MySpace/ho una diagnosi?? - dani 1

[dani 1]

Buonasera a tutti, sono un po' provata, come ho scritto nella presentazione ho iniziato da lunedì il Plaquenil per tenere a bada i doloretti alle ossa che nell'ultimo periodo comparivano più facilmente nel tardo pomeriggio e la stanchezza.... Ora chiedo a voi, è un caso che da martedì io sia proprio a pezzi?? Ma a pezzi veri, sono tutta un dolore, non c'è un centimetro del mio corpo che non mi faccia male, il male tipico di quando si ha la febbre alta, quindi dolori alle articolazioni, fitte lancinanti e brevi alle dita delle mani e dei piedi, sensazione di dolore alla pelle, tensione, rigidità, dolore al collo, spalle, schiena, pure al sedere... E poi sono stanca da morire, e a dirla tutta anche un po' confusa... Era un po' che non stavo così tanto male con le ossa, qualsiasi cosa io abbia (12 anni di sintomi altalenanti e ancora manca la diagnosi...) negli ultimi 2 anni aveva preferito più che altro prendermi occhi, bocca, naso, voce, gola, stomaco e intestino, le ossa sì ma solo qualche ora al giorno e non così forte... Ma secondo voi potrebbe essere colpa del Plaquenil o è un caso?
Uffi...
E poi mi sa che nell'ultimo anno ho iniziato a soffrire di insonnia...
Uffi... Buonanotte...

[klaroline]

Il plaquenil porta spossatezza... è normale... lo prende anche mia mamma e anche a lei fa questo effetto.
Magari per i doloretti vari sono una conseguenza che si attenuerà tra qualche mese, innanzitutto ci vuole tempo perchè agisca, poi comunque chiama al tuo reum e fatti rassicurare.

[dani 1]

Ciao a tutti, grazie Stefy...
Alla fine oggi ho dovuto fare un giro al pronto soccorso perchè il mio medico di base fa orario estivo ridotto e oggi non c'era e l'immunologa mi segue da poco e non ho ancora avuto modo di estorcerle recapiti "diretti"... Da ieri sera mi era venuto un forte formicolio dappertutto, fitte dolorose, perdità di sensibilità, pesantezza e rigidità... Preoccupata più che altro per possibili casini alla circolazione, non mi è rimasto altro se non farmi 7 ore di pronto soccorso... Morale: sono molto disidratata, mi hanno fatto una flebo di ringer e mi hanno prescritto Polase 1 bustina al giorno per 30 giorni (oltre a bere molto, ma bevo già molto di più del litro e mezzo al giorno minimo che mi hanno "prescritto")...
Va bè, 30 giorni di Polase finiranno quando avrò in corpo anche 35 giorni di Plaquenil, spero che le mie povere ossa allora inizieranno a stare meglio...
Comunque hanno assolutamente escluso che si tratti di effetti collaterali del Plaquenil...
Buonanotte a tutti

[rosaria1956]

DANI CARA, PURTROPPO UN PO' TUTTE LE PATOLOGIE REUMATICHE AUTOIMMUNI HANNO TRA LE LORO CARATTERISTICHE SIA I DOLORI ARTICOLARI SIA IL SENSO DI STANCHEZZA, SPESSO SONO PROPRIO QUESTI SINTOMI COSI' TIPICI A FAR INDIRIZZARE UN PAZIENTE DALLO SPECIALISTA REUMATOLOGO.
IL PLAQUENIL IMPIGA UN PO' DI TEMPO A DARE I SUOI BENEFICI MA TU INTANTO NON DEMOERDERE E CERCA DI AVERE UNA DIAGNOSI CERTA, BATTI MOLTO SU QUESTO PUNTO CON I MEDICI CHE TI SEGUONO

[dani 1]

Grazie del supporto, Rosaria!
E' che i dolori alle ossa e la stanchezza ormai li conosco purtroppo molto bene, ma ieri è stato orribile, mi sembrava che il mio corpo si fosse completamente addormentato e si stesse bloccando... Poi mi sentivo piccola piccola e pesante pesante... Sensazione brutta, strana e dolorosa... Spero sia stato solo il caldo eccessivo e non un peggioramento generale, o se così fosse, spero sia solo un periodo... Attendo con ansia gli effetti del Plaquenil...
Un bacio!!

[DANY45]

CIAO DANI,
COME TI HA DETTO ROSARIA, UNA DELLE CARATTERISTICHE DELLE NOSTRE MALATTIE
E' PROPRIO IL SENSO DI STAMCHEZZA INFINITA E I DOLORI A VOLTE MIGRANTI.
ANCH'IO USO IL PLAQUENIL, 2 CP. AL GIORNO.
TI HANNO DETTO CHE USANDO QUESTO FARMACO E' NECESSARIO ESEGUIRE ALMENO 2 VOLTE ALL'ANNO
UNA VISITA OCULISTICA ?
VEDRAI CHE NON APPENA TROVERAI IL MIX DI FARMACI GIUSTO, COMINCERAI SENZ'ALTRO A STARE
MEGLIO. LA VITA UN PO' CAMBIA MA SI IMPARA A CONVIVERE CON QUESTE SCOMODE INQUILINE...
SPERO TU POSSA SENTIRTI BENE PRESTO, NEL FRATTEMPO MI INCROCIO!
A PRESTO-

[dani 1]

Ciao Dany, ecco, io ci sono alla perfezione, stanca e dolorante che sembro mia nonna...

Per il Plaquenil lo so, la reum mi ha informato dei cari effeti collaterali che può avere...
Io aspetto, aspetto la diagnosi, aspetto il mix di farmaci giusti, aspetto di star meglio... Credo che il destino faccia ammalare di queste malattie persone molto tenaci e pazienti, oppure che faccia parte daella malattia diventarlo... Perchè per come ci sbagliano le diagnosi o nemmeno riescono a farcele, e per come andiamo avanti per tentativi cercando di stare meglio, se non fossimo persone pazienti saremmo tutti esauriti e in rivolta
Questa cosa degli incroci che fate è tanto dolce, mi piace, mi incrocio anch'io per te!!
Grazie un bacio

[dani 1]

Eccone un'altra, circa tre mesi fa avevo troppa stanchezza, più del solito e sensazione strana a far pipì, mi fan fare l'esame delle urine e c'è sangue: infezione - antibiotico... Un mesetto dopo: urinocoltura: negativa... Primi di agosto: quasi smetto di far pipì, arrivo a 4 volte in 50 ore e ho le gambe gonfie, allora, visto che sono via e non c'è nemmeno una guardia medica, mi prendo un diuretico e poi un altro e più o meno torno a livelli accettabili, ma sempre un po' scarsi... Il 22/08 al controllo lo racconto alla reum che mi prescrive nuovo esame urine e urinocoltura... Nel frattempo la cosa peggiora ancora, urino poco, mi fa male farla e ho delle fitte alla pancia... Ieri ritiro gli esami: sangue ancora presente - urinocoltura: Escherichia Coli (evidentemente era già quella 3 mesi fa, poi passata con l'antibiotico, poi recidivata)... Al che, la mia dott di base mentre mi fa la ricetta per i farmaci e la reum oggi al telefono mi chiedono continuamente se bevo, dicono che forse bevo poco, ecc ecc Ora, io bevo tanta acqua perchè mi piace e ne bevo almeno un litro in più di quella che mi vien voglia di bere proprio perchè non mi posso permettere di bere poco perchè mi secco tutta, ma mi chiedo, i due litri e mezzo almeno che bevo al giorno dove caspiterina vanno a finire????
Ciao a tutti!!!

[klaroline]

Ciao Dani, anche io ho avuto un'infezione alle vie urinarie ed in quel periodo facevo pochissima pipì.
E bevevo non proprio tanto ma non ero all'asciutto.

[dani 1]

Misteri, comunque ci mancava pure questa di nuovo, è una bella scocciatura...
Per il resto, oggi sto di nuovo male male male con le ossa, non so più cosa fare, ho preso anche un synflex nella speranza di riuscire almeno a dormire un po', vorrei scomparire, non ho una parte del corpo che non sia attraversata da dolori fortissimi... In più sono rigida come un tronco, mi si bloccano le dita e la pancia, causa infezione di cui sopra, aggiunge delle fitte antipatiche... Faccio fatica a respirare, ho gli occhi secchissimi e anche il naso in questi giorni è bello arido... Ma le cose nuove che mi sono successe sono molto strane... Fastidiose e strane... La prima è che mi è successo già un po' di volte di essere seduta o sdraiata e non sentirmi più un braccio o una gamba, non capire bene in che posizione si trovi o se sto toccando qualcosa... E la seconda, che è anche dolorosa, è che quando mi metto la sera sul divano a leggere o al pc mi sento la pianta dei piedi che diventa un fuoco, mi bruciano proprio... A qualcuno succede lo stesso?

Poi, io continuo a scrivere che ho trovato una nuova reumatologa ma non è vero, il mio è evidentemente un lapsus, è un'immunologa, brava, giovane ed è la prima che mi dà davvero retta e sta cercando di arrivare a capo della mia storia.... Ma vorrei vedere anche un reumatologo davvero bravo, voglio essere sicura di poter dare un nome a quello che mi sta accadendo e non sentirmi dire che questo è escluso, quell'altro pure ma non si capisce cosa c'è...

Amici, mi consigliate un bravo reumatologo a Milano o dintorni, per favore?
Grazie in anticipo, buonanotte a tutti, io per ora per dormire la vedo grigia

[lorichi]

CIAO DANI, CERTO DI SINTOMI STRANI NE HAI TANTI FRA L'INFIAMMAZIONE DELLE VIE URINARIE E GLI ARTI CHE SI ADDORMENTANO CE N'E' PER TUTTI. NON SO DARTI CONSIGLI PERCHE' NON RIESCO A METTERE INSIEME QUESTI SINTOMI, MAGARI DIPENDONO DA COSE DIVERSE.. PER QUANTO RIGUARDA I MEDICI A MILANO CREDO CHE NON HAI CHE L'IMBARAZZO DELLA SCELTA. CI SONO DIVERSI CENTRI VALIDI. IN ATTESA CHE ARRIVI QUALCHE MILANESE A DARTI INDIRIZZI PRECISI PUOI CONSULTARE LA SEZIONE DEL FORUM "CENTRI DI CURA" DOVE TROVI SIA GLI OSPEDALI CHE I CENTRI UNIVERSITARI, NONCHE' I CONSIGLI DEGLI UTENTI.

[morgana]

l'escherichia coli ce l'ho avuta anche io, ma invece che le via urinarie mi aveva preso l'intestino. non ti dico che passione!!!
sono stata male per 2 settimane di fila e nessuno capiva cosa avevo perche mi avevano fatto fare le analisi di routine (shigella, salmonella e altre) che però non comprendono appunto l'escherichia. andavo in bagno anche 20 volte al giorno e non mangiavo piu. alla fine ero completamente disidratata e senza forze, debolissima, sudavo freddo, non mi reggevo in piedi, sono finita all'ospedale.
basta un semplice antibiotico per risistemarmi. 3 gg di cura e sono stata meglio.

[dani 1]

Lorichi, grazie, vado subito a curiosare, in atteesa dei suggerimenti dei milanesi

Morgana, immagino che passione, dovevi stare proprio a terra... Meno male che prima o poi qualcuno ha capito cosa avevi... L'antibiotico lo sto prendendo di nuovo, è che mi era venuta, si pensava passata, invece è tornata... Ma alla fine, come dici tu, dopo soli 3 giorni di antibiotico si inizia a migliorare, infatti da quel punto di vista sto già meglio... Il resto, lasciamo perdere...

Rinnovo l'appello ai milanesi, qualche bravo bravissimo reumatologo da consigliarmi?
Grazie baci a tutti!!

[sunshinexyz]

ciao Dani!Il bruciore alle piante dei piedi capita anche a me, anche se in realtà mi prende più spesso alle mani (diciamo che alle mani c'è l'ho praticamente quasi sempre, ai piedi mi prende soprattutto la sera e la notte), il neurologo mi ha detto che sono sintomi parossistici, ci sono dei farmaci per alleviarli, ma lui non me li ha voluti dare perchè diciamo che ho una certa propensione per le reazioni avverse ai farmaci....prova a parlarne con la tua dott..sinceramente sia i bruciori che il non sentire gli arti mi fanno pensare ad un problema neurologico (magari anche una semplice ernietta).
Un abbraccio forte forte
Alessia

[dani 1]

Ciao Alessia, grazie della dritta, è che i sintomi sono così tanti che a volte non li ricordo nemmeno tutti e esco dai medici dandomi della cretina perchè ho tralasciato qualocosa...
Non è il caso però dei bruciori e del non sentirmi gli arti che sono sintomi nuovo nuovi, quindi la prossima volta gliene parlerò sicuramente... Dato che ho di nuovo un'infezione alle vie urinarie che mi ha un po' spossata aspetto anche di vedere se magari guarita quella mi passa qualcos'altro... L'anno scorso mi hanno fatto fare una rmn della colonna, c'era un modesto debordamento in L-4 e L-5, tutto il resto era ok, salvo una parziale perdita della lordosi... Chissà, vero è che in un anno può accadere di tutto...
Certo che i miei sintomi sicuro non aiutano gli addetti ai lavori a venirne a capo, praticamente mi è successo di tutto, per fortuna mai nulla di grave, però se ci penso non c'è una parte del mio corpo che nell'ultimo anno specialmente non abbia avuto problemi più o meno fastidiosi/dolorosi...
Alessia cara, ti avrei scritto io, ma dato che l'hai fatto tu approfitto... Qualche sera fa mi è capitato davanti un tuo post, mi ha subito presa il tuo modo di scrivere e di raccontare la tua storia che ho letto gran parte del tuo racconto... Ti ammiro, davvero, credo che tu sia una persona meravigliosa, una ragazza forte, tenace, solare e molto altruista... Non te lo dico per essere banale o metterti in imbarazzo, solo volevo dirtelo, anche perchè ti sento come un'amica di vecchia data, forse te l'hanno già detto, hai un modo di comunicare e di darti alle persone che in pochi hanno...
Ti abbraccio forte forte anch'io!!

[sunshinexyz]

...e così divento rossa ...grazie, veramente grazie di cuore il bello di questo forum è proprio questo...ci si incontra, ci si confronta, si danno e si ricevono consigli da persone che altrimenti non si sarebbe mai conosciute...e tutto questo scalda il cuore...
Un abbraccio forte forte e spero che prestissimo starai meglio!!!
Alessia

[dani 1]

Hai ragione, scalda tanto il cuore... Sono davvero contenta, seppur solo virtualmente, di averti conosciuta, di aver conosciuto tutti voi
Spero che anche tu possa stare il meglio possibile!!
A presto, un abbraccio fortissimo

[dani 1]

... non ho scritto nulla ieri per non far quella che parla troppo presto, infatti se avessi scritto oggi mi sarei dovuta rimangiare tutto... MA... IERI STAVO DAVVERO BENE, non al top ma bene, dopo settimane mi sono sentita di nuovo forte, senza dolori, senza stanchezza, senza sentirmi inconcludente e confusa... Sono riuscita a fare un sacco di cose, ho riordinato, pulito, ho studiato (sto cercando di finire l'università che avevo interrotto anni fa), mi sentivo wonder woman rispetto a come ero stata negli ultimi tempi, l'ho fatto notare al mio compagno che se n'era già abbondantemente accorto, mi sono goduta ogni singolo minuto della giornata sperando che oggi fosse uguale... Invece, magia, stamattina al risveglio un forte mal di stomaco, come sempre, e i soliti dolori alle ossa e tanta stanchezza... Stamattina ho fatto la spesa, ora metto il bimbo a nanna e poi, al pensiero che dovrei lavare i piatti e magari stirare mi sento come se dovessi scalare l'Everest...
Ma è possibile che un giorno possa essere improvvisamente così meglio di quello prima e poi, il giorno dopo, tornino tutti i disturbi?? Capita anche a voi?
Comunque ho preso appuntamento con il Dottor Gorla, speriamo che ci capisca qualcosa, io di mio ci metto sicuramente un quadro sintomi/analisi difficile da comprendere... o forse no... mah
Un abbraccio a tutti

[rosaria1956]

.......Ma è possibile che un giorno possa essere improvvisamente così meglio di quello prima e poi, il giorno dopo, tornino tutti i disturbi?? Capita anche a voi? .........

PURTROPPO SI....E LO SO...SEMBR DAVVERO ASSURDO...CERTE VOLTE CI SI CHIEDE COME POSSA ESSERE POSSIBILE EPPURE SI...LA RISPOSTA ' SI
SPERIAMO CHE CI CAPISCANO PRESTO QUALCOSA, DOPO VEDRAI CHE SARA' CERTAMENTE PIU' SEMPLICE CONTROLLARE I SINTOMI

[lorichi]

MI ASSOCIO. A VOLTE CAPITANO GIORNATE IN CUI NON C'E' UN DOLORE E SEMBRIAMO GUARITI POI IL GIORNO DOPO TUTTO TORNA COME PRIMA.