CIAO a TUTTI, CHI SONO?

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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catialbia
Messaggi: 3
Iscritto il: 06/06/2011, 16:07

CIAO a TUTTI, CHI SONO?

Messaggio da catialbia »

Ciao a tutti,
finalmente sono riuscita ad iscrivermi chi sono?
una ragazza con mille interessi, mille cose da voler fare e con una diagnosi di fibromialgia da più di 2 anni.
molte volte mi ritrovo in conflitto tra il mio corpo e la mia mente, i miei gusti e le intolleranze alimentari... uff... come risolvere tutto questo?' so che sicuramente voi capite a fondo queste parole per questo mi sento libera di pronunciarle e di poterne fare parte senza far finta come al solito che va tutto bene... ;)
grazie mille spero d conoscervi tutte quante!!
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Francy849
Messaggi: 210
Iscritto il: 14/04/2010, 11:39

Re: CIAO a TUTTI, CHI SONO?

Messaggio da Francy849 »

ciao e benvenuta!!!
*
Pure io soffro di fibromialgia anche se adesso sembra in remissione ormai da gennaio!!!
: Yahooo :

*
Ho letto che hai problemi con il cibo..che intolleranze hai?
Francesca

fibromialgia primaria diagnosticata il 19 Aprile 2010
per ora in cura con Sulamid . Myonal sospeso per troppa stanchezza.
DICEMBRE 2010: Sospesa cura. Ad oggi all'occorrenza prendo la tachipirina 1000.



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"La vita è una sfida, affrontala."

"Quando (...)
non potrai correre, cammina veloce.
Quando non potrai camminare veloce, cammina.
Quando non potrai camminare, usa il bastone.
Pero` non trattenerti mai!"

"Se Dio non ti dà i mezzi, vuol dire che non attende da te quel particolare lavoro.
Se vuole che sia fatto, egli darà anche i mezzi. Perciò è inutile preoccuparsi."
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lorichi
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Iscritto il: 06/06/2009, 17:07
Località: ROMA

Re: CIAO a TUTTI, CHI SONO?

Messaggio da lorichi »

CIAO CATIALBA, QUI SONO IN MOLTI A SOFFRIRE DI FIBRO E ANCHE DI INTOLLERANZE, VEDRAI CHE AVRAI MODO DI SCAMBIARE TANTE INFORMAZIONI. IO SOFFRO DI ALTRA PATOLOGIA E NON POSSO AIUTARTI. INTANTO APPROFITTO PER INVITARTI A LEGGERE QUI viewtopic.php?f=103&t=291 IL NOSTRO REGOLAMENTO COSI' POTRAI MUOVERTI AGEVOLMENTE ALL'INTERNO DEL FORUM.
SONO LOREDANA LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'

Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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angiolina
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Re: CIAO a TUTTI, CHI SONO?

Messaggio da angiolina »

BENVENUTA NELLA NS.FAMIGLIA, SICURAMENTE TI TROVERAI BENE E POTAI SCAMBIARE ESPERIENZE CON CHI HA LA TUA MALATTIA. :)
ANGIOLINA

I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
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rosaria1956
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Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: CIAO a TUTTI, CHI SONO?

Messaggio da rosaria1956 »

CIAO CARISSIMA BENVENUT IN FORUM : Chessygrin :
LA FIBRO MI ACCOMPAGNA DA UN BEL PO' INSIEME ALLA MIA COMPAGNA DI VITA CHE UNA GRAZIOSA ARTRITE REUMATOIDE, IN CALCE AL MIO MESSAGGIO PUOI LEGGERE LA MIA STORIA : Chessygrin :
COME RISOLVERE IL TUTTO....PURTROPPO LA COSA MIGLIORE DA FARE, ALLO STATO ATTUALE DELLA SCIENZA MEDICA, E' SOLO CERCARE DI CONVIVERCI NEL MIGLIORE MODO POSSIBILE : Chessygrin : E LA POSITIVITA' E L'OTTIMISMO SONO LE MIGLIORI ALLEATE DELLE TERAPIE MEDICHE PER CERCARE DI STARE MGLIO : Thumbup :
INTRAVEDO NEL TUO SCRITTO UNA BELLA GRINTA, E QUESTO NON POTRA' CHE AIUTARTI IN QUESTA DIFFICILE CONVIVENZA.
QUANDO TI VA', MAGARI RACCONTACI UN POCHINO DI TE
A RPESTO
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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morgana
Messaggi: 1466
Iscritto il: 11/05/2010, 10:51

Re: CIAO a TUTTI, CHI SONO?

Messaggio da morgana »

Francy849 ha scritto:ciao e benvenuta!!!
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Pure io soffro di fibromialgia anche se adesso sembra in remissione ormai da gennaio!!!
: Yahooo :

*
Ho letto che hai problemi con il cibo..che intolleranze hai?
raga ma come fate a metterla in remissione? io ormai sono in fibro da 5 anni e di remissioni non ne ho mai viste!!!!!
spondiloartrite psorisiaca attualmente in cura con humira (+nicozid+ vit b6 per profilassi tbc)
cefalea tensiva attualmente in cura con topamax
fibromialgia secondaria severa attuamente in cura con topamax ( e voltaren nei momenti di crisi)
colite e gastrite
rinite e congiuntivite allergiche
raynaud - livedo reticolare
psoriasi - hlab27 positiva
tiroidite autoimmune
discopatie e perdita lordosi cervicale e dorsale
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ersilia-6
Messaggi: 494
Iscritto il: 22/07/2010, 10:00

Re: CIAO a TUTTI, CHI SONO?

Messaggio da ersilia-6 »

Ciao!!!!!!benvenuta fra noi : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : : Mr green : : MrOrange : : MrBlue : : MrViolet : ....certo ke questa fibromialgia si stà espandendo....mamma mia!!!!sò da una mia amica ke a periodi stà malissimo....nn sò se stà facendo qualke terapia,ma ricordo ke mi diceva ogni tanto ke quando faceva una puntura stava male,spero ke x te le cose vadano un pò meglio....nel frattempo...bacione... : Thumbup : : Thumbup : ciao
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
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giovigio
Messaggi: 2526
Iscritto il: 12/10/2009, 22:18

Re: CIAO a TUTTI, CHI SONO?

Messaggio da giovigio »

CIAO : Welcome : NELLA FORUM FAMIGLIA. UN ABBRACCIO GIO' : Chessygrin :
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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Azzurra99
Messaggi: 2288
Iscritto il: 22/01/2011, 22:50

Re: CIAO a TUTTI, CHI SONO?

Messaggio da Azzurra99 »

CIAO CATIALBIA
BENVENUTA AL FORUM : Welcome :
UN IN BOCCA AL LUPO E UN ABBRACCIO...LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
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