto scrupoloso, alla fine mi ha fatto perfino l'ecodoppler a gambe e braccia durante la visita. Solo la conclusione non mi è piaciuta: secondo lui sia i lividi sulle gambe che le mani che si gonfiano sono dovute al raynoud che è un "pochino" fuori controllo, mi ha prescritto di ripetere la capillaroscopia (anche se l'ho fatta solo tre mesi fa) ed in più mi ha fatto un altro certificato in cui ha specificato che, secondo lui, sarebbe il caso di intervenire con flebo di vasodilatatori...comunque mi ha detto di aspettare la capillaroscopia e che sicuramente dovrò fare delle altre analisi.
Mi ha detto di non preoccuparmi, perchè per tutte le procedure se ne occuperà il dermatologo che farà la capillaroscopia, e che, se dovessero essere necessarie le flebo, nella struttura dove sono stata hanno un reparto per ricoveri di tre giorni esclusivamente per questo...
Ho sentito finalmente la cardiologa che mi segue, probabilmente la settimana prossima mi farà un ecocardiogramma...viste le fitte che si sono ripresentate, l'affanno che mi prende e tutta la situazione della circolazione preferisce ripetere direttamente l'eco invece di fare un semplice ecg...
Posso dire che mi sento un pochino stanca???
Tra l'altro sto valutando seriamente di fare un consulto con un altro reumatologo...in questo periodo mi sento come una bomba ad orologeria innescata, ogni giorno un sintomo nuovo, ogni giorno qualcosa di nuovo che non va e nuove diagnosi, o peggioramenti delle diagnosi precedenti...ed il mio reum che mi continua a dire che va tutto bene....
Ho paura che prima o poi la bomba scoppierà...ed a quel punto non sò se potrà continuare a dire che va tutto bene...
buona serata a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
lorichi
Amministratore
Messaggi: 11502
Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

ALESSIA CERCA DI AVERE ANCORA PAZIENZA, HAI BISOGNO DI TUTTA LA CALMA PER ESPLETARE TUTTE LE VISITE NECESSARIE PER UN QUADRO COMPLETO. CAPITANO PERIODI IN CUI SEMBRA DI NON ARRIVARE ALLA FINE: OGNI GIORNO NE SALTA FUORI UNA NUOVA, QUESTI SONO I MOMENTI IN CUI DEVI CONCENTRARTI SOLO SULLE COSE INDISPENSABILE E LASCIARE TUTTO IL RESTO ALTRIMENTI VERAMENTE TI SENTI SCHIACCIATA. PROVACI. ANCHE IO HO AVUTO PERIODI IN CUI SEMBRAVA CHE TUTTO MI FOSSE CONTRO ED HO ADOTTATO QUESTO METODO E ALLA FINE.............UNA COSA ALLA VOLTA, UN GIORNO DOPO L'ALTRO E OGNI TASSELLO SI METTERA' A POSTO. ABBI PAZIENZA E SE HAI BISOGNO VIENI QUI CHE QUALCHE COCCOLA LA TROVI SEMPRE. : Love :
Immagine

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ALESSIA.... : Love : : Love : : Love :
SE LO RITIENI NECESSARIO, DEVI AVERE UN ALTRO PARERE DI REUM, MA VOLEVO DIRTI CHE FORSE L'ATTUALE TI DICE COSì PER TRANQUILLIZZARTI....SAPRà CHE NON è PROPRIO TUTTO A POSTO! VORREI VEDERE LUI!! LO DICE MA NON CI CREDE NEPPURE LUI, VUOLE FORSE SOLO INFONDERTI CORAGGIO E DIRTI CHE QUANDO AVRANNO UN QUADRO COMPLETO POTRANNO PORVI RIMEDIO.....SECONDO ME è COSì...ALTRIMENTI SAREBBE PAZZO!! : WallBash : : WallBash :
SOLO CHE NON HA FATTO I CONTI CON TE, CHE STUPIDA NON SEI, E CHE PROVI TUTTE QUESTE COSE SULLA TUA PELLE....E CHE SEI STRA-INFORMATA......UNA VOLTA PER I MEDICI TUTTO ERA PIù FACILE, AVEVANO DAVANTI PAZIENTI IGNORANTI DELLE MALATTIE E DELLE RELATIVE TERAPIE, CHE BEVEVANO TUTTO CON RISPETTO, E CHE VIVEVANO SOTTO UN CERTO PUNTO DI VISTA MEGLIO, SENZA OSARE CONTRASTARE LE IDEE DEL MEDICO, E PREOCCUPANDOSI ANCHE UN PO' MENO...
MAGARI PROVA A DIRGLI CHE TI IRRITA IL FATTO CHE CONTINUI A DIRE CHE TUTTO VA BENE! CHE VORRESTI DA LUI UNA MAGGIORE PARTECIPAZIONE ALLE TUE PREOCCUPAZIONI...MAGARI POTRESTE INSTAURARE UN ALTRO TIPO DI RAPPORTO...PIù APERTO!
CERTO CI VORREBBE UNO CAPACE DI TIRARE LE FILA, E DI DARTI FINALMENTE UNA TERAPIA CHE FUNZIONI....DA PARTE MIA SONO CERTA CHE ALLA FINE CE LA FARANNO....E MAI COME IN QUESTO CASO, ALESSIA CARA, IL NOME "PAZIENTE" CALZA A PENNELLO!! : WallBash : : Rolleyes :
CAPISCO CHE STAI PASSANDO UN PERIODO VERAMENTE DI STRESS, ...SPERO CHE ANDRAI PRESTO IN FERIE PER DORMIRE UN PO' DI PIù....E TUTTO IL RESTO!
TI VOGLIO BENE, ALESSIA CARA...NON MOLLARE E... NON SCOPPIARE, MI RACCOMANDO!! :O

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Chiedere un secondo consulto non fa mai male, ovviamente il tour de force con tutte ste visite stressa, io ne feci di meno per altri motivi ma alla fine avevo la nausea dei medici, di tutto il tempo per cui la mia vita era scandita da visite mediche, da farsi negli orari dove non lavori e vorresti rilassarti o con permessi dove ti levi uno stress per entrare in un altro stress dove lla fine non capisci più se stai al lavoro o in ambulatorio. Ma alla fine ha da finire.... comunque vada, alla fine si devono tirare le somme. E alla fine avendo avuto un quadro abbastanza esauriente, ho detto basta e non ho cercato altre cose....tanto più cerchi più vengono fuori, trovata una terapia che attappa un pò tutto per quanto non stai mai perfettamente bene, diciamo la verità, almeno stai meglio di prima. Dal 2007 al 2010 non ne potevo più. E ho smollato pure lo psicologo, nel resto che pensionato l'altro il nuovo non mi piaceva. Mi doveva sostenere per il resto e mi trovava altre cose....e non mi aiutava tanto per quel che chiedevo. Ora vado dai medici solo se veramente necessario e li chiamo solo se veramente necessario....per il resto mi gestisco un pò da me.... altrimenti per ogni malessere dovrei stare sempre al pronto soccorso che non sono gentili neanche con le emoraggie intestinali in atto! In questi anni la vita la vedevi dal finestrino di un treno in corsa che si chiama malattia, la vita la vedi e tu sei dentro il treno che ti porta non so dove. Per questo stando meglio, dopo mi son rimessa a studiare....poi non so ci è scappata una gravidanza a sorpresa...Noi non siamo la nostra malattia....RICORDA SEMPRE, per quanto certo, ammetto che tu hai più problemi di me. Dipende molto però da chi ci è vicino. Scusa la lungaggine, ma io vicinanza nulla, per paura, per ignoranza, e qualcuno per cattiveria. Più di un aiuto l'affondo totale. Io fingevo. Ma tu hai la fortuna di avere un supporto che ti porta alle visite e non è poco. Io sempre in solitudine. Scusa questi discorsi non so se ti servano. La vita è adesso e non è solo il titolo di una canzone. : Thumbup :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Silvia
Messaggi: 2005
Iscritto il: 12/10/2009, 22:40

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Silvia »

Ciao Ale,
ti ho appena letta...
quoto tutti coloro i quali mi hanno preceduta....
se ritieni che possa essere utile, maggiormente esaustivo e rassicurante perchè davvero non pensare ad un ulteriore consulto reumatologico?
Io non scarterei questa opportunità cosa che, per altro, mi è parso di capire tu stia prendendo già in considerazione ...

un abbraccio dolcissimo Ale : Love :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie a tutte....veramente di cuore... : Love : : Love : : Love :
Volevo chiedervi un informazione: qualcuno di voi sà cosa vuol dire se dalla spirometria risulta una restrizione moderata???Grazie!!!
Bacetti a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Si è la mia non è restrizione ma ostruzione moderata.....significa che..............se io sono moderatamente asmatica tu....avresti in teoria una sjogren.......che comporta restrizione.......bronchiale. Ma senti un internista che in terno con lo pneumologo e col reumatologo ti informa....l'internista guarda la malattia autoimmune sugli organi molli......
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

grazie cassandra : Love : un abbraccio piano piano ed una carezza sulla pancia al tuo bimbo...
Questa mattina stata dal mio dott di base, ha visto la spirometria, ha detto che non respiro bene, pensa ad un coinvolgimento muscolare che non mi permette di espandere bene il torace...mi ha dato il Ventolin da portare sempre con me. Secondo lui le fitte che sento al petto ed al lato sinistro della schiena potrebbero non essere le insifficienze valvolari del cuore, bensì i polmoni che vanno in spasmo.
Sentito anche il mio reum, domani dovrebbe andarci mio fratello per fargli un lavoro in ospedale, mi ha detto di mandargliela perchè la vuole vedere...
Ma se mi dò in rottamazione...mi danno gli ecoincentivi????? 8)
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ENNò, CARA ALESSIA! : Love : : Love : : Love :
TU NON SEI DA ROTTAMARE...HAI BISOGNO SOLO DI UNA REGISTRAZIONE QUA, UN'AGGIUSTATINA Là...E POI VEDRAI CHE ROMBI!!!
8) 8) 8)
ALESSIA, APPROFITTO PER FARTI I MIGLIORI AUGURI CHE SI POSSANO FARE AD UN'AMICA DI BUONA PASQUA,
TI MANDO UN ABBRACCIO STRETTO E UN BACIO!
: Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Carina quella della rottamazione : Chessygrin : A parte questo, ho detto probabile sjogren ma certe forme asmatiche anno restrizione e ostruzione in sistema misto, se tu rispondi al ventolin allora non è sjogren, comunque i dolori di cui mi parli li ho anche io, e non è il cuore, perchè lo so......probabilmente anche una concomitante fibromialgia non aiuta la tua cassa toracica come nel mio caso, e poi più dai a letto e peggio è. Lo so è una rottura di balle, quando hai una cosa te ne arrivano 10 a catena. Io spero di stare meglio perchè la gravidanza me la sto facendo tra coliche, crisi asmatiche, confusione mentale, come se avessi bevuto super alcolici. Sintomi leggeri che ho spesso anche non in gravidanza, per via delle patologie, ma credo che sia responsabile anche il Purinethol per il rincoglionimento generale.....Beh sono imbottitella di roba e l'uso massiccio ssebbene sotto controllo di cortisone da inalare comunque altera...o ti rincoglionisce o ti super eccita, per quanto non è come le compresse di Medrol. Grazie a tutte, io dormo il giorno e poco la notte, vorrei dormire un mese di fila e svegliarmi fresca invece di svegliarmi con più sonno di prima. :O
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mavi74 »

CIAO ALE TI ABBRACCIO FORTE FORTE E SPERO CHE PASSI PRESTO QUESTO PERIODO.........VOGLIO AUGURARTI UNA SERENA PASQUA CON AFFETTO MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Un caro augurio anche a te mavi...con tutto il mio cuore!!! : Love :
Oggi mio fratello ha portato la spirometria al reum, ha detto di non preoccuparsi come al solito, che va tutto bene, e che se la spirometria è alterata è perchè fumo...ma allora perchè ci sono colleghi che fumano come e più di me ed è risultato tutto nella norma???Perchè negli ultimi tre, quattro mesi se cammino non posso parlare perchè altrimenti vado in affanno e mi gira la testa? Perchè anche stando seduta ci sono volte in cui mentre parlo devo fare molte pause perchè ho proprio la sensazione che mi manca l'aria? e se faccio anche solo una rampa di scale inizio a tossire e non riesco a smettere se non quando mi sono fermata? Non è un discorso di ansia...ci sono già passata ed è differente...ci sono volte che ho proprio la sensazione che facendo determinate cose mi manchi il respiro...Fino ad ora l'avevo sempre attribuito ai problemi di cuore...ma ora il dubbio mi sta venendo...
Comunque ora non ci voglio pensare...non ne ho parlato con nessuno di questi dubbi....non vorrei passare per quella che vuole fare la malata ad ogni costo...io vorrei solo stare bene, semplicemente bene...
Comunque al massimo venerdì ne parlo con la cardiologa, è sempre stata molto disponibile, magari mi sà dare qualche consiglio...
Un abbraccio a tutti...ma soprattutto vi e mi auguro una pasqua piena di serenità e pace... : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Può darsi che il tuo organismo sia più fragile, c'è chi fuma molto e non ha nulla, io non fumo e sono nella m.....perchè devo respirare quello degli altri. Non è detto però che chi fuma come un dannato non si becchi una bpco grave da anziano, magari se smettessi di fumare non sarebbe male, lo so è dura, molto dura. Puoi tornare indietro, smettendo di fumare, l'asma sarà controllabile, se non lo controlli con gli anni diventa da anziana una bpco. : Thumbup :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
mavi74
Messaggi: 774
Iscritto il: 26/03/2010, 0:08

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mavi74 »

ciao ale come stai??? io uno schifo domani rnm con mdc uffa che pizza ti abbraccio mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Avatar utente
francesca77
Messaggi: 1840
Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
Località: ROMA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
VAI DA PNEUMOLOGO PER SPIROMETRIA.
: Love :
Immagine

Immagine



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Buona sera a tutti!!! Oggi ho fatto il controllo con la cardiologa, ha voluto ripetere sia l'ecocardiogramma che l'elettrocardiogramma, per fortuna sono andati entrambi bene, la situazione è stabile...peccato che devo interrompere i betabloccanti : Cry : Le ho portato la spirometria, più un piccolo sunto degli ultimi aggiornamenti (temevo di dimenticare qualche cosa), e mi ha spiegato che potrebbero essere proprio i betabloccanti a portare il problema della respirazione, perciò da adesso fino al 15 maggio dovrò passare da due pasticche al giorno ad una sola, e dal 15 li devo sospendere proprio. Sempre quel giorno dovrò contattare l'ospedale dove lavorava prima lei per prendere un appuntamento per fare sia holter delle 24 ore che elettrocardiogramma sotto sforzo. In base ai risultati di questi nuovi esami deciderà che terapia darmi. Mi ha detto che se occorre proveremo con degli antiaritmici, con i betabloccanti teme che si stia innescando un circolo vizioso (i betabloccanti peggiorano la respirazione, se la respirazione peggiora c'è il rischio di tachicardia, se la tachicardia ritorna bisogna aumentare il dosaggio...) perciò preferisce interrompere direttamente piuttosto che rischiare...
In tutto questo mi ha detto che dovrò fare assolutamente una dieta iposodica (eliminare completamente il sale), ipocalorica ed ipolipidica (ennesima nota dolente!! : Cry : )
quando ho raccontato a mio marito di quest'ultima parte mi ha detto "peccato, volevo ordinare la pizza per questa sera!!"
Naturalmente gli ho risposto che inizio tutto da lunedì....mica si può iniziare una dieta di venerdì : Chessygrin :
Quando invece la cardiologa mi ha detto che assolutamente non mi devo far vedere che fumo, perchè la sigaretta mi fa malissimo le ho risposto "non ti preoccupare, d'ora in poi fumo di nascosto, così non mi vede nessuno!!!" : Lol :
e l'odissea continua...
Un abbraccio a tutti!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
cassandra1971
Messaggi: 1641
Iscritto il: 31/12/2009, 15:31

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Ah non ricordavo il circolo beta bloccanti respirazione, già come le bombe di ansiolitici e antidepressivi, che scatole, beh se fosse questo almeno la spirometria torna a posto, ma il fumo non lo smetti no? : Doctor : : Evil : : Evil : : Evil : : Evil : famo basta? le sigarette costano pure solo ai tunisini le danno gratis! : Lol :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ALESSIA, DEVO QUOTARE PER FORZA CASSANDRA!! FAMO BASTA???? 8) 8)

SONO CONTENTA DEGLI ESAMI AL CUORE! : Love : : Love : :)

SPERIAMO NE VENGANO A CAPO UNA VOLTA PER TUTTE!!

UN GRANDE, AFFETTUOSO ABBRACCIO

SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Avatar utente
sunshinexyz
Messaggi: 1036
Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Lo sò che devo fare basta...per ora sono riuscita a diminuire, ma smettere proprio è difficile...
Scusate la latitanza di questi giorni, ma non sto bene...diminuito il betabloccante, qualche episodio di tachicardia, ma nulla di eclatante per fortuna...
Il problema è come mi sento in generale, mal di testa continuo, giramenti di testa e mancanza di forze...arrivo alla sera che aspettare le dieci per prendere il lodotra è una tortura...le mani si continuano a gonfiare, bruciano, ho meno sensibilità, mal di schiena...continuo a dire che sono da rottamare : Chessygrin :
comunque passerà anche questo periodo e tornerò a stare bene, lo sò!
per fortuna che ora ho 4 giorni di ferie a lavoro, mio fratello deve togliere una cisti sulla schiena e lo ricoverano domani, mi sono presa questi giorni in modo da poterlo aiutare e soprattutto aiutare mia madre che è un "pochino" isterica!!Magari riesco anche a riposarmi un pochino...
Un abbraccio a tutti : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Avatar utente
mammona
Messaggi: 3896
Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

CIAO aLESSIA!
TUO FRATELLO L'HANNO OPERATO? TUTTO BENE? E TU? TI SEI RIPOSATA O STANCATA ANCORA DI PIù?
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Rispondi

Torna a “I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI”