mi presento
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Salve ,mi chiamo Imma ,e saluto tutti .Come mai mi trovo qui ?Per una ricerca che ho fatto su google a riguardo dei farmaci biologici che il mio reumatologo nonchè immunologo mi ha solo accennato .Ne volevo sapere di più:ho fatto la rm al bacino e le analisi di rito ,aspetto di ritirarle lunedì e la diagnosi è sospetta sacroileite .Premetto che ho da 3 anni una rcu .Intanto vorrei passare un po' di tempo in vostra compagnia .Grazie !
imma
Re: mi presento
CIAO IMMA
BENVENUTA AL FORUM
QUA TROVERAI CERTAMENTE NUOVI AMICI! PURTROPPO NON SO AIUTARTI MA TROVERAI CHI TI DARA' INDICAZIONI E CONSIGLI CHE TI SARANNO UTILI E SOPRATUTTO AVRAI TANTE RISPOSTE IN QUESTO CAMPO.
TI MANDO UN IN BOCCA AL LUPO PER TUTTO
UN ABBRACCIO
A PRESTO
LORETTA
BENVENUTA AL FORUM
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LORETTA
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.
Re: mi presento
CIAO IMMA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
SUI FARMACI BIOLOGICI NON SO AIUTARTI PERCHE' NON LI USO MA IN FORUM ABBIAMO TANTI "ESPERTI" CHE PRESTO VERRANNO A SALUTARTI E CON LORO POTRAI CONFRONTARTI. INTANTO PUOI CONSULTARE LA NOSTRA SEZIONE SUI FARMACI CHE TROVI QUI viewforum.php?f=42.
SULLA SACROILEITE INVECE HO UNA CERTA ESPERIENZA SOFFRENDONE DA OLTRE 35 ANNI;DA 4 ANNI SI E' MANIFESTATA ANCHE UNA INFIAMMAZIONE DI TUTTO L'INTESTINO CHE NON E' EVULUTA NE' IN RCU NE' IN CROHN MA SACROILEITE E INFIAMMAZIONE INTESTINALE VANNO MOLTO SPESSO A BRACCETTO.
IO RIESCO A MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA CON UN IMMUNOSOPPRESSORE MA OGNUNO DI NOI HA REAZIONI DIVERSE E SINTOMI PIU' O MENO INTENSI E QUINDI LE CURE SONO QUASI PERSONALIZZATE.
CARA IMMA VEDRAI CHE QUANTO PRIMA RICEVERAI ALTRE INFORMAZIONI
SONO LOREDANA, LA MIA STORIA E' SOTTO LA FIRMA.
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IO RIESCO A MANTENERE SOTTO CONTROLLO LA MALATTIA CON UN IMMUNOSOPPRESSORE MA OGNUNO DI NOI HA REAZIONI DIVERSE E SINTOMI PIU' O MENO INTENSI E QUINDI LE CURE SONO QUASI PERSONALIZZATE.
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: mi presento
Benvenuta Imma, sicuramente troverai qualcuno in forum con la tua patologia che ti potrà aiutare. Un caro saluto 
ANGIOLINA
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
I MIEI ACCIACCHI: Tiroidite di Hascimoto, diabete, epatite autoimmune,frattura piatto tibiale ginocchio sx, polimialgia, artrite reumatoide siero negativa - in cura con eutirox- insulina- deltacortene-plaquenil-brufen, methotrexate - folina
Re: mi presento
Benvenuta Imma anche da parte mia.
Anche io ho dovuto fare la RMN per sospetta sacroileite, proprio oggi...
bhè, tu che sintomi hai?
Ti troverai bene qui con noi.
Anche io ho dovuto fare la RMN per sospetta sacroileite, proprio oggi...
bhè, tu che sintomi hai?
Ti troverai bene qui con noi.
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
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rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: mi presento
CIAO IMMA, BENVENUTA IN FORUM
I NOSTRI ISCRITTI SONO TUTTI AFFETTI DA MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI MA COME FORSE SAPRAI, LE NOSTRE MALATTIE MOLTO SPESSO SI ACCOMPAGNANO A QUELLE INTESTINALI E VICEVERSA ED INFATTI LE TERAPIE PER CURARLE ENTRAMBE SONO SIMILI ED ABBIAMO MOLTI FARMACI IN COMUNE.
OLTRE AGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, I BIO AUTORIZZATI PER LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI INFIAMMATORIE INTESTINALI SONO GLI ANTI TNF-ALFA (INFLIXIMAB/REMICADE, ETANERCEPT/ENBREL, ADALIMUMAB/HUMIRA) NELLA SEZIONE CHE TI HA INDICATO LOREDANA, TROVI LE SCHEE DELL'EMEA CON TUTTE LE INDICAZIONI PER I PAZIENTI.
SONO FARMACI ORMAI UTILIZZATI DA UN BUON DECENNIO E QUINDI SI PUO' DIRE SPERIMENTATISSIMI ORMAI, INOLTRE SURANTE IL LORO UTILIZZO SI è SOTTO RIGOROSO CONTROLLO MEDICO CON PERIODICHE VISITE ED ACCERTAMENTI CLINICI QUINDI PUOI STARE ASSOLUTAMENTE TRANQUILLA
I NOSTRI ISCRITTI SONO TUTTI AFFETTI DA MALATTIE REUMATICHE AUTOIMMUNI MA COME FORSE SAPRAI, LE NOSTRE MALATTIE MOLTO SPESSO SI ACCOMPAGNANO A QUELLE INTESTINALI E VICEVERSA ED INFATTI LE TERAPIE PER CURARLE ENTRAMBE SONO SIMILI ED ABBIAMO MOLTI FARMACI IN COMUNE.
OLTRE AGLI IMMUNOSOPPRESSORI TRADIZIONALI, I BIO AUTORIZZATI PER LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI INFIAMMATORIE INTESTINALI SONO GLI ANTI TNF-ALFA (INFLIXIMAB/REMICADE, ETANERCEPT/ENBREL, ADALIMUMAB/HUMIRA) NELLA SEZIONE CHE TI HA INDICATO LOREDANA, TROVI LE SCHEE DELL'EMEA CON TUTTE LE INDICAZIONI PER I PAZIENTI.
SONO FARMACI ORMAI UTILIZZATI DA UN BUON DECENNIO E QUINDI SI PUO' DIRE SPERIMENTATISSIMI ORMAI, INOLTRE SURANTE IL LORO UTILIZZO SI è SOTTO RIGOROSO CONTROLLO MEDICO CON PERIODICHE VISITE ED ACCERTAMENTI CLINICI QUINDI PUOI STARE ASSOLUTAMENTE TRANQUILLA
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: mi presento
CIAO IMMA NON L'HO FATTO PRIMA LO FACCIO ORA, TI SEGNALO IL LINK AL NOSTRO REGOLAMENTO COSI SARAI FACILITATA NELLA CONSULTAZIONE DEL FORUM, LO TROVI QUI viewtopic.php?f=103&t=291; BUONA LETTURA.
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: mi presento
CIAO!!!
NELLA FORUMFAMIGLIA!
NELLA FORUMFAMIGLIA!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
-
francescocon
- Messaggi: 6
- Iscritto il: 27/06/2011, 0:50
- Località: Ancona
Re: mi presento
Ciao
anche a me dopo la RM hanno diagnosticato la sacroileite, poi definita dal reumatologo spondiloartitrite sieronegativa.
Per fortuna non ho infiammazioni intestinali.
Però da sei mesi sto facendo farmaci antiTNF (Enbrel) e devo dire che almeno il mal di schiena e le sciatalgie sono un brutto ricordo.
Non so se a lungo ci saranno controindicazioni, ma per il momento mi ha rimesso a nuovo.
Riciao.
anche a me dopo la RM hanno diagnosticato la sacroileite, poi definita dal reumatologo spondiloartitrite sieronegativa.
Per fortuna non ho infiammazioni intestinali.
Però da sei mesi sto facendo farmaci antiTNF (Enbrel) e devo dire che almeno il mal di schiena e le sciatalgie sono un brutto ricordo.
Non so se a lungo ci saranno controindicazioni, ma per il momento mi ha rimesso a nuovo.
Riciao.
Re: mi presento
CIAO IMMA
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
DA OTTOBRE 2007 AD AGOSTO 2008 MI HANNO SOTTOPOSTO A INFUSIONI DI REMICADE (FARMACO BIOTECNOLOGICO)
E QUESTO MI HA CONSENTITO DI MANDARE IN REMISSIONE L' A,R. FINO AD ORA.
PURTROPPO COMINCIO AD AVERE NUOVAMENTE QUALCHE PROBLEMA, SOPRATTUTTO CON LA FIBROMIALGIA MA
SPERO DI RIPRENDERE IL CONTROLLO. IL 19 OTTOBRE ANDRO' DALLA REUMATOLOGA E VEDIAMO COSA DIRA'.
SII TRANQUILLA PER I FARMACI BIO, SI TRATTA SOLO DI TROVARE QUELLO PIU' ADATTO.
SAI, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNI PAZIENTE E' UN UNIVERSO A SE'.
A PRESTO.
E BENVENUTA NEL FORUM.
SONO DANIELA E I MIEI ACCIACCHI LI LEGGI SOTTO LA FIRMA.
DA OTTOBRE 2007 AD AGOSTO 2008 MI HANNO SOTTOPOSTO A INFUSIONI DI REMICADE (FARMACO BIOTECNOLOGICO)
E QUESTO MI HA CONSENTITO DI MANDARE IN REMISSIONE L' A,R. FINO AD ORA.
PURTROPPO COMINCIO AD AVERE NUOVAMENTE QUALCHE PROBLEMA, SOPRATTUTTO CON LA FIBROMIALGIA MA
SPERO DI RIPRENDERE IL CONTROLLO. IL 19 OTTOBRE ANDRO' DALLA REUMATOLOGA E VEDIAMO COSA DIRA'.
SII TRANQUILLA PER I FARMACI BIO, SI TRATTA SOLO DI TROVARE QUELLO PIU' ADATTO.
SAI, A PARITA' DI DIAGNOSI, OGNI PAZIENTE E' UN UNIVERSO A SE'.
A PRESTO.
Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily
Jerry
I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,