Ciao Elisabetta....io sn andata da 3 reumatologi diversi a Oristano,il primo mi ha detto ke avevo artrite enteropatica,senza perdere un pò del suo tempo prezioso x spiegarmi meglio le cose,si è solamente limitato a prescrivermi il cortisone e nient'altro...la seconda reuma molto più gentile mi ha diagnostic una spondilite ankilosante in base a un referto rx di sacroileite bilater,la terza invece ha detto ke nn ho nessuna spondilite e nemmeno sacroileite ma artrite enterop e spondilodiscoartrosi,ora ho prenot al policlinico di monserrato ma mi han messo a ottobre,vedremo ke mi diranno lì....spero ke x te le cose vadano molto meglio a SS...fam sap ok?...bacione grande...bielive ha scritto:Frizzi cara! Il giretto a Milano si farà; sto solo aspettando conferma dal dottore per prenotare il volo. Ho ricevuto il tuo messaggio e ti ringrazio per le cose che mi hai scritto. Nei momenti di fragilità parole come le tue aiutano moltoFrizzi ha scritto: A me sembra che un giretto a Milano o comunque da un altro medico per un altro parere sia necessario.
Hai ricevuto il mio messaggio privato ?
Ciao Ersilia! Che piacere conoscerti! Io sono della provincia di Sassari. Mi stanno seguendo alle cliniche universitarie, ma vorrei avere anche un altro parere. Non che mi stia trovando male; è solo che uno in più è sempre meglio, che dici? Tu da chi sei seguita, se posso chiederlo?ersilia-6 ha scritto:Ciao
Immunomodulatore dici... devo ancora prendere confidenza con tutti questi termini tecnici! A me per ora basterebbe diminuire (se non sospendere) il cortisone. Comunque alla prossima visita chiederò delucidazionifrancesca77 ha scritto:CIAO!!!
IL PLAQUENIL è IMMUNOMODULATORE.ANCH'IO QUANDO LO PRENDEVO STAVO BENISSIMO!
SE VUOI FARTI UN GIRO A GENOVA TI INDICO BRAVISSIMO DOTTORE CHE MI SEGUE!
Per quanto riguarda il giro a Genova ti ringrazio! Per ora vedo come va a Milano...se non mi convince ti faccio sapere
Ciao Giusy! Grazie per il benvenuto! Io fino a qualche mese fa pensavo di stare bene, anzi stavo bene. Ero solo un po' debole e stanca. Se penso che se non avessi deciso di donare il sangue probabilmente non avrei scoperto nulla... poi la diagnosi è arrivata come una tegola in testa! Ma piano piano lo si accetta, soprattutto se sei circondata da persone che ti vogliono bene. Quando ho detto alla mia migliore amica "Sono malata", sai cosa mi ha risposto? "Io te lo dico sempre!". E ci siamo fatte una bella risata! Mi vuole bene anche cosìGiusy55 ha scritto:ciao Eli ben venuta tra noi malaticci..
io nn prendo medicine xchè ancora sono alla ricerca di una diagnosi..
un abbraccio.. Giusy...
Mi presento anch'io
Re: Mi presento anch'io
Febbraio 2004 Diagnosi di Colite ulcerosa in terapia con mesalazina
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Marzo 2004 Artrite enteropatica in terapia con cortisone da 6 mg
Giugno 2010 Diagnosi di osteoartosi terapia straching,ginnastica dolce e cicli di fisioterapia(dolore come compagno di vita)
Settembre 2010 Diagnosi di alopecia androgenetica in terapia con aloxidil
Settembre 2010 Diagnosi di ernia iatale in terapia cn omeprazen e dieta(difficile da seguire...anzi quasi impossibile)
Gennaio 2011 Diagnosi di spondilodiscoartrosi consiglio di ginnastica posturale e antidolorifici(paracetamolo)..inutilmente..
Ottobre 2011 Diagnosi di fibromialgia in terapia con Laroxil sospesa dopo pochi giorni per tachicardia e insonnia
Re: Mi presento anch'io
Ciao ! Come stai ? Novità riguardo le tue cure ?
Spero tanto che tu ti stia assestando e che ti stia riappropriando della tua vita.
Baci baci. Frizzi.
Spero tanto che tu ti stia assestando e che ti stia riappropriando della tua vita.
Baci baci. Frizzi.
Re: Mi presento anch'io
Lunga assenza (giustificata): tra qualche giorno mi laureo!!! E sono alle prese con mille ultime cose da fare all'ultimo minuto (come sempre!). La salute ha alti e bassi: sono riuscita a perdere tre chili (gran traguardo), ma il faccione da pesce palla rimane, compreso umore ballerino e peli dovunque! La stanchezza e dolori alle gambe mi perseguitano e le mie piastrine continuano a fare quel che vogliono, su e giù tipo yo-yo. Abbiamo di recente introdotto il plaquenil e siamo in attesa di notare miglioramenti. Incrociamo le dita! Comunque, sto cercando di godermi il bel traguardo che pensavo non sarei mai riuscita a raggiungere. Vi farò sapere gli sviluppi!
Vi abbraccio!
Vi abbraccio!
È la tua ultima occasione, se rinunci non ne avrai altre. Pillola azzurra, fine della storia: domani ti sveglierai in camera tua, e crederai a quello che vorrai. Pillola rossa, resti nel paese delle meraviglie, e vedrai quant'è profonda la tana del bianconiglio. Ti sto offrendo solo la verità, ricordalo. Niente di più. [Matrix]
Re: Mi presento anch'io
UNA PROSSIMA DOTTORESSA! BRAVA! FACCI SAPERE QUANDO DISCUTERAI LA TESI CHE FACCIAMO IL TIFO PER TE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
rosaria1956
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Re: Mi presento anch'io
COMPLIMENTI CARISSIMA
IMMAGINO LA FELICITA' ECCO...NON PENSAVI DI FARCELA A CAUSA DELLA MALATTIA INVECE LA TUA FORZA E LA TUA POSITIVITA' TI HANNO FATTO RAGGIUNGERE QUESTO TRAGUARDO.......IN BOCCA AL LUPO!!!!!
IMMAGINO LA FELICITA' ECCO...NON PENSAVI DI FARCELA A CAUSA DELLA MALATTIA INVECE LA TUA FORZA E LA TUA POSITIVITA' TI HANNO FATTO RAGGIUNGERE QUESTO TRAGUARDO.......IN BOCCA AL LUPO!!!!!
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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Re: Mi presento anch'io
Dal 7 luglio chiamatemi pure dottoressa! Ahahahah! Ditemi in bocca al lupo! Smack! :*
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Re: Mi presento anch'io
IL 7 LUGLIO? PRESO NOTA! METTO LO CHAMPAGNE IN FRIGO! A CHE ORA HAI LA SESSIONE DI ESAME? MATTINA O POMERIGGIO? SAI E' PER GLI INCROCI MAGICI, IL NOSTRO FORUM E' FAMOSO PER GLI INCROCI 
SECONDO LA MIGLIORE TRADIZIONE DEL FORUM TI FACCIO I NOSTRI AUGURI CLASSICI:
IN BOCCA AL LUPO
IN C........ALLA BALENA
IN GROPPA ALLA FORMICA
VAI E STENDILI DOTTORESSA.
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IN BOCCA AL LUPO
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VAI E STENDILI DOTTORESSA.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
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- Località: ROMA
Re: Mi presento anch'io
WOW!!! 
IN CHE TI LAUREI?
IN CHE TI LAUREI?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Mi presento anch'io
CIAO ELI MI SONO APPENA RESA CONTO DI NON AVERTI MAI DATO IL MIO BENVENUTO....PER CUI RIMEDIO SUBITO 
NELLA FORUM FAMIGLIA. ANCHE IO SONO SARDA...OSSIA LA GRANDE METROPOLI CAGLIARITANA (QUESTO LO DICO PER FAR INVIDIA A TUTTI GLI ALTRI SARDI CHE NON VIVONO NELLA METROPOLI )
UN BACIO GIO'
NELLA FORUM FAMIGLIA. ANCHE IO SONO SARDA...OSSIA LA GRANDE METROPOLI CAGLIARITANA (QUESTO LO DICO PER FAR INVIDIA A TUTTI GLI ALTRI SARDI CHE NON VIVONO NELLA METROPOLI )UN BACIO GIO'
"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Mi presento anch'io
Wow! Che lunga assenza la mia!? Come posso fare per farmi perdonare? La laurea è andata benone comunque. Un bel 110 e lode che mi ha riempito di orgoglio. Poi però ho iniziato a sbattere la testa con la disoccupazione... gran brutta cosa. E sono tuttora alla ricerca di un lavoro, ma non è facile. Ho sempre paura di non essere all'altezza di nulla... ma questo è un discorso a parte.
Per quanto riguarda la malattia, continua a farsi viva soprattutto con piastrinopenia costante. La teniamo sotto controllo con cortisone e plaquenil. Ora la reumatologa mi ha proposto di tentare di ridurre (e magari eliminare!) il cortisone introducendo il methotrexate. Io però sono molto combattuta! Ho letto così tante controindicazioni che mi spaventano. D'altro canto prendo il cortisone già da un anno e vorrei con tutta me stessa sospenderlo...
Voi che mi consigliate?
Per quanto riguarda la malattia, continua a farsi viva soprattutto con piastrinopenia costante. La teniamo sotto controllo con cortisone e plaquenil. Ora la reumatologa mi ha proposto di tentare di ridurre (e magari eliminare!) il cortisone introducendo il methotrexate. Io però sono molto combattuta! Ho letto così tante controindicazioni che mi spaventano. D'altro canto prendo il cortisone già da un anno e vorrei con tutta me stessa sospenderlo...
Voi che mi consigliate?
È la tua ultima occasione, se rinunci non ne avrai altre. Pillola azzurra, fine della storia: domani ti sveglierai in camera tua, e crederai a quello che vorrai. Pillola rossa, resti nel paese delle meraviglie, e vedrai quant'è profonda la tana del bianconiglio. Ti sto offrendo solo la verità, ricordalo. Niente di più. [Matrix]
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francesca77
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Re: Mi presento anch'io
CIAO!!!
PER LA LAYREA!!!AUGURI!!
PER LA LAYREA!!!AUGURI!!nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
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