AIUTO!!!
Re: AIUTO!!!
GRAZIE CARA AVEVO IL RAMMARICO DI ESSERE STATA POCO ,...GENTILE,DICIAMO.MI RICORDO CHE ,SOPRATTUTTO ,PER IL PARTO DEL NOSTRO FIGLIO,MI MERAVIGLIAI CHE MANIFESTASSE POCA COMPRENSIONE DELLA PAURA,DEL DOLORE DELLE DOGLIE...ERA IL PRIMO E PER LUI ERA I,'MPORTANTE MANIFESTARE TANTA GIOIA ...ERA LUI L'ARTEFICE. AMO MIO MARITO PIÙ DELLA MIA VITA.PIÙ DEL MIO RESPIRO ...HANNO SEMPRE BISOGNO DI ...DI..E..DI..--TI ABBRACCIO
FINALMENTE ::::
ieri finalmente ho avuto la mia diagnosi ... ARTRITE REUMATOIDE e venerdì inizierò a prendere il mtx.
Ad essere sincera, forse sono un po' matta, sono contenta. Quello che mi ha distrutto di più in questi mesi era proprio il non sapere cosa mi stesse capitando. Ora, anche se la diagnosi non è una passeggiata, almeno so chi mi terrà compagnia nei prossimi anni.
Ho letto sul forum degli effetti collaterali del mtx, io ne devo prendere 10 mg ... un po' mi spaventano ma alla fine penso che, alla peggio, nausea e vomito mi aiuteranno a smaltire i 4 Kg che ho messo con il cortisone.
In fondo quello che conta davvero è cercare e trovare il lato positivo delle cose, soprattutto in quello brutte e che non puoi cambiare.
La malattia nessuno di noi l'ha cercata, è un regalo che ci è arrivato all'improvviso e allora quello che conta è imparare a convicerci al meglio ....
CIAO
Ad essere sincera, forse sono un po' matta, sono contenta. Quello che mi ha distrutto di più in questi mesi era proprio il non sapere cosa mi stesse capitando. Ora, anche se la diagnosi non è una passeggiata, almeno so chi mi terrà compagnia nei prossimi anni.
Ho letto sul forum degli effetti collaterali del mtx, io ne devo prendere 10 mg ... un po' mi spaventano ma alla fine penso che, alla peggio, nausea e vomito mi aiuteranno a smaltire i 4 Kg che ho messo con il cortisone.
In fondo quello che conta davvero è cercare e trovare il lato positivo delle cose, soprattutto in quello brutte e che non puoi cambiare.
La malattia nessuno di noi l'ha cercata, è un regalo che ci è arrivato all'improvviso e allora quello che conta è imparare a convicerci al meglio ....
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- rosaria1956
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Re: AIUTO!!!
ECCO FINALMENTE ANCHE TU PUOI COMINCIARE A CURARTI COME SI DEVE
NON SEI MATTA CARISSIMA, E' NORMALE ESSERE QUASI CONTENTA...SAI E' CAPITATO A TUTTI NOI PERCHE' SIGNIFICA CONOSCERE FINALMENTE CHI SI DEVE COMBATTERE E QUINDI POTER FINALMENTE ADOTTARE LE TERAPIE PIU' OPPORTUNE PER FARLO IN MANIERA EGREGIA
ADESSO DEVI AVERE LA PAZIENZA DI ASPETTARE 6/8 SETTIMANE, IL TEMPO CHE NECESSITA AL METHOTREXATE PER COMINCIARE A DARE I PROPRIO BENEFICI E POI....EVVIVA...SPERO CHE ANCHE PER TE COMINCI FINALMENTE UNA NUOVA VITA!!!!
NON SEI MATTA CARISSIMA, E' NORMALE ESSERE QUASI CONTENTA...SAI E' CAPITATO A TUTTI NOI PERCHE' SIGNIFICA CONOSCERE FINALMENTE CHI SI DEVE COMBATTERE E QUINDI POTER FINALMENTE ADOTTARE LE TERAPIE PIU' OPPORTUNE PER FARLO IN MANIERA EGREGIA
ADESSO DEVI AVERE LA PAZIENZA DI ASPETTARE 6/8 SETTIMANE, IL TEMPO CHE NECESSITA AL METHOTREXATE PER COMINCIARE A DARE I PROPRIO BENEFICI E POI....EVVIVA...SPERO CHE ANCHE PER TE COMINCI FINALMENTE UNA NUOVA VITA!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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- sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: AIUTO!!!
Ciao Alex!!!Tranquilla che non sei matta, o se essere felici perchè finalmente si ha una diagnosi vuol dire essere matti...mi sà che sei in ottima compagnia!!!
Comunque spero che il metho ti faccia effetto al più presto e che torni a stare bene!!!!
Un abbraccio
Alessia

Comunque spero che il metho ti faccia effetto al più presto e che torni a stare bene!!!!
Un abbraccio



Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: AIUTO!!!
CIAO ALEX!
PIACERE DI CONOSCERTI, IO MI CHIAMO LORETTA, SONO SPOSATA COME TE, E HO DUE FIGLIE DI 18 E 16 ANNI, HO 38 ANNI MA FRA NON MOLTO NE COMPIERO' 39 (IL TEMPO VOLA)...TI FACCIO TANTI AUGURI PER LA TUA ARTRITE, ADESSO ALMENO PUOI INIZIARE LA CURA, ANZI L'HAI GIA' INIZIATA! CIAO, UN ABBRACCIO!

PIACERE DI CONOSCERTI, IO MI CHIAMO LORETTA, SONO SPOSATA COME TE, E HO DUE FIGLIE DI 18 E 16 ANNI, HO 38 ANNI MA FRA NON MOLTO NE COMPIERO' 39 (IL TEMPO VOLA)...TI FACCIO TANTI AUGURI PER LA TUA ARTRITE, ADESSO ALMENO PUOI INIZIARE LA CURA, ANZI L'HAI GIA' INIZIATA! CIAO, UN ABBRACCIO!


1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


ULTIME NOVITA'
Dopo 3 mesi di mtx la scorsa settimana mi sono presentata fiduciosa alla visita di controllo dal mio reum ...
I dolori non erano passati, stavo perdendo i capelli (e già non ne ho molti di mio
), mi erano comparse macchie sulla faccia ma che cavolo mi sembrava di stare meglio, durante il giorno riuscivo a fare molte più cose e poco male se la mattina non andava benissimo ... non si può sempre avere tutto!!!!
Allora entro, solite domande di routine, visita e ... il reum dice solo una parola MALE
"Come male? "Si purtroppo mani e piedi stanno peggiornado velocemente, ora faremo anche delle lastre per valutare quanto sono compremesse le articolazioni ma va male. Poi non posso aumentarle il mtx perchè sa sta perdendo troppi capelli e comunque non ha dato risultato, facciamo così ti prescrivo un nuovo tipo di cortisone da aggiungere alla terapia.
Nel frattempo fammi questi esami così a settembre se non cambia nulla passiamo ai biologici ....
Che dire? Speravo andasse meglio e adesso sono un po' giù non è sempre facile vedere il lato positivo delle cose ...
Ma passerà ... troveremo la cura giusta e le cose miglioreranno ... Forse!!!!
Buona giornata a tutti
I dolori non erano passati, stavo perdendo i capelli (e già non ne ho molti di mio

Allora entro, solite domande di routine, visita e ... il reum dice solo una parola MALE



"Come male? "Si purtroppo mani e piedi stanno peggiornado velocemente, ora faremo anche delle lastre per valutare quanto sono compremesse le articolazioni ma va male. Poi non posso aumentarle il mtx perchè sa sta perdendo troppi capelli e comunque non ha dato risultato, facciamo così ti prescrivo un nuovo tipo di cortisone da aggiungere alla terapia.
Nel frattempo fammi questi esami così a settembre se non cambia nulla passiamo ai biologici ....
Che dire? Speravo andasse meglio e adesso sono un po' giù non è sempre facile vedere il lato positivo delle cose ...
Ma passerà ... troveremo la cura giusta e le cose miglioreranno ... Forse!!!!
Buona giornata a tutti

Re: AIUTO!!!
CIAO ALEX, MI SPIACE CHE LE COSE NON VADANO ANCORA BENE. MA SONO MOLTO CONTENTA CHE TI PRESCRIVANO IL BIOTECNOLOGICO, CREDIMI DECISAMENTE MEGLIO DI MTX.
BACI E INCROCIO MAGICO PER TE.
GIO'
BACI E INCROCIO MAGICO PER TE.
GIO'


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: AIUTO!!!
ciao Alex
sono molto dispiaciuta nel leggere quanto scrivi. Che strano, di solito siamo noi malati i primi ad avere la percezione che le cose non vadano bene e i medici sminuiscono mentre in questo caso è il contrario: tu eri abbastanza contenta e lui dice che va male. Se ti può consolare, anche nel mio caso il MTX ha iniziato a fare effetto solamente dopo 3/3.5 mesi. Prima ero costretta ad assumere anche il cortisone per tenere a bada i dolori. Inoltre nei primi 6/7 mesi ho avuto delle grossissime perdite di capelli. Ora, dopo una cura fatta tra gennaio ed aprile tesa a rafforzarli (solo ottimi prodotti cosmetici, nessun medicinale), la situazione sembra essersi stabilizzata. In bocca al lupo e facci sapere!
sono molto dispiaciuta nel leggere quanto scrivi. Che strano, di solito siamo noi malati i primi ad avere la percezione che le cose non vadano bene e i medici sminuiscono mentre in questo caso è il contrario: tu eri abbastanza contenta e lui dice che va male. Se ti può consolare, anche nel mio caso il MTX ha iniziato a fare effetto solamente dopo 3/3.5 mesi. Prima ero costretta ad assumere anche il cortisone per tenere a bada i dolori. Inoltre nei primi 6/7 mesi ho avuto delle grossissime perdite di capelli. Ora, dopo una cura fatta tra gennaio ed aprile tesa a rafforzarli (solo ottimi prodotti cosmetici, nessun medicinale), la situazione sembra essersi stabilizzata. In bocca al lupo e facci sapere!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase