ciao
- cadeddugiovanna
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- Iscritto il: 14/10/2009, 22:33
Re: ciao
ciao gio come va?oggi mi sono soffermata a leggerti,e voglio dirti che io ho usato il methotressate per ben due volte e anche a me dava tanta nausea e mal di testa e poi mi mandava alle stelle le transaminasi,per il momento io assumo solo 8 mg.di cortisone,e anti infiammatorio al bisogno.mi hanno sospeso la plaquenil perche ha causato una maculopatia,e ti diro che forse e stato un bene ,ora che non la assumo sto molto meglio.ho fallito con vari farmaci,ora sono in attesa di nuova terapia.spero con tutto il cuore che a te il methotressate ti stia dando dei benefici,ti saluto caramente un bacio giovanna.
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
Re: ciao
ehi, Giò...come va'?
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ciao
Ciao Vale...sto così così, dopo MTX ho sempre voglia di mollare tutto, ma poi faccio la brava e continuo come da indicazione della mia reum. Questo fine settimana è stato tosto...la nausea mi è durata 72 ore...boh...ora sono solo molto molto stanca, ma ci siete voi e mi aggrappo a tutto per non arrendermi. Quando leggo di te ed altre persone che lottano da tanto contro queste malattie io mi sento veramente fortunata...ho iniziato solo due anni fa a star male,leonarda1978 ha scritto:CIAO GIO' TI DO LA BENVENUTA ANCH'IO.......
COME TI SENTI?
A PRESTO!!!


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao Mammona Silvana...ho avuto un fine settimana tosto e non mi sono collegata, sai la nausea è sempre più tosta nonostante il farmaco che mi hanno prescritto per contrastarla. Oggi sono stanca...come sempre, ma la nausea è decisamente controllabile. Questa mattina poi levataccia per fare tutti gli esami di routine dopo un'altro mese di MTX, mi daranno i risultati il 19/11...cavoli 10 giorni. Ho comunque mandato una mail alla reum per la storia della nausea..mi sta distruggendo. Ho avuto un'idea malsana...ma poi ho desistito...sai mi vorrei prendere una vacanza da MTX, ma poi ho deciso di aspettare i risultati degli esami e la risposta della reum. La farò anche il prox venerdì.mammona ha scritto:Giooooo', come stai? dimmi che va almeno abbastanza bene, ti prego! voglio che tu stia bene, sei una persona stupenda, e te lo meriti!!!!
un bacione grosso grosso, e un massaggio sulla testa (che io adoro, e spero che piaccia anche a te!)...
(forse penserai che io sia sc....!!![]()
![]()
)
aspetto notizie!!!
silvana
Tu come stai mammona? E la piccola Gloria?
In attesa di tue notizie torno al mio lavoro. Baci e coccole mammona Silvana


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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
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maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao omononima e conterranea Giò, io sto continuando ad assumere MTX ho già fatto 9 iniezioni...le conto, mi fanno stare malissimo. I dolori sono diminuiti ma non spariti ed io non so più cosa fare. Per ora ho sospeso le decisione fino all'esito degli esami fatti oggi, poi vediamo...ma non credo che lo prenderò ancora per molto. Sto troppo male dopo, ed il malessere dura 3/4 giorni...io sto benino solo 2 giorni a settimana...mi sembra troppo poco per continuare con MTX, ma ripeto ho sospeso le decisioni, anche in forum mi hanno detto che ci vuole più tempo.cadeddugiovanna ha scritto:ciao gio come va?oggi mi sono soffermata a leggerti,e voglio dirti che io ho usato il methotressate per ben due volte e anche a me dava tanta nausea e mal di testa e poi mi mandava alle stelle le transaminasi,per il momento io assumo solo 8 mg.di cortisone,e anti infiammatorio al bisogno.mi hanno sospeso la plaquenil perche ha causato una maculopatia,e ti diro che forse e stato un bene ,ora che non la assumo sto molto meglio.ho fallito con vari farmaci,ora sono in attesa di nuova terapia.spero con tutto il cuore che a te il methotressate ti stia dando dei benefici,ti saluto caramente un bacio giovanna.
Carina la tua mammina...
Giò spero ci sia occasione di incontrarci nella nostra bella Sardegna. Io non credo che per quest'anno avrò disponibilità di tempo per vederci prima delle feste natalizie...vorrei scappare per quel periodo...sai è il primo anniversario della morte di mia mamma...non so cosa farò sinceramente, ma ho il tuo numero di cell. magari ti faccio uno squillo...anche solo per gli auguri. Baci Giò

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao Forum sono molto arrabbiata...oggi ho fatto gli esami di controllo di routine e qualche cosina extra che la reum mi ha prescritto. Non sto bene...io leggo di tanti di voi che prendono questo farmaco da anni e continuano a prenderlo, non credo di farcela. Mi fa stare sempre peggio, gli effetti anzichè attenuarsi peggiorano sia come intensità che come durata. Posso affermare di star benino (se i dolori non rompono troppo) 2 giorni a settimana. Mi sembra che la percentuale sia negativa. Per ora ho sospeso la decisione fino al ritiro degli esami che poi come sempre girerò alla mia reum. Devo dire che non andavano malissimo neanche la prima volta ad eccezione della ves, immunoglobuline e emocromo un po' sballato (ma sono portatrice sana di beta talassemia) per cui è normale avere emoglobina e altri valori sempre un po' fuori norma. Sapete io non sono preoccupata tanto per gli esami e per il loro esito, che potrà essere posito o negativo, sono preoccupata per gli effetti che questo farmaco ha sulla mia vita...non posso vivere eternamente stanca, non avere la forza di fare niente, sempre questo malessere latente, purtroppo faccio libera professione (ed in questo caso devo dire purtroppo), se non sono in grado di lavorare non posso neanche pensare di avere dei soldi...che sono indispensabili per vivere...
Sono arrabbiata...e vorrei avere qualcuno o qualcosa con cui prendermela...ma so che non è colpa di nessuno..scrivo qui e litigo con la reum. che molto pazientemente mi dice di aspettare ancora...ma cosa devo aspettare? I dolori sono diminuiti ma ci sono, gli effetti in compenso sono aumentanti alla grande...non so cosa fare...prenderò una decisione il 19 giorno in cui mi consegnano l'esito degli esami...
Credo che parlerò con la capa, con Mammalory prima di decidere...e con mammona Silvana, insomma non so cosa fare, Meggy cosa faresti? Hai scritto che hai pianto l'altro giorno cara Meggy...io piango quasi sempre, non solo per il dolore, la cosa che mi fa stare peggio è sentirmi in trappola, non sapere cosa fare, non essere libera di scegliere e vedere la mia strada già tracciata da altri...e soprattutto aver paura di non usare MTX per il terrore dei dolori e della loro intensità. Sono cose che capitano a tutti, credo, ma sono stanca anzi stanchissima e quando sono cosi sragiono. Cosa devo fare?
Ora mi rimetto a lavorare..magari mi ricollego più tardi. Baci a tutti Giò
Sono arrabbiata...e vorrei avere qualcuno o qualcosa con cui prendermela...ma so che non è colpa di nessuno..scrivo qui e litigo con la reum. che molto pazientemente mi dice di aspettare ancora...ma cosa devo aspettare? I dolori sono diminuiti ma ci sono, gli effetti in compenso sono aumentanti alla grande...non so cosa fare...prenderò una decisione il 19 giorno in cui mi consegnano l'esito degli esami...
Credo che parlerò con la capa, con Mammalory prima di decidere...e con mammona Silvana, insomma non so cosa fare, Meggy cosa faresti? Hai scritto che hai pianto l'altro giorno cara Meggy...io piango quasi sempre, non solo per il dolore, la cosa che mi fa stare peggio è sentirmi in trappola, non sapere cosa fare, non essere libera di scegliere e vedere la mia strada già tracciata da altri...e soprattutto aver paura di non usare MTX per il terrore dei dolori e della loro intensità. Sono cose che capitano a tutti, credo, ma sono stanca anzi stanchissima e quando sono cosi sragiono. Cosa devo fare?
Ora mi rimetto a lavorare..magari mi ricollego più tardi. Baci a tutti Giò

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao Gio, non immagini quanto dispiacere provo nel leggerti in queste condizioni!!!!!!! Ti capisco benissimo......... anche se abbiamo problemi diversi!!!!!!!!
Anche io faccio una terapia abbastanza complessa e con più farmaci (attualmente prendo 12 compresse al giorno più 6 iniezioni al giorno di insulina)........ e che dirtì,
la glicemia è sempre molto instabile (quando è alta, stò molto male).......... i dolori sono insopportabili!!!!!
Sembra che la terapia che attualmente faccio per la Connettivite, non ha alcun effetto!!!!! (prendo 2 comp. Azatioprina 2 Plaquenil)...........
non immagini quante volte ho pensato di sospenderli, pensavo "tanto a cosa servono?"
Poi ci rifletto, e continuo ad assumere tutti i farmaci che mi prescrivono!!!!
Fatti forza!!!!! Solo quando la tua reum. te lo dirà, sospenderai il tuo farmaco!!!!
Mi raccomando!!!!! Ora sto uscendo per andare in chiesa, dal mio parroco.............. un pensiero particolare, dinanzi a GESU' EUCARESTIA, è per te!!!!!
Ti abbraccio, di cuore!!!!! A presto.
Anche io faccio una terapia abbastanza complessa e con più farmaci (attualmente prendo 12 compresse al giorno più 6 iniezioni al giorno di insulina)........ e che dirtì,
la glicemia è sempre molto instabile (quando è alta, stò molto male).......... i dolori sono insopportabili!!!!!
Sembra che la terapia che attualmente faccio per la Connettivite, non ha alcun effetto!!!!! (prendo 2 comp. Azatioprina 2 Plaquenil)...........
non immagini quante volte ho pensato di sospenderli, pensavo "tanto a cosa servono?"
Poi ci rifletto, e continuo ad assumere tutti i farmaci che mi prescrivono!!!!
Fatti forza!!!!! Solo quando la tua reum. te lo dirà, sospenderai il tuo farmaco!!!!
Mi raccomando!!!!! Ora sto uscendo per andare in chiesa, dal mio parroco.............. un pensiero particolare, dinanzi a GESU' EUCARESTIA, è per te!!!!!
Ti abbraccio, di cuore!!!!! A presto.
- VINCENZO
Re: ciao
Ciao Gio
sono Rosaria una vecchietta del forum ma che ultimamente si è assentata.
Mi fa piacere conoscerti anche se ti leggo molto demoralizzata.
Comprendo tutto ciò che dici e anche ciò che pensi e non dici.
Io sono dodici anni che cerco di baracamenarmi tra medici e medicine.
Come a tutti vengono momenti in cui mollerei tutto e tutti, le visite, i controlli, le analisi, le medicine (tante) ma fortunatamene sono momenti che ogni volta servono a farmi ripensare a ciò che ho vissuto e che oggi è una passeggiata.
Devi "solo" avere pazienza e vedrai che la situazione migliorerà e piano piano anche tu, come tutte noi imparerai a convivere con questa "compagna".
Ora ti sembra impossibile, ma vedrai che sarà così
Mi auguro di leggerti ancora e di trovarti più serena e rassicurata dalla tua reum.
Un caro saluto
sono Rosaria una vecchietta del forum ma che ultimamente si è assentata.
Mi fa piacere conoscerti anche se ti leggo molto demoralizzata.
Comprendo tutto ciò che dici e anche ciò che pensi e non dici.
Io sono dodici anni che cerco di baracamenarmi tra medici e medicine.
Come a tutti vengono momenti in cui mollerei tutto e tutti, le visite, i controlli, le analisi, le medicine (tante) ma fortunatamene sono momenti che ogni volta servono a farmi ripensare a ciò che ho vissuto e che oggi è una passeggiata.
Devi "solo" avere pazienza e vedrai che la situazione migliorerà e piano piano anche tu, come tutte noi imparerai a convivere con questa "compagna".
Ora ti sembra impossibile, ma vedrai che sarà così
Mi auguro di leggerti ancora e di trovarti più serena e rassicurata dalla tua reum.
Un caro saluto
........................................................................................................
www.cmv.it/nuke/index.php
A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
www.cmv.it/nuke/index.php
A noi la malattia ci fà un baffo
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- cadeddugiovanna
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- Iscritto il: 14/10/2009, 22:33
Re: ciao
gio cara ,quanto ti capisco!!!!!!!!!!io sto combattendo da piu di cinque anni,e purtroppo non hanno ancora trovato il farmaco adatto a me .sfiga delle sfighe,finora non ho risposto a nessuno dei farmaci che mi hanno prescritto.tu stai serena ,vedrai che la tua reum,prendera una decisione quanto prima.su su coraggio vedrai che tutto si sistemera.gio io ancora non ci ho capito molto del forum, ma c'e un modo facile per rileggere tutte le risposte dei tuoi massaggi.complimenti!!!!!!!!!!!!!!ma quanto scrivi, mi ci vorra un anno intero per leggerti un grosso bacio ciaoooooooooooo.giovannagiovigio ha scritto:Ciao omononima e conterranea Giò, io sto continuando ad assumere MTX ho già fatto 9 iniezioni...le conto, mi fanno stare malissimo. I dolori sono diminuiti ma non spariti ed io non so più cosa fare. Per ora ho sospeso le decisione fino all'esito degli esami fatti oggi, poi vediamo...ma non credo che lo prenderò ancora per molto. Sto troppo male dopo, ed il malessere dura 3/4 giorni...io sto benino solo 2 giorni a settimana...mi sembra troppo poco per continuare con MTX, ma ripeto ho sospeso le decisioni, anche in forum mi hanno detto che ci vuole più tempo.cadeddugiovanna ha scritto:ciao gio come va?oggi mi sono soffermata a leggerti,e voglio dirti che io ho usato il methotressate per ben due volte e anche a me dava tanta nausea e mal di testa e poi mi mandava alle stelle le transaminasi,per il momento io assumo solo 8 mg.di cortisone,e anti infiammatorio al bisogno.mi hanno sospeso la plaquenil perche ha causato una maculopatia,e ti diro che forse e stato un bene ,ora che non la assumo sto molto meglio.ho fallito con vari farmaci,ora sono in attesa di nuova terapia.spero con tutto il cuore che a te il methotressate ti stia dando dei benefici,ti saluto caramente un bacio giovanna.
Carina la tua mammina...
Giò spero ci sia occasione di incontrarci nella nostra bella Sardegna. Io non credo che per quest'anno avrò disponibilità di tempo per vederci prima delle feste natalizie...vorrei scappare per quel periodo...sai è il primo anniversario della morte di mia mamma...non so cosa farò sinceramente, ma ho il tuo numero di cell. magari ti faccio uno squillo...anche solo per gli auguri. Baci Giò
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
1990..gozzo multinodulare,rimozione completa della tiroide.
1994 otosclerosi,ipoacusia trasmissiva..
1994 scoliosi sin. convessa lombare e alterazioni spondilosiche sulla 4°e 5° lombare.rachide cervicale con osteofiti marginali posteriori su C5/C6 con segni di spondiloartrosi ,discopatia,scogliosi..
1995 Xerostomia,Xeroftalmia.
1996 intervento chirurgico safenectomia radicale...malattia di Meniere
2000 intervento chirurgico erniotomia e plastica della parete..
2003 comparsa di fenomeno di Raynaud.
2004 diagnosi di sindrome di sjogren.versamento pleurico ciste renale..
2005 segni di coxo-artrosi e insufficienza del rachide..
2006 fibbromialgia..
2007 osteoporosi severa
2007 artrite reumatoide.
2008 maculopatia e cataratta cortisonica..
2010 intervento piede sinistro ,e resenzione delle teste metatarsali alluce valgo e dita a martello in piede reumatoide..intervento riuscito..
2011 intervento piede destro,resenzione teste metatarsali alluce valgo dita a martello in piede reumatoide,intervento non riuscito...
attualmente in cura con LANSOX 30mg.1 cp/dieMEDROL4 mg giorni alterni..LAMIVUDINA 100 mg 1 cp/die CO-EFFERALGAN 1 cp x 3 volte al di..EUTIROX 100mg 1 cp/die ESILGAN 1 mg 1 cp la notte ADALAT CRONO 20 mg 1 cp la notte..bonviva 1 cp 1 vt al mese di base 20 gocce 1 volta la settimana..biologico ROACTEMBRA(tocilizumab) x infusione una volta al mese in day ospital...
- bisogna poter ballare sul palcoscenico della vita...ed essere protagonisti in ogni momento nonostante la malattia voglia inpedircelo...
Re: ciao
Ciao cara Gio',
mi dispiace sentirti cosi' triste e che la terapia non ha fatto tanto
effetto, magari ci vuole ancora un pochino, comunque non disperare
la tua Reumatologa trovera' una soluzione, ti cambiera' cura e
sono sicura che ti fara' stare bene.
Cara non sei sola noi ti siamo vicine anche se purtroppo siamo
lontane, ti mando un grande abbraccio e tanti tanti incroci della
Sofia.
Bacioni
Barbara
mi dispiace sentirti cosi' triste e che la terapia non ha fatto tanto
effetto, magari ci vuole ancora un pochino, comunque non disperare
la tua Reumatologa trovera' una soluzione, ti cambiera' cura e
sono sicura che ti fara' stare bene.
Cara non sei sola noi ti siamo vicine anche se purtroppo siamo
lontane, ti mando un grande abbraccio e tanti tanti incroci della
Sofia.
Bacioni


Barbara

Barbara&Sofia
Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.
Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
Re: ciao
Ciao Vince...grazie, lo so devo fare la brava...ma ogni tanto ho bisogno di prendermela con qualcosa, anche col niente. Aspetterò almeno fino al 19 novembre, poi deciderò.vince68 ha scritto:Ciao Gio, non immagini quanto dispiacere provo nel leggerti in queste condizioni!!!!!!! Ti capisco benissimo......... anche se abbiamo problemi diversi!!!!!!!!
Anche io faccio una terapia abbastanza complessa e con più farmaci (attualmente prendo 12 compresse al giorno più 6 iniezioni al giorno di insulina)........ e che dirtì,
la glicemia è sempre molto instabile (quando è alta, stò molto male).......... i dolori sono insopportabili!!!!!
Sembra che la terapia che attualmente faccio per la Connettivite, non ha alcun effetto!!!!! (prendo 2 comp. Azatioprina 2 Plaquenil)...........
non immagini quante volte ho pensato di sospenderli, pensavo "tanto a cosa servono?"
Poi ci rifletto, e continuo ad assumere tutti i farmaci che mi prescrivono!!!!
Fatti forza!!!!! Solo quando la tua reum. te lo dirà, sospenderai il tuo farmaco!!!!
Mi raccomando!!!!! Ora sto uscendo per andare in chiesa, dal mio parroco.............. un pensiero particolare, dinanzi a GESU' EUCARESTIA, è per te!!!!!
Ti abbraccio, di cuore!!!!! A presto.
Spero che anche per te questi giorni siano meno brutti, saputo qualcosa del tuo ricovero?

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao Rosy...so che hai ragione, la mia mente segue tutto e capisce...è il mio cuore che si ribella, ma hai ragione imparerò a convivere con tutto questo.rosy56 ha scritto:Ciao Gio
sono Rosaria una vecchietta del forum ma che ultimamente si è assentata.
Mi fa piacere conoscerti anche se ti leggo molto demoralizzata.
Comprendo tutto ciò che dici e anche ciò che pensi e non dici.
Io sono dodici anni che cerco di baracamenarmi tra medici e medicine.
Come a tutti vengono momenti in cui mollerei tutto e tutti, le visite, i controlli, le analisi, le medicine (tante) ma fortunatamene sono momenti che ogni volta servono a farmi ripensare a ciò che ho vissuto e che oggi è una passeggiata.
Devi "solo" avere pazienza e vedrai che la situazione migliorerà e piano piano anche tu, come tutte noi imparerai a convivere con questa "compagna".
Ora ti sembra impossibile, ma vedrai che sarà così
Mi auguro di leggerti ancora e di trovarti più serena e rassicurata dalla tua reum.
Un caro saluto
Grazie e baci Giò

"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
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anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
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21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
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28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Grazie Babi...quando guardo Sofia ed il suo incrocio magico sorrido sempre, se non avessi problemi di lavoro mi riprenderei un cagnolino, sono terapeutici, lo so perchè da quando non ho più il mio cagnolino mi sento ancora più sola. Ma non posso pensare di lasciarlo solo in casa per 10 ore, non sarebbe giusto, e purtroppo non potrei portarlo sempre con me.BabiGe ha scritto:Ciao cara Gio',
mi dispiace sentirti cosi' triste e che la terapia non ha fatto tanto
effetto, magari ci vuole ancora un pochino, comunque non disperare
la tua Reumatologa trovera' una soluzione, ti cambiera' cura e
sono sicura che ti fara' stare bene.
Cara non sei sola noi ti siamo vicine anche se purtroppo siamo
lontane, ti mando un grande abbraccio e tanti tanti incroci della
Sofia.
Bacioni![]()
![]()
Barbara
Grazie Babi sei tanto cara...uno di questi giorni verrò a portare a spasso Sofia..baci Giò

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Dedicata a tutti noi
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"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
GIO' PARLA CON LA REUMATOLOGA PUO' DARSI CHE SIA SUFFICIENTE AGGIUSTARE IL DOSAGGIO OPPURE DEVI CAMBIARE FARMACO. NON C'E' SOLO IL MTX. PER LA NAUSEA LEGGO NEL FORUM CHE LA FOLINA NON VIENE PRESCRITTA A TUTTI NELLO STESSO MODO, SENTI COSA TI DICONO GLI ALTRI E PROVA AD AGGIUSTARE IL TIRO. PURTROPPO LE MEDICINE LE DOBBIAMO PRENDERE BISOGNA IMPARARE IN FRETTA AD ACCETTARE TUTTO QUESTO . ORA FAI BENE AD ASPETTARE LE NUOVE ANALISI COSI' POTRAI PARLARE CON LA REUM AVENDO LA SITUAZIONE AGGIORNATA MA POI FALLE CAPIRE CHE STAI TROPPO MALE E CHE, INSIEME, DOVETE FARE QUALCHE TENTATIVO E TROVARE IL MEGLIO PER TE. LA COSA IMPORTANTE E' NON ABBATTERSI PERCHE', NOSTRO MALGRADO, SIAMO DEI GUERRIERI. PERCIO' TIRA FUORI LA GRINTA E NON MOLLARE.

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: ciao
Grazie Mammalory...oggi sono un pochino più serena perchè il senso di nausea costante si è attenuato. Seguirò il tuo consiglio...e cercherò rifugio qui ogni volta che mi viene la voglia di mollare. Grazie abbraccio grandelorichi ha scritto:GIO' PARLA CON LA REUMATOLOGA PUO' DARSI CHE SIA SUFFICIENTE AGGIUSTARE IL DOSAGGIO OPPURE DEVI CAMBIARE FARMACO. NON C'E' SOLO IL MTX. PER LA NAUSEA LEGGO NEL FORUM CHE LA FOLINA NON VIENE PRESCRITTA A TUTTI NELLO STESSO MODO, SENTI COSA TI DICONO GLI ALTRI E PROVA AD AGGIUSTARE IL TIRO. PURTROPPO LE MEDICINE LE DOBBIAMO PRENDERE BISOGNA IMPARARE IN FRETTA AD ACCETTARE TUTTO QUESTO . ORA FAI BENE AD ASPETTARE LE NUOVE ANALISI COSI' POTRAI PARLARE CON LA REUM AVENDO LA SITUAZIONE AGGIORNATA MA POI FALLE CAPIRE CHE STAI TROPPO MALE E CHE, INSIEME, DOVETE FARE QUALCHE TENTATIVO E TROVARE IL MEGLIO PER TE. LA COSA IMPORTANTE E' NON ABBATTERSI PERCHE', NOSTRO MALGRADO, SIAMO DEI GUERRIERI. PERCIO' TIRA FUORI LA GRINTA E NON MOLLARE.



"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
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anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Giò, scusa ma questa mattina ho avuto il mio capo alle costole e ho potuto solo dare un'occhiatina veloce veloce , ma senza scrivere!
non c'è dubbio che quoto MammaLory.....
capisco davvero che tutto quel malessere e nausea quasi costante stiano minando la tua pazienza e resistenza....ma come dici tu...aspetta gli esami....ti avevo chiesto se avevi fatto il dosaggio dei folati, come ti ha detto anche mammalory, a volte si aggiusta un po' il dosaggio o il tempo di somministrazione di questa vitamina che contrasta un po' gli effetti negativi del MTX!
a mia figlia hanno aggiunto una pastiglia e ora il più delle volte sta bene, solo un pochino qualche volta nausea, o stanchezza, o testa ovattata, ma dorme un pochino e passa...non ha rovinata tutta la settimana....
può essere che il tuo organismo sia particolarmente refrattario al MTX, allora la reum proverà qualcos'altro...ma non rinunciare a curarti!
ora purtroppo devo lavorare.....ma ti penso....piccolo angelo!
un bacione
Silvana
non c'è dubbio che quoto MammaLory.....
capisco davvero che tutto quel malessere e nausea quasi costante stiano minando la tua pazienza e resistenza....ma come dici tu...aspetta gli esami....ti avevo chiesto se avevi fatto il dosaggio dei folati, come ti ha detto anche mammalory, a volte si aggiusta un po' il dosaggio o il tempo di somministrazione di questa vitamina che contrasta un po' gli effetti negativi del MTX!
a mia figlia hanno aggiunto una pastiglia e ora il più delle volte sta bene, solo un pochino qualche volta nausea, o stanchezza, o testa ovattata, ma dorme un pochino e passa...non ha rovinata tutta la settimana....
può essere che il tuo organismo sia particolarmente refrattario al MTX, allora la reum proverà qualcos'altro...ma non rinunciare a curarti!
ora purtroppo devo lavorare.....ma ti penso....piccolo angelo!
un bacione
Silvana

[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ciao
Ciao Gio',
in questo periodo mi collego poco e solo ora ho letto i tuoi post.
Mi dispiace sentirti così giù di morale ma ti capisco benissimo. E' vero, noi non dobbiamo mollare mai e lo facciamo ma...in certi momenti quanta voglia di buttare tutto all'aria, rintanarsi a letto e aspettare ....
Gio' non puoi abbandonare la terapia. Io prendo una decina di compresse al giorno, roba da fare pranzo e cena..
Ogni tanto mi faccio uno sconto, nel senso che salto una pastiglia, faccio finta di dimenticarmi. Pensa che in ogni blister ho numerato le pastiglie, proprio per evitare di ..dimenticarmi troppo.Prima mi sorgeva a volte il dubbio, l'ho presa o non l'ho presa? così ..vai con i numneri!!.
Aspetta giustamente gli esami e poi parla con la reum. Non è detto che il mtx sia il farmaco giusto per te. Vedrai che insieme troverete la soluzione. Io ne ho provate diverse fino ad arrivare ai biologici perchè non rispondevo a nessuna terapia, nel senso che il mtx per l'a.r. andava bene, ma mi causava infezioni ai bronchi già compromessi per patologia preesistente. Poi Arava, ok per l'a.r. ma mi creava troppi effetti collaterali, fra cui rush cutanei che te li raccomando tutti, in zone anche molto delicate e sensibili. Non era neanche molto decoroso grattarsi in quella maniera ...
E' difficile imparare a convivere con queste malattie. Io non ci sono ancora riuscita del tutto. Vorrei poter avere la forza e la serenità di Rosaria e Loredana, per esempio, o l'ironia di Meggy, ma ..sono solo io e cerco di sopravvivere come posso.
Il forum aiuta e tanto. Vorrei poter non avere piu' dolori ma so che è impossibile e mi accontento di avere un male sopportabile.
Proprio questa mattina me ne è saltato fuori uno nuovo, all'inguine, a sinistra. In piscina non riuscivo a nuotare neanche a stile. L'ho fatto per tutta l'ora ma con fatica ma non volevo cedere. Sono preoccupata, spero che passi. Ci manca solo che non possa neanche più nuotare e dopo che mi resta ?!
Giò cara, mi raccomando, testa alta, petto in fuori e ...via!!
Un abbraccio grande e un bacione.
in questo periodo mi collego poco e solo ora ho letto i tuoi post.
Mi dispiace sentirti così giù di morale ma ti capisco benissimo. E' vero, noi non dobbiamo mollare mai e lo facciamo ma...in certi momenti quanta voglia di buttare tutto all'aria, rintanarsi a letto e aspettare ....
Gio' non puoi abbandonare la terapia. Io prendo una decina di compresse al giorno, roba da fare pranzo e cena..

Aspetta giustamente gli esami e poi parla con la reum. Non è detto che il mtx sia il farmaco giusto per te. Vedrai che insieme troverete la soluzione. Io ne ho provate diverse fino ad arrivare ai biologici perchè non rispondevo a nessuna terapia, nel senso che il mtx per l'a.r. andava bene, ma mi causava infezioni ai bronchi già compromessi per patologia preesistente. Poi Arava, ok per l'a.r. ma mi creava troppi effetti collaterali, fra cui rush cutanei che te li raccomando tutti, in zone anche molto delicate e sensibili. Non era neanche molto decoroso grattarsi in quella maniera ...
E' difficile imparare a convivere con queste malattie. Io non ci sono ancora riuscita del tutto. Vorrei poter avere la forza e la serenità di Rosaria e Loredana, per esempio, o l'ironia di Meggy, ma ..sono solo io e cerco di sopravvivere come posso.
Il forum aiuta e tanto. Vorrei poter non avere piu' dolori ma so che è impossibile e mi accontento di avere un male sopportabile.
Proprio questa mattina me ne è saltato fuori uno nuovo, all'inguine, a sinistra. In piscina non riuscivo a nuotare neanche a stile. L'ho fatto per tutta l'ora ma con fatica ma non volevo cedere. Sono preoccupata, spero che passi. Ci manca solo che non possa neanche più nuotare e dopo che mi resta ?!

Giò cara, mi raccomando, testa alta, petto in fuori e ...via!!
Un abbraccio grande e un bacione.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: ciao
cara Giò, oggi e' la tua giornata infernale...lo so...
che dirti per tirarti un po' su? che non sei sola , io ti penso! e così anche altre amiche del forum!!
dai, non ci vuole molto al 19, così magari ti prescriveranno qualcosa che ti faccia stare meno male!
Però mi raccomando, se puoi, non stare da sola in casa, non hai qualche amica, qualche parente che possa restare un po' con te? tieni vicino il telefono, mi raccomando! non mi fare stare in ansia!!
e appena puoi scrivi, voglio sapere come va!
silvana
che dirti per tirarti un po' su? che non sei sola , io ti penso! e così anche altre amiche del forum!!
dai, non ci vuole molto al 19, così magari ti prescriveranno qualcosa che ti faccia stare meno male!
Però mi raccomando, se puoi, non stare da sola in casa, non hai qualche amica, qualche parente che possa restare un po' con te? tieni vicino il telefono, mi raccomando! non mi fare stare in ansia!!


e appena puoi scrivi, voglio sapere come va!









silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: ciao
Ciao Dany, grazie per esserci, per ora ho sospeso qualsiasi decisione, il 19/11/09 mi daranno i referti che spedirò via mail alla reum. e poi si vedrà. Comunque oggi mi sento decisamente meglio...almeno dal punto di vista psicologico, mi sento un pochino più serana, spero di ritrovare la mia forza e la mia autoironia presto.DANY45 ha scritto:Ciao Gio',
in questo periodo mi collego poco e solo ora ho letto i tuoi post.
Mi dispiace sentirti così giù di morale ma ti capisco benissimo. E' vero, noi non dobbiamo mollare mai e lo facciamo ma...in certi momenti quanta voglia di buttare tutto all'aria, rintanarsi a letto e aspettare ....
Gio' non puoi abbandonare la terapia. Io prendo una decina di compresse al giorno, roba da fare pranzo e cena..Ogni tanto mi faccio uno sconto, nel senso che salto una pastiglia, faccio finta di dimenticarmi. Pensa che in ogni blister ho numerato le pastiglie, proprio per evitare di ..dimenticarmi troppo.Prima mi sorgeva a volte il dubbio, l'ho presa o non l'ho presa? così ..vai con i numneri!!.
Aspetta giustamente gli esami e poi parla con la reum. Non è detto che il mtx sia il farmaco giusto per te. Vedrai che insieme troverete la soluzione. Io ne ho provate diverse fino ad arrivare ai biologici perchè non rispondevo a nessuna terapia, nel senso che il mtx per l'a.r. andava bene, ma mi causava infezioni ai bronchi già compromessi per patologia preesistente. Poi Arava, ok per l'a.r. ma mi creava troppi effetti collaterali, fra cui rush cutanei che te li raccomando tutti, in zone anche molto delicate e sensibili. Non era neanche molto decoroso grattarsi in quella maniera ...
E' difficile imparare a convivere con queste malattie. Io non ci sono ancora riuscita del tutto. Vorrei poter avere la forza e la serenità di Rosaria e Loredana, per esempio, o l'ironia di Meggy, ma ..sono solo io e cerco di sopravvivere come posso.
Il forum aiuta e tanto. Vorrei poter non avere piu' dolori ma so che è impossibile e mi accontento di avere un male sopportabile.
Proprio questa mattina me ne è saltato fuori uno nuovo, all'inguine, a sinistra. In piscina non riuscivo a nuotare neanche a stile. L'ho fatto per tutta l'ora ma con fatica ma non volevo cedere. Sono preoccupata, spero che passi. Ci manca solo che non possa neanche più nuotare e dopo che mi resta ?!![]()
Giò cara, mi raccomando, testa alta, petto in fuori e ...via!!
Un abbraccio grande e un bacione.
Ciao Dany grazie e baci i pelosini...ho letto che anche loro hanno avuto problemini...spero vada meglio anche per loro




"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: ciao
Ciao Mammona Silvana, ho avuto un fine settimana super movimentato, nel senso che ho dovuto lavorare e poi ieri vista la bella giornata sono stata al mare a fare una bella passeggiata. Il mio MTX day è come sempre, mi sto rassegnando, è meglio dimenticare il venerdì, ma credo che i farmaci consigliati dal dott. Gorla in chat stiano facendo effetto, infatti i giorni successivi mi sono sentita meno stanca. Il vero problema è la nausea...inizia a darmi fastidi seri. Il venerdì sono sola, gli altri lavorano tutti...ma mia sorella mi chiama almeno venti volte, tanto che le dico spesso tranquilla ti richiamo io.mammona ha scritto:cara Giò, oggi e' la tua giornata infernale...lo so...
che dirti per tirarti un po' su? che non sei sola , io ti penso! e così anche altre amiche del forum!!
dai, non ci vuole molto al 19, così magari ti prescriveranno qualcosa che ti faccia stare meno male!
Però mi raccomando, se puoi, non stare da sola in casa, non hai qualche amica, qualche parente che possa restare un po' con te? tieni vicino il telefono, mi raccomando! non mi fare stare in ansia!!![]()
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e appena puoi scrivi, voglio sapere come va!
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silvana
Quando sto così male vorrei solo una persona accanto a me!!! E' lei c'è, guardo la sua foto, e come dice Dany petto in fuori e testa alta vado avanti. Grazie ad alcune persone molto speciali di questo forum sto iniziando a vedere il bicchiere mezzo pieno..
Ti voglio bene mammona Slvana





"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno