Novità Ilaria

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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ilariailaria
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Novità Ilaria

Messaggio da ilariailaria »

Cari amici e amiche dopo il sandimmun le cose andavano benino, scomparsi anche i dolori alle ginocchia, è stato quasi miracoloso.
Il problema che me l ha dovuto sospendere per via della pressione arteriosa che si era alzata troppo e non scendeva neanche con la pillola della pressione.
Ora mi ha dato l'Arava da 20 mg associato a indoxen e deflan ma sto malissimo. Ogni giorno peggio. Ora lo sto facendo da 10 gg e mi son tornati tutti i vecchi dolori e anche di più. Non è neanche tanto il fatto che ormai una gamba me la trascino, ma ho dolori lancinanti a schiena e gambe e non riesco neanche a dormire la notte.
Secondo voi il farmaco non va o devo aspettare ancora per iniziare a vedere qualche miglioramento? E perchè sto avendo dei peggioramenti così repentini?
Il reum dice che dopo questo non sa che darmi e devo passare ai biologici perchè ho già provato mtx e sandimmun.

Sto malissimo, i dolori sono come scariche elettriche e coltellate nella schiena, nelle gambe, nel linguine.
L'ho detto al reum per farmi dare un antidolorifico ma mi ha dato da fare per 6 gg delle siringhe di bentelan, ma non mi sembra che il dolore diminuisca, anzi, aumenta...

Qualcuno di voi ha provato questo farmaco? Dopo quanto è iniziato a star bene? E nel frattempo avete avuto dei peggioramenti simili? Che posso prendere per il dolore

PS Mi son spostata qui dal libro degli ospiti, spero mi riconosciate : Love :

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rosaria1956
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da rosaria1956 »

Ciao Ilaria, è un vero peccato aver dovuto sospendere il farmaco che ti faceva stare bene :( e dopo altri 2 immuno già provati....bè ti resterebbe da provare ancora la Salazopirina, ma da protocollo potresti già avere i bio.
Anche Arava cmq agisce per accumulo e quindi forse è ancora un pochino prematuro.
Il Bentelan altro non è che cortisone, lo sai vero? Ma fai iniezioni di Bentelan in aggiunta al Deflan????....tutto cortisone :O
per aiutarti un pò con i dolori puoi associare un FANS oppure, quando proprio non resisti, un antidolorifico.
Hai fatto benissimo a scrivere in questa sezione più "medica" perchè nel Libro degli Ospiti, nelle nostre presentazioni, chiacchieriamo di tutto e di più e quindi gli aggiornamenti medici è meglio averli quà : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

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I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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DANY45
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da DANY45 »

CIAO ILARIA,
IO HO A.R. E A SUO TEMPO INIZIAI CON MTX, POI ARAVA CHE PER L'ARTRITE ANDAVA
BENINO MA MI HA CAUSATO UN RASH CUTANEO MOLTO BRUTTO E HO DOVUTO INTERROMPERLO.
COME TI HA DETTO ROSARIA, ANCHE ARAVA AGISCE PER ACCUMULO E FORSE DEVI ASPETTARE
ANCORA UN PO'.
PER IL DOLORE IO PRENDEVO UNA BUSTINA DI AULIN ED ERA L'UNICO FANS CHE MI FACEVA BENE.
I DOLORI SI ATTUTIVANO.
TU PRENDI QUALCOSA DEL GENERE ?
AVENDO GIA' PROVATO ALTRI FARMACI, COME DICE ROSARIA,
PUOI CHIEDERE DI ESSERE SOTTOPOSTA AI BIOTECNOLOGICI.
VEDRAI CHE SICURAMENTE TROVERAI IL FARMACO CHE FA PER TE. ABBI PAZIENZA ANCORA UN POCO
CON ARAVA.
SPERO TU TROVA PRESTO UNA TERAPIA CHE TI DIA SOLLIEVO. CORAGGIO.
UN ABBRACCIO.
Daniela
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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ilariailaria
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da ilariailaria »

Cari amici dopo una lunga assenza vi voglio aggiornare sulla situazione.
Finito Arava son passata ai biologici remicade più mtx. A parte un avvio lento dopo un pò che ho fatto la seconda infusione stavo molto molto meglio, tanto che ho ricominciato a lavorare e a guidare anche se per poche ore al giorno e per pochi tratti.
Però un mese e mezzo fa ho avuto una grave infezione batterica e mi hanno sospeso tutte le terapie e l'ho curata con antibiotici e creme varie.
Passata l'infezione torno in ospedale per l'infusione e non me la fanno, ma mi fanno un prelievo di controllo perchè il mio medico vuole parlare con il primario. Poi mi richiama e mi dice che quasi sicuramente quell'infezione è dovuta al farmaco e pertanto lo devo sospendere. Vogliono farmi passare o a Humira o simponi, mi devono far sapere.
Qualcuno ha provato questi nuovi? e come va?

Nel frattempo son ricaduta dalle stelle alle stalle, di nuovo all'inferno con dolori fortissimi alla schiena e sto bloccata a letto che non mi posso muovere (stavo meglio senza farmaci, da quando ho ricominciato a prendere il mtx, da due settimane, guardate che disastro! Sarà un caso?)
Oramai son senza biologici da più di 2 mesi...
Inizio a dubitare anche dei miei medici. Ma perchè ogni volta mi tolgono i farmaci con questa velocità?
Vorrei anche fare una visita di confronto con il prof Laganà, ma non riesco a prenotarla, qualcuno di voi sa come fare?

Oggi mi farebbe davvero bene un vostro parere...

Un abbraccio a tutti
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da lorichi »

CIAO ILARIA, MI SPIACE NON POTERTI AIUTARE CON I FARMACI, L'UNICA COSA CHE POSSO DIRTI E' CHE ASSUMENDO IMMUNOSOPPRESSORI SI E' PIU' SOGGETTI A CONTRARRE INFEZIONI ANCHE SE QUESTO RISCHIO NON E' UGUALE PER TUTTI. IO NE ASSUMO DA 4 ANNI E NON HO MAI AVUTO INFEZIONI.
PER QUANTO RIGURDA LAGANA' HO TROVATO QUESTE INFORMAZIONI
http://www.ospedalesantandrea.it/index.php
SAPEVO CHE NON SI PUO' AVERE UNA VISITA CON UNO SPECIFICO MEDICO FACENDO LA PRENOTAZIONE CON IMPEGNATIVA MA SI PUO', OVVIAMENTE, FARE UNA VISITA PRIVATA IN INTRAMOENIA. QUELLI CHE HO SEGNALATO SONO I RECAPITI PER PRENOTARE PRIVATAMENTE UNA VISITA CON IL PROF. LAGANA'. IMMAGINO CHE TU ABBIA GIA' PROVATO TRAMITE IL CENTRALINO DEL SANT'ANDREA PER SAPERE SE C'E' UN MODO PER ESSERE VISITATI DA LUI IN OSPEDALE......
SPERO CHE LE INFORMAZIONI SIANO UTILI.
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da ilariailaria »

Sì, mi risponde una segreteria telefonica a cui ho lasciato il mio numero più volte ma per ora non mi hanno ancora richiamato...
I dolori alla schiena peggiorano a vista d'occhio, l'ospedale mi doveva chiamare oggi ma ancora niente, nel frattempo mi consigliate un antidolorifico? Ho già provato efferalgan e contramal...niente!
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da lorichi »

A ME IL CONTRAMAL NON HA MAI FATTO EFFETTO, RISPONDO BENE SOLO AL VOLTAREN; LA RISPOSTA AI FARMACI E' MOLTO SOGGETTIVA E COMUNQUE E' OPPORTUNO CHE TE LO PRESCRIVA UN MEDICO CHE CONOSCE LA TUA STORIA, EVENTUALI ALLERGIE, INTOLLERANZE ECC.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Novità Ilaria

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO ILARIA
MI SPIACE DAVVERO MA PURTROPPO COME BEN SAI, I FARMACI VANNO SEMPRE PROVATI PERSONALMENTE ED OGNUNO REAGISCE IN MANIERA DIVERSA
COME TI HA DETTO LOREDANA, CON TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, COMPRESI QUINDI QUELLI BIOLOGICI, L'EFFETTO COLLATERALE PIU' IMPORTANTE E' LA MAGGIORE POSSIBILITA' DI CONTRARRE INFEZIONI, OVVIAMENTE CIO' SUCCEDE PROPRIO PERCHE' IL SISTEMA IMMUNITARIO VIENE DEPRESSO AFFINCHE' NON ATTACCHI L'ORGANISMO STESSO.
E' QUINDI PROBABILE CHE TE NE VOGLIANO FAR TENTARE UN ALTRO SPERANDO CHE TI DIA MENO FASTIDI.
HUMIRA NON E' UN FARMACO NUOVO, E' UN ANTI TNF-ALFA PROPRIO COME IL REMICADE MA A DIFFERENZA DI QUEST'ULTIMO, E' COMPLETAMNET EUMANIZZATO E QUINDI PIU' TOLLETRATO.
SIMPONI INVECE E' IL GOLIMUMAB, ULTIMISSIMO TRA I BIO APPROVATI ED E'. COME HUMIRA, UN AGENTE MONOCLONALE UMANO, DOVREBBE QUINDI ESSERE MEGLIO TOLLERATO DAI PAZIENTI.
UN POCHINO DI TEMPO TRA UN BIO E L'ALTRO E' NORMALE CHE TE LO FACCIAMO PASSARE, MA ORMAI SONO DUE MESI E CREDO CHE POTRESTI SENZ'ALTRO SOLLECITARE E CHIEDERE LUMI AI TUOI MEDICI.
TRA GLI ANTIDOLORIFICI A ME FACEVA EFFETTO IL TORADOL, COME VEDI TUTTO E' SEMPRE MOLTO PERSONALE, MAGARI PROVA AD AIUTARTI CON UN ANTINFIAMMATORIO VISTA LA FASE ACUTA E NON DIMENTICARE DI ASSUMERE ANCHE UN GASTROPROTETTORE.
CERCA DI CHIAMARE IL TUO MEDICO E DI SAPERE COSA INTENDE FARE : Love :
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da ilariailaria »

Sì, ieri mi hanno dato appuntamento per l'11 maggio, e in quella sede scoprirò se mi fanno humira o simponi. Speriamo questo sia definitivo! Come antinfiammatorio sono sempre sotto cortisone e sotto arcoxia...
Speriamo bene!
E' la quinta terapia che cambio, e non perchè non funzionano, ma per gli effetti collaterali.

Un abbraccio
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da ilariailaria »

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Re: Novità Ilaria

Messaggio da DANY45 »

CIAO ILARIA,
NON TI SCORAGGIARE. ANCH'IO HO DOVUTO SOSPENDERE 3 FARMACI PER VIA DEI PESANTI EFFETTI COLLATERALI.
VEDRAI CHE TROVERANNO ANCHE PER TE IL FARMACO GIUSTO.
E POI SI TORNA A VIVERE QUASI COME PRIMA DI AMMALARSI.
FORZA, STRINGI I DENTI, SEI QUASI ARRIVATA !!
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da ilariailaria »

Le tue parole proprio oggi cadono come una manna dal cielo, avevo proprio bisogno di sentirmelo dire, perchè sto iniziando a credere che non ne esco più.

Oggi per esempio mi hanno detto che ho placche alla gola di origine batterica e di nuovo antibiotico, quindi devo ribloccare il methotrexate. Intanto già prendo cortisone deflan, arcoxia, coefferalgan per i forti dolori alla schiena, l'olprazide per la pressione, e ora anche l'antibiotico, più tutti i gastroprotettori. Ho paura che mi viene uno schok anafilattico da farmaci!
Son appena svenuta a causa di un picco di pressione alta, nonostante la pillola, e ora sto sul letto che mi tremano le gambe. Inoltre ho nausee e diarrea tutta la settimana ad ogni ora del giorno!
In più peri forti dolori alla schiena ho dovuto ri-sospendere il lavoro

L'unico aspetto positivo è che o perso 4 kg! : Thumbup :
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da DANY45 »

ilariailaria ha scritto:Le tue parole proprio oggi cadono come una manna dal cielo, avevo proprio bisogno di sentirmelo dire, perchè sto iniziando a credere che non ne esco più.

Oggi per esempio mi hanno detto che ho placche alla gola di origine batterica e di nuovo antibiotico, quindi devo ribloccare il methotrexate. Intanto già prendo cortisone deflan, arcoxia, coefferalgan per i forti dolori alla schiena, l'olprazide per la pressione, e ora anche l'antibiotico, più tutti i gastroprotettori. Ho paura che mi viene uno schok anafilattico da farmaci!
Son appena svenuta a causa di un picco di pressione alta, nonostante la pillola, e ora sto sul letto che mi tremano le gambe. Inoltre ho nausee e diarrea tutta la settimana ad ogni ora del giorno!
In più peri forti dolori alla schiena ho dovuto ri-sospendere il lavoro

L'unico aspetto positivo è che o perso 4 kg! : Thumbup :
ILARIA,
IO DOVETTI SOSPENDERE ARAVA CHE ANDAVA BENE PER L' A.R. MA L'EFFETTO COLLATERALE CHE MI PROVOCAVA ERA PROPRIO DIARREA. ANDAVO IN BAGNO PIU' VOLTE AL GIORNO E POI MI ERA VENUTO UN RASH CUTANEO MOLTO ESTESO PROPRIO NELLA ZONA ANALE. SAI GLI ARROSSAMENTI DEI NEONATI ? BEH COSI. E COSI' STOP.
SAI ILARIA, TUTTI NOI USIAMO UNA GRAN QUANTITA' DI FARMACI. NON NE POSSIAMO FARE A MENO.
TUTTO STA A TROVARE IL MIX GIUSTO. A FORZA DI PROVARE CI SI ARRIVA CREDIMI.
GUARDIAMO IL LATO POSITIVO, 4 KG IN MENO.....!!!! VISTO E DATO CHE IL CORTISONE PORTA AD UN AUMENTO DI PESO, IL TUO CALARE MI SEMBRA PROPRIO BUONO !!!!
IO DEVO CALARE 7-8 KG. IL GIORNO 12 ANDRO' IN OSPEDALE A RITIRARE LA DIETA. SPERO DI RIUSCIRE A SEGUIRLA,
NON POSSO PIU' VEDERMI COSI'. CHISSA' SE SARO' BRAVA ?
IN BOCCA AL LUPO E FACCI SAPERE COME VA.
INTANTO IO MI INCROCIO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo

Emily
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Jerry
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I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
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ilariailaria
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da ilariailaria »

BUON GIORNO A TUTTI.

AVREI BISOGNO DI UN CONSIGLIO:

Sto attualmente facendo il remicade come biologico, sto alla seconda infusione e vado per la terza.
Poi faccio Mtx, cortisone, ecc...

Da due mesi e mezzo non mi viene più il ciclo. Ho fatto le analisi del sangue ed è risultato che ho la prolattina alta. (io ho comunque avuto per 10 anni un adenoma ipofisario ed è da 1 anno e mezzo che ho sospeso le cure perchè andava bene)

Può essere legato alla terapia?
Che devo fare?
Io non vorrei dirlo al reum prima dell'infusione perchè ho paura che mi sospenda la terapia e io ho bisogno di iniziare a stare un pò meglio!

Che cosa può comportare?

Vi ringrazio se mi rispondete, un abbraccio a tutti!
http://www.facebook.com/event.php?eid=151546571575147

http://www.reumatologia.it/obj/file/pie ... 20FIRA.pdf

contribuiamo anche noi alla ricerca contro le malattie reumatiche!
Ilaria
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lorichi
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da lorichi »

CIAO ILARIA, IO RICONTROLLEREI L'ADENOMA;IL PRECEDENTE L'HAI GIA' AVUTO MI SEMBRA IMPROBABILE CHE ORA IL DISORDINE DEL CICLO DIPENDA DA QUALCOSA DI DIVERSO.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da rosaria1956 »

ILARIA LA TERAPIA SUL LUNGO TERMINE A BASE DI CORTISONE AD ALTO DOSAGGIO, PUO' INDURRE UNA DIMINUZIONE DEL CICLO, MA PARLIAMO DI MESI FORSE ANNI DI TERAPIA CORTISONICA E POI TE NE SARESTI ACCORTA DA PRIMA PERCHE' NON E' CHE SCOMPAIA IMPROVVISAMENTE MA DIMINISCE DI QUANTITA' PIAN PIANO NEL CORSO DEI MESI.
QUINDI MI ASSOCIO A LOREDANA E RICONTROLLEREI LE TUE PROBLEMATICHE PRECEDENTI.
IN QUANTO AL REUMATOLOGO, DEVI DIRGLIELO PERCHE' NON PUOI SAPERE SE E' OPPURE NON E' IL CASO DI SOSPENDERE IL BIO, CAPISCO CHE TI POSSA DISPIACERE FARLO, MA DEVI ANCHE CAPIRE CHE NON STAI ASSUMENDO ACQUA FRESCA E CHE QUALUNQUE EVENTO "STRANO" IN CORSO DI TERAPIA CON I BIO VA' SEMPRE SEGNALATA AL MEDICO.
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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morgana
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da morgana »

rosaria1956 ha scritto:ILARIA LA TERAPIA SUL LUNGO TERMINE A BASE DI CORTISONE AD ALTO DOSAGGIO, PUO' INDURRE UNA DIMINUZIONE DEL CICLO, MA PARLIAMO DI MESI FORSE ANNI DI TERAPIA CORTISONICA E POI TE NE SARESTI ACCORTA DA PRIMA PERCHE' NON E' CHE SCOMPAIA IMPROVVISAMENTE MA DIMINISCE DI QUANTITA' PIAN PIANO NEL CORSO DEI MESI.
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io penso sia soggettivo.
a me è bastato un mese di cortisone, e neppure ad alto dosaggio a cambiarmi il ciclo in maniera irrimediabile. migliore direi, ma non è tornato piu come prima.
prima era abbondantissimo, anche troppo, durava 7 giorni pieni, la notte mi dovevo alzare per cambiarmi e a volte non bastava.
adesso dura 5 giorni, molto meno abbondante. quindi alla fine è cambiato in meglio, però dopo 1 solo mese di cortisone, il cortisone lo feci 5 anni fa e da allora è rimasto cosi, non è piu tornato come un tempo.
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
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ilariailaria
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da ilariailaria »

In effetti sì, già i mesi precedenti era molto diminuito, a volte durava due giorni, però ne ero contenta (un fastidio in meno) e quindi non ci ho fatto caso, mi ci avete fatto pensare voi.
Per la terapia vorrei almeno fare un'altra infusione e poi glielo dico.

Quindi per voi potrebbe essere legato al precedente adenoma e non alla terapia...
Grazie site sempre preziose.

Cmq domani vado in visita da un ginecologo perchè ho anche dolore al seno, e poi mi sa che mi ritoccherà l'endocrinologo.

Un abbraccio a tutti
http://www.facebook.com/event.php?eid=151546571575147

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Ilaria
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da gnoma82 »

Cioa Ilaria, fai bene a fare tutti i controlli del caso...
Un abbraccio e facci sapere!
baci

Ilaria :-)
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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Re: Novità Ilaria

Messaggio da rosaria1956 »

CMA NON ESSERE TESTARDA E DILLO AL REUM : Rolleyes : : Love : : Love : : Love : : Thumbup :
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