AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
COME STAI LULU'? E IL TUO CUCCIOLO?
ABBRACCI SINCERI
SILVANA
ABBRACCI SINCERI
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
CIAO LULU', COME STAI? SPERO LE COSE VADANO SEMPRE MEGLIO.
VORREI FARTI UNA DOMANDA. TU SEI SICILIANA COME ME, DOVE TI CURI, IN QUALE CENTRO E COME TI TROVI?
GRAZIE SE VORRAI RISPONDERMI.
UN ABBRACCIO. MILLY
VORREI FARTI UNA DOMANDA. TU SEI SICILIANA COME ME, DOVE TI CURI, IN QUALE CENTRO E COME TI TROVI?
GRAZIE SE VORRAI RISPONDERMI.
UN ABBRACCIO. MILLY
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"


Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Oh mamma....non posto aggiornamenti da un anno!!!
Sinceramente ricordavo meno, ma forse è dovuto al fatto che a gennaio ho fatto l'errore di scrivere sul libro degli ospiti il mio stato di salute e le varie peripezie che ho dovuto affrontare.
Ok, cercherò di fare un riepilogo veloce su ciò che è stato e poi mi concentrerò sullo stato attuale.
Un linfonodo al cavo ascellare ( che prima doveva essere asportato, poi no, poi si, poi tenuto sottocontrollo, poi per alcuni era una ciste, per altri sempre un linfonodo) nel mese di dicembre 2010 è cominciato a ingrossare fino ad arrivare alla grandezza di un limone e mantenendo un colore viola. Dopo un'eco nel quale non si è potuto vedere nulla se non una massa che andava rivista dopo cura antibiotica,cortisone e una visita chirurgica, faccio la visita dal chirurgo il quale decide immediatamente di aprire ed asportarlo, ma aprendo ( non vi dico le imprecazioni del dott. contro i suoi colleghi che non me lo hanno fatto asportare prima ) si accorge che è andato tutto in necrosi, e che l'infezione aveva fatto liquefare lo stesso linfonodo, quindi non lo ha potuto mandare per l'istologico.
Faccio medicazioni ogni due giorni in chirurgia infilando una spugna per il drenaggio perchè la ferita di 5 cm si dovrà rimarginare da sola in quanto data l'infezione il tutto deve essere cicatrizzato nel massimo della pulizia dello stesso tessuto.
Tutto questo senza anestesia....Dio mi se ci penso!!! Ok....è passata!
Sempre il chirurgo mi visita all'inguine perchè da un pò di tempo avevo un nodulo sotto l'inguine e mi invita a fare un ecotomografia per vedere di che si tratta e nel caso fosse stato un linfonodo, di asportarlo e farlo analizzare prima che si ripetesse la stessa storia di quello all'ascella.
Faccio l'ecotomografia e la diagnosi è di :
Ernia epiploica sul versante interno della vena femorale comune.
Quindi niente linfonodo ma ernia che dovrebbe essere tolta, secondo alcuni il prima possibile e secondo altri no. Mah...io al momento me la tengo...poi si vede!
Contestualmente però ho diversi linfonodi ingrossati al collo, alla nuca ecc. e faccio degli esami di laboratorio in cui mi esce una MACROCITOSI e quindi faccio una visita dall'ematologo.
L'ematologo a distanza di 2 mesi dall'esito dalla macrocitosi mi fa fare alcuni esami che risultano negativi e quindi nonostante la persistenza dell'anemia e della macrocitosi mi dice che per quanto riguarda la sua branca non c'è nulla al momento, mentre se si dovessero ripresentare alcuni valori di ritornare.
Faccio visita dal reumatologo il quale mi fa fare un'indagine anticorpale ( non li facevo da 2 anni ) e a differenza di prima che erano negativi ( nonostante mi fosse stata già diagnosticata la vconnettivite indifferenziata ) adesso gli Ana sono positivi.
ANA 1:160 Pattern Fine Speckled
I sintomi relativi alla connettivite, erano stati più leggeri nei mesi scorsi, e nonostante non fossi più in cura con Plaquenil da tempo, ma d'un tratto, tutto è ripiombato come prima...anzi, più di prima, dato che adesso alcuni sintomi si sono accentuati e altri nuovi sono comparsi, come il gonfiore agli occhi che ho ogni mattina appena sveglia, ma non un gonfiore qualcunque, sembra che mi abbiani preso a cazzotti di notte sugli occhi, o i dolori alle ginocchia, soprattutto nel destro con il quale resto letteralmente bloccata.
Ho riniziato il Palquenil sotto consiglio del reum con 2 compresse da 200mg al dì...quindi 400mg, compendium per la fibromialgia, spasmex al bisogno per la mia infiammazione cronica dell'intestino e unguenti per il raynauld che è quasi sempre presente, nonostante le temperature gradevoli.
Ieri invece mi è successa una cosa terribile....un dolore fortissimo al polso destro ( sembrava che mi stessero segando il polso ) e alla mano, una parestesia alle ultime due dita ed è diventata di colore bluastro. Ho preso un antinfiammatorio e dolorifico e poi in serata ho preso del bentalan perchè da un periodo ho un orticaria assurda...va e viene così e trovo un pò di sollievo con il bentalan.
Sono stata tutto il giorno ieri con fitte in testa, dolori in tutto il corpo e quel dolore allucinante al polso.
Oggi va meglio, ma i giri di testa e i dolori si fanno sentire, ma niente a che vedere a quello che è successo ieri, che da quando sto male non ho mai avuto!
Ho avuto si dolori in questi anni, ed anche forti, ma quelli di ieri....indescrivibili!
A qualcuno è mai successo?
E qualcuno sa dirmi, cosa vogliano dire quei titoli relativi agli ana?
Prossimo esame a settembre: la capillaroscopia
mentre per la prossima visita dal reum a novembre i comuni esami.
Scusate la lunghezza, ma meno non ho potuto scrivere.
Un caro abbraccio a tutti!

Sinceramente ricordavo meno, ma forse è dovuto al fatto che a gennaio ho fatto l'errore di scrivere sul libro degli ospiti il mio stato di salute e le varie peripezie che ho dovuto affrontare.
Ok, cercherò di fare un riepilogo veloce su ciò che è stato e poi mi concentrerò sullo stato attuale.
Un linfonodo al cavo ascellare ( che prima doveva essere asportato, poi no, poi si, poi tenuto sottocontrollo, poi per alcuni era una ciste, per altri sempre un linfonodo) nel mese di dicembre 2010 è cominciato a ingrossare fino ad arrivare alla grandezza di un limone e mantenendo un colore viola. Dopo un'eco nel quale non si è potuto vedere nulla se non una massa che andava rivista dopo cura antibiotica,cortisone e una visita chirurgica, faccio la visita dal chirurgo il quale decide immediatamente di aprire ed asportarlo, ma aprendo ( non vi dico le imprecazioni del dott. contro i suoi colleghi che non me lo hanno fatto asportare prima ) si accorge che è andato tutto in necrosi, e che l'infezione aveva fatto liquefare lo stesso linfonodo, quindi non lo ha potuto mandare per l'istologico.
Faccio medicazioni ogni due giorni in chirurgia infilando una spugna per il drenaggio perchè la ferita di 5 cm si dovrà rimarginare da sola in quanto data l'infezione il tutto deve essere cicatrizzato nel massimo della pulizia dello stesso tessuto.
Tutto questo senza anestesia....Dio mi se ci penso!!! Ok....è passata!
Sempre il chirurgo mi visita all'inguine perchè da un pò di tempo avevo un nodulo sotto l'inguine e mi invita a fare un ecotomografia per vedere di che si tratta e nel caso fosse stato un linfonodo, di asportarlo e farlo analizzare prima che si ripetesse la stessa storia di quello all'ascella.
Faccio l'ecotomografia e la diagnosi è di :
Ernia epiploica sul versante interno della vena femorale comune.
Quindi niente linfonodo ma ernia che dovrebbe essere tolta, secondo alcuni il prima possibile e secondo altri no. Mah...io al momento me la tengo...poi si vede!
Contestualmente però ho diversi linfonodi ingrossati al collo, alla nuca ecc. e faccio degli esami di laboratorio in cui mi esce una MACROCITOSI e quindi faccio una visita dall'ematologo.
L'ematologo a distanza di 2 mesi dall'esito dalla macrocitosi mi fa fare alcuni esami che risultano negativi e quindi nonostante la persistenza dell'anemia e della macrocitosi mi dice che per quanto riguarda la sua branca non c'è nulla al momento, mentre se si dovessero ripresentare alcuni valori di ritornare.
Faccio visita dal reumatologo il quale mi fa fare un'indagine anticorpale ( non li facevo da 2 anni ) e a differenza di prima che erano negativi ( nonostante mi fosse stata già diagnosticata la vconnettivite indifferenziata ) adesso gli Ana sono positivi.
ANA 1:160 Pattern Fine Speckled
I sintomi relativi alla connettivite, erano stati più leggeri nei mesi scorsi, e nonostante non fossi più in cura con Plaquenil da tempo, ma d'un tratto, tutto è ripiombato come prima...anzi, più di prima, dato che adesso alcuni sintomi si sono accentuati e altri nuovi sono comparsi, come il gonfiore agli occhi che ho ogni mattina appena sveglia, ma non un gonfiore qualcunque, sembra che mi abbiani preso a cazzotti di notte sugli occhi, o i dolori alle ginocchia, soprattutto nel destro con il quale resto letteralmente bloccata.
Ho riniziato il Palquenil sotto consiglio del reum con 2 compresse da 200mg al dì...quindi 400mg, compendium per la fibromialgia, spasmex al bisogno per la mia infiammazione cronica dell'intestino e unguenti per il raynauld che è quasi sempre presente, nonostante le temperature gradevoli.
Ieri invece mi è successa una cosa terribile....un dolore fortissimo al polso destro ( sembrava che mi stessero segando il polso ) e alla mano, una parestesia alle ultime due dita ed è diventata di colore bluastro. Ho preso un antinfiammatorio e dolorifico e poi in serata ho preso del bentalan perchè da un periodo ho un orticaria assurda...va e viene così e trovo un pò di sollievo con il bentalan.
Sono stata tutto il giorno ieri con fitte in testa, dolori in tutto il corpo e quel dolore allucinante al polso.
Oggi va meglio, ma i giri di testa e i dolori si fanno sentire, ma niente a che vedere a quello che è successo ieri, che da quando sto male non ho mai avuto!
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"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..
http://angelinterra.wordpress.com/ MESSAGGI DAL CIELO
http://angelinterra.blogspot.com/ OCCHI SUL MONDO Notizie sull'ambiente,Guerre ecc..
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Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
NON TI FAI MANCARE PROPIO NIENTE LULU'....
MI DISPIACE....
,PENSAVO CHE LE COSE FOSSERO MIGLIORATE PER TE, E INVECE NON È PROPIO PER NIENTE COSI'
MA TU SEI UNA FORZA DELLA NATURA ,VEDRAI CHE ADESSO CE LA FARAI A STARE MEGLIO.
PENSAVO CHE IL PLAQUENIL LO PRENDEVI ANCORA,
IO NON LO MAI SMESSO SONO 4 ANNI E MEZZO, E DA 3 IL PREDNISONE.
FORSE DOVEVI CONTINUARE A PRENDERLO PER TENERE SOTTO CONTROLLO LA CONNETTIVITE,
SPERIAMO CHE MIGLIORI IL TUTTO,ANCHE PER I LINFONODI!!
TI MANDO UN ABBRACCIO AFFETTUOSO
MI DISPIACE....

MA TU SEI UNA FORZA DELLA NATURA ,VEDRAI CHE ADESSO CE LA FARAI A STARE MEGLIO.
PENSAVO CHE IL PLAQUENIL LO PRENDEVI ANCORA,
IO NON LO MAI SMESSO SONO 4 ANNI E MEZZO, E DA 3 IL PREDNISONE.
FORSE DOVEVI CONTINUARE A PRENDERLO PER TENERE SOTTO CONTROLLO LA CONNETTIVITE,
SPERIAMO CHE MIGLIORI IL TUTTO,ANCHE PER I LINFONODI!!
TI MANDO UN ABBRACCIO AFFETTUOSO

Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
SI CAROLINA, FORSE AVREI DOVUTO CONTINUARE A PRENDERLO, MA GLI ALTRI MEDICI IN CUI SONO STATA MI AVEVANO DETTO CHE ERA ASSURDA UNA CURA CON PLAQUENIL NON AVENDO NEMMENO LA CERTEZZA DI UNA CONNETTIVITE, DATO CHE GLI AUTOANTICORPI ERANO NEGATIVI. INOLTRE CI SONO STATI PROBLEMI AGLI OCCHI E LA CADUTA DEI CAPELLI E ANCHE IN QUEL CASO SIA UN NUOVO REUM CHE AVEVO CONSULTATO, CHE ALTRI DOTT. MI AVEVANO MESSO IN GUARDIA DAGLI EFFETTI COLLATERALI DEL PLAQUENIL. INFINE, QUANDO NE PARLAI CON IL VECCHIO REUM DELLA MIA SOSPENSIONE, MI DISSE..."OK, PROVIAMO, DATO CHE I SINTOMI SI SONO ( ALMENO PER QUEL CHE RIGUARDAVA LA CONNETTIVITE ) RALLENTATI., E INVECE....
CMQ E' VERO....NON MI FACCIO MANCARE PROPRIO NULLA!
PER ESEMPIO C'E' LA SITUAZIONE NEUROLOGICA CHE MI DA ANCORA PROBLEMI....
VEDREMO!
UN CARO ABBRACCIO AMICA MIA!
CMQ E' VERO....NON MI FACCIO MANCARE PROPRIO NULLA!
PER ESEMPIO C'E' LA SITUAZIONE NEUROLOGICA CHE MI DA ANCORA PROBLEMI....
VEDREMO!
UN CARO ABBRACCIO AMICA MIA!

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- wondermamy
- Messaggi: 961
- Iscritto il: 07/10/2009, 16:52
- Località: Goro provincia ferrara
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
lulù..ho letto...cavolo!!!!!!!!mi spiace......
- Allegati
-
- 33c94r9[1].png (3.49 KiB) Visto 4330 volte










wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite
Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12
La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
CIAO LULU' MI FA PIACERE RILEGGERTI E MI DISPIACE SAPERE CHE SEI ANCORA IN ALTO MARE.
LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO VORREI METTERE L'ACCENTO SU UNA COSA.
IL PLAQUENIL, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, INIZIA A FARE EFFETTO DOPO UN PO DI TEMPO CHE LO SI ASSUME, DUE O TRE MESI, QUINDI PER CAPIRE SE FUNZIONA DEVI VALUTARE I TEMPI. CREDO SIA NORMALE CHE SEI STATA MEGLIO ANCHE QUANDO L'HAI SOSPESO PERCHE' LO AVEVI ACCUMULATO E POI SEI PEGGIORATA; FUNZIONA PROPRIO PER ACCUMULO QUINDI SMETTE DI FARE EFFETTO QUANDO HAI SMALTITO "LA SCORTA" CHE AVEVI IN CORPO.
PER IL RESTO ..........CHE DIRE, SPERO CHE ANCHE TU RIESCA A VENIRE PRESTO A CAPO DI TUTTO QUESTO INSIEME DI SINTOMI. ATTUALMENTE CHE FARMACI PRENDI?
UN ABBRACCIO
LEGGENDO QUELLO CHE HAI SCRITTO VORREI METTERE L'ACCENTO SU UNA COSA.
IL PLAQUENIL, COME TUTTI GLI IMMUNOSOPPRESSORI, INIZIA A FARE EFFETTO DOPO UN PO DI TEMPO CHE LO SI ASSUME, DUE O TRE MESI, QUINDI PER CAPIRE SE FUNZIONA DEVI VALUTARE I TEMPI. CREDO SIA NORMALE CHE SEI STATA MEGLIO ANCHE QUANDO L'HAI SOSPESO PERCHE' LO AVEVI ACCUMULATO E POI SEI PEGGIORATA; FUNZIONA PROPRIO PER ACCUMULO QUINDI SMETTE DI FARE EFFETTO QUANDO HAI SMALTITO "LA SCORTA" CHE AVEVI IN CORPO.
PER IL RESTO ..........CHE DIRE, SPERO CHE ANCHE TU RIESCA A VENIRE PRESTO A CAPO DI TUTTO QUESTO INSIEME DI SINTOMI. ATTUALMENTE CHE FARMACI PRENDI?
UN ABBRACCIO

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- rosaria1956
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Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
CIAO LULU'
CHE BELLO RIVEDERTI IN FORUM ANCHE SE...PER NOTIZIE POCO PIACEVOLI...MI SPIACE
CONCORDO ANCHE IO CHE FORSE NON ERA DA SOSPENDERE IL PLAQUENIL...MA PURTROPPO IL PAZIENTE STA SEMPRE IN MZZO....IN BALIA DELLE ONDE!!!
GLI ANA POSITIVI, DA SOLI, SONO POCO INDICATIVI PERCHE NON SPECIFICI DI UNA PATOLOGIA IN PARTICOLARE, FANNO SOLO CAPIRE CHE PUO' ESSERCI UNO SCOMPENSO DI TIPO AUTOIMMUNE MA NON DANNO INDICAZIONI ATTE A CAPIRE CHE TIPO DI PROBLEMA SI TRATTI.
LULU' CARA SPERO SOLO CHE ARRIVI PRESTO UN PO' DI PACE ANCHE PER TE, TE LO MERITI DAVVERO CON TUTTE LE PROVE CHE HAI DOVUTO SOPPORTARE
CHE BELLO RIVEDERTI IN FORUM ANCHE SE...PER NOTIZIE POCO PIACEVOLI...MI SPIACE

CONCORDO ANCHE IO CHE FORSE NON ERA DA SOSPENDERE IL PLAQUENIL...MA PURTROPPO IL PAZIENTE STA SEMPRE IN MZZO....IN BALIA DELLE ONDE!!!
GLI ANA POSITIVI, DA SOLI, SONO POCO INDICATIVI PERCHE NON SPECIFICI DI UNA PATOLOGIA IN PARTICOLARE, FANNO SOLO CAPIRE CHE PUO' ESSERCI UNO SCOMPENSO DI TIPO AUTOIMMUNE MA NON DANNO INDICAZIONI ATTE A CAPIRE CHE TIPO DI PROBLEMA SI TRATTI.
LULU' CARA SPERO SOLO CHE ARRIVI PRESTO UN PO' DI PACE ANCHE PER TE, TE LO MERITI DAVVERO CON TUTTE LE PROVE CHE HAI DOVUTO SOPPORTARE

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
CARISSIME AMICHE,
GRAZIE COME SEMPRE PER LE VOSTRE RISPOSTE E PER L'AFFETTO CHE MI DIMOSTRATE!
LA SCELTA DI NON PRENDERE PIU' IL PLAQUENIL NON E' STATA FACILE,COSI' COME NON LO E' STATO RIUSCIRE A CAPIRE CHI DEI MEDICI AVEVA RAGIONE E CHI TORTO SUL PRENDERLO E SULLA STESSA MALATTIA DIAGNOSTICATA.
MI SONO RITROVATA A SENTIRMI DIRE CHE ERA ASSURDO SIA PARLARE DI CONNETTIVITE ( DATO CHE FINO A QUEL MOMENTO NON AVEVO NEMMENO GLI ANA POSITIVI ) CHE L'ASSUNZIONE DELLO STESSO FARMACO, ED IO A CHIEDERMI COSA FOSSE PIU' GIUSTO FARE....E COSI' ( DATO CHE FRA LE ALTRE COSE AVEVO DIFFICOLTA' A PRENDERE SOLE PERCHE' MI SPUNTAVANO MACCHIE SULLA PELLE,SIA PERCHE' CADEVANO I CAPELLI E GLI OCCHI CHE MI DAVANO FASTIDIO ) L'HO SOSPESO!
ADESSO LO STO RIPRENDENDO, COMINCIANDO DA 1 CP. DA 200 MG AL GIORNO X UNA SETTIMANA ( HO INIZIATO STAMATTINA ) A 2 CP. AL GIORNO FINO AL PROSSIMO APPUNTAMENTO CHE E' A NOVEMBRE.
PRIMA DEL PLAQUENIL LA MATTINA PRENDO UNA CP DI OMEPRAZOLO E LA SERA LE GOCCE PER LA FIBROMIALGIA. ( CHE LA MATTINA PERO' MI FANNO SENTIRE UN PO' RINCO...EHEHEHE)
AL BISOGNO PRENDO O LA TACHIPIRINA O L'OKY, COSI' COME LO SPASMEX PER I PROBLEMI ALL'INTESTINO.
SPERO CHE CAMBI QUALCOSA, PERCHE' SINCERAMENTE SONO MOLTO STANCA, E NON SOLO PER I DOLORI ( CHE ADESSO CMQ SONO MOLTO, MA MOLTO PIU' FORTI DI PRIMA E PIU' CIRCOSCRITTI AI POLSI E MANI, GINOCCHIA E CAVIGLIE, MENTRE PRIMA ERANO SPARSI ) MA ANCHE PER UNA SERIE DI COSE CHE ANCORA NON SONO RIUSCITA A RISOLVERE, TIPO IL PROBLEMA ALLE URINE CHE CONTINUANO AD AVERE TRACCE DI SANGUE, EMAZIE E LEUCOCITI CHE VARIANO DA PARIODO A PERIODO, ED IO CHE NON RIESCO NE A SVUOTARE PIENAMENTE LA VESCICA E LA MATTINA MI SVEGLIO CON GLI OCCHI GONFISSIMI E LE MANI IDEM. BOH? AVRA' ATTINENZA?
I MUSCOLI CHE CONTINUANO A DANZARE FRA LORO INDISTURBATI...FACENDOMI SENTIRE UNA SPECIE DI PENTOLA AD EBOLLIZIONE E PER NON PARLARE DEI FORTISSIMI CAPOGIRI E GLI OCCHI CHE NON RIESCO NEMMENO AD ALZARLI O A SPOSTARLI SE NON VOGLIO CADERE A TERRA O PIANGERE DAL DOLORE.
FRA L'ALTRO, 1 MESETTO FA, IN UNO DI QUESTI CAPOGIRI SONO CADUTA A TERRA ED HO SBATTUTO VIOLENTEMENTE LA TESTA E DA ALLORA ( OLTRE A NON POTERMI TOCCARE ANCORA LA PARTE INTERESSATA DELLA TESTA ) NON POSSO NE FLETTERE IN AVANTI LA TESTA, PERCHE' CADO GIU' E MI VIENE UNA SPECIE DI SCOSSA CHE MI ATTRAVERSA LA COLONNA VERTEBRALE FINO AI PIEDI E LE FITTE IN TESTA CHE SONO ALLUCINANTI, DANDOMI INOLTRE UN COSTANTE SENSO DI NAUSEA.
INSOMMA....DI TUTTO E DI PIU'!
MI CONSOLA, ANCHE SE E' RELATIVO, IL FATTO CHE ALMENO GLI ANA SI SONO POSITIVIZZATI E CHE TUTTI QUESTI VALORI EMATICI ESSENDO SBALLATI, PORTANO A FARE UNA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA. MAGRA CONSOLAZIONE MA ALMENO E' GIA' QUALCOSA.
A SETTEMBRE HO LA CAPILLAROSCOPIA... ( A PROPOSITO....COSA SI EVINCE DA QUESTO ESAME? PERCHE' ANCORA NON L'HO CAPITO ).
VORREI RIFARE UNA RMN ENCEFALICA PER VEDERE SE SI E' EVOLUTA LA SITUAZIONE DELLA LESIONE ECC.., MA VEDREMO!
CONCLUDO DICENDOVI ANCORA GRAZIE....GRAZIE DI CUORE MAMMALORY, SILVIA, ROSARIA...
VI VOGLIO BENE.

GRAZIE COME SEMPRE PER LE VOSTRE RISPOSTE E PER L'AFFETTO CHE MI DIMOSTRATE!

LA SCELTA DI NON PRENDERE PIU' IL PLAQUENIL NON E' STATA FACILE,COSI' COME NON LO E' STATO RIUSCIRE A CAPIRE CHI DEI MEDICI AVEVA RAGIONE E CHI TORTO SUL PRENDERLO E SULLA STESSA MALATTIA DIAGNOSTICATA.
MI SONO RITROVATA A SENTIRMI DIRE CHE ERA ASSURDO SIA PARLARE DI CONNETTIVITE ( DATO CHE FINO A QUEL MOMENTO NON AVEVO NEMMENO GLI ANA POSITIVI ) CHE L'ASSUNZIONE DELLO STESSO FARMACO, ED IO A CHIEDERMI COSA FOSSE PIU' GIUSTO FARE....E COSI' ( DATO CHE FRA LE ALTRE COSE AVEVO DIFFICOLTA' A PRENDERE SOLE PERCHE' MI SPUNTAVANO MACCHIE SULLA PELLE,SIA PERCHE' CADEVANO I CAPELLI E GLI OCCHI CHE MI DAVANO FASTIDIO ) L'HO SOSPESO!
ADESSO LO STO RIPRENDENDO, COMINCIANDO DA 1 CP. DA 200 MG AL GIORNO X UNA SETTIMANA ( HO INIZIATO STAMATTINA ) A 2 CP. AL GIORNO FINO AL PROSSIMO APPUNTAMENTO CHE E' A NOVEMBRE.
PRIMA DEL PLAQUENIL LA MATTINA PRENDO UNA CP DI OMEPRAZOLO E LA SERA LE GOCCE PER LA FIBROMIALGIA. ( CHE LA MATTINA PERO' MI FANNO SENTIRE UN PO' RINCO...EHEHEHE)
AL BISOGNO PRENDO O LA TACHIPIRINA O L'OKY, COSI' COME LO SPASMEX PER I PROBLEMI ALL'INTESTINO.
SPERO CHE CAMBI QUALCOSA, PERCHE' SINCERAMENTE SONO MOLTO STANCA, E NON SOLO PER I DOLORI ( CHE ADESSO CMQ SONO MOLTO, MA MOLTO PIU' FORTI DI PRIMA E PIU' CIRCOSCRITTI AI POLSI E MANI, GINOCCHIA E CAVIGLIE, MENTRE PRIMA ERANO SPARSI ) MA ANCHE PER UNA SERIE DI COSE CHE ANCORA NON SONO RIUSCITA A RISOLVERE, TIPO IL PROBLEMA ALLE URINE CHE CONTINUANO AD AVERE TRACCE DI SANGUE, EMAZIE E LEUCOCITI CHE VARIANO DA PARIODO A PERIODO, ED IO CHE NON RIESCO NE A SVUOTARE PIENAMENTE LA VESCICA E LA MATTINA MI SVEGLIO CON GLI OCCHI GONFISSIMI E LE MANI IDEM. BOH? AVRA' ATTINENZA?
I MUSCOLI CHE CONTINUANO A DANZARE FRA LORO INDISTURBATI...FACENDOMI SENTIRE UNA SPECIE DI PENTOLA AD EBOLLIZIONE E PER NON PARLARE DEI FORTISSIMI CAPOGIRI E GLI OCCHI CHE NON RIESCO NEMMENO AD ALZARLI O A SPOSTARLI SE NON VOGLIO CADERE A TERRA O PIANGERE DAL DOLORE.
FRA L'ALTRO, 1 MESETTO FA, IN UNO DI QUESTI CAPOGIRI SONO CADUTA A TERRA ED HO SBATTUTO VIOLENTEMENTE LA TESTA E DA ALLORA ( OLTRE A NON POTERMI TOCCARE ANCORA LA PARTE INTERESSATA DELLA TESTA ) NON POSSO NE FLETTERE IN AVANTI LA TESTA, PERCHE' CADO GIU' E MI VIENE UNA SPECIE DI SCOSSA CHE MI ATTRAVERSA LA COLONNA VERTEBRALE FINO AI PIEDI E LE FITTE IN TESTA CHE SONO ALLUCINANTI, DANDOMI INOLTRE UN COSTANTE SENSO DI NAUSEA.
INSOMMA....DI TUTTO E DI PIU'!

MI CONSOLA, ANCHE SE E' RELATIVO, IL FATTO CHE ALMENO GLI ANA SI SONO POSITIVIZZATI E CHE TUTTI QUESTI VALORI EMATICI ESSENDO SBALLATI, PORTANO A FARE UNA DIAGNOSI DI CONNETTIVITE INDIFFERENZIATA. MAGRA CONSOLAZIONE MA ALMENO E' GIA' QUALCOSA.
A SETTEMBRE HO LA CAPILLAROSCOPIA... ( A PROPOSITO....COSA SI EVINCE DA QUESTO ESAME? PERCHE' ANCORA NON L'HO CAPITO ).
VORREI RIFARE UNA RMN ENCEFALICA PER VEDERE SE SI E' EVOLUTA LA SITUAZIONE DELLA LESIONE ECC.., MA VEDREMO!
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"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..
http://angelinterra.wordpress.com/ MESSAGGI DAL CIELO
http://angelinterra.blogspot.com/ OCCHI SUL MONDO Notizie sull'ambiente,Guerre ecc..
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Ciao Lulù!Mi spiace veramente tanto per quello che stai passando, comunque il consiglio che ti posso dare è di parlare con il neurologo della scossa che avverti muovendo la testa. Per quel che riguarda la capillaroscopia è un'ecografia per vedere la situazione dei capillari vicino alle unghie (a proposito, non sò se te lo hanno gia detto, ma nei giorni precedenti alla capillaroscopia non puoi mettere lo smalto ed è meglio evitare di tagliarsi le unghie), in pratica serve per vedere come va il raynoud, ed inoltre dal tipo di capillari, dal tipo di microcircolo e fondo riescono a capire se deriva da lupus, sclerodermia, connettivite o artrite (perlomeno questo è quello che mi ha spiegato l'ultima dott che me lo ha fatto!)
Un abbraccio forte forte
e spero che ti vada tutto per il meglio
Alessia
Un abbraccio forte forte



Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
CIAO LULLI UN GRANDE ABBRACCIO GIO' 


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Cara Lulù,
MI SPIACE SENTIRE TUTTE LE ...DISAVVENTURE CHE STAI SUBENDO, TI AUGURO DI CUORE, UN POCO ALLA VOLTA DI RIUSCIRE A RISOLVERE. iO HO INIZIATO IL PLAQUENIL DA CIRCA 1 MESE E ANCORA NON HO BENEFICI, SOPRATTUTTO LE MANI E I POLSI MI DOLGONO, SONO GONFI E LA NOTTE E' UN TORMENTO. ANDRO' IN VACANZA QUALCHE GIORNO XCHE' IL REUM MI HA DETTO CHE DEVO ....ANDARE E SPERO CHE RIPOSANDO MI SI SGONFINO UN POCO. A TE IL RIPOSO AIUTA? UN GRANDE ABBRACCIO E L'AUGURIO PIU' SINCERO CHE TU POSSA USCIRNE VITTORIOSA, LA GRINTA L'HAI.
MI SPIACE SENTIRE TUTTE LE ...DISAVVENTURE CHE STAI SUBENDO, TI AUGURO DI CUORE, UN POCO ALLA VOLTA DI RIUSCIRE A RISOLVERE. iO HO INIZIATO IL PLAQUENIL DA CIRCA 1 MESE E ANCORA NON HO BENEFICI, SOPRATTUTTO LE MANI E I POLSI MI DOLGONO, SONO GONFI E LA NOTTE E' UN TORMENTO. ANDRO' IN VACANZA QUALCHE GIORNO XCHE' IL REUM MI HA DETTO CHE DEVO ....ANDARE E SPERO CHE RIPOSANDO MI SI SGONFINO UN POCO. A TE IL RIPOSO AIUTA? UN GRANDE ABBRACCIO E L'AUGURIO PIU' SINCERO CHE TU POSSA USCIRNE VITTORIOSA, LA GRINTA L'HAI.

ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Ciao Alessia, piacere di conoscerti! 
Si, devo andare nuovamente da un neurologo, perchè non ho fatto più controlli in tal senso dopo le 2 RMN degli anni scorsi e inoltre i miei sintomi sono peggiorati.
Ho acufeni molto forti, capogiri terribili che addirittura mi fanno cadere a terra ( come ho già detto un pò di settimane fa ho battuto forte la testa per terra facendomi spuntare un bel bernoccolone e da cui adesso ho ancora più giri di testa e nausea), scosse che partono dalla testa fino ad arrivare al piede, fitte in testa e gli occhi che non posso ne alzare ne girare per il dolore.
Per non parlare delle mie capacità cognitive che in tutta onestà, le sento diminuire.
Vedremo...
Grazie per i consigli della capillaroscopia....li chiamerò cmq qualche giorno prima per sapere se devo fare qualche cosa di particolare per la preparazione, intanto di certo, grazie a te adesso so che non devo tagliare le unghia ne mettere smalto.
Un fortte abbraccio cara Alessia...mia nuova amica, e ancora grazie per il tuo intervento.
ps: E tu, di cosa soffri? Dove posso trovare la tua presentazione?
Giòòòò....amica mia! Quanto tempo! Come stai tu?
Ok...siccome siamo probailmente in OT parlando del tuo, vostro stato....mi vado a leggere i vostri aggiornamenti.
Un forte abbraccio anche a te.
Ciao Angiolina piacere di conoscere anche te!
Grazie per le tue parole di conforto....spero di poter ricambiare in qualche modo appena mi leggo la tua storia. Intanto ti faccio i miei auguri per una serena vacanza....vedrai, che prendersi un pò di riposo aiuta sicuramente.
Io con il riposo non posso dire di trovare chissà quale sollievo, perchè il mio riacutizzarsi è a prescindere dal riposo. Posso solo constatare cmq che quando ci sono periodi più stressanti, di certo il mio organismo ne risente.
Ti abbraccio forte e a presto mia nuova amica.

Si, devo andare nuovamente da un neurologo, perchè non ho fatto più controlli in tal senso dopo le 2 RMN degli anni scorsi e inoltre i miei sintomi sono peggiorati.
Ho acufeni molto forti, capogiri terribili che addirittura mi fanno cadere a terra ( come ho già detto un pò di settimane fa ho battuto forte la testa per terra facendomi spuntare un bel bernoccolone e da cui adesso ho ancora più giri di testa e nausea), scosse che partono dalla testa fino ad arrivare al piede, fitte in testa e gli occhi che non posso ne alzare ne girare per il dolore.
Per non parlare delle mie capacità cognitive che in tutta onestà, le sento diminuire.
Vedremo...
Grazie per i consigli della capillaroscopia....li chiamerò cmq qualche giorno prima per sapere se devo fare qualche cosa di particolare per la preparazione, intanto di certo, grazie a te adesso so che non devo tagliare le unghia ne mettere smalto.
Un fortte abbraccio cara Alessia...mia nuova amica, e ancora grazie per il tuo intervento.
ps: E tu, di cosa soffri? Dove posso trovare la tua presentazione?
Giòòòò....amica mia! Quanto tempo! Come stai tu?
Ok...siccome siamo probailmente in OT parlando del tuo, vostro stato....mi vado a leggere i vostri aggiornamenti.
Un forte abbraccio anche a te.
Ciao Angiolina piacere di conoscere anche te!

Grazie per le tue parole di conforto....spero di poter ricambiare in qualche modo appena mi leggo la tua storia. Intanto ti faccio i miei auguri per una serena vacanza....vedrai, che prendersi un pò di riposo aiuta sicuramente.
Io con il riposo non posso dire di trovare chissà quale sollievo, perchè il mio riacutizzarsi è a prescindere dal riposo. Posso solo constatare cmq che quando ci sono periodi più stressanti, di certo il mio organismo ne risente.
Ti abbraccio forte e a presto mia nuova amica.
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I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..
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Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
CIAO LULù! NON POSSO ESIMERMI DAL SALUTARTI...TI VOGLIO TROPPO BENE PER NON FARLO....HO LETTO SUBITO QUANDO SEI RITORNATA QUI IN FORUM, MA SONO RIMASTA NON TROPPO BENE PER LE NOTIZIE CHE PORTI! NON SAPEVO CHE DIRTI! COME AL SOLITO!
SAI, ULTIMAMENTE NON RIESCO PIù A TIRARE SU NESSUNO, MI SENTO COSì INUTILE E LE MIE PAROLE SEMBRANO SOLO PAROLE....
TI VOGLIO SOLO MANDARE UN FORTE ABBRACCIO...E SPERO CHE TU NON SPARISCA DI NUOVO....
SILVANA
SAI, ULTIMAMENTE NON RIESCO PIù A TIRARE SU NESSUNO, MI SENTO COSì INUTILE E LE MIE PAROLE SEMBRANO SOLO PAROLE....
TI VOGLIO SOLO MANDARE UN FORTE ABBRACCIO...E SPERO CHE TU NON SPARISCA DI NUOVO....




SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Ciao Mammona...
Grazie per avermi salutato perchè anch'io ti voglio bene! Ho un bel ricordo di te e sinceramente mi mancava un tuo scritto, ma posso chiederti perchè avresti dovuto o potuto esimerti?
Fammi capire amica mia...dimmi cosa c'è che non va.
Se è per la mia lontanza che ho avuto dal forum, posso solo dire che mi dispiace se a qualcuno e anche a te, ho dato l'impressione di essermene fregata o altro, ma il mio modo e il mio tempo di stare sul web, dato anche l'attività che svolgo di divulgazione per l'antimafia, antipedofilia ecc..sui miei blog e su fb, o le diverse e-mail o messaggi a cui rispondo ( e non sono poche considerando che ho 400 contatti su fb e altri sul blog che non sono solo o semplicemente conoscenti, ma anche amici ) e per lo stesso mio stato di salute, è molto particolare e selettivo.
E se a questo ci aggiungo la mia vita privata che nell'ultimo anno è stata a dir poco turbolenta, sia per motivi da me già resi noti sul forum ed altri strettamente personali che mi hanno distrutta, e mi hanno preso tanto di quel tempo e di quell'energia....bè...diciamo che forse è pure normale non essere presente come era una volta o tendere ad isolarsi un pò.
So che probabilmente qualcuno c'è rimasto male per non avermi più vista presente, e magari ha pure pensato che delle loro storie, delle loro difficoltà e del loro affetto me ne fossi fregata, ( normalissimo pensarlo!) ma vi garantisco che non è così, perchè tutti siete sempre stati nel mio cuore, tant'è che coloro che sono presenti su fb sono stati spesso taggati nei miei scritti, ho spesso augurato loro buon compleanno e con altri o spesso interagito, ma semplicemente perchè è più facile far coincidere la mia divulgazione con i conttati già presenti sullo stesso spazio internet.
La verità è che vorrei poter essere sempre presente con i miei amici, sia virtualmente che fisicamente, ma le mie difficoltà e i miei impegni quotidiani, spesso mi hanno costretta a disattendere questo mio desiderio. Chi ha avuto modo di conoscermi più a fondo, sa che io vivo per i rapporti con la gente, sa quanto per me sia importante portare una parola di conforto o scambiarmi segni e gesti d'affetto con le persone con cui ho avuto un rapporto, ma spesso ( e ripeto soprattutto nell'ultimo anno che è stato e per certi versi ancora lo è, terribile ) sono costretta a dover "preferire" un mezzo di comunicazione rispetto ad un altro, a "preferire" alcune persone rispetto ad altre, a "preferire" alcuni temi rispetto ad altri ecc..., ma ciò non vuol dire avere più a cuore questo o quello, ma semplicemente dover scegliere per necessità.
Detto ciò voglio però aggiugere che se qualcuno ha avuto a subire di riflesso per il mio non essere stata presente, un torto o altro, dico di cuore che mi dispiace e che sono nuovamente qui per essere vostra amica e per essere sostentuta e sostenere a vicenda nelle nostre difficoltà.
Non escludo un mio possibile riallontamento, ma sappiate che ce la metterò tutta per essere presente il più possibile.
A te cara Silvana, ti dico con tutto il cuore che tu e Gloria siete state presente nel mio cuore, che le preghiere per la tua bimba sono sempre state presenti a Dio per poterla aiutare a stare meglio, e che mai mi son scordata di voi.
Capisco però che forse ci sei rimasta male per non essermi fatta sentire...e quindi scusami se ti ho ferita in qualche modo, ma credimi che non era mia intensione.
Ti voglio bene.
Un bacio.
Lulù- Rosalea
ps: Se sono in O.T chiedo scusa e se ritenete di spostare la discussione o che vada riscritta da qualche altra parte fatemi sapere.
Un caro abbraccio anche ai nostri insostituibili moderatori.
Grazie per avermi salutato perchè anch'io ti voglio bene! Ho un bel ricordo di te e sinceramente mi mancava un tuo scritto, ma posso chiederti perchè avresti dovuto o potuto esimerti?

Fammi capire amica mia...dimmi cosa c'è che non va.
Se è per la mia lontanza che ho avuto dal forum, posso solo dire che mi dispiace se a qualcuno e anche a te, ho dato l'impressione di essermene fregata o altro, ma il mio modo e il mio tempo di stare sul web, dato anche l'attività che svolgo di divulgazione per l'antimafia, antipedofilia ecc..sui miei blog e su fb, o le diverse e-mail o messaggi a cui rispondo ( e non sono poche considerando che ho 400 contatti su fb e altri sul blog che non sono solo o semplicemente conoscenti, ma anche amici ) e per lo stesso mio stato di salute, è molto particolare e selettivo.
E se a questo ci aggiungo la mia vita privata che nell'ultimo anno è stata a dir poco turbolenta, sia per motivi da me già resi noti sul forum ed altri strettamente personali che mi hanno distrutta, e mi hanno preso tanto di quel tempo e di quell'energia....bè...diciamo che forse è pure normale non essere presente come era una volta o tendere ad isolarsi un pò.
So che probabilmente qualcuno c'è rimasto male per non avermi più vista presente, e magari ha pure pensato che delle loro storie, delle loro difficoltà e del loro affetto me ne fossi fregata, ( normalissimo pensarlo!) ma vi garantisco che non è così, perchè tutti siete sempre stati nel mio cuore, tant'è che coloro che sono presenti su fb sono stati spesso taggati nei miei scritti, ho spesso augurato loro buon compleanno e con altri o spesso interagito, ma semplicemente perchè è più facile far coincidere la mia divulgazione con i conttati già presenti sullo stesso spazio internet.
La verità è che vorrei poter essere sempre presente con i miei amici, sia virtualmente che fisicamente, ma le mie difficoltà e i miei impegni quotidiani, spesso mi hanno costretta a disattendere questo mio desiderio. Chi ha avuto modo di conoscermi più a fondo, sa che io vivo per i rapporti con la gente, sa quanto per me sia importante portare una parola di conforto o scambiarmi segni e gesti d'affetto con le persone con cui ho avuto un rapporto, ma spesso ( e ripeto soprattutto nell'ultimo anno che è stato e per certi versi ancora lo è, terribile ) sono costretta a dover "preferire" un mezzo di comunicazione rispetto ad un altro, a "preferire" alcune persone rispetto ad altre, a "preferire" alcuni temi rispetto ad altri ecc..., ma ciò non vuol dire avere più a cuore questo o quello, ma semplicemente dover scegliere per necessità.
Detto ciò voglio però aggiugere che se qualcuno ha avuto a subire di riflesso per il mio non essere stata presente, un torto o altro, dico di cuore che mi dispiace e che sono nuovamente qui per essere vostra amica e per essere sostentuta e sostenere a vicenda nelle nostre difficoltà.
Non escludo un mio possibile riallontamento, ma sappiate che ce la metterò tutta per essere presente il più possibile.
A te cara Silvana, ti dico con tutto il cuore che tu e Gloria siete state presente nel mio cuore, che le preghiere per la tua bimba sono sempre state presenti a Dio per poterla aiutare a stare meglio, e che mai mi son scordata di voi.
Capisco però che forse ci sei rimasta male per non essermi fatta sentire...e quindi scusami se ti ho ferita in qualche modo, ma credimi che non era mia intensione.
Ti voglio bene.

Un bacio.
Lulù- Rosalea
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Un caro abbraccio anche ai nostri insostituibili moderatori.
"Occorre compiere fino in fondo il proprio dovere, qualunque sia il sacrificio da sopportare, costi quel che costi, perché è in ciò che sta l'essenza della dignità umana". Giovanni Falcone
I MIEI BLOG
http://angelinterra.splinder.com/ NOTIZIE SULLA PEDOFILIA, MAFIA ECC..
http://angelinterra.wordpress.com/ MESSAGGI DAL CIELO
http://angelinterra.blogspot.com/ OCCHI SUL MONDO Notizie sull'ambiente,Guerre ecc..
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Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
LULU'...MA NOO!
HO USATO LA PAROLA "ESIMERMI" UN PO' A SPROPOSITO!
RICONOSCO CHE NON ERA ADATTA, MA VOLEVO DIRE CHE NONOSTANTE TU ABBIA ANCORA PURTROPPO DIVERSI PROBLEMI DI SALUTE, IO, NON SAPENDO CHE DIRE IN PROPOSITO, E AVENDOCI PENSATO DA QUANDO SEI RIAPPARSA IN FORUM, MI SONO DETTA "ORA BASTA, ANCHE SE NON SO COSA DIRLE, DEVO ASSOLUTAMENTE ALMENO SALUTARLA!"...ECCO PERCHè
HO SCRITTO "ESIMERMI"!
SAI QUANTO MI FOSSI (E ANCORA LO SONO) AFFEZIONATA A TE, SINCERAMENTE, E CERTO, IL FATTO DI NON AVERTI PIù LETTO MI HA FATTO DISPIACERE, E PREOCCUPARE UN PO', MA SO ANCHE CHE HAI ALTRI IMPEGNI, E IO NON FREQUENTO ALTRI FORUM SE NON QUESTO, PER SCELTA, Nè FB, PERCHè NON POTREI POI SEGUIRE LE COSE, SONO MOLTO IMPEGNATA ANCHE IO CON LA MIA FAMIGLIA E I MIEI GENITORI E IL LAVORO...ED IL TEMPO è SEMPRE POCO, SPECIE DA CASA!
LULU' CARA, MI FA SEMPRE PIACERE QUANDO CI SEI, E AVERE L'OPPORTUNITà DI SCAMBIARCI ANCORA NOTIZIE, PARERI E...QUALCHE COCCOLA OGNI TANTO,
TI ABBRACCIO CON TANTO TANTO AFFETTO
SILVANA



HO USATO LA PAROLA "ESIMERMI" UN PO' A SPROPOSITO!
RICONOSCO CHE NON ERA ADATTA, MA VOLEVO DIRE CHE NONOSTANTE TU ABBIA ANCORA PURTROPPO DIVERSI PROBLEMI DI SALUTE, IO, NON SAPENDO CHE DIRE IN PROPOSITO, E AVENDOCI PENSATO DA QUANDO SEI RIAPPARSA IN FORUM, MI SONO DETTA "ORA BASTA, ANCHE SE NON SO COSA DIRLE, DEVO ASSOLUTAMENTE ALMENO SALUTARLA!"...ECCO PERCHè
HO SCRITTO "ESIMERMI"!
SAI QUANTO MI FOSSI (E ANCORA LO SONO) AFFEZIONATA A TE, SINCERAMENTE, E CERTO, IL FATTO DI NON AVERTI PIù LETTO MI HA FATTO DISPIACERE, E PREOCCUPARE UN PO', MA SO ANCHE CHE HAI ALTRI IMPEGNI, E IO NON FREQUENTO ALTRI FORUM SE NON QUESTO, PER SCELTA, Nè FB, PERCHè NON POTREI POI SEGUIRE LE COSE, SONO MOLTO IMPEGNATA ANCHE IO CON LA MIA FAMIGLIA E I MIEI GENITORI E IL LAVORO...ED IL TEMPO è SEMPRE POCO, SPECIE DA CASA!
LULU' CARA, MI FA SEMPRE PIACERE QUANDO CI SEI, E AVERE L'OPPORTUNITà DI SCAMBIARCI ANCORA NOTIZIE, PARERI E...QUALCHE COCCOLA OGNI TANTO,





TI ABBRACCIO CON TANTO TANTO AFFETTO
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
CARA LULU O ROSALEA...MA CHE MI COMBINI???? SEI CADUTA COME UN SACCO DI PATATE''''''''?????? DEVI STARE ATTENTA FINO A POCO TEMPO FA CADEVO PER STRADA E IL FATTO DI ESSERE PACCIOCCONA E DOLORANTE MI FACEVA RIMANERE GIU.POI C'è SEMPRE UN'ANIMA PIA CHE TI AIUTA.......DA ALLORA IN POI OCCHI A TERRA QUANDO CAMMINO....PERò TUTTI RIDEVANO SOTTO I BAFFI....QUANDO CADEVO.....COMPRESA IO.....PAZIENZA...HO UN A LETTERA PER TE SUL MIO FORUM O BLOB...MA COME SI CHIAMA???????? TI ABBRACCIO...E SU CON LA VITA.OLLY
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Ok Silvana,
ho frainteso ciò che hai scritto, ma forse questo è dovuto al fatto che altra gente, (chi in messaggi privati e non mi riferisco a questa piattaforma ma ad altre, e chi velatamente in diversi luoghi) mi ha fatto sentire colpevole delle mie lontananze da questo o quel posto, allontanandomi anche e negandomi allo stato attuale il saluto e di conseguenza mi hanno messo nella condizione di chiedermi, data quella tua frase, se anche tu avessi avuto gli stessi pensieri.
Tutto qui.
Mi scuso per l' O.T.
Un caro abbraccio a te e alla piccola Gloria.
Ciao Olly,
son caduta per terra volando dalla scala perchè ho forti capogiri, peso alla nuca e acufeni, ma terrò a mente il tuo consiglio, anche perchè anch'io di mio sono abbastanza sbadata.
Scusa, ma dove lo trovo il tuo forum o blog?
Fammi sapere.
Un caro abbraccio.

Tutto qui.
Mi scuso per l' O.T.
Un caro abbraccio a te e alla piccola Gloria.

Ciao Olly,
son caduta per terra volando dalla scala perchè ho forti capogiri, peso alla nuca e acufeni, ma terrò a mente il tuo consiglio, anche perchè anch'io di mio sono abbastanza sbadata.

Scusa, ma dove lo trovo il tuo forum o blog?
Fammi sapere.
Un caro abbraccio.

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Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
PERDONATEMI LO SO CHE FACCIO SEMPRE LA ROMPISCATOLE MA QUESTA SEZIONE E' PER GLI AGGIORNAMENTI MEDICI, PER LE CONVERSAZIONI DI ALTRO GENERE POSSIAMO USARE IL LIBRO DEGLI OSPITI O ALTRA SEZIONE NON MEDICA.
LULU' SCUSAMI DAVVERO MA LO SAI CHE CERCO SEMPRE DI MANTENERE LE DISCUSSIONI IL PIU' FRUIBILI POSSIBILE.

LULU' SCUSAMI DAVVERO MA LO SAI CHE CERCO SEMPRE DI MANTENERE LE DISCUSSIONI IL PIU' FRUIBILI POSSIBILE.




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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: AGGIORNAMENTI LULU'.....Prima o poi ce la farò!!
Tranquilla Mammalory, lo so che fai solo il tuo dovere!
E per questo mi sono scusata anticipatamente sull' OT.
Decidi tu cosa fare, se spostare la conversazione sul libro o meno.
A presto!

E per questo mi sono scusata anticipatamente sull' OT.
Decidi tu cosa fare, se spostare la conversazione sul libro o meno.
A presto!

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