patologia in essere

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lorichi
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Re: patologia in essere

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSANDRO, TI LEGGO VERAMENTE INCAZZATO E HAI RAGIONE DA VENDERE MA SI TRATTA DELLA TUA VITA E SE ARRABBIARSI AIUTA ARRENDERSI INVECE E' LA COSA PEGGIORE CHE PUOI FARE PER TE STESSO. SE RICORDO BENE QUANDO TI SEI ISCRITTI DICEVI CHE ERI DISPOSTO A MUOVERTI PER LA TOSCANA PUR DI TROVARE IL MEDICO GIUSTO. ALLORA PROVA A SIENA, OSPEDALE "LE SCOTTE" CI SONO IL PROF. MARCOLONGO ED IL PROF. GALEAZZI. QUEST'ULTIMO LO CONOSCO BENE PERCHE' E' STATO IL MIO PRIMO REUMATOLOGO. SONO DUE MEDICI CONOSCIUTI A LIVELLO INTERNAZIONALE ED A SIENA C'E' UN OTTIMO CENTRO DI REUMATOLOGIA. A PISA, INVECE, TROVI IL PROF. BOMBARDIERI ALTRO NOMI DI GROSSO CALIBRO ED ALTRETTANTO VALIDA REUMATOLOGIA.
ALESSANDRO.....MUOVITI! E' CHIARO CHE I MEDICI CHE TI STANNO CURANDO ORA PRENDONO LE COSE CON CALMA E TU NON TI SENTI NEANCHE CREDUTO E ALLORA E' ORA DI CAMBIARE. FAI QUALSIASI COSA MA NON STARE LI A COMPIANGERTI, QUESTO PROPRIO NON TI SERVE, SFOGATI, ARRABBIATI, PIANGI MA POI RIMBOCCATI LE MANICHE E CERCA, CERCA FIN QUANDO NON TROVI IL MEDICO GIUSTO, QUELLO CHE, DOPO CHE TI HA VISITATO, TI FA PENSARE "SONO ARRIVATO". DAI ALESSANDRO E SE HAI BISOGNO DI UNA SPINTARELLA QUA SIAMO TUTTI PRONTI A DARTELA.
P.S. PERCHE' CANCELLARSI DAL FORUM? SE TU NON FOSSI UN MALATO REUMATICO SARESTI UGUALMENTE BEN ACCOLTO, ABBIAMO TANTI SIMPATIZZANTI CON NOI : Love :
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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rosaria1956
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Re: patologia in essere

Messaggio da rosaria1956 »

ALESSANDRO HO VISTO CHE NEL CENTRO DOVE SEI STATO TU:
http://www.misericordia.firenze.it/ambu ... cordia.asp
NON ESISTE LA REUMATOLOGIA
NON POSSO CHE QUOTARE LOREDANA, TU DEVI ANDARE PRESSO UN BUON CENTRO DI REUMATOLOGIA NON PRESSO DEGLI SPECIALISTI ORTOPEDICI CHE NON HANNO ESPERIENZA DI PATOLOGIE REUMATICHE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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Alessandro
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Re: patologia in essere

Messaggio da Alessandro »

Ciao, ho preso appuntamento a siena x il 7 luglio purtroppo marcolungo non c'e piu perche in pensione e galeazzi nn fa visite in libera professione , quindi vado in reparto e chi mi tocca mi tocca. ...

Per gli ambulatori della misericordia a firenze reumatologia c'e, l'hanno messa come visit reum. , e ci sono due dottoresse quella che mi" cura" lavora al careggi pure....
tra poco ho visita con l'ortopedico.... vabbe vado x scrupolo e per il credito di quella di ieri pomeriggio....
vi chiedo una cosa, cosa usate x gli occhi secchi? Meglio che smetta con le lenti a contatto?
vi indico anche la cura consigliata ieri sirdalud e algix.... che faccio li prendo?
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rosaria1956
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Re: patologia in essere

Messaggio da rosaria1956 »

non trovavo l'ambulatorio nell'elenco, si vede che il sito non è aggiornato.

Per l'occhio secco puoi utilizzare delle lacrime artificiali, i prodotti sono tantissimi e come sempre, c'è da provare per trovare il collirio con il quale ti trovi bene
Io dopo averne provati 3/4, attualmente sto usando Bluyal-A e mi trovo discretamente bene, anche Hilo-comod l'ho trovato discretamente confortevole.
in effetti occhio secco e lenti a contatto non vanno molto daccordo, cerca di limitare l'utilizzo a quando proprio non vuoi farne a meno e sostituirle con gli occhiali normali quando puoi o vuoi...per esempio quando sei a casa o quando ritieni opportuno
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Azzurra99
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Re: patologia in essere

Messaggio da Azzurra99 »

CARISSIMO ALESSANDRO, SONO LE DIFFICOLTA' DELLA VITA CHE RENDONO FORTI! NON DEVI MAI ARRENDERTI! BISOGNA SEMPRE RITENTARE FINCHE' NON SI HA LA MEGLIO, ANCHE A COSTO DI ESSERE TESTARDI! SE QUALCOSA NON VA COME VORRESTI QUESTO DEVE FARE NASCERE DENTRO DI TE' UNA GRAN VOGLIA DI RISCATTARTI! NON PERMETTERE CHE IL DOLORE, LA TRISTEZZA, LO SCONFORTO ABBIANO IL SOPRAVVENTO! PRENDILA COME UNA SFIDA TRA TE E IL PROBLEMA CHE TI SI PRESENTA, CHI E' CHE AVRA' LA MEGLIO TE STESSO O IL PROBLEMA CHE TI SI PRESENTA? PUOI ESSERE SOLO TE STESSO, PERCHE' ESISTONO TANTISSIME POSSIBILITA' O ALTRE OCCASIONI CHE SI POSSONO PRESENTARE, L'IMPORTANTE E' NON ARRENDERSI MAI (CHI TIENE DURO LA VINCE). SE UNA COSA NON VA BENE SUBITO SIGNIFICA CHE NE DEVI INCONTRARE UNA MIGLIORE SOLUZIONE PIU' AVANTI! DEVI SAPERE CHE ANCHE IO MI SONO SENTITA SPESSO COME TI STAI SENTENDO TU ADESSO, E' UNA COSA NORMALISSIMA CHE SUCCEDE A TUTTI! MA BISOGNA ABITUARSI A LASCIARE ALLE SPALLE TUTTO QUELLO CHE CI FA STARE MALE, ALTRIMENTI NON SI VA PIU' AVANTI E SI PUO' RISCHIARE DI IMPAZZIRE, PERCHE' LA MENTE PUO' SUBIRE GRAVISSIME CONSEGUENZE PER LO STRESS A CUI LO SOTTOPONIAMO!!!
A ME PER L'OCCHIO SECCO L'OCULISTA MI HA DATO DROPSTAR 0.4% COLLIRIO SOLUZIONE MONODOSE, LUBRIFICANTE E UMETTANTE DELL'OCCHIO CON INSUFFICIENZA LACRIMALE (SINDROME DELL'OCCHIO SECCO).
MA SE USI LE LENTI A CONTATTO (TEMPO FA LE USAVO ANCHE IO) ESISTONO NEI CENTRI OTTICI DELLE GOCCE CHE PUOI METTERE QUANDO STAI INDOSSANDO LE LENTI PER CALMARE LE IRRITAZIONI CHE LE LENTI POSSONO PROVOCARE INDOSSANDOLE.
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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lorichi
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Re: patologia in essere

Messaggio da lorichi »

BRAVO ALESSANDRO. NON SAPEVO CHE MARCOLONGO FOSSE IN PENSIONE, DEVE ESSERE UNA COSA RENCENTE. PER GALEAZZI.....BOH, E' STRANO CHE NON FA INTRAMOENIA A SIENA PERCHE' A ROMA LA FA. VIENE UNA VOLTA AL MESE E LE FATTURE CHE RILASCIA SONO INTESTATE "LE SCOTTE". IN OGNI CASO LA REUMATOLOGIA DELLE SCOTTE E' VERAMENTE UN BUON CENTRO. MI RACCOMANDO FINO AL 7 LUGLIO CERCA DI STARE TRANQUILLO, SE HAI BISOGNO DI "COCCOLE" VIENI QUI E TIENICI COMUNQUE INFORMATI OK?
INTANTO IO COMINCIO A FARE GLI INCROCI PER LA VISITA.
QUANDO TI DICIAMO DICERCARE UN BUON CENTRO E' PERCHE' IN ALCUNI OSPEDALI ESISTONO DIVISIONI DI REUMATOLOGIA IN ALTRI C'E', MAGARI, UN AMBULATORIO DI REUMATOLOGIA CHE SI APPOGGIA A MEDICINA INTERNA MA NON UNA DIVISIONE DI REUMATOLOGIA. NOI TI SUGGERIAMO OSPEDALI CHE ABBIANO UNA DIVISIONE DI REUMATOLOGIA PERCHE' VUOL DIRE CHE SONO OSPEDALI DI MEDIO/GRANDI, CON UNA CASISTICA CERTAMENTE MAGGIORE DI QUELLI CHE HANNO SOLO UN AMBULATORIO E QUINDI, SI SPERA, PIU' ESPERIENZA.
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Alessandro
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Iscritto il: 15/04/2011, 22:53

Re: patologia in essere

Messaggio da Alessandro »

Si mi hanno detto di roma ma non so come contattarlo....
leggevo che l'1% della popolazione ha malattie autoiimuni.... ci vuole sculo ehhh!111
stamani dopo anni di desiderio e acqyisto solo un mese fa ho venduto la unica technogym...... quando ho avuto i soldi per comprarla la salute non mi ha seguito piu..... e chi sa a quanto ancora dovro rinunciare........ e chissà se riuscirò ad accettare una cosa cosi io in primis per poi farla accettarere agli altri..... okay la mia vita ha sempre fatto schifo, sempre, non pensavo che avrebbe potuto essere pure peggio.
... forse me lo merito!

Stamani il dottore ha ripetuto che x ora non c'e nulla mi ha dato altrte pasticche e bustine....e se non passa in due settimane neurologo.....

A questo punto quali pasticche prendo?..

Ma voi resistete davvero, io mi sa che non ce la faccio.... un grosso abbraccio a tutti alessandro
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SilviaBO
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Iscritto il: 29/07/2010, 10:17

Re: patologia in essere

Messaggio da SilviaBO »

Ciao Alessandro,
è un po' che non scrivo sul forum, ma ogni tanto vengo a dare un'occhiata e ho letto quel che ti sta succedendo. Mi dispiace e capisco la tua rabbia. La capisco davvero, non dico tanto per dire.
Non ho capito quali esami del sangue hai fatto. Hai fatto ANA, ENA, fattore reumatoide... tutto negativo?
I tuoi sintomi per molti versi fanno pensare a una malattia reumatica autoimmune, ma potrebbe anche essere altro. Sembri convinto che sia una cosa irreversibile (hai venduto la technogym, cavolo!) ed è comprensibile, perché per ora non hai cavato un ragno dal buco e sei scoraggiato, ma non è affatto detto che sia irreversibile. Non sai ancora che cos'hai, non puoi sapere come la situazione evolverà.
Hai provato a fare ricerche su internet? Come te la cavi con l'inglese? Non sopravvalutare i medici, non aspettarti troppo da loro: ne sanno più di noi sulle malattie e sulle terapie, ma nella nostra pelle ci siamo noi, siamo noi che sappiamo esattamente quali sintomi abbiamo e non sempre sappiamo spiegarli tutti e bene, anche perché non sempre ci vengono fatte le domande giuste. Il fai da te non va bene per le terapie, non si prendono medicinali a caso, ma va bene per informarsi, farsi venire sospetti sulla possibile diagnosi e indirizzare il medico verso la prescrizione degli accertamenti che possono verificare questi sospetti. E non lasciarti dire che hai bisogno dello psichiatra. Quando un medico dice così, è perché non ha capito niente (ok, ci sono persone che hanno davvero bisogno dello psichiatra, ma non mi pare il tuo caso). Devi trovare un medico che sappia fare bene il proprio lavoro, ti stia ad ascoltare e non abbia paura di mettersi in gioco. Non è mica facile, ma se continui a cercare lo troverai.
Quanto a tua madre, non mi sembra molto d'aiuto, anzi. Io ai miei genitori mica ho detto niente della mia malattia (che per fortuna sembra una forma lieve e per ora non mi dà problemi seri), perché so che con la loro preoccupazione mi farebbero stare molto ma molto peggio. A volte bisogna difendersi anche dai propri genitori. Io mi difendo col silenzio, ma tu probabilmente, con i dolori che hai, non puoi far finta di star bene.
Lo so che a volte la gente qui del forum fa quasi venire rabbia con il suo ottimismo. Tu stai male e loro ti dicono che andrà tutto bene, che con queste malattie si convive tranquillamente. Viene da chiedersi: ma come cavolo fanno a sopportare serenamente tutto questo? sono tutti Superman? No, non sono tutti Superman e credo che tutti abbiano avuto momenti di sconforto anche brutti. Io li ho avuti, soprattutto quando avevo ricevuto la diagnosi di una brutta complicazione, per fortuna poi rivelatasi infondata. Avevo già pensato a che cosa scrivere nel testamento... ti lascio immaginare il resto.
Ma sono ancora qua. E adesso, passato il grosso della paura, sto quasi completamente bene (facendo le corna, spero di poterlo dire ancora per un bel po'). Non sono mai stata male quanto te, se mi fosse successo non so che cosa avrei fatto. Ma davvero non puoi sapere come andrà in futuro. Prima di disperare, prova tutte le strade. Ne hai ancora molte da provare (ad esempio l'idea del neurologo non mi dispiace). E se devi mentire a tua madre per farle credere che va meglio, così smette di piangere e evita di farti stare peggio, menti pure senza scrupoli.
Tienici informati.
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lorichi
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Re: patologia in essere

Messaggio da lorichi »

ALESSANDRO SE SEI INTERESSATO AD UN APPUNTAMENTO CON GALEAZZI IO HO I RECAPITI, FAMMI SAPERE CHE TE LI INVIO IN PVT.
COS'E' LA TECHNOGYM? MI DA L'IDEA DI UN ATTREZZO GINNICO, NON LO CONOSCO MA MAGARI POTEVI ASPETTARE A VENDERLO, CHISSA' MAGARI POTRESTI ANCORA USARLO.
CHE FARMACI TI HA PRESCRITTO IL MEDICO? CERTO SE E' UNA ARTRITE SIERONEGATIVA E' NORMALE CHE NON TROVINO NULLA......
MEGLIO CHE NON COMMENTO QUELLO CHE TI HA DETTO IL MEDICO.
CI CHIEDI SE SOPPORTIAMO? SPERO DI AIUTARTI CON LA MIA RISPOSTA.
IO MI SONO AMMALATA A 25 ANNI (ORE NE HO 61) DOPO 1 ANNO E MEZZO DI MATRIMONIO E DUE MESI PRIMA DI RIMANERE INCINTA. NESSUNO HA CAPITO NIENTE PERCHE' ANCHE PER ME LE ANALISI ERANO TUTTE NEGATIVE, LAVORAVO E NON HO MAI VOLUTO RINUNCIARE AL MIO LAVORO, HO FATTO UN FIGLIO SENZA SAPERE DI ESSERE DIVENTATA UNA MALATA CRONICA, DOVEVO ANDARE AVANTI PER FORZA, C'ERANO COSE ALLE QUALI NON ERO DISPOSTA A RINUNCIARE ED IL DOLORE ERA SOLO UNA COMPONENTE DEL MIO QUOTIDIANO.
QUELLO CHE CERCO DI FARE NEL FORUM, E CHE MOLTI DEGLI ISCRITTI FANNO, E' QUELLO DI PORTARE L'ESEMPIO, SCAMBIARE INFORMAZIONI, RACCONTARE LE NOSTRE STORIE E DIMOSTRARE CON I FATTI CHE SI VA AVANTI, SI PUO' E SI DEVE, LO DOBBIAMO PRIMA DI TUTTO A NOI STESSI, PERCHE' NON DOBBIAMO ARRENDERCI AD UNA MALATTIA CHE OGGI SI PUO' TENERE SOTTO CONTROLLO. NON MI STANCHERO' MAI DI DIRLO, 30-40 ANNI FA ERA DIVERSO NON C'ERANO NE' I FARMACI NE' I MEDICI DI OGGI. SE UNA PERSONA GIOVANE COME TE (QUI IN FORUM CE NE SONO TANTI) VIENE A CHIEDERE AIUTO PER CAPIRE, PER ANDARE AVANTI, PERCHE' MAGARI HA UN PROGETTO E NON SA COME PORTARLO AVANTI IO CERCO DI FARGLI CAPIRE CHE AVANTI SI VA ( PENSO DI ESSERE UN VALIDO ESEMPIO) NON HO LA BACCHETTA MAGICA NE' LA PRETESA DI AVERE SEMPRE LA PAROLA GIUSTA MA CAPITA DI AMMALARSI, CAPITA AD UN SACCO DI GENTE E ALLORA CHE SI FA? IO NON SONO IL TIPO CHE SI STRAPPA I CAPELLI E SI DISPERA O, PEGGIO, CHE PENSA "PERCHE' A ME? CHE MALE HO FATTO?" SARO' SUPERFICIALE E FATALISTA MA QUANDO MI CAPITA QUALCOSA CERCO DI AFFRONTARLA, RISOLVERLA SE POSSIBILE, O, COME NEL CASO DELLA MIA MALATTIA, CONVIVERCI DAL MOMENTO CHE, ALMENO PER ORA, NON POSSO FARE NULLA PER CAMBIARE LE COSE; POSSO, PERO', CERCARE DI NON STARE PEGGIO.
IO HO METABOLIZZATO DA TANTO TEMPO LA MIA MALATTIA E OGGI "NAVIGO A VISTA", UN GIORNO VA BENE UN GIORNO VA MALE, MA SI VA AVANTI E SPERO SINCERAMENTE DI POTER AIUTARE QUELLE PERSONE CHE INVECE SCOPRONO OGGI DI ESSERE MALATE E NON SANNO COSA FARE, NON SARA' MOLTO MA AI MIEI TEMPI NON C'ERA NEANCHE QUESTO E ALLORA MI SEMBRA GIUSTO FARLO.
CARO ALESSANDRO SPERO SINCERAMENTE DI POTER AIUTARE ANCHE TE E SE NON CI RIUSCIRO' SARO' QUI A RACCOGLIERE I TUOI SFOGHI OK?

Alessandro ha scritto:Si mi hanno detto di roma ma non so come contattarlo....
leggevo che l'1% della popolazione ha malattie autoiimuni.... ci vuole sculo ehhh!111
stamani dopo anni di desiderio e acqyisto solo un mese fa ho venduto la unica technogym...... quando ho avuto i soldi per comprarla la salute non mi ha seguito piu..... e chi sa a quanto ancora dovro rinunciare........ e chissà se riuscirò ad accettare una cosa cosi io in primis per poi farla accettarere agli altri..... okay la mia vita ha sempre fatto schifo, sempre, non pensavo che avrebbe potuto essere pure peggio.
... forse me lo merito!

Stamani il dottore ha ripetuto che x ora non c'e nulla mi ha dato altrte pasticche e bustine....e se non passa in due settimane neurologo.....

A questo punto quali pasticche prendo?..

Ma voi resistete davvero, io mi sa che non ce la faccio.... un grosso abbraccio a tutti alessandro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mavi74
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Re: patologia in essere

Messaggio da mavi74 »

CIAO ALE SE TI PUO' SODDISFARE IN QUESTO PERIODO STO FACENDO RICOVERI OGNI GIORNO IN UN CENTRO DI RIABILITAZIONE A ROMA E MOLTE SIGNORE SONO IN CURA A SIENA CON IL PROF. GALEAZZI MI PARLANO ESTREMAMENTE BENE QUINDI OPTO PER LA TUA SCELTA NON TI ARRENDERE MA SOPRATUTTO TROVA LA GIUSTA STRADA E VEDRAI CHE POI IL SOLE RISPLENDERA' ANCHE SE DOVRAI FARE CONTROLLI PRENDERE FARMACI ED AVERE I TUOI PROBLEMI...MA DI SICURO SAPENDO UNA VERITA' SARA' MEGLIO TI FACCIO IN BOCCA AL LUPO. UN ABBRACCIO MAVI. PS.. MA SEI ISCRITTO NELLA SEZIONE LIBRO DEGLI OSPITI??? SE E' SI ALLORA OK...SE FOSSE UN NO ALLORA RACCONTACI LA TUA STORIA E IO POI VERRO' A TROVARTI LI. CIAO A PRESTO : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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Alessandro
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Re: patologia in essere

Messaggio da Alessandro »

ciao a tutti...
visita eco dove ho i dolori sulle gambe ma nulla... ancora una volta mi sono preso dell'agitato!!! zaccc un po' di gocce calmanti....

sensazione di vomito e stordimento fortissima, mancanza di appetito, difficoltà a focalizzare... dolori alle gambe, secchezza oculare e alla bocca, dolori sparsi mani e sotto piedi...
preso gocce calmanti, gocce occhi, scioglimuscoli sidarlud con effetti difficili dalla prima pasticca, stordimento, incubi e difficoltà di percezione e un antinfiammatorio algix 60.
nessuno crede che sto male, per fortuna un mio amico ha iniziato a capire che sto male, e forse mi aiuterà, sono fisso a letto, l'umore è sotto i piedi...
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Alessandro
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Re: patologia in essere

Messaggio da Alessandro »

ti abbraccio
mavi74 ha scritto:CIAO ALE SE TI PUO' SODDISFARE IN QUESTO PERIODO STO FACENDO RICOVERI OGNI GIORNO IN UN CENTRO DI RIABILITAZIONE A ROMA E MOLTE SIGNORE SONO IN CURA A SIENA CON IL PROF. GALEAZZI MI PARLANO ESTREMAMENTE BENE QUINDI OPTO PER LA TUA SCELTA NON TI ARRENDERE MA SOPRATUTTO TROVA LA GIUSTA STRADA E VEDRAI CHE POI IL SOLE RISPLENDERA' ANCHE SE DOVRAI FARE CONTROLLI PRENDERE FARMACI ED AVERE I TUOI PROBLEMI...MA DI SICURO SAPENDO UNA VERITA' SARA' MEGLIO TI FACCIO IN BOCCA AL LUPO. UN ABBRACCIO MAVI. PS.. MA SEI ISCRITTO NELLA SEZIONE LIBRO DEGLI OSPITI??? SE E' SI ALLORA OK...SE FOSSE UN NO ALLORA RACCONTACI LA TUA STORIA E IO POI VERRO' A TROVARTI LI. CIAO A PRESTO : Love :
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Alessandro
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Re: patologia in essere

Messaggio da Alessandro »

fatto tutti gli esami del sangue e rx e eco ma non affiora nulla, se non disfunzioni pregresse come scoliosi e colesterolo altissimo

i fastidi partiti con due fasciti si sono allargati al corpo, poi gli occhi, poi ora la testa.... è un mese... mi sono convinto che sia irreversibile

un medico mi ha preso per i fondelli dicendo che deve alzarmi la soglia del dolore...

per mia madre. ho cominciato a fingere con tutti da ieri dicendo che sto bene, ma abitando con mia madre e mi vede a letto, inutile fingere...
SilviaBO ha scritto:Ciao Alessandro,
è un po' che non scrivo sul forum, ma ogni tanto vengo a dare un'occhiata e ho letto quel che ti sta succedendo. Mi dispiace e capisco la tua rabbia. La capisco davvero, non dico tanto per dire.
Non ho capito quali esami del sangue hai fatto. Hai fatto ANA, ENA, fattore reumatoide... tutto negativo?
I tuoi sintomi per molti versi fanno pensare a una malattia reumatica autoimmune, ma potrebbe anche essere altro. Sembri convinto che sia una cosa irreversibile (hai venduto la technogym, cavolo!) ed è comprensibile, perché per ora non hai cavato un ragno dal buco e sei scoraggiato, ma non è affatto detto che sia irreversibile. Non sai ancora che cos'hai, non puoi sapere come la situazione evolverà.
Hai provato a fare ricerche su internet? Come te la cavi con l'inglese? Non sopravvalutare i medici, non aspettarti troppo da loro: ne sanno più di noi sulle malattie e sulle terapie, ma nella nostra pelle ci siamo noi, siamo noi che sappiamo esattamente quali sintomi abbiamo e non sempre sappiamo spiegarli tutti e bene, anche perché non sempre ci vengono fatte le domande giuste. Il fai da te non va bene per le terapie, non si prendono medicinali a caso, ma va bene per informarsi, farsi venire sospetti sulla possibile diagnosi e indirizzare il medico verso la prescrizione degli accertamenti che possono verificare questi sospetti. E non lasciarti dire che hai bisogno dello psichiatra. Quando un medico dice così, è perché non ha capito niente (ok, ci sono persone che hanno davvero bisogno dello psichiatra, ma non mi pare il tuo caso). Devi trovare un medico che sappia fare bene il proprio lavoro, ti stia ad ascoltare e non abbia paura di mettersi in gioco. Non è mica facile, ma se continui a cercare lo troverai.
Quanto a tua madre, non mi sembra molto d'aiuto, anzi. Io ai miei genitori mica ho detto niente della mia malattia (che per fortuna sembra una forma lieve e per ora non mi dà problemi seri), perché so che con la loro preoccupazione mi farebbero stare molto ma molto peggio. A volte bisogna difendersi anche dai propri genitori. Io mi difendo col silenzio, ma tu probabilmente, con i dolori che hai, non puoi far finta di star bene.
Lo so che a volte la gente qui del forum fa quasi venire rabbia con il suo ottimismo. Tu stai male e loro ti dicono che andrà tutto bene, che con queste malattie si convive tranquillamente. Viene da chiedersi: ma come cavolo fanno a sopportare serenamente tutto questo? sono tutti Superman? No, non sono tutti Superman e credo che tutti abbiano avuto momenti di sconforto anche brutti. Io li ho avuti, soprattutto quando avevo ricevuto la diagnosi di una brutta complicazione, per fortuna poi rivelatasi infondata. Avevo già pensato a che cosa scrivere nel testamento... ti lascio immaginare il resto.
Ma sono ancora qua. E adesso, passato il grosso della paura, sto quasi completamente bene (facendo le corna, spero di poterlo dire ancora per un bel po'). Non sono mai stata male quanto te, se mi fosse successo non so che cosa avrei fatto. Ma davvero non puoi sapere come andrà in futuro. Prima di disperare, prova tutte le strade. Ne hai ancora molte da provare (ad esempio l'idea del neurologo non mi dispiace). E se devi mentire a tua madre per farle credere che va meglio, così smette di piangere e evita di farti stare peggio, menti pure senza scrupoli.
Tienici informati.
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Alessandro
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Re: patologia in essere

Messaggio da Alessandro »

crepi il lupo
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lorichi
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Re: patologia in essere

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSANDRO, QUELLA DI ALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE E' UNA DELLE "TERAPIE" PRESCRITTE IN CASO DI FIBROMIALGIA. TU POTRESTI AVERE ANCHE UNA COMPONENTE FIBROMIALGIA NEL MARE DEI TUOI TANTI DOLORI; L'IDEA DEL MEDICO NON E' COSI' PEREGRINA. CERTO SAREBBE MOLTO MEGLIO UNA DIAGNOSI CERTA MA MAGARI ANCHE QUESTO TI AIUTA. IL SIRDALUD SO CHE PUO' DARE QUEL GENERE DI PROBLEMI MAGARI DEVI CAMBIARE FARMACO....
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Alessandro
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Re: patologia in essere

Messaggio da Alessandro »

Ciao. .. e cos' la fibromialgia e come si cura?... io prendo l'algix e basta quell'altro non lo reggo.... per gli occhi non guariscono piu'?
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Alessandro
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Re: patologia in essere

Messaggio da Alessandro »

stasera ho mangiato tre muller mini alla crema e biscotti al caffè ... hmmm hmmmm un po' sto meglio.... : Chessygrin : notte
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Giulia73
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Re: patologia in essere

Messaggio da Giulia73 »

FALLO PIÙ SPESSO!!...E RIDI,SORRIDI UN TANTINELLO, DAI!! GIULIACHEAMAILMARE
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lorichi
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Re: patologia in essere

Messaggio da lorichi »

CIAO ALESSANDRO, QUESTA E' UNA SCHEDA SULLA FIBROMIALGIA
http://www.bresciareumatologia.it/fibro ... gorla.html
A VOLTE LA FIBROMIALGIA ACCOMPAGNA LE PATOLOGIE ARTICOLARE ED E' UNA MALATTIA DI COMPETENZA DEL REUMATOLOGO; COME TI DICEVO IERI, QUELLA DI ALZARE LA SOGLIA DEL DOLORE NON E' UNA COSA INSOLITA.
LA SECCHEZZA OCULARE POTREBBE (BADA BENE CHE HO USATO IL CONDIZIONALE) ESSERE IL SINTOMO DI ALTRA PATOLOGIA AUTOIMMUNE, SE COSI' FOSSE UNA VOLTA AVUTA LA DIAGNOSI PRECISA CI SONO FARMACI ANCHE PER QUELLO. PER ORA FATTI CONSIGLIARE DELLE GOCCE/LACRIME ARTIFICIALI CHE SICURAMENTE TI DARANNO SOLLIEVO E MAGARI EVITA LE LENTI PER UN PO, PER QUESTO DOVRESTI SENTIRE UN OCULISTA.
CARO ALESSANDRO LEGGENDO DAL DI FUORI I PRESUPPOSTI PER UNA PATOLOGIA AUTOIMMUNE CI SONO: I DOLORI, LA SECCHEZZA OCULARE, L'IPOTESI DEL CROHN...........
IL CONSIGLIO E' QUELLO DI SEMPRE IN QUESTI GIORNI, CERCA FINCHE' NON TROVI IL MEDICO CHE TI CONVINCE. INTANTO FATTI AIUTARE CON ANTINFIAMMATORI ED EVENTUALMENTE UN PO DI CORTISONE.
SOPRATTUTTO NON MOLLARE.
Alessandro ha scritto:Ciao. .. e cos' la fibromialgia e come si cura?... io prendo l'algix e basta quell'altro non lo reggo.... per gli occhi non guariscono piu'?
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Re: patologia in essere

Messaggio da Alessandro »

Grazie Lori,
okay seguo il tuo consiglio e non mi fermo di certo finchè non mi dicono qualcosa.
per ciò che riguarda Il crohn la gastroenterologa si è rifiutata di farmi fare la gastro perchè era tutto okay nelle analisi la ves a 3, a proposito per quello devo fare rx alla pancia con contrasto presto...
lunedi neurologa e psichiatra nello stesso centro a firenze, cosi mi avranno visto 11 dottori in tutto... per ora 9 (2 reumatologi, 4 di base, 1 oculista, 1 ortopedico, 1 gastroenterologa) e , come sapete, non sono riusciuti a dirmi molto...
speriamo di reggere tutti questi colpi... buona giornata a tutti e in bocca al lupo
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